網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)的用戶隱私問題研究

陳蕾陽

摘要：Web 2.0時(shí)代信息更加開放，但是卻隱藏著網(wǎng)絡(luò)信息隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)。文章分析了網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)的用戶隱私內(nèi)容和用戶隱私泄露的方式，最終提出一種綜合的用戶隱私保護(hù)方案，從法律、技術(shù)、個(gè)人隱私保護(hù)意識3方面著手加強(qiáng)用戶隱私保護(hù)。

關(guān)鍵詞：網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)；用戶隱私；隱私保護(hù)

1.研究背景

早在1993年，在一個(gè)名為BrainTalk的網(wǎng)絡(luò)社區(qū)中，患者們通過發(fā)帖的形式進(jìn)行交流，這種模式開創(chuàng)了網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療的先河。隨著互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)入Web 2.0時(shí)代，博客、播客、標(biāo)簽、維基百科等網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的大量使用，許多網(wǎng)民貢獻(xiàn)的內(nèi)容使得網(wǎng)絡(luò)上各種醫(yī)療知識越積越多。同時(shí)，隨著電子病歷系統(tǒng)的構(gòu)建和病人SNS的興起，這些Web 2.0技術(shù)的發(fā)展促使傳統(tǒng)醫(yī)療模式發(fā)生根本性的變革。BOER等指出：全球范圍內(nèi)，4.5%的網(wǎng)絡(luò)搜索是與醫(yī)療健康相關(guān)的。皮尤研究中心的調(diào)查結(jié)果顯示：80%的網(wǎng)絡(luò)用戶會在互聯(lián)網(wǎng)上搜尋與健康有關(guān)的信息，其中34%的用戶瀏覽其他人發(fā)表在網(wǎng)絡(luò)論壇和博客等媒體上的與健康和醫(yī)療相關(guān)的評價(jià)和個(gè)人經(jīng)歷，24%的用戶在線咨詢某些藥物和醫(yī)療診斷等信息。

網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)逐漸成為人們健康咨詢、經(jīng)驗(yàn)交流分享、健康管理的平臺，用戶隱私信息安全問題逐漸顯現(xiàn)，并成為社會熱點(diǎn)問題。網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療信息和數(shù)據(jù)涉及用戶的個(gè)人信息和財(cái)產(chǎn)安全，保護(hù)網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中用戶健康信息隱私不受侵犯，對于提高人們生活質(zhì)量，推動(dòng)社會進(jìn)步具有重要意義。沒有健全的信息安全維護(hù)措施，信息共享也很難實(shí)現(xiàn)。

2.網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中的用戶隱私問題

2.1網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中的用戶隱私

隱私是個(gè)人在其生活領(lǐng)域中不愿被其他人知曉的所有事情。網(wǎng)絡(luò)環(huán)境中的隱私保護(hù)內(nèi)容不僅涵蓋傳統(tǒng)的私人信息，同時(shí)還包括實(shí)際參與網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)所產(chǎn)生的數(shù)字行為和通信內(nèi)容等。網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)是具有交互性的，用戶在網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)中需要有自己的身份，而且為了能更好地參與到信息交流與分享活動(dòng)中，需要盡量完善個(gè)人資料。這些能唯一標(biāo)示用戶的身份、軌跡、位置等敏感信息的個(gè)人資料就構(gòu)成了網(wǎng)絡(luò)用戶隱私。

在網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中，交互的信息內(nèi)容會更多地涉及用戶的醫(yī)療健康信息，因此它的隱私問題不僅局限于一般的網(wǎng)絡(luò)用戶隱私，還和醫(yī)療健康隱私有較大程度上的交叉與重疊。因此本文認(rèn)為網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)的用戶隱私可以分為以下3類。

