學(xué)齡期孤獨癥兒童教育現(xiàn)狀與對策研究

陳亮

【摘要】本文針對學(xué)齡期孤獨癥兒童的教育問題，對南寧市部分普通小學(xué)培智班的孤獨癥兒童、家長及教師就教育現(xiàn)狀、家庭情況、教師心態(tài)進行抽樣調(diào)查，了解孤獨癥兒童在普通小學(xué)就讀后的教育現(xiàn)狀，以探究相應(yīng)的對策。

【關(guān)鍵詞】學(xué)齡期 孤獨癥兒童 教育現(xiàn)狀 調(diào)查 對策

【中圖分類號】G 【文獻標(biāo)識碼】A

【文章編號】0450-9889（2017）07A-0008-03

一、引言

孤獨癥又稱自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙。美國精神病醫(yī)生萊奧·康納爾（Leo Kanner）于1943年最早總結(jié)并提出了這個概念。2013年美國頒布的《精神疾病診斷統(tǒng)計手冊（第五版）》診斷標(biāo)準(zhǔn)指出，孤獨癥主要表現(xiàn)為社會交往障礙、興趣范圍狹窄以及刻板重復(fù)的行為方式，通常出現(xiàn)在兒童早期并限制、損害兒童日常功能。

在我國，隨著孤獨癥發(fā)病率和社會關(guān)注度的提高，黨和政府對孤獨癥的康復(fù)教育越來越重視，2014年教育部聯(lián)合多部委出臺了《特殊教育提升計劃（2014—2016年）》，其中明確提出：鼓勵有條件的地區(qū)試點建設(shè)孤獨癥兒童少年特殊教育學(xué)校（部）。[1]首次打破傳統(tǒng)的聾、盲、培智三種特殊教育學(xué)校的建設(shè)格局。我們不僅關(guān)注他們學(xué)齡前的康復(fù)教育，還關(guān)注他們所在的家庭，乃至他們學(xué)齡期、職業(yè)教育的狀況。目前，在孤獨癥兒童的學(xué)齡前（0—6歲）康復(fù)教育方面，不論是康復(fù)機構(gòu)、康復(fù)人員的數(shù)量還是康復(fù)模式的多樣化，都取得了長足的發(fā)展。而學(xué)齡期（7—16歲）孤獨癥兒童在接受完（或未接受）學(xué)前康復(fù)教育后，其中的一部分孩子轉(zhuǎn)入了普通小學(xué)就讀。筆者作為南寧市孤獨癥學(xué)齡前兒童康復(fù)機構(gòu)的康復(fù)教師，在關(guān)注孤獨癥兒童學(xué)前康復(fù)的同時，也一直在思考孤獨癥兒童離開學(xué)前康復(fù)機構(gòu)之后的學(xué)習(xí)生活情況。在筆者所處的廣西南寧市，有多少學(xué)齡期孤獨癥兒童在學(xué)前康復(fù)機構(gòu)進行康復(fù)教育之后，能進入普通小學(xué)就讀？他們在普通小學(xué)的特教班或隨班就讀中的教育狀況如何？筆者通過對南寧市部分小學(xué)孤獨癥兒童、家長及教師的抽樣調(diào)查，了解學(xué)齡期孤獨癥兒童完成學(xué)前康復(fù)教育之后的生存狀態(tài)與教育現(xiàn)狀。并且通過對小學(xué)內(nèi)從事特教工作教師的訪談，了解當(dāng)前學(xué)齡期孤獨癥兒童教育的現(xiàn)狀，分析其中的原因和存在的困難，為推動學(xué)齡期孤獨癥兒童在普通小學(xué)內(nèi)得到有效教育康復(fù)提供建議。

