有一種心痛是：等我們老了，孩子怎么辦？

張慧娟

爸爸媽媽，“咱仨都掙錢了”

早上7點(diǎn)半，24歲的皓皓一個(gè)人走出家門，走進(jìn)熙熙攘攘的地鐵。輾轉(zhuǎn)將近一個(gè)半小時(shí)，他出現(xiàn)在北京鼓樓大街的一家咖啡店。皓皓在這家咖啡店已經(jīng)工作兩年多了，負(fù)責(zé)在后廚倒倒垃圾、打打果汁、刷刷碗，或者用小秤將意大利面一份份稱好。這份看起來極普通的工作，皓皓卻十分珍惜。

皓皓是一個(gè)高功能自閉癥患者，順利上完初中后，父母把他送到一所培智學(xué)校，學(xué)習(xí)了幾年烹飪技能?！耙环矫嫦Ｍ麑砟苡姓樟献约旱哪芰?，給自己做飯吃；另一方面希望他學(xué)一樣技能，將來能有個(gè)事兒干，而不只是待在家里吃吃睡睡。這樣的孩子一旦回歸家庭，大多都是吃吃睡睡?！敝劣陴砟懿荒芫蜆I(yè)？能干什么？父母心里也很迷茫，那時(shí)候，他們是走一步看一步，不敢想太遠(yuǎn)，因?yàn)橐幌氲阶约豪先?，孩子連份工作都沒有，一生孤單，心就會(huì)沉到谷底，一夜夜失眠。

像皓皓父母一樣，放不下孩子將來的父母不在少數(shù)。

一個(gè)27歲重度自閉癥患者的父親曾面對(duì)鏡頭放聲痛哭：“我希望我能比女兒多活一天，如果我的孩子能和正常人一樣，我可以用自己的生命跟她交換?！?/p>

一位70歲的老母親曾在一個(gè)分享會(huì)上吐露：“我想準(zhǔn)備一個(gè)最后的晚餐，臨死前送走女兒?！崩夏赣H希望自己離開的時(shí)候，先把女兒藥死，自己再安心離去。遠(yuǎn)處的輪椅上坐著她的兩個(gè)重度腦癱女兒，在場的人聽完潸然淚下。

目前，全國約有1200萬名心智障礙者。他們很難被社會(huì)接納，一旦離開特殊教育學(xué)校，常常無處可去，只能待在家中。隨著父母的老去，他們的未來在哪里，沒有誰知道。那位70歲老母親口中的“最后晚餐”，也是很多大齡心智障礙家庭的無助和心酸。

幸運(yùn)的是，皓皓遇到了“融愛融樂”。這是一個(gè)由15名心智障礙者家長在2014年注冊(cè)成立的民辦非營利組織，致力于為心智障礙者父母提供交流平臺(tái)，組織心智障礙者參加融合性活動(dòng)，其中的“支持性就業(yè)小組”，專為像皓皓這樣的心智障礙者提供就業(yè)支持，協(xié)助他們平等就業(yè)。

“融愛融樂”會(huì)對(duì)每一個(gè)有就業(yè)愿望的心智障礙者做一個(gè)入項(xiàng)測評(píng)，包括生活自理能力、認(rèn)知能力、表達(dá)能力、溝通能力、情緒管理等內(nèi)容。入項(xiàng)測評(píng)過關(guān)之后，再對(duì)他們進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括生活常識(shí)、工作意識(shí)、分工合作、責(zé)任意識(shí)等。培訓(xùn)結(jié)束之后，老師會(huì)根據(jù)學(xué)員的能力和喜好推薦就業(yè)。皓皓就是在進(jìn)行入項(xiàng)測評(píng)和培訓(xùn)之后，最終來到現(xiàn)在所工作的這家咖啡廳。

皓皓媽媽最初壓力很大，她怕皓皓不能適應(yīng)工作環(huán)境，包括人際環(huán)境?！八m然是一個(gè)20多歲的小伙子了，可心智還像個(gè)孩子，常常在我面前笑嘻嘻地叫著媽媽。他很少主動(dòng)講什么，你得問，他才會(huì)說?！别寢尩膿?dān)憂很快就打消了，咖啡廳的老板和同事都對(duì)皓皓很好，他很快就適應(yīng)了工作。

“融愛融樂”對(duì)于心智障礙者的父母和企業(yè)來說，就像一座橋，一座可以讓他們彼此溝通、彼此信任的橋。

“如果父母拿著孩子的殘疾證明去幫孩子找工作，企業(yè)肯定不敢輕易接納。畢竟父母會(huì)把自己的孩子說得很好，可萬一出點(diǎn)兒什么事，企業(yè)也害怕承擔(dān)責(zé)任。但有了‘融愛融樂作為中間人，企業(yè)會(huì)放心，父母也放心?！别寢屨f。

