殘疾人的價值

尼克拉斯·布克塞

醫(yī)學進步迫使人們判定哪些生命有存在價值。

卡琳·凱爾史克說：“費慈，幫幫我，我找不到它了?！?/p>

莫妮卡·費慈恩在抽屜里翻找著，把一堆CD和DVD扒拉到一邊——羅伊·布萊克的、蛙鞋樂隊的，還有《長襪子皮皮》。

凱爾史克在玻璃柜下面找到了一張彼得·曼菲的CD，一下子忘記原本要找的是《豪門恩怨》。

過了一會，她說：“《豪門恩怨》電視劇是我和費慈最喜歡的?！?p>

費利克斯·布勞恩想邀請政治家來到他工作的殘疾人工廠，這樣他們就能看到殘疾人能承擔怎樣的工作。他夢想著能成為一名郵遞員。他是一名智力殘疾患者。

莫妮卡·費慈恩生于1962年，卡琳·凱爾史克比她大兩歲。兩人仿佛為彼此而生，莫妮卡依賴著卡琳。

莫妮卡說：“哦哦哦，沒錯。”

“等下啊。”卡琳帶著警告意味地豎起食指，然后摸了摸莫妮卡的頭。

卡琳和莫妮卡喜歡《豪門恩怨》、多特蒙德足球隊，愛在深夜喝卡布奇諾。通常她們都很活波開朗，偶爾會有突然而來的情緒低落。她們稱呼對方為“凱爾史基”和“費慈”。兩人哪怕不說話也能愉快相處，大概沒有人能像她們這樣有默契了。

可能是因為莫妮卡和卡琳同病相憐。她們都患有唐氏綜合征。在德國還有幾萬人患有唐氏綜合征。據(jù)專家估計，超過90%的此類胎兒被墮胎。作為早產兒，莫妮卡和卡琳可以幸運地在多特蒙德看《豪門恩怨》，如果她們能找到這張DVD的話。

她們坐在卡琳房間的床上。床單上有一些小熊糖，在吃它們之前，卡琳會把它們按照顏色擺放。有時候，她們會這樣玩到午夜。早晨，護理員會發(fā)現(xiàn)兩人依偎著睡在一起，要去殘疾人工廠上班的莫妮卡根本起不來床。

莫妮卡說：“啊，好累！”

“你工作都干些什么？”卡琳問。

“就吃吃喝喝?！蹦菘R上回答。

“你撒謊。”卡琳指著莫妮卡，做著鬼臉，跑向她，抱住了她。

在500公里之外的柏林，德國聯(lián)邦聯(lián)合委員會提起了一項法案，名字很長——“根據(jù)《德國社會保障法》第五卷第135條第一款第一項之規(guī)定，在高風險懷孕時通過分子基因測試進行非侵入性胎兒染色體基因檢測”。

產前對唐氏綜合征的血檢是否“鑒于醫(yī)學和經濟原因”有意義，醫(yī)保是否要為此報銷費用，這些都有待決定。現(xiàn)在無創(chuàng)篩查已經得到批準，但費用高達400歐元。委員會可能會把這項檢查納入醫(yī)保的正常項目。

從醫(yī)學角度看，該檢查本身就是一個進步。不同于羊水穿刺，它不會對胎兒造成傷害。和那些早就實行這項檢查的國家一樣，因染色體異常而墮胎的案例可能還會繼續(xù)增加。這只是起步階段。不久后，母體血液檢查也將可以檢測出其他精神疾病。每次墮胎決定都是一次艱難的個人抉擇。醫(yī)學進步使父母們越來越受到良心的拷問。

著名攝影師吉姆·哈克特為卡琳和莫妮卡拍了一張合照。照片上兩人親密幸福。這張合影是50張相片合集里的一張。相冊是吉姆·哈克特為紀念博德爾施文格基金會（貝塞爾）成立150周年準備的。哈克特的作品展示了殘障人士、精神病人及絕癥病人。

不過在這些照片中，我們看不到拐杖、頭盔和輪椅。吉姆·哈克特說：“我希望展示人們的個性和尊嚴。我不會讓他們擺拍，只會自然不做作地拍，就像他們坐在我們的咖啡桌對面?！痹谌粘Ｉ钪?，我們幾乎看不到殘疾人，健康人和殘疾人幾乎不會像照片上這樣近距離接觸。

我們設置了無障礙地鐵站，包容殘障人士，對收拾利落后坐在輪椅上的殘疾人很滿意，同時通過醫(yī)學努力預防殘疾的出現(xiàn)。生物學家理查德·道金斯發(fā)推特說，如果他是女人，他會打掉唐氏綜合征胎兒，再也不去嘗試生孩子：“如果可以選擇，卻依然把他帶到這個世界，這是不道德的。”他怎樣看待生命的價值？如果一個人不如其他人有能力，不能從學校畢業(yè)，沒有事業(yè)，付不起養(yǎng)老金，就是不道德的嗎？道金斯沒有考慮過要包容殘疾人。