二、調(diào)查過程與結(jié)果

筆者首先確定了調(diào)查對象及調(diào)查目的，希望通過對南寧市普通小學(xué)孤獨癥兒童、家長、教師的抽樣調(diào)查，充分了解孤獨癥兒童在普通小學(xué)的生存狀態(tài)和教育現(xiàn)狀。因就讀于普通小學(xué)的學(xué)齡期孤獨癥兒童主要在培智班就讀，調(diào)查范圍以南寧市普通小學(xué)內(nèi)的培智班為主，調(diào)查方式包括問卷調(diào)查、面訪等。在半個月的時間內(nèi)，筆者赴南寧市3所普通小學(xué)進行了家長問卷調(diào)查及教師訪談，共發(fā)放家長調(diào)查問卷35份，回收問卷31份，除去部分無效問卷，此次調(diào)查有效問卷為22份；此外，共調(diào)查訪談了5位普通小學(xué)培智班的教師。調(diào)查過程中，家長、學(xué)校及教師對調(diào)查工作較為支持，調(diào)查得以順利進行。

（一）家長問卷調(diào)查基本情況

家長調(diào)查問卷分別從孤獨癥兒童家庭狀況、在普通小學(xué)的表現(xiàn)、學(xué)校適應(yīng)能力、家長對就讀學(xué)校的滿意度、家長對孤獨癥兒童的期望等方面進行調(diào)查，以了解他們的家庭現(xiàn)狀及在普通小學(xué)就讀過程中的基本情況和需求。

1.孤獨癥兒童基本信息及家庭狀況

調(diào)查共收回有效問卷22份，填寫調(diào)查問卷的女性家長有19人（約占86.4%），男性家長有3人（約占13.6%），家長平均年齡為45.7歲；被調(diào)查孤獨癥兒童年齡最大的16歲，最小的7歲，平均年齡11.5歲；被確診為孤獨癥時的年齡，最大的5歲，最小的1歲，平均年齡3.5歲；性別分布方面，男孩20人（約占90.9%），女孩2人（約占9.1%）；孤獨癥家庭年平均收入28 295元，年平均教育費用支出10 590元，占平均收入的37.4%。

2.孤獨癥兒童在普通小學(xué)的社會交往情況

從孤獨癥兒童在普通小學(xué)內(nèi)的社會交往情況來看，有17人在校需要家長陪讀（約占77.3%），有5人不需要（約占22.7%）；有7人會主動和班上的其他同學(xué)玩（約占31.8%），有15人不會（約占68.2%）；有9名家長表示班上的同學(xué)會主動和自己的孩子玩（約占40.9%），有13名家長表示不會（約占59.1%）；有8名孤獨癥兒童表示在學(xué)校受到過其他同學(xué)欺負（約占36.4%），有14人表示沒有受到過欺負（約占63.6%）；有6名孤獨癥兒童表示在學(xué)校欺負過其他同學(xué)（約占27.3%），有16人表示沒有在學(xué)校欺負過其他同學(xué)（約占72.7%）。

3.孤獨癥兒童在普通小學(xué)的學(xué)習(xí)情況

從孤獨癥兒童在普通小學(xué)內(nèi)的學(xué)習(xí)情況來看，有15人在上課時能夠安坐（約占68.2%），有7人不能安坐（約占31.8%）；有9人在上課時會主動回答老師的提問（約占40.9%），有13人不會主動回答（約占59.1%）；有11人能跟上教師的教學(xué)進度（約占50%），有11人不能跟上教學(xué)進度（約占50%），學(xué)業(yè)較弱。

4.孤獨癥兒童在普通小學(xué)的生活自理情況

調(diào)查顯示，孤獨癥兒童在普通小學(xué)內(nèi)的生活自理能力發(fā)展得較好：有19人能獨立上廁所（約占86.4%），有3人不能獨立上廁所（約占13.6%）；有17人能自己收拾學(xué)習(xí)用品（約占77.3%），有5人無法自己收拾（約占22.7%）；有12人能自行排隊領(lǐng)取物品/食物（約占54.5%），有10人無法自行排隊（約占45.5%）。有19人在學(xué)校的表現(xiàn)和在家庭中的表現(xiàn)一致（約占86.4%），有3人不一致（約占13.6%）。

