拯救“蜂窩臉”男孩：孤獨堅守的媽媽叫“光明”

安一

四川宜賓的5歲小男孩悠悠，患上了舉世罕見的著色性干皮病，一旦接觸陽光，裸露的臉蛋就會潰爛，十分恐怖。由于病因是基因缺失，所以無根治方法，只有盡可能地不出門，減緩病情惡化速度。兒子的臉變得像蜂窩，爸爸陳建仁太絕望了，一度選擇了用背叛婚姻的方式來逃避，只剩下媽媽康光明在堅守。可是有一天，他又開始拼命地要拯救兒子。是什么事情觸痛了這個男人的靈魂？

可憐，家有怪臉兒子

陳紅友，乳名悠悠，生于2012年7月14日，家住四川省宜賓市屏山縣。

悠悠的父親陳建仁做過幾年建筑，掙了些錢，在老家買了一套寬敞的房子，后來行業(yè)競爭激烈，又改行做機械維修，這些年一直在湖南省永州市一家機械制磚廠做設備維修。悠悠母親康光明曾經和陳建仁一起打工，自從2005年生下大女兒雪兒后，就留在了家里，直到悠悠出生。

厄運的降臨毫無征兆。2013年7月，悠悠剛過完周歲生日，康光明發(fā)現了異常，孩子的臉蛋上有幾顆紅點。那時氣溫高，連續(xù)幾天三十七八度，康光明以為孩子長的是痱子，并沒有放心上。

一場大雨過后，天氣迅速轉涼，可悠悠臉上的“痱子”并沒有消散，反而越發(fā)變大了?？倒饷鲙е鴥鹤尤チ艘患倚♂t(yī)院，醫(yī)生說長的是痘痘，是吃多了上火的食物、奶粉所致，開了一些清熱的西藥和沖劑。藥很快吃完了，痘痘并沒有消失，反而越來越多，先前的已經變黑，可愛的小臉變得難看起來。康光明不安起來，帶孩子去了屏山縣人民醫(yī)院，醫(yī)生又說是頑固性皮膚病，除了口服藥，還開了些外用軟膏。

一晃又是一個多月過去，悠悠的病依然沒有絲毫好轉，只是由于進入冬天，惡化程度有所緩解，但依然可以感覺到兒子的臉蛋越來越“丑”?？倒饷饔謳е鴥鹤尤チ艘速e市第一人民醫(yī)院，依然沒有得到確診，第一次定性為“疑難雜癥”。

2014年2月，陳建仁回家過年，兒子已經會叫爸爸了，女兒期末考試成績優(yōu)異，讓他倍有成就感，可兒子布滿“麻子”的臉讓他難受。他把責任都推在了妻子身上：“你是怎么帶孩子的？”妻子憋屈得想哭。因為悠悠的臉已經很嚇人，陳建仁都不好意思帶他去走親戚，這個春節(jié)是在家里和妻子吵架中度過的。

過完年，陳建仁警告妻子必須盡快把兒子的病治好。丈夫一走，康光明就帶著兒子去了瀘州醫(yī)學院附屬醫(yī)院。在醫(yī)生的建議下，悠悠做了全面的檢查和輸液治療，病情似乎得到了一些改善，因為費用太高，一周后出院。不想，回到家里才幾天，悠悠臉上的黑點就像賽跑似的多了起來。陳建仁隔三差五就會打電話問兒子的情況，康光明無言以對，拍下兒子的照片發(fā)給他，陳建仁每次看完都會跟妻子吵上一架。日子就這么被眼淚打濕?？倒饷髦?，眼淚治不了兒子的病，還得像無頭蒼蠅一樣到處尋醫(yī)問藥，只要聽見別人說有用的醫(yī)生，她就帶兒子去看。這一年，悠悠看了四五家醫(yī)院，十幾個號稱專治疑難雜癥的江湖郎中，按二十幾張土方子抓了藥，卻無一有效。