總會有殘疾人來到這個世界，就算是最先進的產前診斷也不會改變這一點，因為我們并不能防止意外、跌倒或是感染。84%的殘疾都是出生后顯現(xiàn)的。

控制生命仍然是個幻想，然而這種幻想緩慢地改變著我們的標準。我們漸漸看不到殘疾人也能擁有精彩的人生，我們似乎忘記了可以從殘疾人身上學習到東西，也可能因此而忘掉什么才是真正重要的。

費利克斯·布勞恩在一家殘疾人工廠為電冰箱安裝彈簧減震器。這份工作令他驕傲。今年40歲的他既不會讀，也不會寫。但這又有什么關系呢？

藍眼睛的雅各布·巴登堡11歲。他的成績單上寫著：只會數(shù)1。但這又有什么關系呢？

11歲的雅各布看起來就像個5歲的孩子，而且他還不會說話。父母不知道他還能發(fā)育多久，將來能不能學會說話，病魔能讓他活多久。但對于他的父母來說，他們的雅各布高興時會全身搖擺;他會對別人伸出手，想讓別人走進他的世界;他會笑;他會把巧克力糖藏進玩具洗衣機，按下按鈕啟動洗滌程序;他還會用手語跟父親示意要為洗衣機換電池，示意父母把他抱到腿上;如果事情不如意，他會生氣;是他讓父母知道YouTube上有300萬個關于洗衣機的視頻。

雅各布出生時很正常，看著和他的哥哥一樣健康。好長一段時間，父母都不愿意接受雅各布身體殘疾的事實。母親記得這個詞是怎樣殘酷地進入他們的生活的。那天，她開車送哥哥去幼兒園，嬰兒座椅里6周大的雅各布突然全身發(fā)白，癱軟呻吟。他被送到醫(yī)院搶救了過來。

這是一個奇跡，雅各布戰(zhàn)勝了一切。肺炎，第一次中風發(fā)作。他的父母說：“小孩子不會中風。”醫(yī)生說：“馬上來，孩子的病情惡化?！蹦侵笫蔷o急手術，肝活檢，再出血，二次中風，醫(yī)生無能為力：“我們會密切關注雅各布?！痹俅畏窝祝俅芜M入重癥監(jiān)護病房。醫(yī)生說：“如果他挺過這一夜，就沒有問題了?！毖鸥鞑歼M入了昏迷狀態(tài)，醒來后他不再說話。大約兩年后，他終于得到了確診：自發(fā)性基底動脈環(huán)閉塞癥，罕見腦動脈萎縮導致大腦貧血癥及中風。那之后是又一次肺炎，又一次手術。

父親說：“曾經有朋友問我，如果雅各布死了會不會更好。我回答：‘是怎樣，就怎樣?！?/p>

母親說：“有朋友說是雅各布選擇了你們，因為沒有人能像你們一樣做得這么好，這么想我們確實會好受些?！?/p>

父親說：“不久前，雅各布上的比勒菲爾德的特殊學校邀請家長及親屬到學校參觀考察。教室里的孩子們多少都有些殘疾?！媸峭纯?。一個女人對我說?！铱床怀鲇惺裁赐纯?，我回答她，‘我只看到了幸福的孩子們?！?/p>

在布登堡家?guī)坠镆酝馐前哺覃惪āな┠蔚鹿ぷ鞯碾娕_。在電臺工作時，她的輪椅不會被別人看到，她會因此更開心地工作。

施奈德說：“健康人和殘疾人之間需要更多的交流?！彼岬搅苏Ｈ说奈窇帧Ｈ藗冊诖蠼稚峡吹剿?，會立刻把目光移開。乘公共汽車時，人們故意從其他門上車，因為不想幫助坐輪椅的她。前不久她在一家藥店看到針對殘疾人的一份請愿書，反對改建殘障者友好型車站，因為人們不希望施工期間停車位不足。

施奈德說，這讓殘疾人每天都很不方便。出生于1960年的施奈德心臟先天缺損。1976年，她被輸入受到污染的血液，從此得了丙型肝炎。之前她就是醫(yī)院?？?。8歲時，她開始跌倒和抽搐，5年之后才被確診為癲癇。有一次她摔倒了，全身抽搐，就在利普施塔特的步行街上，她的母親尋求路人幫助，但沒有人伸出援手。

施奈德說：“每個人都認為自己被賜予健康，沒有人想和殘疾有任何瓜葛。而事實是殘疾可能發(fā)生在任何人身上?！?/p>

此前，吉姆·哈克特的攝影展在德國聯(lián)邦議院開幕，聯(lián)邦議院副主席烏拉·施密特做了隆重的演講。她提到殘疾人的形象已經有了改變，但他們仍然有很長的路要走，來獲得不受限制參與一切的權利。她強調道：“殘疾人有價值?！?/p>

[編譯自德國《明星》]