5.學(xué)校（教師）對孤獨癥兒童的態(tài)度和措施

從被調(diào)查的學(xué)校（教師）對孤獨癥兒童的態(tài)度和措施來看，有21名家長表示學(xué)校的老師能主動詢問孩子的基本情況（約占95.5%），有1名家長表示老師沒有主動詢問（約占4.5%）；5名家長表示老師進行過家訪（約占22.7%），17名家長表示老師沒有進行過家訪（約占77.3%）；有21名家長表示學(xué)校的老師能主動反饋孩子的學(xué)習(xí)情況（約占95.5%），有1名家長表示老師沒有主動反饋（約占4.5%）；有13名孤獨癥兒童在學(xué)校得到過補助（約占59.1%），有9人沒有得到過補助（約占40.9%）；另外，所有接受調(diào)查的家長（22人）都對學(xué)校的教學(xué)環(huán)境表示滿意（占100%）。endprint

（二）教師訪談基本情況

此次調(diào)查我們抽取了廣西南寧市五里亭第一小學(xué)、新陽路小學(xué)、人民東路小學(xué)的3所普通小學(xué)的培智班教師作為訪談對象，共訪談5人。教師訪談問卷分別從教師基本情況、教授的孤獨癥兒童情況、教學(xué)內(nèi)容和方式、遇到的困難、對學(xué)齡期孤獨癥兒童教育的建議等方面進行調(diào)查。

在教師基本資料方面，性別：男性3人，女性2人；年齡：30—40周歲1人，40—50周歲2人，50周歲以上2人；專業(yè)：特殊教育2人，數(shù)學(xué)3人；特教教齡：10年以上3人，10年以下2人；職稱：小學(xué)高級教師4人，小學(xué)一級教師1人。

三、學(xué)齡期孤獨癥兒童小學(xué)教育存在的問題

根據(jù)問卷調(diào)查、個案訪談的情況，可以發(fā)現(xiàn)學(xué)齡期孤獨癥兒童在接受普通小學(xué)教育時存在著各種各樣的問題，這些問題表現(xiàn)根據(jù)主體對象的不同也有所差異，主要表現(xiàn)在以下幾個方面：

（一）學(xué)生方面

1.從被調(diào)查的孤獨癥學(xué)生的性別來看，男女學(xué)生比例也呈現(xiàn)出較大的差距，男孩約占學(xué)生比例的90.9%，性別比約為9∶1。整體數(shù)據(jù)表明，學(xué)校在進行孤獨癥評估和制定個別化教育方案時，應(yīng)該把性別差異因素考慮進去。

2.從診斷年齡來看，家長得知自己的孩子有發(fā)展問題時，多在孩子2—4歲時，但有些孩子4歲之后才被診斷出患有孤獨癥，使他們在進入普通學(xué)校前就錯過了孤獨癥早期干預(yù)的最佳時期，沒有形成良好的學(xué)習(xí)和生活常規(guī)，在很大程度上影響了他們在普通學(xué)校的學(xué)習(xí)和生活。

3.從調(diào)查結(jié)果來看，學(xué)齡期孤獨癥學(xué)生在學(xué)習(xí)方面出現(xiàn)明顯的認知差異，一部分未經(jīng)過有效教育康復(fù)的孤獨癥兒童仍處于感知階段，一部分經(jīng)過早期有效教育康復(fù)的孤獨癥兒童則有自己的某一項優(yōu)勢。但隨著年齡增大，孩子們學(xué)習(xí)生活的主要困難還是在于社交溝通困難、生活自理能力不足等方面，這些困難又引發(fā)了一些情緒、行為方面的問題，對孤獨癥學(xué)生自身及校內(nèi)其他人的學(xué)習(xí)生活造成了一定的影響。

