說出阿斯伯格綜合癥吧，那是值得的

文_徐海娜

說出阿斯伯格綜合癥吧，那是值得的

文_徐海娜

廣州美術學院2011本科畢業(yè)作品展《孤獨癥患者》

“自閉癥”包含很多種類，“阿斯伯格綜合癥（Asperger Syndrome）”只是其中的一種，但是自從DSM-5（精神病診斷準則）發(fā)布以來，醫(yī)學界就只按嚴重程度來為自閉癥分類。但為方便敘述，下文有些地方仍會沿用“阿斯伯格癥”的舊稱，以突出某些方面與重度自閉癥的不同。

有的人誤以為“阿斯伯格癥”就是高功能自閉癥，這個誤會的由來是因為一些醫(yī)生對于這個病癥的孩子在智力和認知方面的推論是基于對高功能自閉癥的研究而來的。第二個常見的誤會是，這個癥狀是不當教養(yǎng)造成的。然而，醫(yī)學界早已厘清了類似“冷漠”“冰箱母親”教育方法失當?shù)茸畛醯年P于成因的誤會。其實與典型的自閉癥一樣，這些癥狀的形成與心理和成長環(huán)境都沒有關系。

目前，醫(yī)學界已經(jīng)證實的自閉癥的成因主要有三種：來自DNA（遺傳或基因異常），腦受損和感染。典型的自閉癥一般在三歲前就會被成人們察覺，但是阿斯伯格癥通常到三歲以后才被發(fā)現(xiàn)，我的朋友之所以想把孩子的故事講出來，一方面算是自我的療愈，另一方面也是希望引起有類似問題的孩子的家長留意。因為早點開始有針對性地訓練，會減輕孩子的困惑和痛苦，而六歲前的黃金療愈期最好不要被錯過。

ASD患者的刻板固執(zhí)行為以及狹窄興趣

朋友的孩子開口說話比較晚，但是會說了之后就一直滔滔不絕，因此誰也沒有想到這會是個自閉癥孩子。因為很多自閉癥的孩子不怎么說話。這是最具迷惑性的一點。但是這種孩子的滔滔不絕并不是有條理和有組織的。（以下用化名“巴斯”來代稱這個孩子。）

“巴斯”的母親說，“巴斯”是那種最難照料，也最容易照料的孩子。為什么這么說呢？

當你陪他玩的時候，他很難理解和依從規(guī)則，但是規(guī)則確定之后，他又往往不識變通。生活中也是這樣，如果換一雙鞋子穿，對他而言都是一場巨大的挑戰(zhàn)。

上幼兒園的時候，他還常常因為自己不是在每日固定的時間要去廁所大解而生自己的氣，為這種事情而大發(fā)脾氣的時候，真是又可恨又可笑。

她媽媽說，當你和他講好要去吃河粉的途中，邂逅一個朋友，朋友想和他們一起去吃比薩，他因為計劃被改變會無所適從而大發(fā)脾氣，這真是令人尷尬。他的固執(zhí)是幾頭牛也拉不回來的。他發(fā)脾氣的時候，他的父母曾經(jīng)為了讓他不傷害到自己而抱緊他，但他可以持續(xù)地進行看似徒勞的掙扎，卻絕不會屈服，直到大人也沒有力氣再抱緊他。

“容易帶”是因為，假若沒人理他，讓他自己玩，他可以將一副撲克牌毫無意義地擺來擺去，數(shù)個小時都不厭倦。若不想讓他妨礙大人的事情，就給他一副撲克或者卡片，以及任何同樣而大量的玩具，他就可以默默地重復地擺弄幾個小時，甚至一整天。

是的，一般人通常想象不到他們會愿意把時間浪費在毫無意義的重復動作上，也難以理解他們?yōu)槭裁磿谝恍┬∈律喜豢伤甲h地固執(zhí)己見。這也是很多自閉癥患者的共同特點。

除了刻板和固執(zhí)以外，他們還執(zhí)著于事物的細節(jié)，而忽略整體，常常只見樹木，不見森林。例如小學的中文考試，他會把所有時間花費在自己感興趣的加分題上，而不去把基本的題目先做完，而一般的小朋友早已經(jīng)具備了這方面的整體觀。