當陳建仁回家看到兒子那一刻，不禁眼前發(fā)黑。這是兒子嗎？怎么變得如此恐怖了？整張臉完全被密密麻麻的黑色包塊覆蓋，整個一張“蜂窩臉”，而且已經流血、流膿！陳建仁無法接受這個現實，一味地埋怨妻子。為兒子殫精竭慮的妻子，流下了委屈的淚水。陳建仁可以過完年就一走了之，可是康光明不能，她必須堅守在家里，照顧品學兼優(yōu)的女兒和被黑色包塊吞噬著的兒子。

悲壯，媽媽就是“光明”

康光明毫無辦法，病急亂投醫(yī)。醫(yī)院不能治，她就瘋狂地打聽能治與兒子病癥相近的醫(yī)方。最讓她傷心的是，她的救兒之心招來了騙子，今天來個專治“爛臉”的神醫(yī)，明天來個主攻怪病的“在世華佗”，藥都保密，價格還貴得離譜，動不動幾百上千?？捎昧酥?，就是不見效果。因為被騙錢，娘仨過得越發(fā)拮據，兒子病情不見好轉，康光明沒法向丈夫交代，也不好意思讓他多寄錢回家。為了省下錢來給兒子治病，她已經忘記自己上一次是什么時候買新衣了。過度的焦慮，讓她憔悴不堪，以前被人羨慕兒女雙全的她，如今成了被左鄰右舍同情的對象。

端午節(jié)，康光明接到了丈夫的電話。這時候，她才發(fā)現，丈夫打電話回家的時候似乎變少了。是因為忙嗎？她沒有問。她只希望丈夫不要問兒子的病情?？烧煞騿柫耍骸坝朴坪眯┝藳]？”康光明無法撒謊：“更嚴重了。”丈夫的反應一反常態(tài)的平靜，沒有像以前那樣責怪她，也沒有再讓她發(fā)兒子的照片，但他壓抑的嘆息聲，卻像針一樣刺在康光明的心上。女人是敏感的，丈夫的變化讓她覺渾身冰涼……唯一讓她好受一點的是，丈夫依然每個月匯錢給她，心里還有家。

一個夏天過去，悠悠的臉上多出大片大片的黑色硬塊。每次給悠悠洗臉，康光明都得萬分小心，不敢擦，只能用濕毛巾輕輕地把膿血醮去，即使這樣，悠悠依然哭得傷心，眼淚流進坼裂的傷口里，讓他更難受，聲聲喊著痛。兒的痛在臉上，可媽媽的痛卻實實在在地烙在心上。她多么希望能有一只萬能手，將兒子臉上這些正在啃噬他快樂童年的黑色包塊，轉移到自己的臉上??！媽媽的愛與堅強，并不足以為兒子筑起避難的港灣，他幼小的心靈隨時都可能面臨傷害。有一回，她抱兒子上街買玩具，兒子恐怖的臉，居然把一個七八歲的小女孩嚇得大哭，女孩的媽媽把她的臉埋在自己懷里，一面數落康光明：“你不知道自己孩子長得多嚇人嗎？這么嚇人，也不用衣服遮一遮？”

康光明顧不上買玩具，抱著兒子匆匆回家。一路上，悠悠哭鬧不止，康光明強忍著眼淚告訴兒子：“悠悠，你和別的孩子有點不一樣，但是沒關系，別的孩子有的玩具，媽媽也會給你買，你在家里想怎么玩就怎么玩?！笨倒饷鲀冬F承諾，待女兒雪兒放學回來后，就讓她自己重新去玩具店把悠悠喜歡的灰太狼玩具給買了回來。

春節(jié)又到了，陳建仁給一家人都買了新衣，給悠悠買了很多玩具。兩個孩子高興極了，唯有康光明很失落，她隱隱覺得丈夫破天荒地給自己買衣服不是愛，而是心生愧疚之后的補償。她從丈夫抱著兒子時流露出來的難受神情，看到了他內心的痛苦。陳建仁的手機頻繁地收到短信，接電話時總是躲到一邊，生怕康光明聽見。過完年在陳建仁離家去永州上班前，康光明突然問丈夫：“你是不是在外面有人了？”陳建仁不敢看她的眼睛，低著頭說：“沒有。”康光明強迫自己拿出了作為妻子最大的肚量：“好，我相信你，那你能不能留下來，和我一起想辦法救兒子？他是我們的兒子呀，我不忍心看到他就一直這樣。是，你不上班就沒錢，但沒關系，我們去借，借不到，還可以賣房?！?