（二）家長方面

1.相對于其他殘疾類型的學(xué)生而言，孤獨癥學(xué)生在外貌上看起來與普通學(xué)生無異，為了避免他人的異樣眼光，保護自己的家庭和孩子盡量不被貼標(biāo)簽，也為了讓自己的孩子有更多的機會與普通學(xué)生接觸，提高孩子的社會融合能力，孤獨癥學(xué)生家長更愿意選擇普通小學(xué)而不是培智學(xué)校。在這種情況下，只要孩子能被普通學(xué)校接收，家長們就會十分感激，進而能夠容忍其他的一些不便，愿意付出更多的辛苦與代價來配合學(xué)校的各項要求。對于他們而言，只需要普通學(xué)校提供一個融合的學(xué)習(xí)環(huán)境給自己的孤獨癥孩子，學(xué)習(xí)成績好壞則“根本不重要”。[2]

2.孤獨癥兒童的治療過程是漫長的，有一些父母為了給孩子治病，放棄了工作，導(dǎo)致經(jīng)濟收入大幅減少，再加上前期用于孩子學(xué)前康復(fù)教育的費用支出，家庭經(jīng)濟狀況堪憂。就每年康復(fù)訓(xùn)練支出占家庭總收入的比例來看，孤獨癥家庭用于孩子學(xué)齡期教育康復(fù)的年平均支出約占家庭年平均收入的37.4%，加上其他的支出，經(jīng)濟負擔(dān)較重。

（三）學(xué)校方面

1.普通小學(xué)培智班和隨班就讀的學(xué)位十分有限，通過對普通小學(xué)老師的個案訪談可以了解到，南寧市一般每個普通小學(xué)只設(shè)置有一個培智班，采取的是九年義務(wù)教育模式，每隔9年才招生一次，每次約10個學(xué)位，每到報名期就有100多人報名入學(xué)，學(xué)位競爭比例超過1∶10。招納的生源除了孤獨癥兒童，還包括智力障礙兒童、唐氏綜合癥兒童等，留給適齡孤獨癥兒童的學(xué)位少之又少。

2.從訪談學(xué)校教學(xué)設(shè)施配備和班級課程設(shè)置來看，雖然各學(xué)校都在教學(xué)硬件配備方面給予了培智班更多的投入，教師也都能在現(xiàn)有教材的基礎(chǔ)上根據(jù)學(xué)生的實際發(fā)展需要開發(fā)一些生活適應(yīng)類課程（如勞技課、烹飪課等），但特殊教育教具和訓(xùn)練器材匱乏、特殊教育教材陳舊，是普通小學(xué)普遍存在的問題。教材、教學(xué)體系以及教學(xué)設(shè)施都沒有國家統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，學(xué)校的環(huán)境設(shè)置、活動安排等主要以普通學(xué)生或主體學(xué)生的習(xí)慣常態(tài)為參考，無法也無力為孤獨癥學(xué)生額外安排和設(shè)置。

3.在教學(xué)環(huán)境、家校溝通、生活補助等方面，學(xué)校雖然盡了一定的努力給予孤獨癥兒童必要的幫助，但在特殊教育基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)、師資培養(yǎng)等方面，因政府層面的資金補助和投入沒有像孤獨癥學(xué)前教育那么多，故難以滿足普通小學(xué)內(nèi)孤獨癥兒童日益增長的康復(fù)需求。

（四）教師方面

1.從教師的組成來看，現(xiàn)今普通小學(xué)培智班每班配備教師為2人左右，基本采取一名特教專業(yè)教師搭配一名其他專業(yè)教師的模式；從訪談對象的從業(yè)年限來看，普通小學(xué)培智班基本采取的是以“老”帶“新”的模式，由一名從事特殊教育時間較長的教師擔(dān)任班主任，搭配一名從事特殊教育時間較短的教師。大多數(shù)普通小學(xué)隨班就讀教師來自普通學(xué)科師范類專業(yè)，除了個別特殊教育專業(yè)畢業(yè)的教師，其他教師幾乎都是被動接受學(xué)校安排，從普通班轉(zhuǎn)來的。

