才一歲的寶寶瑪麗亞,不幸地被診斷得了一種罕見的疾病,癥狀竟然和老年癡呆癥患者相同。她喪失了進(jìn)食、說話、呼吸的能力,甚至將可能永遠(yuǎn)無法走路?,旣悂喌那闆r讓其父母心痛不已。
這種病在醫(yī)學(xué)上稱為“尼曼-匹克氏病”,會導(dǎo)致器官膨脹、功能失衡、肌肉僵硬以及語言障礙,發(fā)病的概率僅為十二萬分之一。這是一種致命的疾病,一旦病發(fā),將會威脅到生命。如果在嬰幼兒時期病發(fā)的話,通?;畈贿^5歲;如果5歲之后病發(fā)的話,或許可以撐到20歲左右。
瑪麗亞的情況顯然是極少數(shù)發(fā)病時間提前的案例,她是全球患該病年紀(jì)最小的病人。醫(yī)生同時告知這對夫妻,他們的另一個女兒,4歲的艾米麗也有25%的可能性患病。幸運(yùn)的是,檢查結(jié)果她目前很正常。
在瑪麗亞不到一歲的時候,父母就發(fā)現(xiàn)寶寶可能存在一些問題。因為在她9個月的時候第一次學(xué)說話,可以簡單地發(fā)一些音諸如“你好”“再見”,然而一轉(zhuǎn)頭,她就忘了自己說了什么。
幾經(jīng)尋找后,夫妻倆得到一個好消息,芝加哥的一所醫(yī)院或許可以救治瑪麗亞。兩人不愿放棄任何希望,將她帶去芝加哥接受治療?!安还芎畏N結(jié)果,我們都愿意一試。”瑪利亞的父親說。
目前瑪麗亞的進(jìn)展良好,她已經(jīng)可以簡單地比劃一些手勢,慢慢地爬行了。父母也在網(wǎng)上發(fā)起了一項在線籌款活動,希望可以籌集到11.7萬英鎊(約100萬元人民幣)的資金,用于支付瑪利亞的醫(yī)藥費(fèi)。