社區(qū)心理學(xué)角度下對農(nóng)村唐氏綜合癥患者生活狀況的改善構(gòu)想

彭喬

摘要：城市和農(nóng)村差異性的客觀存在使唐氏綜合癥患者的生活狀況有很大不同，農(nóng)村患者引發(fā)的關(guān)注更少，但事實(shí)上他們需要更多幫助。本文從社區(qū)心理學(xué)角度出發(fā)，結(jié)合兩名患有唐氏綜合癥的個案，為改變農(nóng)村唐氏綜合癥患者的生活狀況，依據(jù)Bower模型和Caplan的三級防御理論，提出了村委會提供生育信息指導(dǎo)、成立專業(yè)咨詢部門、建立接收唐氏綜合癥患者專業(yè)學(xué)校的解決方案。

關(guān)鍵詞：唐氏綜合癥；村委會；關(guān)鍵期整合社會體系；三級防御體系

1、問題提出

唐氏綜合征（Downs Syndrome），也稱21-三體綜合征。人體細(xì)胞內(nèi)有46條染色體，受胎前母親的性細(xì)胞分裂，由于某種原因 （老化，病毒，放射線等），染色體分裂未能恰到好處，致使嬰兒有47條染色體。一般是21號染色體由2條變?yōu)?條。細(xì)胞若發(fā)生這種變化，身體的整個情況也要發(fā)生變化，這叫先天愚型。它是最常見的一種人類染色體病，也是最常見的智力低下的原因。在活產(chǎn)新生兒中的發(fā)生率約為1/800——1/600，該病與母親的妊娠年齡有密切關(guān)系，25歲以下的母親生產(chǎn)該類患兒的機(jī)會是1/2 000，35歲時為1/300，大于44歲為1/40。該病是由先天因素造成的具有特殊表型的智能障礙。我國活產(chǎn)嬰兒中21-三體綜合征的發(fā)生率約為0.5‰——0.6‰，男女之比為3︰2，60%的患兒在胎兒早期夭折流產(chǎn)。

天才指揮家胡一舟是一名唐氏綜合癥患者，他出生于1978年，雖然不能像一個普通人一樣健康成長，心智發(fā)展成熟，但天賦的指揮才能使他曾紅極一時，2000年時演出足跡遍及重慶、杭州、深圳等地。隨著年齡的增長，他的身體不時會發(fā)出許多危險的信號，他患有滑膜炎以及風(fēng)濕和類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，嚴(yán)重的時候連走路都困難。如今38歲的胡一舟工作和生活在一個藝術(shù)團(tuán)，這是一個殘疾人藝術(shù)團(tuán)，收留了包括盲人、肢殘者、聾啞人等40余人，主要是胡一舟的父親在照顧他。

患有唐氏綜合癥，胡一舟的生活狀況還算是幸運(yùn)的。我接觸到一名患有唐氏綜合癥生活在農(nóng)村的女孩就沒有胡一舟那么幸運(yùn)了。這名女孩生活在四川省東北部的一個村子里。她出生后其父母沒有發(fā)現(xiàn)異常，因遲遲不能講話去檢查才發(fā)現(xiàn)她患有唐氏綜合癥，然后她母親就離開了她，離開了這個家庭。她父親外出打工，她是由爺爺奶奶在撫養(yǎng)。這個小女孩現(xiàn)在8歲左右，由爺爺奶奶照顧，當(dāng)?shù)卮逦瘯樗峁┑膸椭菫樗隣幦〉街橇θ墯堈系牡捅?。在農(nóng)村，一個家庭出現(xiàn)了唐氏綜合癥的患者在當(dāng)?shù)厝丝磥碇皇悄莻€家庭倒霉，沒有任何解決的方案。但是問題需要解決，才能促進(jìn)社會的發(fā)展?；谏鐓^(qū)心理學(xué)角度，希望能提出一種可操作的方案來改變農(nóng)村家庭有唐氏綜合癥的孩子的生活狀況。

2、理論支持

預(yù)防是社區(qū)心理學(xué)和相關(guān)學(xué)科進(jìn)化的研究領(lǐng)域。Bower（1972）的模型闡釋了個體的發(fā)展是怎樣通過社會化過程和預(yù)防聯(lián)系在一起的。這些模型包括關(guān)鍵期整合社會體系（KISS），困境煩惱（AID）援助機(jī)構(gòu)，疾病康復(fù)（ICE）機(jī)構(gòu)。關(guān)鍵期整合社會體系的第一體系是關(guān)注健康體系，包括對胎兒期的關(guān)注、出生過程的控制，以及出生后的關(guān)注；第二個關(guān)鍵期整合社會體系是家庭，家庭是兒童成長的基本環(huán)境，對兒童的認(rèn)知、情感、行為都有重要影響；第三個社會體系是學(xué)校，學(xué)校的后天教育有非常明顯的塑造作用。