康光明的眼淚奪眶而出，這個堅強而隱忍的女人，之所以愿意自欺欺人地相信丈夫，就是為了讓丈夫和自己一起想辦法救兒子。陳建仁低著頭猶豫了很久，說自己沒請假，必須先去上班，但會很快回來。果然，丈夫很快就回來了，告訴她，他回來是要最后搏一把，看能不能救到兒子。此后幾個月，夫妻倆帶著悠悠，腳步遍布瀘州、貴陽、成都。一次次的失望，讓陳建仁的心一點一點地冷卻。

終于，2015年7月，成都軍區(qū)醫(yī)院為悠悠宣判了“極刑”：悠悠患的是舉世罕見的著色性干皮病，發(fā)病率僅為百萬分之一，患者的皮膚對紫外線完全沒有抵抗能力和修復能力，一旦接觸陽光就會潰爛。要命的是，這種病由于是基因缺陷造成的，目前全世界都沒法根治，盡可能地避免接觸陽光，是緩解病情的唯一辦法。醫(yī)生說的這個病，陳建仁聞所未聞，他不知道這么罕見的病為什么會降臨到兒子身上。醫(yī)生的話，徹底澆滅了他的信心。除了認命，別無他法。

陳建仁重新回到永州。不久，康光明接到一個陌生女人打來的電話，直截了當地表明自己是陳建仁的情人，言詞露骨：“你連兒子都帶不好，還有什么臉和你丈夫繼續(xù)生活？離婚成全我們吧?！彪m然有思想準備，但突然接到這樣的電話，還是讓康光明氣得渾身發(fā)抖，她一字一句地告訴她：“我是不會離婚的。我的兒子，生了這樣的病，已經夠苦命了，我不能再讓他沒有父親。請你把我的意思轉告他?！?/p>

慶幸，迷途的爸爸歸來

陳建仁的確背叛了婚姻。女人名叫于靜（化名），湖南省永州市人，經濟條件不錯。兩人在一次朋友集會上相識。剛開始，兩人只是以朋友身份互訴家庭的不幸。陳建仁說了自己兒子的怪病，于靜則道出了自己夫妻不睦的苦衷。漸漸地，于靜就開始頻繁地向陳建仁示好?？陀^地說，陳建仁并不是一個輕易背叛家庭的男人，面對于靜誘惑，他努力克制著。可是兒子久治不愈的怪病，讓他對生活越來越絕望。他不敢面對兒子，就只有逃避。2015年初，他躲進了婚外情的漩渦中。即便如此，面對妻子讓他留在家里繼續(xù)為兒子治病的請求，他依然同意。再次回永州，他拒絕再見于靜，沒過多久就兌現對妻子的承諾，返回家里，為救兒子賭上最后一把?？墒浅啥架妳^(qū)醫(yī)院的宣判，讓他走向徹底的絕望，再來永州，他只能任由自己在婚外情里越陷越深，麻痹著痛苦的神經。

得知于靜給妻子打了電話，陳建仁很平靜，聽了妻子拒絕離婚的理由是想為兒子留住父親，他越發(fā)難受，覺得妻子太不容易了，內心充滿矛盾。

父愛在遠方嘆息，母愛卻還在身邊頑強堅守。既然醫(yī)生說悠悠的病不能見陽光，為了最大限度地減少兒子白天外出玩的時間，晚上康光明會陪他看很久的電視，多跟他玩，盡可能地讓他晚一些睡覺，白天就能晚一些醒來。兒子一起床，她就關上窗戶，拉上窗簾，讓家里盡量暗一點。到了晚上，她才會帶兒子出去看看星星和夜色。這個可憐的孩子，就這樣與陽光隔絕，與黑夜為伴?？倒饷餍乃岵灰眩骸皨寢尳泄饷鳎赡闱∏〔荒芤婈柟猓　痹谟朴频耐昀?，母愛注定就是那唯一的生命之光。