2.1.1用戶個(gè)人信息

一般是指能夠唯一標(biāo)示現(xiàn)實(shí)生活中特定個(gè)體的數(shù)據(jù)。以中國領(lǐng)先的醫(yī)療信息和醫(yī)患互動(dòng)平臺一好大夫在線為例，在患者信息管理這一項(xiàng)中，就要求用戶填寫患者真實(shí)姓名、身份證號、出生日期、地理位置、手機(jī)號等信息，如果用戶需要在該網(wǎng)站進(jìn)行消費(fèi)支出，還需提供本人的銀行卡信息，以供網(wǎng)站訪問個(gè)人網(wǎng)上銀行賬戶。

2.1.2用戶分享的信息

用戶分享的信息是指用戶在網(wǎng)絡(luò)通過互動(dòng)的方式分享的個(gè)人醫(yī)療信息。網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)為用戶提供健康信息的獲取和共享平臺，其重要的信息資源就是用戶分享的個(gè)人醫(yī)療信息。個(gè)人醫(yī)療信息指在疾病控制、診斷、體檢、治療等過程中所涉及的個(gè)人肌體特征、健康狀況、病史病歷等信息，通常其敏感性程度都比較高。

2.1.3數(shù)據(jù)挖掘信息

是從網(wǎng)絡(luò)上海量的用戶生成數(shù)據(jù)中挖掘出有價(jià)值的用戶個(gè)人信息。一些商業(yè)機(jī)構(gòu)會通過采用數(shù)據(jù)挖掘、分析等手段和工具，從大量的用戶注冊信息、用戶發(fā)布、分享、交流的信息中挖掘出有商業(yè)價(jià)值的信息。

2.2網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中用戶隱私泄露的方式

醫(yī)療信息不同于一般的信息，具有高度敏感性。如果用戶的醫(yī)療信息泄露，就會對其造成嚴(yán)重的后果，導(dǎo)致其備受歧視、社會地位降低、名譽(yù)損毀、工作機(jī)會丟失等，使用戶的身體和心理遭受傷害。

網(wǎng)絡(luò)中患者隱私泄露問題比傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)更加普遍，隱私泄露的方式也更加多樣。

2.2.1用戶主動(dòng)泄露

隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，網(wǎng)民規(guī)模的增加，網(wǎng)民的知識水平和認(rèn)知能力卻千差萬別，很多用戶對自身隱私保護(hù)意識不夠。主要是通過信息發(fā)布、回復(fù)和疾病咨詢3種方式泄露自己的隱私信息：（1）發(fā)布：用戶將自己有關(guān)疾病治療的過程、就醫(yī)經(jīng)歷等信息通過話題帖子、博文、致謝信等形式發(fā)布到網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中，其他用戶可以瀏覽和參考；（2）回復(fù)：在社區(qū)論壇中對其他人的提問進(jìn)行回復(fù)；（3）疾病咨詢：用戶在向醫(yī)生進(jìn)行疾病咨詢的過程中，會涉及很多隱私信息的交流。

2.2.2他人泄露

主要是醫(yī)務(wù)工作者對患者隱私的泄露。一般情況下，用戶在網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中的基本信息和病歷資料是可供醫(yī)生查看的。另外，在與醫(yī)生進(jìn)行交流時(shí)，出于疾病診斷的需要，用戶會向醫(yī)生提供盡可能多的個(gè)人信息。如果醫(yī)生的職業(yè)道德缺失，法制觀念淡薄，會導(dǎo)致用戶的隱私泄露。出于經(jīng)濟(jì)利益考慮，將用戶隱私販賣給其他機(jī)構(gòu)；或者未經(jīng)患者同意，將其作為案例用于教學(xué)。