2.從教師的專業(yè)知識儲備來看，雖然每所學(xué)校的培智班都會有2—5名孤獨癥學(xué)生，但受專業(yè)知識限制，訪談對象對孤獨癥的了解渠道不同，得到的只是零散、片面和帶有一些主觀色彩的信息，存在一定局限性。之前接受的相關(guān)培訓(xùn)也大多是由各級教育部門組織的普及性培訓(xùn)或理論性培訓(xùn)，針對教學(xué)實踐和具體操作的專業(yè)深入培訓(xùn)則相對較少。教師們對孤獨癥學(xué)生基本還是采取和智障學(xué)生差不多的教育方式，針對孤獨癥學(xué)生還無法做到個別化的教育康復(fù)，不利于學(xué)齡期孤獨癥學(xué)生的發(fā)展。

3.在與訪談對象交流的過程中，我們了解到，作為普通小學(xué)的特教教師，承擔(dān)額外工作多、個人職業(yè)成就感不高（如，部分年齡較大的訪談對象認為自己是被學(xué)?！鞍仓谩痹谂嘀前嗟却诵荩⑸鐣J同感不強是他們的普遍感受，這些因素都在一定程度上影響了普通小學(xué)特教教師的工作態(tài)度和教學(xué)積極性。

可見，目前學(xué)齡期孤獨癥兒童的教育現(xiàn)狀并不樂觀，他們不僅缺乏專門的師資和專業(yè)的指導(dǎo)，也缺乏專用的教材教具及配套的支持保障體系，一些孤獨癥兒童在普通小學(xué)并沒有取得預(yù)期的康復(fù)教育效果。endprint

四、學(xué)齡期孤獨癥兒童小學(xué)教育的對策

我們針對如何促進學(xué)齡期孤獨癥兒童在普通小學(xué)享有更適宜和更有效的教育方式這個問題，參照問卷調(diào)查和個案訪談的反饋數(shù)據(jù)，結(jié)合孤獨癥兒童康復(fù)教育實踐情況，進行了思考和探究。

（一）社會層面。借助每一年的國際助殘日、世界孤獨癥日等契機，通過媒體宣傳、融合活動、公益講座、開放日等方式，加大宣傳力度，優(yōu)化宣傳內(nèi)容，提高社會公眾對孤獨癥兒童的了解、關(guān)注、包容和接納。向全社會倡議尊重孤獨癥兒童，理解、接納孤獨癥兒童及特殊教育教師，包容孤獨癥兒童的行為方式，倡導(dǎo)更多的社會力量對孤獨癥兒童提供多渠道的支持。

（二）政府層面。當(dāng)前，針對學(xué)齡前孤獨癥兒童的康復(fù)教育補助類別相對還是較多的，南寧市就有“七彩夢行動計劃”“中央殘疾人事業(yè)專項彩票公益金”等補助。而針對學(xué)齡期孤獨癥兒童的康復(fù)教育補助較少。政府、殘聯(lián)、教育部門、民政部門等政府部門應(yīng)加強配合，根據(jù)孤獨癥兒童需要終生持續(xù)干預(yù)、孤獨癥家庭普遍經(jīng)濟負擔(dān)較大等特點，將孤獨癥兒童的學(xué)齡前、學(xué)齡期乃至職業(yè)教育更多地納入相關(guān)補助、補貼、支援的范圍。同時，教育部門可擬定符合孤獨癥兒童生理、心理發(fā)展特點的教學(xué)大綱、教材、家長指導(dǎo)手冊等，加強對教師、學(xué)齡期孤獨癥兒童、家長各個層面的專業(yè)教育指導(dǎo)。另外，孤獨癥兒童所表現(xiàn)出來的高度異質(zhì)性、奇特刻板的行為特征、受限制的認知能力、異常的社交方式，這些特征都表明單一的教育安置方式并不適合所有的孤獨癥兒童，需要為孤獨癥兒童提供多樣化的、可供選擇的、能從中受益的、符合其意愿的教育安置形式。[3]這些形式可以是孤獨癥學(xué)校、特殊教育學(xué)校、普通學(xué)校隨班就讀、送教上門等。