遇到難題的時候，也不識變通，會經(jīng)歷強大的挫折感而變得沮喪，根本沒有可能接著再做后面的題目。所以他們的考試成績往往都不怎么樣。

雖然這并不代表他們沒有學習到東西，但是卻難以符合一般的考核規(guī)范。然而這些都不是最令他的父母難過的地方。最難以接受的是在于他的情緒社交方面。

徐海娜：曾經(jīng)的電視媒體人，香港城市大學碩士畢業(yè)后，關注兒童教育領域，與教育機構合作為主流學校提供課外增益課程。目前是兒童文學創(chuàng)作者，為香港的BROADLEARNING教育機構創(chuàng)作設計電子互動童書。業(yè)余為香港《大公報》副刊“大公園”撰寫教育類雜文和散文。同時在香港大學進修“特殊教育”，研究面向資優(yōu)(天才)兒童、讀寫障礙兒童、自閉癥譜系兒童、專注力失調(diào)和過度活躍癥，以及聽障兒童的特殊教學法。

達斯汀·霍夫曼飾演的自閉癥患者《雨人》，后來，善意的人們干脆將自閉癥患者稱為“雨人”。

阿斯伯格癥孩子的動機問題

有一天，“巴斯”問：“媽媽，為什么我總是跑得沒有同學快？為什么我彈了幾年的鋼琴還是一級？”他母親反問他，“你喜歡嗎？你喜歡做運動嗎？喜歡踢球嗎？喜歡彈鋼琴嗎？”他非?？隙ǖ卣f：“喜歡！”他母親說：“我說，你只要喜歡就夠了，喜歡就去做，一個人要與自己比較，不要與別人比較?！彼c點頭說，“我想像郎朗一樣”。他母親回應說，“臺上三分鐘，臺下十年功。好好彈就行了”“你沒有必要成為郎朗，但是也可以努力成為郎朗?！边@是面對一個阿斯伯格癥的孩子，特別需要小心斟酌的話，因為在他們顯示出做事情的動機時不可輕易打擊他。

面對阿斯伯格癥孩子，許多醫(yī)生學者和家長共同的苦惱就是阿斯伯格癥患者缺乏動機的問題。許多阿斯伯格癥孩子幾乎對做任何事情都沒有動機，缺乏動機會令他們不想嘗試。所以一旦顯示動機，第一步就是需要去增強它?！肮胖畬W者為己，今之學者為人?！蹦撤N角度也可以看作是中國傳統(tǒng)文化中對于學習動機的二分法。西方文化其實也是一樣的二分法，將學習動機分為“為表現(xiàn)自己而學”和“為滿足自己求知需要而學”。同樣地一個是“悅?cè)恕?，一個是“悅己”。但不同的是中國的傳統(tǒng)文化一向是崇古的，因而“為己而學”多受尊崇；西方就不會厚此薄彼，兩種動機在西方文化里都是受認可的正面動機。

他的母親雖說不一定了解這些，但是卻一再地說：“無論我的孩子表現(xiàn)出怎樣的動機，我都不會去打擊他，我只能盡我所能去幫助他?！迸_灣一個曾經(jīng)練習向公交車揮手一千次的重度自閉癥蔡杰的爸爸說，“我們付出多少努力，也只是想要像一個正常的孩子一樣，雖然這樣的目標看起來遙不可及?！?/p>

臺灣的重度自閉癥孩子蔡杰已經(jīng)學會了滑滑輪，現(xiàn)在正在學習騎獨輪車?！鞍退埂钡哪赣H放蔡杰學習騎車的視頻給孩子看，這個視頻是日復一日失敗的集合，就是不斷地上去跌下來、上去跌下來、又上去跌下來。不知過了多少日子，在蔡杰一次次從獨輪車上掉下來之后，有了些微的進步，終于能堅持一分鐘了。孩子看了之后就明白，失敗不可怕，要不斷地嘗試才有希望。

雖然曾經(jīng)請過的兩個游泳教練都放棄了他，圍棋教練也嫌棄他，體操教練粗暴地懲罰他，好在他沒有特別在乎，心思非常單純，不是很嚴重的歧視不會傷害到他，他做任何事，都是屢錯屢試，從不擔心錯誤和失敗，這也許是ASD孩子的偏執(zhí)，但也可以說是他們與常人不同的一份堅持?！八运f這個暑假還要去學游泳，只要他不怕失敗，只要他還想學，我覺得就夠了。”這也許就是他母親的希望。

