團(tuán)體治療對化療期乳腺癌家庭主要照顧者生活質(zhì)量及疲乏感的研究

王盈 強(qiáng)萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

團(tuán)體治療對化療期乳腺癌家庭主要照顧者生活質(zhì)量及疲乏感的研究

王盈 強(qiáng)萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

目的 探討有效改善化療期乳腺癌家庭主要照顧者生活質(zhì)量及疲乏感的干預(yù)方式。方法 選取乳腺癌家庭主要照顧者53例為研究對象，應(yīng)用隨機(jī)數(shù)字表法將研究對象分為觀察組26例和對照組27例。對照組給予健康教育、心理支持等常規(guī)護(hù)理方法，觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上給予多學(xué)科聯(lián)合的團(tuán)體治療課程。應(yīng)用領(lǐng)悟社會支持量表、疲乏量表、希望指數(shù)量表、一般自我效能量表和癌癥照顧者生活質(zhì)量量表，分別于干預(yù)前一日和干預(yù)后3個月、6個月測量各項評價指標(biāo)的結(jié)果。結(jié)果 重復(fù)測量方差分析顯示，兩組生活質(zhì)量總分的組間效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，其中心理健康和精神健康維度的時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；社會適應(yīng)維度的交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),兩組疲乏總分的時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；兩組自我效能的組間效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論 團(tuán)體課程可以有效改善化療期乳腺癌家庭主要照顧者生活質(zhì)量，緩解疲乏程度，改善身心健康狀況，適合應(yīng)用于臨床實踐。

團(tuán)體治療； 乳腺癌； 家庭主要照顧者； 生活質(zhì)量； 疲乏感

照顧者是與患者生活在一起、在家中擔(dān)負(fù)起絕大部分照顧工作且不收取報酬者，包括配偶、子女、親戚、朋友等[1]。在我國，家庭是基本的社會支持體系，家屬是主要的支持群體。照顧者是患者最為重要的看護(hù)者和社會支持來源，不僅要與患者共同承受疾病帶來的痛苦，還要為患者提供生活照護(hù)和社會心理支持，并承擔(dān)診療費(fèi)用帶來的經(jīng)濟(jì)問題等諸多壓力[2]。乳腺癌患者在化療期間不僅需要面對疾病帶來的身體形象改變，還要面對化療所產(chǎn)生的各種不適癥狀和副反應(yīng)，因此，患者在化療期間對照顧者的依賴感增加，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)也更為加重[3]。目前，國內(nèi)外針對乳腺癌患者家庭主要照顧者的干預(yù)性研究并不多見，本研究通過對化療期乳腺癌患者的家庭主要照顧者實施干預(yù)性研究，旨在探討有效改善照顧者生活質(zhì)量及疲乏感的干預(yù)方式，為減輕照顧者的疲乏感、提高生活質(zhì)量，最終提高患者的照護(hù)質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2016年1-5月在我院門診接受日間化療的乳腺癌家庭主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧患者時間最多的家庭成員，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹等。(2)若同時有幾名主要照顧者，由患者指定1名照顧者為研究對象。(3)年齡≥18歲。(4)無腫瘤病史或其他重大疾病。(5)無嚴(yán)重心肺疾患及影響運(yùn)動的神經(jīng)、肌肉、關(guān)節(jié)疾病者。(6)半年內(nèi)無其他重大生活事件發(fā)生。(7)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：既往有精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者。根據(jù)研究對象入組時間順序進(jìn)行編號排序，采用SPSS 17.0生成隨機(jī)數(shù)字表，將入選的53例研究對象，隨機(jī)分為觀察組26例和對照組27例。兩組照顧者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 家庭主要照顧者一般特征比較 例(%)