康光明的心血沒有白費，總算減慢了悠悠病情的惡化速度。悠悠早已到了上幼兒園的年齡，康光明想讓兒子和正常孩子一樣接受教育。可她找了幾家幼兒園，老師都怕悠悠嚇著別的孩子，不愿意收。終于有一家幼兒園被康光明的愛兒之心打動了，愿意讓悠悠去試幾天。結果只上了幾天，老師就表示不能再留下悠悠了，因為有家長抗議，稱自家的孩子回家做噩夢，是被悠悠嚇的。于是悠悠又回到了家中。這個聰明的孩子在一天天長大，孤獨的童年里，除了媽媽，最忠實的伙伴便是比悠悠大7歲的姐姐雪兒。雪兒從不嫌棄弟弟，每天一放學回家就陪弟弟玩，當起了他的老師，教他識字、背唐詩、唱兒歌。

2016年9月，悠悠臉上的黑色包塊已經蔓延到了鼻孔，呼吸都有些困難，悠悠被無情的病魔折磨得每天都要哭幾回。這一回，康光明將兒子帶到了重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院。經檢查，悠悠臉上的部分黑塊已經惡化成了鱗狀細胞癌，必須手術切除。這次手術花了兩萬多元，是康光明向親戚借的。

2016年底，陳建仁回家過年，看見妻子瘦得不成人樣，一張臉蒼白得沒有血色，和兒子的一張黑臉形成鮮明的對比。他知道，那是她長期照料兒子累成這樣的。陳建仁回家那天，雙方父母都來了，康光明張羅了一桌菜。陳建仁的良知戰(zhàn)栗了。岳母則狠狠地批評他對兒子付出得太少，他默默無語。這時，于靜打來電話，陳建仁猶豫著不敢接，妻子猜到幾分，搶過手機，翻出了幾張他和于靜的親密照。秘密包不住了，家人群起而攻之，命令他必須和外面的女人斷絕關系，康光明受到觸動，痛哭不止。陳建仁尷尬無比，勉強答應了。第二天，雪兒告訴爸爸：“我不想讀書了?！标惤ㄈ蕟枺骸盀槭裁?？你成績這么好呀！”雪兒流下了眼淚：“我想把錢省下來給弟弟治病，我想留在家里陪弟弟，別的孩子都不跟他玩?！标惤ㄈ嗜珲喸诤恚膭钆畠喊残淖x書，弟弟的事兒他會解決。12歲的女兒說出這樣的話，再次刺痛了陳建仁的良知，他告訴自己：必須和于靜了斷，回歸家庭，和妻子一起守護兒子。

就當他不知道怎么跟于靜說這事的時候，于靜居然跟他打來了電話，主動提出分手。她告訴他，是康光明在他的手機里，找到了她的號碼，給于靜發(fā)了很多條短信，求她放過丈夫。于靜說：“她跟我說了孩子的病，還給我發(fā)了照片。我很后悔破壞了你們的家庭。想想以前在電話里對你老婆說的那些話，我覺得太慚愧了。我比不上你的老婆，她是個好女人。你好好珍惜吧。以后，我們不要再聯(lián)系了?！?/p>