上班一個(gè)月之后，皓皓拿到自己人生中的第一筆工資，他高興地買了些巧克力，回到之前的培智學(xué)校去看望同學(xué)和老師。那天，看著皓皓走出門的背影，媽媽在他身后笑著掉了淚。參加工作之后，每次出門買東西，皓皓總會(huì)說“自己掙錢了”；他還總愛跟媽媽說“咱仨都掙錢了”。其實(shí)掙錢并不是媽媽對(duì)皓皓的期待，能讓他慢慢融入社會(huì)、平等就業(yè)，才是她所期待和感到欣慰的。因?yàn)橹挥泻⒆营?dú)立，父母才能真正放心。

單位那把小小的鑰匙，他從來沒有丟過

孫小梅是“融愛融樂支持性就業(yè)小組”的就業(yè)輔導(dǎo)員，目前正在支持一個(gè)叫陳務(wù)的自閉癥男孩就業(yè)。

陳務(wù)在一家4S店工作，主要負(fù)責(zé)折疊車座套，所謂的車座套就是罩在前來維修和保養(yǎng)車輛的駕駛員座位上的塑料薄膜，避免油漬污染。陳務(wù)是重度的自閉癥患者，很少說話，更不會(huì)溝通表達(dá)。入職階段，孫小梅找了二三十個(gè)員工，跟他們?cè)敿?xì)介紹陳務(wù)的特點(diǎn)、溝通表達(dá)方式，以及應(yīng)該給予他什么樣的溝通和理解。

“你們的一個(gè)微笑或者眼神，都會(huì)對(duì)他有很大的激勵(lì)作用，會(huì)為他奠定一天快樂和自信的基礎(chǔ)?！边@是孫小梅跟很多4S店員工說過的話，大家也都在用善意積極配合著孫小梅。

每天早上，當(dāng)陳務(wù)走過公司的大門口，保安都會(huì)沖他招手：“阿務(wù)，你真精神?。　标悇?wù)不太會(huì)用語言回應(yīng)，就給對(duì)方一個(gè)微笑或者手勢。

上班的第一天，人事部經(jīng)理就根據(jù)孫小梅的建議，給了陳務(wù)一把大門鑰匙。陳務(wù)接過鑰匙小心地捏著，非常認(rèn)真地放進(jìn)自己的書包里。有人說，心智障礙者都丟三落四，可到現(xiàn)在為止，陳務(wù)從沒丟過單位那把小鑰匙，而且每次換書包，他也絕對(duì)不會(huì)忘記帶鑰匙。

陳務(wù)每天都是第一個(gè)到單位的人。到單位之后，他做的第一件事就是幫大家把地鎖打開。地鎖非常難開，每次他都蹲在地上，吭哧吭哧費(fèi)力地開著。由于體形稍胖，天氣稍稍熱起來的時(shí)候，陳務(wù)開一次地鎖就會(huì)出一身汗，后背的衣服都濕透了。同事們都特別發(fā)怵開地鎖，可陳務(wù)從來沒有煩過，他總是一邊從書包里掏出鑰匙，一邊蹲下身子，然后小聲跟自己說著：“慢慢來，慢慢來?！庇泻脦状?，陪在一旁的孫小梅被感動(dòng)得熱淚盈眶。

陳務(wù)的辦公室在二樓，他來得最早，每次上二樓的時(shí)候，樓道里一個(gè)人也沒有。放在以前，這樣的環(huán)境會(huì)讓他感到很恐懼，但現(xiàn)在，他會(huì)努力慢慢地朝前走。剛開始，孫小梅不放心，總是跟在陳務(wù)的身后，后來有幾次，她走到樓道口時(shí)悄悄躲了起來，想看看陳務(wù)的反應(yīng)，只見他停了下來，開始站在原地左顧右盼。最終，他還是一步步走到辦公室門口，慢慢把門打開?！翱吹贸鰜恚苷湎ё约旱墓ぷ?，所以才會(huì)努力克服一個(gè)又一個(gè)困難?！?/p>