1.2 方法

1.2.1 課程設(shè)置 成立團(tuán)體治療課程專家小組，由乳腺癌醫(yī)生1名、心理醫(yī)生1名、乳腺癌康復(fù)專家1名、乳腺腫瘤科護(hù)士1名、心理咨詢護(hù)士1名、乳腺抗癌明星1名，共計6名成員組成。專家的入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)中級及以上技術(shù)職稱，本科及以上學(xué)歷。(2)在乳腺癌或心理咨詢專業(yè)領(lǐng)域工作10年以上，或從事廣泛公益事業(yè)，被乳腺癌康復(fù)俱樂部評選為抗癌明星者。(3)愿意接受函詢，并能保證在研究期間完成授課任務(wù)。研究者在廣泛查閱近期國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，依據(jù)本研究目的及Wendy[4]研究中關(guān)于影響乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量相關(guān)因素的理論模型，結(jié)合臨床實踐經(jīng)驗，初步擬定課程內(nèi)容，包括健康行為及癥狀管理、情緒管理和壓力應(yīng)對、同伴支持、適應(yīng)疾病角色方法、社會支持需求、靈性教育6個方面，每次課程分為熱身訓(xùn)練、自我表達(dá)、專家指導(dǎo)和身心放松4個模塊，歷時90 min，共需6周完成。將初步擬定的課程內(nèi)容由研究者發(fā)放給專家，請專家根據(jù)臨床工作經(jīng)驗和對國內(nèi)外現(xiàn)狀的了解判定課程的可行性、合理性和重要性，同時對課程內(nèi)容、授課方式及評價方式等進(jìn)行修改。1周后對專家意見進(jìn)行整理，對改動較大的內(nèi)容與專家面對面或電話溝通，課程內(nèi)容經(jīng)過專家評議后修改并確立。

1.2.2 人員培訓(xùn) 干預(yù)前一周由研究者組織專家小組會議，對專家及研究參與者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，包括課程的全部內(nèi)容、授課對象、授課方式及時間安排等，使每位研究參與者都了解本次干預(yù)實施的過程。

1.2.3 實施步驟 對照組給予健康教育、心理支持等常規(guī)護(hù)理方法。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上給予團(tuán)體治療課程，共包括四個部分，內(nèi)容具體如下：課程的開始由乳腺康復(fù)護(hù)士帶領(lǐng)大家進(jìn)行15 min的熱身運(yùn)動，隨后的第1個30 min，以照顧者的自我表達(dá)為主，包括與醫(yī)護(hù)人員之間的相互了解，化療期間患者關(guān)心的身心問題，傾訴自己悲傷、無助的負(fù)性情緒等；第2個30 min由醫(yī)護(hù)人員給予針對性的專業(yè)指導(dǎo)，包括患者關(guān)心的化療期間相關(guān)問題，如化療的作用、意義、重要性、治療周期、預(yù)后、自我癥狀管理，靈性教育，了解人生真諦，患者之間、家屬之間相互鼓勵，壓力情緒管理方法，現(xiàn)身說法，同伴支持，疾病角色適應(yīng)方法等；最后以15 min的身心、呼吸放松訓(xùn)練結(jié)束(包括芳香療法、音樂有氧康復(fù)操等)。課程期間鼓勵研究對象積極表達(dá)，踴躍參與，抒發(fā)、暢談內(nèi)心真實體驗感受。

1.3 評價指標(biāo)

1.3.1 評價方法 研究者將評價指標(biāo)編輯設(shè)置形成網(wǎng)頁版電子問卷并生成二維碼，請研究對象使用手機(jī)掃碼，匿名獨(dú)立填寫，研究者從后臺統(tǒng)一調(diào)取填寫的數(shù)據(jù)；對于沒有條件進(jìn)行電子問卷錄入者，使用紙質(zhì)版問卷；再次評價時采用郵寄問卷的方式，并附上寄回的信封和郵票。分別對兩組進(jìn)行基線測量，并于全部課程結(jié)束后的3個月、6個月測量兩組的各項評價指標(biāo)。

1.3.2 生活質(zhì)量 采用由美國國家醫(yī)學(xué)中心和貝克曼研究所研制的用于測定癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的量表(Caregiver quality of life cancer，CQOL-C)[5]，重測信度r=0.98，內(nèi)部一致性α=0.69，含37個條目10級評分表，包括身體健康(Physical status,PS)、心理健康(Metal status,MS)、社會適應(yīng)(Social concerns,SC)和精神健康(Spiritual status,SS)四個維度。每個條目按輕重程度分為11個等級，最高和最低分值分別為10分和0分。得分越高，表明生存質(zhì)量越好。37個條目中15項是正性描述，22項為負(fù)性描述，凡負(fù)性條目需反序計分。需要反序計分的條目有1～4、6、9、13～20、24～29、33。中文版保留了35個條目，由劉益群等[6]測得Cronbach's α系數(shù)為0.704，重測信度r=0.84。

