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    “我想成為蝙蝠俠!” 每個(gè)孩子的夢(mèng)想都值得守護(hù)

    2017-04-29 00:00:00張慧娟
    婚姻與家庭·婚姻情感版 2017年9期

    《哈利·波特》里有一個(gè)城堡,可以讓人美夢(mèng)成真。留學(xué)歸來(lái)的他,

    也要給中國(guó)的重病孩子一個(gè)圓夢(mèng)機(jī)會(huì),讓他們?nèi)ンw驗(yàn)自己失去的快樂(lè),去尋找勇氣。

    美國(guó)5歲男童邁爾斯·斯科特,在一歲半時(shí)被診斷出白血病。他一直想做蝙蝠俠,因?yàn)轵饌b是他最愛(ài)的超級(jí)英雄,懲惡揚(yáng)善。父親說(shuō),邁爾斯對(duì)超級(jí)英雄的認(rèn)識(shí)是從蝙蝠俠開(kāi)始的,蝙蝠俠就像他的初戀。

    得知邁爾斯的愿望,美國(guó)許愿基金會(huì)決定幫邁爾斯圓夢(mèng)。在他們的幫助下,邁爾斯當(dāng)了一回“蝙蝠俠”,并進(jìn)行了一場(chǎng)城市“拯救行動(dòng)”,有一萬(wàn)多名志愿者參加了他的圓夢(mèng)活動(dòng)?;顒?dòng)最后,舊金山市市長(zhǎng)給邁爾斯頒發(fā)了“城市之鑰”,祝賀他的出色表現(xiàn),并對(duì)在場(chǎng)的所有人說(shuō):“今天,我們?yōu)檫~爾斯尋回一點(diǎn)點(diǎn)童趣?!?/p>

    這個(gè)故事后來(lái)被拍成紀(jì)錄片《蝙蝠小子崛起:一個(gè)被全世界聽(tīng)到的愿望》,感動(dòng)了許多人。徐文駿那時(shí)候還在澳大利亞留學(xué),看到這部影片時(shí),也被深深觸動(dòng)了:為重病兒童圓夢(mèng),對(duì)于他們來(lái)說(shuō)有著非常重要的意義。人生病時(shí)是需要他人支持的,這樣的支持會(huì)讓生病的人更有力量。然而,美國(guó)有專門(mén)為重病兒童圓夢(mèng)的機(jī)構(gòu),國(guó)內(nèi)卻沒(méi)有。

    留學(xué)歸來(lái)之后,工作兩年的徐文駿決定成立國(guó)內(nèi)首家為重病孩子圓夢(mèng)的公益組織,他要為那些重病的孩子圓夢(mèng),讓他們也有機(jī)會(huì)做“蝙蝠俠”,去體驗(yàn)因?yàn)樯《サ目鞓?lè)和童趣,讓他們因?yàn)榈玫綈?ài)和支持而變得更有勇氣。他為自己的公益項(xiàng)目起了一個(gè)好聽(tīng)的名字—“夢(mèng)守護(hù)”。

    愛(ài)貓的孤單女孩,愛(ài)與陪伴才是最好的禮物

    項(xiàng)目的起步并不輕松,徐文駿最初要自己去找有圓夢(mèng)需要的孩子,他希望跟醫(yī)院合作,卻被拒絕。他去找患病孩子的父母,希望他們能填寫(xiě)孩子的愿望單,可很多人以為他在搞推銷(xiāo),態(tài)度冷漠地拒絕了,還有些人應(yīng)付說(shuō)“讓我考慮考慮”。

    不被信任是正常的,卻也是讓人難過(guò)的,“醫(yī)院和家長(zhǎng)都沒(méi)有這樣的意識(shí),也是這個(gè)公益項(xiàng)目最初推行艱難的原因。很多父母都認(rèn)為,給孩子治病才是最主要的事,根本沒(méi)有意識(shí)到要去關(guān)注孩子的夢(mèng)想,更不知道圓夢(mèng)對(duì)于孩子的重要性。”