根據(jù)Bower的觀點(diǎn)，如果在人生早期實(shí)施好的、有愛心的關(guān)鍵期整合社會體系，那么需要借助困境煩惱機(jī)構(gòu)援助的人以及進(jìn)行疾病康復(fù)治療的人會越來越少。在關(guān)鍵期整合社會體系情景中遭遇困難時，社會提供困境煩惱援助。人們可以在困境煩惱援助機(jī)構(gòu)獲得短期援助，這樣的機(jī)構(gòu)可以是學(xué)校提供的咨詢中心、門診病人心理健康設(shè)施、地方警察局以及工作場所的人員咨詢服務(wù)。而疾病康復(fù)機(jī)構(gòu)是那些需要高度幫助的人可能去的地方，例如精神病醫(yī)院、監(jiān)獄和長期關(guān)注健康的部門，通常情況下來到疾病康復(fù)機(jī)構(gòu)是容易的，想要離開回到關(guān)鍵期整合社會體系是非常困難的。

Caplan（1964）的關(guān)于預(yù)防包括初級預(yù)防、中級預(yù)防和三級預(yù)防的觀點(diǎn)是早期的具有高度影響力的預(yù)防概念化的觀點(diǎn)。初級預(yù)防是指在潛在的傷害境況可能制造麻煩之前，對其進(jìn)行干預(yù)以減少該境況的出現(xiàn)；中級預(yù)防主要針對那些表現(xiàn)出精神障礙或處于困境中的群體；三級預(yù)防是為了限制因精神障礙引發(fā)的殘疾情況，減少精神障礙的強(qiáng)度和持續(xù)時間，預(yù)防精神障礙的再發(fā)生，或者額外并發(fā)癥的發(fā)生。

Caplan的三級預(yù)防理論可以和Bower理論模型結(jié)合起來，為改變農(nóng)村唐氏綜合癥患者提供指導(dǎo)。

3、解決方案

在中國農(nóng)村，一般認(rèn)為懷孕是好事，胎兒出生前是否健康很少被考慮到。而唐氏綜合癥是一種由遺傳因素所導(dǎo)致的出生缺陷類疾病，受到父母本身的遺傳基因的影響，屬于目前人類醫(yī)學(xué)尚無法改變的因素。

在這一方面，村委會可以加強(qiáng)宣傳教育，對村內(nèi)的居民特別是新婚父母講解相關(guān)知識，建議父母決定生育孩子前進(jìn)行健康咨詢、加強(qiáng)孕婦保健、減少高齡孕婦的懷孕率，盡可能避免發(fā)育缺陷患兒的出生。我認(rèn)為這方面的工作會進(jìn)行的比較順利，因?yàn)橹暗莫?dú)身子女政策和最近開放的二胎政策計(jì)劃生育部門是有效執(zhí)行的。

養(yǎng)育唐氏綜合癥的兒女對父母來說是更重的負(fù)擔(dān)。在農(nóng)村的家庭里，常見的情況是父母外出工作，兒女由爺爺奶奶撫養(yǎng)。從兒童心理學(xué)角度來說，母親的地位是不可替代的，家庭的完整性對兒童的性格、認(rèn)知方式和情感處理都有影響。但是生活的現(xiàn)實(shí)性，家庭需要經(jīng)濟(jì)來源使父母和兒童一年內(nèi)只有很少時間相處。

爺爺奶奶輩對新知識的接受度不及年輕人，在撫養(yǎng)有唐氏綜合癥的孫子（女）的過程中需要更多的幫助。這方面，村委會在中級預(yù)防這一層次可以有所作為。結(jié)合困境煩惱援助機(jī)構(gòu)的內(nèi)容，村委會中的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)可以成立一個提供咨詢的部門，為照顧唐氏綜合癥患兒的撫養(yǎng)人提供指導(dǎo)和建議。這個部門的工作人員可以不只做單一唐氏綜合癥的咨詢服務(wù)，同時也可以做其他心理咨詢服務(wù)，需要注意的是工作人員要有專業(yè)資格，不能是擅長處理家庭情感矛盾的居委會大媽兼任。

此外，從關(guān)鍵期整合體系的學(xué)校體系、疾病康復(fù)機(jī)構(gòu)和三級防御的內(nèi)容來看，唐氏綜合癥患者智力發(fā)育遲緩，健康狀況堪憂，壽命也不長，但是他們也有獲得幸福感的權(quán)利。為了降低唐氏綜合癥帶來的二次傷害，使患者也能夠有一定的生存生活能力，有一種專門接收唐氏綜合癥患者的學(xué)校是最理想的狀態(tài)。就像聾啞學(xué)校可以教導(dǎo)聾啞人手語，自閉癥康復(fù)中心對自閉癥兒童進(jìn)行生活技能訓(xùn)練一樣，在專業(yè)的教育機(jī)構(gòu)的塑造下，唐氏綜合癥患者也可以獲得適應(yīng)社會的能力。但是，就目前中國的情況來看，這樣的解決方案到目前為止只能提供一種方向。

參考文獻(xiàn)：

[1]謝偉、梁莉.對唐氏綜合癥患兒行為矯正問題研究的評述[J].科技通報，2015，31（12）：34—36.

[2]郭云霞.先天愚型的環(huán)境致病因素和孕婦年齡因素分析[J].中國實(shí)用醫(yī)藥.2010，5（7）：162—163.

[3]李慶麗.妊娠中期唐氏綜合癥篩查與遺傳咨詢[J].現(xiàn)代醫(yī)院.2014，14（7）：154—156.