陳務(wù)的話很少，之前別人跟他交流溝通的時(shí)候，他常常都是搖頭擺手。就業(yè)之初，陳務(wù)的媽媽希望孫小梅做一個(gè)語言指示牌，標(biāo)注YES或者NO，用來跟陳務(wù)溝通，但孫小梅還是決定用自己的方式。那天，她走到陳務(wù)面前，看著他的眼睛溫和地說：“我們倆要好好配合，你配合我完成需要做的事情，我配合你成為一名4S店的合格員工。我們溝通交流的時(shí)候，都要相互看著對(duì)方，這樣才能互相理解。”那之后，孫小梅再跟陳務(wù)溝通的時(shí)候，他不再只是搖頭擺手，而且很專注地看著孫小梅、很用心地聽。用孫小梅的話說就是：“他對(duì)自己是有要求的，不用別人過多督促，他用內(nèi)在的自律和成長的動(dòng)力，記住了我告訴他的那些話。陳務(wù)讓我很振奮，他的改變給了我很多鼓勵(lì)、很多動(dòng)力?！眅ndprint

談起陳務(wù)工作之后的變化，他的媽媽王曉更好幾次都激動(dòng)得掉眼淚。王曉更兩年前被查出腸癌晚期，身體一天不如一天，心里最放不下的就是陳務(wù)，她曾跟陳務(wù)說：“如果有一天媽媽離開了，就會(huì)像天上的星星一樣看著你?！毙睦锶菍?duì)兒子的牽掛和割舍不下。如今能看到兒子的變化，王曉更既高興又欣慰。

陳務(wù)上班的第二周，王曉更曾暫時(shí)出院回家，那天，陳務(wù)一進(jìn)家門就主動(dòng)走到媽媽的房間，去問候她。在那之前，他每次回家都是直接進(jìn)到自己的房間關(guān)上門。兒子的變化，讓王曉更吃驚不小。

還有一次，王曉更正在住院，陳務(wù)下班去看她，走進(jìn)病房之后把所有人都請(qǐng)了出去，只留下他和媽媽兩個(gè)人，然后他坐下來開始“有條不紊”地問王曉更：“媽媽，你今天感覺怎么樣？你吃飯了沒有，腰還疼不疼，休息好了嗎？”王曉更當(dāng)時(shí)就哭了。她后來跟朋友說：“我真不敢想象陳務(wù)能進(jìn)步得這么快，他那天完全像一個(gè)大小伙子一樣來問候我?！?/p>

后來，王曉更的病情越來越嚴(yán)重，陳務(wù)上班時(shí)一直都在努力克制著自己的情緒。有一天，他下班跟孫小梅一起回家，下車前他對(duì)孫小梅說：“我該下車了，去看媽媽。”話還沒有說完，眼淚就吧嗒吧嗒掉了下來。那時(shí)候，孫小梅的母親也處在病危階段，正在醫(yī)院搶救。她強(qiáng)忍著悲傷，幫陳務(wù)擦了擦眼淚，然后說：“我也去看媽媽?！钡汝悇?wù)下車之后，孫小梅扭過頭也掉了眼淚。

9月中旬，王曉更已經(jīng)處于昏迷狀態(tài)，每次提到媽媽，陳務(wù)眼圈都會(huì)紅，可他并沒有過多流露自己的情緒，每天還是早早來單位上班，一如既往地認(rèn)真工作。“可能是我跟他講過，工作的時(shí)間不做與工作無關(guān)的事情，要專注于工作，所以陳務(wù)才會(huì)在上班的時(shí)候那么克制自己的情緒?？梢娝嵌嗝丛谝膺@份工作，多么想認(rèn)真對(duì)待這份工作?！?/p>

陳務(wù)在單位非常樂于助人，對(duì)人特別友善。有人找他幫忙的時(shí)候，他都會(huì)先停下自己手里的活兒，幫別人認(rèn)真做完之后，再做自己的工作?！八褎e人對(duì)自己的求助當(dāng)成是對(duì)自己的尊重，也當(dāng)成一次特別值得珍惜的機(jī)會(huì)。這些孩子的內(nèi)心都特別純凈，一塵不染?！睂O小梅感慨著。

已經(jīng)看到曙光了，接下去還會(huì)一路黑暗嗎

這些心智障礙者能夠有機(jī)會(huì)融入社會(huì)、平等就業(yè)，和許多企業(yè)的愛心與接納密不可分，皓皓所工作的咖啡店老板張林就是一個(gè)既有情懷又有愛心的人。

張林以前對(duì)于自閉癥了解得很少，唯一的一點(diǎn)兒了解還是源于兒時(shí)的經(jīng)歷。那時(shí)候，張林跟父母生活在“八一廠”，身邊有一個(gè)自閉癥孩子，大家都叫他“傻子”，孩子們都不愿意跟他玩兒，把他排斥在小朋友的圈子之外。“那個(gè)年代，大家對(duì)于這種疾病的認(rèn)知非常少甚至是錯(cuò)誤的，更沒有想過要尊重這樣的孩子?！?/p>

