手足綜合征患者疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

董元鴿，陸箴琦，吳洪斌，楊 玚

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

手足綜合征患者疾病體驗(yàn)的質(zhì)性研究

董元鴿，陸箴琦，吳洪斌，楊 玚

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

目的 通過(guò)質(zhì)性研究訪談，探討化療所致的手足綜合征（hand-foot syndrome，HFS）患者的疾病體驗(yàn)。方法 采用立意抽樣法選取2014年1—10月于復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院接受化療后出現(xiàn)HFS的患者10例。采用半結(jié)構(gòu)式面對(duì)面深入訪談，收集受訪者的個(gè)案資料，通過(guò)Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法進(jìn)行分析。結(jié)果提煉出4個(gè)主題：患者面對(duì)癥狀的態(tài)度和情緒反應(yīng)；對(duì)患者產(chǎn)生的影響；患者應(yīng)對(duì)的經(jīng)驗(yàn)；患者的期望。結(jié)論醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向HFS患者提供更多的疾病知識(shí)和情感支持，激發(fā)HFS患者的正性體驗(yàn)，疏導(dǎo)其負(fù)性體驗(yàn)，幫助HFS患者更有針對(duì)性的應(yīng)對(duì)HFS相關(guān)癥狀。

手足綜合征；疾病體驗(yàn)；質(zhì)性研究；訪談

化療所致的手足綜合征（hand-foot syndrome，HFS）又稱(chēng)掌跖紅斑綜合征或布格道夫反應(yīng)，即出現(xiàn)以掌跖部感覺(jué)喪失及紅斑為主的特異性皮膚綜合征，表現(xiàn)為手足皮膚色素沉著，手指腳趾部位腫脹，大小不等的水泡、潰瘍、出血伴疼痛等，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量［1］。引起HFS的化療藥物包括卡培他濱和5-氟尿嘧啶等［2］。其中，卡培他濱致 HFS的發(fā)生率高達(dá)45%～68%［3］。目前，國(guó)內(nèi)外研究多采用量性研究關(guān)注HFS的治療干預(yù)和護(hù)理，如服用維生素B6，外涂維生素E、綿羊油和凡士林軟膏，藥物減量等［4-8］。關(guān)于HFS對(duì)患者疾病體驗(yàn)的影響，符合質(zhì)性研究的方法。質(zhì)性研究認(rèn)為，理解一個(gè)過(guò)程的最佳途徑是去經(jīng)歷和體驗(yàn)這一過(guò)程，了解患者的經(jīng)驗(yàn)對(duì)臨床護(hù)理工作極為重要［9-11］。本文通過(guò)深度訪談了解HFS患者人群的疾病體驗(yàn)，獲得患者的HFS經(jīng)驗(yàn)，為臨床醫(yī)護(hù)人員采取更有針對(duì)性的治療護(hù)理措施提供一定的依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用立意抽樣法選取2014年1—10月于我院腫瘤內(nèi)科接受化療后出現(xiàn)HFS的患者10例。抽樣以受訪者的資料達(dá)到飽和且無(wú)新的主題出現(xiàn)為止［9］。受訪者一律以數(shù)字代替，確保資料信息的保密性。本研究通過(guò)我院倫理委員會(huì)審核。納入標(biāo)準(zhǔn)：以美國(guó)國(guó)立癌癥研究所針對(duì)化療后患者所出現(xiàn)的常規(guī)毒性判定標(biāo)準(zhǔn)，確診為輕、中、重度HFS，即1～3級(jí)；思維清晰，具有良好的語(yǔ)言表達(dá)能力；自愿參加本研究；年齡大于18歲。受訪者一般資料見(jiàn)表1。

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式面對(duì)面深入訪談的形式，研究前經(jīng)過(guò)研究小組查閱相關(guān)文獻(xiàn)設(shè)計(jì)訪談提綱。主要內(nèi)容包括：①能否談?wù)勀鷮?duì)這一癥狀的經(jīng)歷、體驗(yàn)或者感受？②您有什么成功的經(jīng)驗(yàn)可以分享給大家？③您覺(jué)得這一癥狀對(duì)您的工作、家庭、情緒、生活等帶來(lái)怎樣的改變？④您希望在哪方面得到支持和幫助？本次訪談?dòng)裳芯空弑救藢?shí)施，研究者在訪談前經(jīng)過(guò)相關(guān)培訓(xùn)，包括問(wèn)題的提綱要領(lǐng)、訪談要求、注意事項(xiàng)和受訪者一般資料等。

1.3 資料分析方法 資料收集以與受訪者預(yù)約后訪談的形式進(jìn)行，在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)化為文字，反復(fù)閱讀原始資料，回憶訪談情景，記錄現(xiàn)場(chǎng)筆記，借助NOVIV軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法進(jìn)行分析，并提煉主題［12］。