    但當(dāng)項(xiàng)目被更多的人熟悉了解之后,越來(lái)越多重病孩子發(fā)來(lái)自己的愿望:5歲的欣欣想做一次小公主;被醫(yī)生診斷活不過(guò)5歲的子源想上一次藍(lán)天;6歲的小胖希望擁有一次難忘的生日派對(duì)……看到孩子們的一個(gè)個(gè)愿望,徐文駿非常欣慰,他希望更多重病孩子的夢(mèng)想被知道、能實(shí)現(xiàn)。

    13歲的萌萌是一個(gè)脆骨癥患者,俗稱瓷娃娃,她說(shuō)自己很喜歡貓,卻一直沒(méi)有機(jī)會(huì)接觸。萌萌第一次見(jiàn)到貓是在家門(mén)口的草地上,那只貓很小,毛茸茸的,豎著三角形的小耳朵,非??蓯?ài)。萌萌遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著,很想把小貓抱進(jìn)屋。她好久都沒(méi)有玩伴了,生病之后,爸爸媽媽怕她受傷,小心翼翼地呵護(hù)著她,很少讓她出門(mén)??吹叫∝埖臅r(shí)候,萌萌一下子就愛(ài)上了它,她好想養(yǎng)一只貓,能靜靜地陪著自己,讓每天的日子不孤單。萌萌問(wèn)媽媽,能不能養(yǎng)一只貓。媽媽說(shuō),不可以,太危險(xiǎn)了。媽媽怕養(yǎng)了貓的萌萌來(lái)回走動(dòng),脆弱的身體受到傷害。

    就這樣,萌萌慢慢長(zhǎng)大了,她沒(méi)再跟媽媽提養(yǎng)貓的事,把對(duì)貓的喜愛(ài)悄悄藏在了心里,她一直都渴望能摸摸貓咪柔軟的絨毛,抱抱它們圓滾滾的身子。徐文駿得知后,決定給萌萌一次跟貓咪親密接觸的機(jī)會(huì)。徐文駿想多找?guī)字回垘兔让葘?shí)現(xiàn)夢(mèng)想,可去哪里找?寵物市場(chǎng)都是賣(mài)的,怎么會(huì)愿意借給他?正當(dāng)徐文駿一籌莫展的時(shí)候,一個(gè)讓他想不到的機(jī)會(huì)出現(xiàn)了,杭州那段時(shí)間要舉辦一個(gè)貓展,展會(huì)上將會(huì)有許多貓。徐文駿找到主辦方,提出想幫一個(gè)女孩圓夢(mèng),最終主辦方一口答應(yīng)下來(lái),愿意提供場(chǎng)地和20只名貴的貓。

    開(kāi)車(chē)去接萌萌的那天早上,徐文駿大老遠(yuǎn)就從陽(yáng)臺(tái)上看到萌萌父親等待的身影,“其實(shí)他們也很期待,畢竟女兒孤單太久了。”去貓展的路上,萌萌的父親告訴徐文駿,他們好久都沒(méi)有帶女兒出門(mén)玩兒過(guò)了,偶爾出門(mén)也是帶她去看病。父親說(shuō)的不假,一路上,萌萌都十分好奇,不停地問(wèn)這問(wèn)那。徐文駿從車(chē)內(nèi)后視鏡里看到一臉好奇的萌萌時(shí),突然有些心疼,因?yàn)樯?,這些孩子不得不與世界隔離,變得很孤單。

    主辦方給萌萌騰出一個(gè)單獨(dú)的房間,進(jìn)房間之前,徐文駿和志愿者把她的雙眼蒙住。摘下眼罩的一剎那,萌萌驚呆了,既驚喜又有些不知所措。由于第一次跟貓咪接觸,她有些膽怯,剛開(kāi)始摸貓咪的時(shí)候,她只伸出一根指頭,輕輕觸碰幾下,又立即縮回來(lái)。這樣反復(fù)許多次之后,她才慢慢撫摸起那些貓咪。