真正開始了解自閉癥，還是源于張林的德國女友。那年，學(xué)習(xí)多媒體攝影專業(yè)的女友正在準(zhǔn)備自己的畢業(yè)作品，但拍什么主題，她一直沒有想好。一個(gè)很偶然的機(jī)會(huì)，她發(fā)現(xiàn)自己所住樓下有一個(gè)自閉癥孩子的教育機(jī)構(gòu)，她經(jīng)常能看到那些外出活動(dòng)的自閉癥孩子。觀察了一段時(shí)間之后，張林的女友便在心里確定了自己畢業(yè)作品的主題—自閉癥患者。

女友為了拍攝和采訪去了很多地方，陪同在身邊的張林也因此越來越多地了解到自閉癥患者，以及他們的家庭所面臨的問題?！皠e說就業(yè)了，連上學(xué)都困難，國內(nèi)很多學(xué)校都不太愿意接納這樣的孩子。但在國外，社會(huì)會(huì)更寬容，給他們提供了很多機(jī)會(huì)?！?/p>

“我也是因?yàn)槁煜ち诉@個(gè)群體，才會(huì)答應(yīng)讓皓皓來咖啡廳工作。有很多人并不了解這些孩子，說他們沒有健全的思維，說他們暴躁甚至很危險(xiǎn)，但其實(shí)這都是誤解和偏見。自閉癥有很多種類型，而且大部分孩子可以很好地控制自己的情緒，他們只是內(nèi)心世界跟我們不太一樣而已?！?/p>

在張林咖啡店工作的，除了皓皓，還有另外一個(gè)心智障礙者魏來，在前臺(tái)負(fù)責(zé)端咖啡送餐。魏來3歲的時(shí)候被確診為智力低下，初中上完之后，就到培智學(xué)校學(xué)習(xí)。畢業(yè)前，參加了“融愛融樂”支持性就業(yè)培訓(xùn)，并在“融愛融樂”的幫助下，在一家科技公司實(shí)習(xí)了一周，這是她走出家門的第一步。短短一周，媽媽感受到了她的變化，從一個(gè)什么事都要喊媽媽的小女孩一下子長大了許多。

實(shí)習(xí)結(jié)束之后，魏來又回到“融愛融樂”接受崗前培訓(xùn)，并于2015年7月來到張林的咖啡店做服務(wù)員。報(bào)到的當(dāng)天，媽媽陪同前往，張林給她介紹工作內(nèi)容的時(shí)候，她眼睛一眨不眨，緊緊盯著張林的眼睛，生怕錯(cuò)過了哪句話。魏來的媽媽后來說：“她那認(rèn)真勁兒是我從沒有見過的?！?/p>

剛開始，魏來跟客人接觸的時(shí)候很靦腆很羞澀，加上英文不好，她也有點(diǎn)兒害怕張嘴說話。但慢慢地，她越來越大方了，遇到中國顧客她可以微笑著端上咖啡，還會(huì)簡單問候?qū)Ψ?；碰到?huì)講中文的外國客人，她也會(huì)主動(dòng)聊天，甚至有時(shí)候還越聊越起勁兒，有幾次，主管還開玩笑“提醒”她：“魏來，要注意工作時(shí)間啊。”慢慢地，不少客人成了魏來的朋友。

張林說，從剛開始不懂得怎么跟人打交道，到現(xiàn)在可以輕松地跟人溝通交流，他眼里的魏來變化很大。

張林說，他陪女友拍攝畢業(yè)作品的時(shí)候，讓他內(nèi)心最沉重的就是，有孩子的父母說：“我老了，孩子怎么辦？”可見，這些心智障礙者的自立以及社會(huì)的融入，對(duì)于父母來說是一件多么重要的事情。張林說，他愿意盡自己所能幫助像皓皓和魏來這樣的心智障礙者，“雖然能力有限，但幫到一個(gè)是一個(gè)?！?/p>

到目前為止，“融愛融樂支持性就業(yè)小組”已經(jīng)累計(jì)推薦29名心智障礙者上崗，其中19人穩(wěn)定就業(yè)。支持性就業(yè)小組中有7名就業(yè)輔導(dǎo)員，他們不求回報(bào)，只希望有更多像皓皓和陳務(wù)與魏來一樣的心智障礙者，能夠?qū)崿F(xiàn)融入社會(huì)、獨(dú)立自立、平等就業(yè)，讓他們的父母不再說出那句觸痛人心的話：“我老了，孩子怎么辦？”雖然他們要走的路注定面臨重重障礙，但至少他們的心中會(huì)有光。

注：心智障礙者包括自閉癥、唐氏綜合征、智力發(fā)育遲緩、腦癱患者。endprint