2.2.3網(wǎng)站泄露

健康類網(wǎng)站掌握大量的用戶信息，網(wǎng)站管理者保護(hù)用戶隱私的法律意識和自律意識，以及系統(tǒng)本身的技術(shù)保護(hù)支持都與用戶隱私安全密切相關(guān)。網(wǎng)站泄露用戶隱私主要分為兩種情況，一種情況是其網(wǎng)站管理者沒有保護(hù)用戶隱私的意識，網(wǎng)站聲明中缺少隱私聲明或隱私聲明描述模糊。目前我國一些健康類網(wǎng)站的聲明條款中只有“版權(quán)聲明”和“免責(zé)聲明”，只有少數(shù)的健康類網(wǎng)站有用戶“隱私聲明”，但是隱私聲明的內(nèi)容卻有差異，沒有統(tǒng)一的格式和內(nèi)容要求。網(wǎng)站管理者沒有用戶隱私意識。出于某些利益考慮，將用戶隱私信息出售或轉(zhuǎn)讓給第三方或?qū)W術(shù)研究機(jī)構(gòu)、市場調(diào)研機(jī)構(gòu)，甚至是某些藥品商家。另一種情況是其因?yàn)榧夹g(shù)原因，在數(shù)據(jù)保密方面的軟硬件不足，造成安全漏洞，計(jì)算機(jī)容易遭受黑客攻擊，導(dǎo)致用戶隱私的泄露。

2.2.4第三方泄露

網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)不僅是為用戶提供用戶與用戶之間、用戶與醫(yī)生之間溝通的平臺，解決用戶看病困難的問題，讓用戶了解更多相關(guān)疾病知識，增強(qiáng)用戶的自我感知和提供情感支持等服務(wù)。許多健康類網(wǎng)站為了增強(qiáng)應(yīng)用服務(wù)功能，提高用戶對自己網(wǎng)站的黏度，網(wǎng)站會尋求與第三方的合作，比如與藥品商家合作，方便用戶購買相關(guān)藥品；與其他的健康資訊類網(wǎng)站合作，方便用戶了解更多的健康知識。也正是這種合作關(guān)系，導(dǎo)致用戶在該網(wǎng)站的隱私信息被第三方獲取。例如在某在線健康網(wǎng)站上將用戶和醫(yī)生一起產(chǎn)生的全部內(nèi)容，視為歸用戶、醫(yī)生和網(wǎng)站共同所有，在經(jīng)用戶許可，向第三方進(jìn)行信息披露時(shí)，或者為用戶提供第三方的產(chǎn)品和服務(wù)時(shí)，需要和第三方分享用戶的隱私信息。用戶隱私一旦掌握到第三方手中，隱私泄露的風(fēng)險(xiǎn)就更嚴(yán)峻。

3.網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)的用戶隱私保護(hù)策略

3.1完善法律規(guī)章制度相與加強(qiáng)行業(yè)自律相結(jié)合

3.1.1完善相關(guān)法律法規(guī)

一方面，政府及相關(guān)監(jiān)管機(jī)構(gòu)要制定完善的用戶醫(yī)療信息安全或隱私保護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范，明確用戶在網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)的所有權(quán)、使用和管理權(quán)限；2009年衛(wèi)生部制定的《互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療保健信息服務(wù)管理辦法》，但是該辦法在保障信息安全方面只是規(guī)定這類網(wǎng)站要有健全的網(wǎng)絡(luò)與信息安全保障措施，并未對用戶信息安全管理方面具體加以規(guī)定。該辦法已在2006年1月份被廢止。

另一方面，在法律上，國家要加快網(wǎng)絡(luò)隱私特別是網(wǎng)絡(luò)健康隱私保護(hù)方面法律研究的進(jìn)程。目前我國民事法律并不承認(rèn)隱私權(quán)的獨(dú)立人格權(quán)地位，而是將隱私權(quán)歸入_般人格權(quán)的范疇，對其施以間接保護(hù)。美國早在1996年通過的《美國健康保險(xiǎn)便攜與責(zé)任法案》HIPAA，明確受保護(hù)健康信息（PHI）的概念和范圍，規(guī)范了PHI信息的使用和披露標(biāo)準(zhǔn)，制定了信息的安全規(guī)則。2010年HIPAA法案進(jìn)行了修改，加強(qiáng)了個(gè)體對自身醫(yī)療信息和電子健康檔案的可及性，而且針對個(gè)人醫(yī)療信息的使用和販?zhǔn)壑贫藝?yán)格限制，為我國提供了很好的借鑒。