2 結(jié)果

深入分析資料后提煉出以下4個(gè)主題：患者面對(duì)癥狀的態(tài)度和情緒反應(yīng)；對(duì)患者產(chǎn)生的影響；患者應(yīng)對(duì)的經(jīng)驗(yàn)；患者的期望。

2.1 主題1 患者面對(duì)癥狀的態(tài)度和情緒反應(yīng)

2.1.1 接受與適應(yīng)。受訪者8：“雖然有這些反應(yīng)，但我覺(jué)得這是表面一時(shí)，雖然打心眼里覺(jué)得，（沉默）還是沒(méi)有這反應(yīng)該多好啊，順其自然好了，呵呵……”。

2.1.2焦慮與擔(dān)憂。受訪者1：“這怎么能行啊，原來(lái)可不是這樣子啊！原來(lái)手腳皮膚都很白很光滑的啊！同學(xué)聚會(huì)時(shí)我的閨蜜都說(shuō)我皮膚怎么那么好啊，可是（沉默），現(xiàn)在（瞬間低下了頭），怎么就會(huì)成了這樣子？真是擔(dān)心會(huì)越來(lái)越厲害啊！”。

表1 受訪者一般資料 （n＝10）

2.2 主題2 對(duì)患者產(chǎn)生的影響

2.2.1 生理方面 ①疼痛。受訪者4：“你看我衣服上都沒(méi)有紐扣吧，就是因?yàn)檫@手不能系了，就只能穿沒(méi)紐扣的衣服，我的褲子都是松緊帶的，領(lǐng)子也都是沒(méi)有紐扣的，解開(kāi)紐扣實(shí)在太難了?！雹谧岳砟芰ο陆?。受訪者6：“以前自己剝橙子，剝著剝著覺(jué)得太疼了就不再剝了，只能我爸媽幫我弄?！笔茉L7：“有一次我坐地鐵，被踩到了，我就疼得咬著牙，就是那種鉆心的疼啊。后來(lái)出門(mén)啥的就更加小心了，出門(mén)都是老伴扶著我了！”③感覺(jué)麻木。受訪者1：“感覺(jué)手指頭很飽滿，腫腫脹脹的沒(méi)有指紋了。我一開(kāi)始就對(duì)我老公講，我說(shuō)我手機(jī)靈敏度不夠了好像，要不為啥這個(gè)觸摸屏滑不動(dòng)呢，他說(shuō)是不是手指肚太光滑了的原因啊，后來(lái)知道果然如此。”④癢感與脫皮。受訪者7：“癢的難受啊，又不能使勁的抓搔，這種感覺(jué)沒(méi)人體會(huì)得到啊。”受訪者10：“手腳上皮屑脫的厲害，起床時(shí)床單上好多皮屑……”

2.2.2 心理方面 ①對(duì)家人的愧疚。受訪者6：“現(xiàn)在什么活都做不了了，老伴本來(lái)身體也不好，但還是都扔給他做了，唉”。②自我形象紊亂。受訪者1：“我從小挺愛(ài)美的，指甲做的都美美的，現(xiàn)在這手又黑又粗糙”。

2.2.3 社會(huì)和家庭方面 ①社交娛樂(lè)活動(dòng)受影響。受訪者5：“我喜歡釣魚(yú)，可是現(xiàn)在竟然因?yàn)榕~(yú)餌感到困難了，哪怕捏成小球球都難啊，現(xiàn)在都不怎么出去玩了?！雹诠ぷ魇苡绊?。受訪者8：“我以前工作經(jīng)常都是在電腦上打字的，現(xiàn)在真打不了?！雹奂彝ナ苡绊?。受訪者9：“我孫女總是說(shuō)爺爺，你腳好丑啊，我都不想和你玩了！我那一刻真的不知道該怎么給小孩子解釋?zhuān)瑑?nèi)心里一陣陣的辛酸。”

2.3 主題3 患者應(yīng)對(duì)的經(jīng)驗(yàn) ①自主學(xué)習(xí)疾病知識(shí)。HFS患者會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、醫(yī)學(xué)書(shū)籍、病友間交流獲取相應(yīng)的知識(shí)。受訪者5：“我都是病友給我講的啊，然后我又粗粗的看了下說(shuō)明書(shū)?！笔茉L者6：“我知道這個(gè)毛病后，就在網(wǎng)上看看，再問(wèn)問(wèn)你們醫(yī)師護(hù)士，就知道了好多東西?！雹谡{(diào)整行為習(xí)慣。受訪者9：“現(xiàn)在指甲油也不抹了，絲襪也不穿了，吃個(gè)飯也用成小勺了……”受訪者8：“每天中藥泡泡腳，抹抹潤(rùn)膚油……”