2015年7月，北京星星雨教育研究中心展出了100幅自閉癥兒童的畫作。著名畫家陳丹青老師說：“有自閉癥兒童，沒有自閉癥兒童作品。他們的作品可以脫離“自閉癥”本身，平等地放入藝術的隊列?！眻D為陳垚霏作品《夜晚的星空》

《遙遠星球的孩子》第二集講述了自閉癥兒童蔡杰與父親的故事。為了訓練他有最基本的本能，蔡杰爸給兒子說：如果你的腳不站起來，如果你不學會平衡，如果你的眼睛不注意看地上，你就會跌倒。

ASD值得說出來

其實到我寫這篇文章之前，“巴斯”的親人中也只有“巴斯”的外祖父母知道他是個阿斯伯格癥孩子。盡管有親友說他，“你字怎么寫得這么不好?。俊薄澳阍趺催@個也不會？”“你怎么老是大喊？”他的父母都沒有做太多解釋。

他父母說：“一方面是我們的內(nèi)心當時還沒有準備好去面對他人的疑問，另一方面當時認為這些都是他步入社會必然要承受的，我們無法改變他人，只能令自己內(nèi)心強大?，F(xiàn)在我們修正了自己的做法，會暗地里用婉轉(zhuǎn)的不冒犯人的方式讓人們知道，不要輕易論斷他人，同時要讓別人知道實情，才能增加這個社會對ASD的認識和接納。”

每個人，不僅是ASD患者，有對自己的正確認識是非常重要的，只要自己一直在努力，向著標桿直跑，別人的目光就無法帶來傷害。

在學業(yè)上，目前他表現(xiàn)尚可，是個有創(chuàng)造力和有創(chuàng)造熱情的孩子，但是因為注意力不集中和手部小肌肉不夠有力等原因，別人半小時就能完成的功課，他要花去兩小時。反應慢，做什么都慢，令他對自己很不滿。

有一次他父親帶他出去騎自行車，后面有人沖上來，喊著“靠右，靠右”，因為他反應慢了，那人就大吼，“你左右不分?。　彼麣獾脤χ侨诉h去的背影啊啊大叫，他父親說，“世界上不可能全是對你好的人，你為此生氣多不值得。不過這令你知道，被別人粗暴對待后的感覺，你又有了一次情緒體驗也是不錯的，算是進步?！边@樣孩子才慢慢平伏了情緒。

“有一段時間，巴斯很焦慮很沮喪，覺得全世界都對他不友善。他用極小的聲音膽怯地說出來的時候，我知道只有我明白他的痛苦。他非常努力去做每件事，卻又常常陷入情緒的泥沼，他天然一副開心的笑臉，做錯事也常常訕笑著。大家一般只解讀他的表情，認為他是個做錯事不知悔改的孩子。只有我在他發(fā)完脾氣之后，一字一句讀他寫的道歉信時，才觸摸到他內(nèi)心的柔軟。然而這種狀況需要改變，我們要表達出來，別人才會明白。”這也許也是他的父母最終選擇不再隱瞞這一秘密的原因。

阿斯伯格癥孩子理解抽象的指令、比喻和暗示等等也很困難，假如你對他說，“回你房間冷靜五分鐘再出來”。他會賴在你身邊大喊：“我已經(jīng)很冷靜了”。這是因為不明白、也無法學會什么是冷靜。但是如果你說，做兩件事，一是回你的房間，二是不說話五分鐘。這次，他就可以做到，這樣才能讓他明白什么是冷靜。所以當面對他們的時候，要有一個意識，他們的不服從、不配合，也許是因為無法完全理解你的話。

ASD孩童對周圍世界的觀察是與常人有差異的，醫(yī)生通常會指出，這些ASD的孩子總是忽略整體和重要的東西，而只注意一些細枝末節(jié)的東西。確實是這樣，但換個角度去看，也未必一定是不好的?！鞍退埂爆F(xiàn)在成天就和大人辯論，任何生活中的小問題都可以辯論，還特別善于抓住大人言辭中的漏洞。他爸爸開玩笑說，“你這么留意這些細節(jié)，長大可以當律師了?！焙⒆哟藭r會一臉茫然，“律師是什么東西？我才不要當呢！”玩笑歸玩笑，誰也難以斷言這個孩子的明天。