3.1.2加強(qiáng)行業(yè)自律

我國對網(wǎng)絡(luò)用戶健康信息保護(hù)的法律制度還不夠健全，公民的隱私保護(hù)意識淡薄。但是法律有其自身的穩(wěn)定性，無法隨著科學(xué)技術(shù)的迅速發(fā)展而隨時(shí)修訂。這就要求公民在我國現(xiàn)有法律法規(guī)的基礎(chǔ)上，加強(qiáng)自律意識。一方面是對國家的法律法規(guī)的遵守和貫徹，另一方面是通過行業(yè)內(nèi)的行規(guī)公約約束自己的行為。

對網(wǎng)站管理者來說，必須有很強(qiáng)的自律意識，保護(hù)用戶隱私不被泄露或非法使用。用戶網(wǎng)絡(luò)活動(dòng)產(chǎn)生的所有數(shù)據(jù)都被網(wǎng)站記錄和保存，網(wǎng)站收集用戶信息的行為和目的必須向用戶公開，即使收集的目的是使得網(wǎng)站的應(yīng)用功能更加完善，也必須對用戶隱私嚴(yán)格保密。不得未經(jīng)用戶許可，將用戶信息公開、轉(zhuǎn)賣。自愿加入《中國互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)自律公約》，保護(hù)用戶信息秘密，不利用用戶提供的信息從事任何與向用戶做出的承諾無關(guān)的活動(dòng)，不利用技術(shù)或其他優(yōu)勢侵犯消費(fèi)者或用戶的合法權(quán)益。

對網(wǎng)站上的醫(yī)生而言，也應(yīng)有很強(qiáng)的自律意識。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)遵循職業(yè)道德，明確用戶診療信息的用途應(yīng)當(dāng)僅限于為患者提供醫(yī)療服務(wù)，若為其他目的使用時(shí)，如科研、教學(xué)等，使用者應(yīng)當(dāng)告知患者。醫(yī)務(wù)工作者在網(wǎng)絡(luò)執(zhí)業(yè)過程中也應(yīng)自覺維護(hù)患者隱私權(quán)。

3.2提高網(wǎng)絡(luò)用戶個(gè)人隱私保護(hù)意識

隨著Web 2.0的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)用戶創(chuàng)造生成的內(nèi)容已經(jīng)是網(wǎng)絡(luò)信息資源的重要組成部分。但是在網(wǎng)絡(luò)信息搜索、發(fā)布、回復(fù)咨詢等活動(dòng)中，除了上述外部條件的約束之外，用戶自身也要加強(qiáng)個(gè)人隱私信息的保護(hù)意識，學(xué)習(xí)相關(guān)法律知識，當(dāng)個(gè)人的信息隱私受到侵害時(shí)，通過相關(guān)途徑維護(hù)自己的合法權(quán)益。

用戶在進(jìn)行網(wǎng)站注冊之前認(rèn)真閱讀網(wǎng)站上的隱私聲明；個(gè)人資料填寫要謹(jǐn)慎，特別是對個(gè)人醫(yī)療信息的填寫；注意查看個(gè)人資料、病歷資料、疾病咨詢信息等有沒有訪問權(quán)限設(shè)置，如果有，要根據(jù)需求設(shè)置訪問權(quán)限；在分享信息之前要仔細(xì)查看信息內(nèi)容有沒有涉及個(gè)人隱私；如有鏈接到第三方網(wǎng)站的情況，要謹(jǐn)慎不要隨便分享自己的個(gè)人信息給第三方。

3.3加強(qiáng)技術(shù)保護(hù)

構(gòu)建完善的醫(yī)療健康信息保護(hù)的技術(shù)手段和數(shù)據(jù)管理體系。通過信息技術(shù)的手段加強(qiáng)對網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)用戶隱私的保護(hù)最直接的保護(hù)方法。

3.3.1信息加密技術(shù)