2.4 主題4 患者的期望 在訪談過(guò)程中，患者均表現(xiàn)出對(duì)癥狀好轉(zhuǎn)及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的期望。受訪者3：“我知道只要吃著藥就一直有這個(gè)反應(yīng)，真想著如果沒(méi)這個(gè)反應(yīng)多好啊，希望它快點(diǎn)好起來(lái)啊”。受訪者10：“現(xiàn)在好多醫(yī)師的話都很金貴啊，就包括我這個(gè)癥狀，醫(yī)師最起碼多給我們講講，光用藥后就走人，就‘今天出院，沒(méi)事了……’，哪能行啊，多和我們這些弱勢(shì)群體聊一聊，我們心里也有個(gè)安慰吧！”。

3 討論

3.1 患者面對(duì)癥狀產(chǎn)生不同態(tài)度和情緒反應(yīng)的原因。在對(duì)10例患者的訪談中了解到不同患者面對(duì)癥狀的反應(yīng)和態(tài)度各有異同。HFS作為一種伴隨藥物而存在的慢性不良反應(yīng)，部分患者表現(xiàn)為接受與適應(yīng)，但也有部分患者表現(xiàn)為一定的焦慮與擔(dān)憂。國(guó)外研究表明，皮膚的損害是造成患者不愉快的原因之一，且這種損害并不像惡心嘔吐、疼痛等癥狀那么突出，因此在長(zhǎng)期的困擾中反而易被忽略［13］。HFS患者皮膚的損害不僅局限在皮膚表面的變化，如紅斑、色素沉著、甚至潰爛或出血等，還表現(xiàn)在感覺(jué)上的異常，如針刺感和麻木感等。這些反應(yīng)對(duì)患者的影響是多方面的，包括工作、心理、家庭和社交娛樂(lè)活動(dòng)等。當(dāng)身體上承受一定的不適時(shí)會(huì)對(duì)心理產(chǎn)生一定的影響，心理則反作用于身體，從而造成惡性循環(huán)。Hope等［14］研究指出，消極的狀態(tài)或者負(fù)性的情緒可能會(huì)增加手腳皮膚汗腺的過(guò)度分泌。目前，HFS發(fā)生的機(jī)制尚不明確［15］；但有研究認(rèn)為可能由于手、腳部的血管豐富，汗腺較多，局部溫度相對(duì)較高增加了化療藥物的滲透，導(dǎo)致化療藥物不良反應(yīng)，常在手腳上出現(xiàn)［16-17］。在臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)對(duì)患者實(shí)施整體護(hù)理，使其心理潛質(zhì)正向發(fā)展，根據(jù)患者癥狀的嚴(yán)重程度及不同表現(xiàn)，進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理。

3.2 HFS患者產(chǎn)生一定期望的原因。患者對(duì)癥狀好轉(zhuǎn)和對(duì)醫(yī)護(hù)人員的需求方面存在一定的期望。患者在醫(yī)療護(hù)理方面存在一定的需求，尤其在情感方面希望醫(yī)師護(hù)士能夠多與其溝通交流病情相關(guān)知識(shí)。這與韓靜等［18］研究結(jié)果一致，用藥后出現(xiàn)不良反應(yīng)的癌癥患者特別需要獲得信息及情感方面的支持?；颊哒J(rèn)為醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供良好的支持性溝通，如能夠耐心地傾聽(tīng)患者的訴說(shuō)；能夠提供有關(guān)治療和可能產(chǎn)生不良反應(yīng)的信息等。本研究中，患者更具有針對(duì)性和個(gè)體化，不同于普通的晚期腫瘤患者，但又是其中一部分有著特殊不良反應(yīng)的人群，通過(guò)他們的語(yǔ)言及動(dòng)作的表現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)他們同樣需要醫(yī)務(wù)人員帶給他們不同程度的關(guān)懷，希望能夠和醫(yī)師護(hù)士建立良好的溝通關(guān)系，從而減少認(rèn)識(shí)誤區(qū)，促進(jìn)癥狀趨于好轉(zhuǎn)或緩解。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)質(zhì)性研究訪談，從患者自身的角度描述HFS的疾病體驗(yàn)。護(hù)理人員應(yīng)幫助患者更好地對(duì)待HFS癥狀的發(fā)生，并積極參與到HFS的癥狀管理中，全面掌握HFS癥狀的相關(guān)內(nèi)容，完善HFS相關(guān)知識(shí)的健康宣教，滿足HFS患者的疾病知識(shí)和情感支持需求。

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（本文編輯：張夢(mèng)佳）

R473.73

A

1009-8399（2017）03-0049-03

2015-10-13

董元鴿（1988—），女，護(hù)士，碩士在讀，主要從事臨床護(hù)理。

陸箴琦（1972—），女，主任護(hù)師，碩士，主要從事護(hù)理管理。