（三）學(xué)校層面。應(yīng)加強對培智班、隨班就讀教師和孤獨癥學(xué)生、家長的重視與關(guān)注，創(chuàng)設(shè)安全、平等、適宜孤獨癥兒童特點的學(xué)習(xí)環(huán)境，以利于孤獨癥學(xué)生及家長安心學(xué)習(xí)與生活。增加普通學(xué)生與孤獨癥學(xué)生共處的機會，創(chuàng)建支持和促進普通學(xué)生與特殊學(xué)生共同參與、融合發(fā)展的校園氛圍。同時，重視培智班和隨班就讀教師的職前職后培訓(xùn)工作，增加孤獨癥兒童身心發(fā)展特點、孤獨癥兒童情緒行為處理、孤獨癥教育教學(xué)方法和技巧、個別化教育計劃的制定和使用等內(nèi)容在培訓(xùn)中的比例，提高專業(yè)培訓(xùn)對日常教育教學(xué)實踐、解決學(xué)生問題的實際指導(dǎo)意義和作用。另外，在條件許可的前提下逐步提高孤獨癥特教教師的各類待遇，在績效考核、職稱評定方面向特教教師傾斜，保障孤獨癥特教教師教學(xué)工作的靈活性和自主性，使他們獲得專業(yè)認同和價值認可，提升工作積極性和主動性。

（四）教師層面。作為普通小學(xué)培智班和隨班就讀的教師，除了參加各級部門組織的特殊教育培訓(xùn)，還應(yīng)積極主動地通過其他渠道（如家長、網(wǎng)絡(luò)、書籍等）來了解孤獨癥學(xué)生的身心發(fā)展特點，學(xué)習(xí)相關(guān)專業(yè)知識，并與家長保持經(jīng)常性的溝通交流，指導(dǎo)家長對孩子進行家庭康復(fù)訓(xùn)練。要在學(xué)科教學(xué)中注意整合情感態(tài)度、社會交往與生活技能的策略和方法，根據(jù)孤獨癥兒童生理、心理發(fā)展的特點（如視覺學(xué)習(xí)優(yōu)勢）進行課堂教學(xué)設(shè)計，合理利用資源，為學(xué)生提供和制作適合的教具、輔具和學(xué)習(xí)材料，做到循序漸進、循循善誘，支持孤獨癥學(xué)生逐步提高學(xué)習(xí)效率。教師在訓(xùn)練孤獨癥兒童的學(xué)習(xí)、生活常規(guī)時，可參照目標(biāo)導(dǎo)向的結(jié)構(gòu)化教學(xué)，為兒童創(chuàng)設(shè)一個具體而清晰的學(xué)習(xí)環(huán)境（即一種支持系統(tǒng)），利用簡單的程序表協(xié)助他們建立常規(guī)，并通過特意設(shè)計的視覺學(xué)習(xí)系統(tǒng)來幫助他們熟悉環(huán)境和事物，幫助他們獨立完成各級目標(biāo)并實現(xiàn)一定的遷移。[4]

目前，學(xué)齡期孤獨癥兒童的教育情況盡管還存在許多不夠完善的地方，但從總體上看還是良性發(fā)展的，相信隨著國家《第二期特殊教育提升計劃（2017—2020年）》的制定和進一步實施，隨著社會大眾對孤獨癥的進一步理解和接納，隨著政府部門對孤獨癥兒童教育問題的持續(xù)關(guān)注，隨著孤獨癥特教教師專業(yè)化水平的進一步提升，孤獨癥兒童的教育問題將會逐步得到解決。

【參考文獻】

[1]教育部，發(fā)展改革委等.特殊教育提升計劃（2014—2016年）.

[2]高健.孤獨癥兒童在普通小學(xué)現(xiàn)狀的探究[J].現(xiàn)代特殊教育，2005（2）.

[3]胡曉毅，范文靜.我國學(xué)齡孤獨癥兒童教育安置形式的思考.北京：北京師范大學(xué)教育學(xué)部孤獨癥兒童教育研究中心.

[4]王梅，張俊芝.孤獨癥兒童的教育與康復(fù)訓(xùn)練[M].北京：華夏出版社.

（責(zé)編 秦越霞）endprint