信息加密技術(shù)把重要的數(shù)據(jù)進(jìn)行加密傳送，到達(dá)目的地后再進(jìn)行解密，常采用硬件加密和加密軟件。網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中用戶的個(gè)人病歷數(shù)據(jù)庫中的敏感數(shù)據(jù)經(jīng)過加密系統(tǒng)處理后，以加密的形式存儲，以防止被截獲并閱讀。即使攻擊者獲得受保護(hù)的數(shù)據(jù)信息，也無法對其進(jìn)行讀取和使用。

3.3.2數(shù)據(jù)匿名

主要是用于數(shù)據(jù)發(fā)布的應(yīng)用背景，通過隱藏用戶的身份和敏感數(shù)據(jù)達(dá)到隱私保護(hù)的目的。在用戶發(fā)布個(gè)人醫(yī)療健康數(shù)據(jù)時(shí)，數(shù)據(jù)表中每一行數(shù)據(jù)對應(yīng)一個(gè)人，包含多個(gè)標(biāo)識個(gè)人信息的屬性值。在數(shù)據(jù)發(fā)布時(shí)對原始數(shù)據(jù)進(jìn)行匿名化處理，將發(fā)布數(shù)據(jù)表中的表示個(gè)人基本信息的屬性值刪除，形成新的數(shù)據(jù)集。新數(shù)據(jù)集雖然保留了原始數(shù)據(jù)的分布特征，卻不再明顯含有用戶的隱私信息，從而保護(hù)了用戶的隱私。

3.3.3訪問控制技術(shù)

訪問控制技術(shù)是支持特定安全需求的集中式權(quán)限管理。如對用戶的病歷進(jìn)行訪問控制是用戶的病歷內(nèi)容不會被未授權(quán)的用戶所訪問，能夠按用戶和病歷內(nèi)容分類進(jìn)行授權(quán)，以保護(hù)用戶隱私。

3.3.4信息防火墻技術(shù)

用戶隱私的安全威脅主要來源于黑客攻擊、計(jì)算機(jī)病毒和拒絕服務(wù)3個(gè)方面，為了提高網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)用戶隱私信息的安全性，采用防火墻技術(shù)防止非法入侵，包括過濾型和應(yīng)用代理型兩大類。

3.3.5隱私保護(hù)電子化技術(shù)

為了不阻礙網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療健康信息的流暢交換，美國政府就開展了隱私保護(hù)電子化工程，使與患者隱私相關(guān)的決策能夠?qū)崟r(shí)、自動(dòng)地傳達(dá)，減少醫(yī)療健康信息傳輸過程中的阻礙，包括碎片化分享信息。即用戶在進(jìn)行疾病咨詢時(shí)，可選擇公開一部分信息給醫(yī)生。

4.結(jié)語

網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)是醫(yī)療健康信息的互動(dòng)平臺，它的建立使得信息的傳遞和交流沖破了時(shí)間和空間的限制，大大改變了人們對醫(yī)療健康信息資源的傳播、開發(fā)、利用和管理。網(wǎng)絡(luò)醫(yī)療信息和數(shù)據(jù)涉及用戶的個(gè)人信息和財(cái)產(chǎn)安全，本文就網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)中用戶的醫(yī)療健康信息隱私保護(hù)問題進(jìn)行研究，通過分析網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)用戶隱私內(nèi)容和隱私泄露方式，提出網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)用戶隱私保護(hù)的綜合化解決方案，以期對我國網(wǎng)絡(luò)健康社區(qū)的用戶隱私保護(hù)研究提供一些參考。然而大數(shù)據(jù)時(shí)代下醫(yī)療健康信息的公開是一個(gè)發(fā)展趨勢，用戶隱私信息的保護(hù)將面臨更多的挑戰(zhàn)。未來要堅(jiān)持醫(yī)療健康信息公開和用戶隱私保護(hù)并重。在推動(dòng)醫(yī)療健康信息的電子化、互聯(lián)互通和公開的同時(shí)，關(guān)注用戶健康隱私的保護(hù)也不可放松。