陳建仁清醒了，終于清醒了。妻子的隱忍、長輩的責罵、女兒的哭訴、情人的放手，這么多的人都在逼自己醒悟，還有什么好猶豫的？回歸家庭，把心百分之百地用在兒子身上，是他唯一的救贖之路。為了讓家人監(jiān)督自己，他當著岳母和妻子的面刪掉了于靜的所有聯(lián)系方式。他向公司請了三個月的假，他要留在家里多陪陪兒子，彌補這些年缺失的父愛。與此同時，他在各大論壇發(fā)帖，希望能尋求治療兒子病的藥方。上蒼垂憐，一個出自中醫(yī)世家的老中醫(yī)親自來看悠悠，表示愿意用自己的家傳秘方免費給悠悠治療一段時間。老中醫(yī)每周來一次，給悠悠送一大袋中藥，有熬湯吃的，有泡澡的，雙管齊下。這個法子一直延續(xù)到了現在，根治不現實，但起碼讓悠悠的傷口不那么痛了，流血流膿的現象得到了緩減。

在父母的努力下，悠悠的快樂也多了起來。隔壁和他同齡的小男孩波波的媽媽，聽見他總是大聲背詩、唱歌，便在波波面前夸悠悠：“你看悠悠多棒，沒讀幼兒園，天天呆家里，還能背這么多唐詩，唱這么多歌，波波是不是應該向他學習呢？”波波真的就到悠悠家里來了，和他一起背詩一起唱歌，一起玩。極暗的屋子里，最適合的游戲自然是捉迷藏。這樣玩了幾次，波波覺得人太少，不過癮，就又多叫了幾個孩子，一起到悠悠家玩。孩子們不再害怕悠悠，成了他的好朋友，給他孤獨的世界里注入了久違的光明。

好消息接著光臨。2017年2月，有朋友在網上查到上海第九人民醫(yī)院曾用“換臉”的方式治療過一例著色性干皮病病人，獲知就目前而言，“換臉”是唯一可以讓此類病人得到較好恢復的法子。其原理是用健康人身上的皮，移植到患者的臉上，這樣患者的臉就具有了抗陽光功能。但是手術費用很高，加上后期整形，得50萬元之巨。

天文數字般的醫(yī)療費盡管是個大難題，但陳建仁和妻子還是看到了希望。他和妻子商量，為了掙錢給兒子治病，他必須得回永州上班。他讓妻子放心，此去，他的心里只有家中的妻兒。離家前陳建仁抱著兒子輕輕地吻了一下他的臉：“兒子，在家聽媽媽和姐姐的話，爸爸這次出去是掙錢給你治病的，相信爸爸，總有一天，你會和其他孩子一樣有一張漂亮的臉，可以在陽光下想怎么玩就怎么玩?！?/p>

[小編發(fā)言]

悠悠的病讓我們?yōu)橹奶邸！吨簟返目晔恰叭饲槊馈⑷诵悦馈?，有鑒于陳建仁家的實際困難，以及本刊承載的社會責任感，我們準備啟動知音救助基金，為悠悠捐一筆款。不想，當小編把這個好消息告訴陳建仁夫婦的時候，卻聽到了既意外又感動的回答。陳建仁說：“我的兒子的確很需要錢治病，我們做夢都想讓兒子的病好起來，你們的雪中送炭，讓我們感動，可是我們覺得暫時不能接受你們的捐款?！?/p>

陳建仁是和妻子反復商量后做出這個決定的，主要基于兩方面的原因：第一，悠悠的治療方案還沒落實，現在接受社會捐款，又無法派上用場，怕引起別人的誤解。第二，家里眼下很拮據，如果現在接受捐款，怕自己‘控制不住，把錢用于別的生活開銷了。所以，這對質樸的夫妻希望本刊把準備捐給悠悠的這筆錢，先捐給那些更迫切需要幫助的人，等他們籌到了一定數額的錢（這個時間可能很漫長），確定了醫(yī)院和治療方案，再向我們求助。

鑒于“換臉”手術需要天文數字般的費用，眼下他們更迫切的想法是：通過《知音》的影響力，尋找到更適合悠悠的藥方和更經濟的治療方案，能夠讓孩子早一天告別黑暗，生活在陽光下。我們也呼吁廣大讀者朋友，幫幫這個可憐的孩子，如果你知道對這種病有療效的藥方和護理方法，請打電話告訴我們（027-68883316）。

編輯/李宗海