還有個問題，他問了父親很多次，說他究竟怎樣才能去非洲親自幫助那些有困難的小朋友，他還創(chuàng)作了環(huán)保主題的故事?！拔蚁胝f，單純就單純吧，復雜的人際關系，雖然不懂得處理，察言觀色也不會，但是他一直都葆有對這個世界的善意和愛就夠了?！?/p>

在電影《瑪麗和馬克思》中，他的小帽子只有在心情好時才會紅起來

香港的丁錫全醫(yī)生說，“自閉癥是所有精神疾病中最消耗人精力的一種，需要陪伴者付出極大的耐心和極多的時間去幫助他?！贝_實是這樣，臺灣的重度自閉癥患者蔡杰的爸爸就說過，當別人的孩子教幾遍就學會的時候，我們卻是要一次一次回到原點去重新開始，學會的東西會輕易地消失，如果沒有堅定的信念，就會因絕望而崩潰。他還曾經(jīng)對蔡杰的老師說，如果把蔡杰教會了，那就是全班同學都會了。

“巴斯”的母親說：“我覺得說出來的感覺好多了，我曾經(jīng)想過永遠都不說，但發(fā)現(xiàn)那可能會是以我的抑郁焦慮為代價的。為了這個孩子，我必須保持我自己的精神健康。這也是我選擇說出來的原因。我的孩子非常單純，接受了這么多治療，他也有疑惑，我都輕易地將他哄騙過去，所以他現(xiàn)在依然不知道自己是阿斯伯格癥患者，我希望到他再長大一些，有需要知道的時候再說不遲。所以也希望看到此文的親戚朋友們不要當著他的面談論，只用你們的寬容和接納讓他感受到鼓勵就夠了。這里我先致謝！”

西方有些自閉癥患者說，也許我們不該將自閉癥譜系障礙再當作一種疾病來治療，看作是一種“差異”也許更好一些。他們希望人們不再將重點放在診斷上，而是將重點放在自閉癥患者需要怎樣的協(xié)助上。

自從美國精神病診斷標準第五版修訂以來，美國每68個孩子中就有一個ASD，這個譜系因為過于廣泛，使得ASD患者成為世界上最大的少數(shù)群體之一。因此一些自閉癥患者在最近幾年，于網(wǎng)絡世界聚集起來，創(chuàng)造了一個新詞Neurodiversity來聲明他們需要的不是治療，而是接納，有人翻譯成“神經(jīng)多樣性”，我覺得不夠好，但仍未找到合適的中文翻譯。

每個人大腦里都遍布神經(jīng)，這些神經(jīng)掌管著人的認知方式、社交和情緒等等。就像生物的多樣性一樣，他們認為ASD呈現(xiàn)的是人類的一種多樣性。他們圍繞這個新詞開展了許多社會運動和演說，來贊美人類認知的多元化。是的，這些與生俱來的ASD癥狀也許正展示了人類認知的多樣性。

有位16歲的ASD患者羅西?金（Rosie King）曾受邀主持BBC的特別節(jié)目“My Autism and Me”（我的自閉癥和我）并獲得了兒童艾美獎（Emmy Kid’s Award），她抱怨說，“人們非?？咕軐Χ鄻有缘慕蛹{，所以他們想盡辦法把一切事物分門別類放到小盒子里并貼上標簽”，她的話代表了ASD患者對自我最新的認知，也提醒人們不要再將他們看作異類，他們只是人類認知多元化一部分之代表。同時，這里需要我們警醒的是，還有相當一部分孩子是重度自閉癥患者，有的缺乏自立和自理能力，“神經(jīng)多樣性”的提法帶來正面激勵的同時，也許會掩蓋了他們的真實需要。

2016年夏天的時候，香港電臺播放了一個紀錄片《零距離科學：自閉癥》，片子的末尾介紹了瑞典對待自閉癥患者的政策，瑞典政府認為，殘障人士都是一名普通公民。他們實行的是真正的融合教育政策，目的是讓每一個公民可以實現(xiàn)他應有的權利。大概這才是社會對自閉癥患者應有的態(tài)度吧。

（限于篇幅，文章為節(jié)選，全文見微信公眾號baijuan008以及hktutu2016）