1.3.3 疲乏 采用由英國Kings college hospital及Queen marys university hospital的諸多專家于1992年共同編制的疲乏量表(Fatigue scale-14，F(xiàn)S-14)[7]，包括14個條目，其中8項反映軀體疲乏(1～8)，6項反映心理疲乏(9～14)。除了第10、13、14條3個條目為反向計分，即回答“是”計為0分，回答“否”計為“1”分，其他11個條目都為正向計分。軀體疲乏分值最高為8，腦力疲乏分值最高為6，總分值最高為14，分值越高，反映疲乏越嚴(yán)重。徐朝艷[8]通過預(yù)實驗對該量表進(jìn)行了信、效度檢驗，14個條目的Cronbach's α在0.745～0.800之間，總的Cronbach's α為 0.773，折半系數(shù)為 0.773，說明該量表有較好的信、效度。

1.3.4 自我效能 用于測量個體總效能，涉及個體遇到挫折或困難時的自信心。德國心理學(xué)家Schwarzer等[9]于1981年編制了一般自我效能量表(General self efficacy scale，GSES)，1995年我國張建新[10]將其翻譯成中文，2001年王才康[11]在中國人群中進(jìn)行驗證后，證實具有較好的信度和效度。該量表共有10個條目，各條目均為Likert 4級評分，1分為“完全不正確”到4分為“完全正確”。該量表為單維度量表，只統(tǒng)計總量表分，把所有項目的得分加起來除以10即為總量表分，得分越高，說明自信心越強(qiáng)。在不同國家的測試中，GSES的Cronbach’α 系數(shù)為0.75～0.94，重測信度為0.55～0.75，現(xiàn)該量表已在各類健康和患病人群中廣泛應(yīng)用。

1.4 質(zhì)量控制 (1)偏倚控制：干預(yù)前對所有研究者進(jìn)行統(tǒng)一的培訓(xùn)，采用一對一的方式由研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向被調(diào)查者闡明問卷的填寫方法并進(jìn)行現(xiàn)場答疑，確保其正確理解問卷條目的含義，保證測量結(jié)果的一致性、完整性和可靠性；再次評價時，對未寄回問卷者采用電話方式進(jìn)行問調(diào)。本研究問調(diào)回收率和有效率均為100%。(2)倫理問題：通過醫(yī)院倫理委員會的批準(zhǔn)，干預(yù)前由研究者向研究對象詳細(xì)闡明研究目的、意義及保密原則。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 收集資料后使用SPSS 17.0軟件建立數(shù)據(jù)庫，采用頻數(shù)、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差等描述性統(tǒng)計分析方法，以P=0.05為檢驗水準(zhǔn)，計數(shù)資料采用χ2檢驗，計量資料采用t檢驗，生活質(zhì)量、疲乏及自我效能采用重復(fù)測量方差分析進(jìn)行比較。

2 結(jié)果

2.1 兩組照顧者生活質(zhì)量比較 干預(yù)前兩組生活質(zhì)量、疲乏總分及各維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，經(jīng)重復(fù)測量方差分析，兩組生活質(zhì)量總分的組間效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，兩組心理健康和精神健康維度的時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，兩組疲乏總分的時間效應(yīng)及交互效應(yīng)差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。兩組社會適應(yīng)維度的交互效應(yīng)差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表2和表3。

分

表3 兩組各維度得分統(tǒng)計值

2.2 兩組照顧者自我效能狀況比較 見表4。

分

3 討論

3.1 乳腺癌家庭主要照顧者身心健康需要關(guān)注 乳腺癌已經(jīng)成為威脅我國女性健康的主要惡性腫瘤[12]。近年來，隨著早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷等醫(yī)學(xué)診療方法的不斷提高，乳腺癌患者5年存活率逐漸提高。乳腺癌的診斷和治療不僅給患者帶來極大的身心痛苦，也對家庭主要照顧者的心身健康造成嚴(yán)重影響。照顧者在身體、心理及經(jīng)濟(jì)的多重壓力下，易出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理應(yīng)激反應(yīng)，而長期焦慮、抑郁、缺乏放松與休息等均會導(dǎo)致機(jī)體免疫力降低，處于疲乏狀態(tài)。研究[13]表明，照顧者身心疾病的發(fā)生率為20%～30%，其中癌癥晚期或姑息治療階段可達(dá)30%～50%。照顧者所采取的應(yīng)對方式將影響照顧者疲勞和生活質(zhì)量，而照顧者疲勞的嚴(yán)重程度又直接影響照顧者對患者的照顧質(zhì)量及其自身的健康水平[14]。本研究結(jié)果表明，通過生理、心理、社會多維度及多學(xué)科聯(lián)合的團(tuán)體治療課程，乳腺癌家庭主要照顧者生活質(zhì)量及疲乏感的總體狀況優(yōu)于常規(guī)的照護(hù)模式。因此，隨著延續(xù)性護(hù)理的不斷發(fā)展，乳腺癌家庭主要照顧者的身心健康也不應(yīng)該被忽視。

3.2 團(tuán)體治療可有效改善照顧者的生活質(zhì)量 經(jīng)過重復(fù)測量方差分析，本結(jié)果顯示：接受團(tuán)體治療的乳腺癌患者家庭主要照顧者總體生活質(zhì)量優(yōu)于對照組(P<0.05)，尤其體現(xiàn)在心理、精神和社會適應(yīng)三個維度。本研究采用結(jié)構(gòu)式多學(xué)科合作的團(tuán)體干預(yù)治療方法，組織院內(nèi)乳腺癌醫(yī)生、心理醫(yī)生、乳腺癌康復(fù)護(hù)理專業(yè)護(hù)士、乳腺癌生存者等作為實施本次課程干預(yù)的專家團(tuán)隊，針對乳腺癌化療期患者及其家庭主要照顧者共同實施課程干預(yù)，每次一個主題，內(nèi)容均源于患者實際需求，體現(xiàn)在生理、心理、精神不同層面。其中生理層面包括乳腺癌發(fā)病的影響因素、國內(nèi)外流行病學(xué)現(xiàn)狀、綜合治療方法、生活飲食指導(dǎo)、化療后副作用及應(yīng)對方式(如疲乏、貧血等)、術(shù)后并發(fā)癥(如患側(cè)肢體淋巴水腫)的預(yù)防及處理、康復(fù)理療方法及誤區(qū)、中醫(yī)中藥調(diào)理的方法等；心理和精神層面主要圍繞乳腺癌術(shù)后乳房缺失及化療后脫發(fā)造成的心理創(chuàng)傷，化療的痛苦，疾病進(jìn)展、復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移帶來的恐懼和焦慮，生活質(zhì)量的下降，生命尊嚴(yán)的降低，未來生活、工作、婚姻、家庭的不確定感及對親情的牽掛等方面的問題提供支持。期間鼓勵患者及其照顧者勇于表達(dá)出自己的擔(dān)心、困惑和負(fù)性情緒等，專家給予針對性的輔導(dǎo)。同時，課程輔以20 min 配合音樂香薰療法的全身放松運(yùn)動，增進(jìn)患者及其照顧者的情感交流，對此患者及其照顧者都表現(xiàn)出了極大地?zé)崆楹蛥⑴c積極性。團(tuán)體課程干預(yù)方法在傳授給患者及其照顧者乳腺癌相關(guān)知識的同時，也為他們提供了一個相互了解、相互支持、相互傾訴和相互鼓勵的機(jī)會，實現(xiàn)了病患之間，家屬之間的經(jīng)驗分享和同伴支持，彌補(bǔ)了個別咨詢的不足，提高了照顧者的生活質(zhì)量和對未來疾病治療的信心。

3.3 團(tuán)體治療可有效降低照顧者的疲乏感及自我效能水平 本研究結(jié)果顯示：接受團(tuán)體治療的乳腺癌患者家屬疲乏及自我效能狀況總體優(yōu)于對照組(P<0.05)。乳腺癌患者經(jīng)過手術(shù)、化療、放療，大多數(shù)患者的治療與休養(yǎng)往返于醫(yī)院和家庭之間，家庭主要照顧者在此過程中發(fā)揮著重要的作用[15]。研究[16]表明，長期的照顧工作不僅給照顧者帶來心理壓力，例如焦慮、抑郁癥狀，同時也會產(chǎn)生潛在的倦怠，健康狀況不佳等情況。張全志等[17]對545名健康人和116名癌癥患者配偶進(jìn)行調(diào)查分析，結(jié)果顯示，癌癥患者配偶疲乏感發(fā)生率高，疲乏感與應(yīng)對方式、心理健康狀況等因素有關(guān)。楊芷等[15]采用疲勞量表、簡易應(yīng)對方式問卷對116例居家臨終癌癥患者照顧者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果居83.62%的照顧者處于中、重度疲勞，且以軀體疲勞為主。澳大利亞一項關(guān)于癌癥患者家庭照顧者的報道[18]表明，照顧者角色影響超過半數(shù)以上照顧者的身體狀況，其中發(fā)生率最高的是疲乏無力，高達(dá)54.5%。本研究為團(tuán)體性支持，課程期間鼓勵患者及其照顧者充分表達(dá)自己的內(nèi)心體驗，多學(xué)科的專家團(tuán)隊幫助照顧者克服在照護(hù)病人中的知識缺乏及負(fù)性情緒的影響，增進(jìn)患者與照顧者之間的情感交流，改善疲乏程度，提高自我效能水平。

綜上所述，采用團(tuán)體課程對乳腺癌患者及其家庭主要照顧者實施結(jié)構(gòu)式、個體化的干預(yù)，可以有效改善照顧者生活質(zhì)量，緩解疲乏程度，改善身心健康狀況，為消除或減輕照顧者疲乏感，最終提高患者的照護(hù)質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。本研究由于人力、物力及場地的限制，樣本量偏少，未來研究中應(yīng)擴(kuò)大樣本量并通過質(zhì)性研究方法進(jìn)一步驗證研究結(jié)果。

(本文承蒙天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院史業(yè)輝主任、管冰清主任、李艷護(hù)士長等同仁的大力支持，特致謝)

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Effects of group therapy on fatigue and quality of life in primary family caregivers for breast cancer patients undergoing chemotherapy

Wang Ying,QiangWanmin,Tang Lei,Shen Aomei
(NationalResearchCenterforClinicalOncology,CancerHospitalofMedicalUniversityofTianjin,Tianjin300060 )

Objective To study the efficient intervention model of improving quality of life and fatigue for primary family caregivers of breast cancer patients.Methods 52 breast cancer family caregivers were selected as samples and were randomly divided into intervention group and control group. The routine nursing methods of health education and psychological support were given to the control group, except for that intervention group was given multidisciplinary group therapy course. The scales of PSSS, FS-14, HHI, GSES, and CQOL-C were used to evaluate the both two groups at the baseline and 3 & 6 month after the intervention.Results Repeated ANOVA showed that group effect, time effect and interaction effect were statistically significant between the total scores of CQOL-C of the two groups(P<0.05), meanwhile, time effect and interaction effect were also statistically significant among mental health, social adaptation and spiritual health sub-scales of CQOL-C(P<0.05). Significant differences were found in time effect and interaction effect of scores of FS-14 between two groups, as well as the interaction effect of mental fatigue sub-scale(P<0.05). Group effect, time effect and interaction of GSES between groups. There was significant differences between group (P<0.05).Conclusion Group classes can effectively improve the quality of life of primary family caregivers of breast cancer patients undergoing chemotherapy, as well as alleviate fatigue status and improve overall mental and physical health. Hence group therapy interventions can be used in clinical practice to improve caregivers’ health.

Group therapy; Breast neoplasm; Family primary caregiver; Quality of life; Fatigue

王盈(1982-)，女，碩士，主管護(hù)師，從事臨床護(hù)理及管理工作

強(qiáng)萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R473.73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.09.005

2017-12-22)