    萌萌和貓咪在一起,就仿佛置身在親密的小伙伴中間,她摟摟這只,抱抱那只,臉上洋溢著幸福和快樂(lè)。從上午10點(diǎn)一直玩兒到中午,萌萌還不肯離開(kāi),仿佛要把這些年的孤單都在一天里抵消。父母跟在她的身后,微笑著,卻一句話也不說(shuō),似乎是不忍心打擾女兒的快樂(lè)時(shí)光。吃完午飯,萌萌還要回來(lái)跟貓咪玩兒,她怕以后再也沒(méi)有機(jī)會(huì)了。萌萌拍了好多貓咪的照片,說(shuō)是要留著以后看;還讓志愿者給自己化了一個(gè)可愛(ài)的貓妝,然后“混進(jìn)”心愛(ài)的貓咪隊(duì)伍里,成了它們中的一員。一直到下午3點(diǎn),身體疲憊的萌萌才離開(kāi)為她精心設(shè)計(jì)的貓咪小屋。

    送萌萌一家人回去的路上,萌萌爸爸告訴徐文駿,他做了一件真正幫助他們的事,他好久沒(méi)有見(jiàn)過(guò)女兒這么開(kāi)心了。這些年,萌萌幾乎都待在家里,有一段時(shí)間身體狀況稍稍好一些,她也不愿意去學(xué)校,怕同學(xué)嘲笑自己。待在家里的萌萌,性格越來(lái)越內(nèi)向,而且很少有快樂(lè)的事情。但那天,父親卻從萌萌臉上見(jiàn)到了久違的笑容?!拔艺娴暮芨吲d?!泵让鹊母赣H說(shuō)著,把頭轉(zhuǎn)到另一邊,徐文駿仿佛看到萌萌父親的眼淚。那一刻,他更加堅(jiān)信自己是在做一件非常有意義的事。

    每個(gè)夢(mèng)想的背后,都是對(duì)自由的渴望

    9歲的徐鈺是一個(gè)白血病患者,她的夢(mèng)想是能去一次海洋館,看水里游來(lái)游去的魚(yú)兒和其他海洋生物,她希望自己也能像它們一樣自由自在地生活,像它們一樣沒(méi)有煩惱。

    徐鈺剛出生50天,就被遺棄在一戶人家門(mén)口??葱焘曇恢卑l(fā)高燒,這家的女主人帶她去了醫(yī)院,后來(lái)便收養(yǎng)了她。這些年,一家人的生活全靠養(yǎng)母的兒子支持。徐鈺從小就愛(ài)生病,經(jīng)常是隔幾天就扁桃體發(fā)炎,然后發(fā)燒,沒(méi)少去醫(yī)院。去年,徐鈺在放學(xué)的路上不停地流鼻血,養(yǎng)母嚇壞了,趕忙把她帶到醫(yī)院,徐鈺被查出白血病。

    得病之后,徐鈺不能再像其他孩子一樣到處跑著玩兒,更多的時(shí)候要待在醫(yī)院里治病,每天聞著酒精和消毒水的味道,還要不停地扎針,這對(duì)于一個(gè)只有幾歲的孩子來(lái)說(shuō),是一件痛苦又殘酷的事情。

    徐鈺曾在日記中寫(xiě)道:“我不喜歡待在醫(yī)院里,醫(yī)院里沒(méi)有小朋友。我討厭醫(yī)院,待在醫(yī)院里每天都要打針,一個(gè)個(gè)針頭扎進(jìn)血管里很痛。我喜歡去學(xué)校,學(xué)??梢宰屚瑢W(xué)們學(xué)習(xí)、上課、玩兒游戲。”徐鈺在醫(yī)院治病的時(shí)候,偶爾看到有小朋友從自己身邊跑過(guò),就會(huì)看很久,她羨慕他們的自由自在。

    得知徐鈺想去海洋館,徐文駿決定幫她圓這個(gè)夢(mèng)。志愿者付珊珊跟這對(duì)母女有比較多的接觸,去海洋館的當(dāng)天,她一直全程陪同這對(duì)母女。

    剛進(jìn)海洋館,徐鈺就急匆匆跑去看魚(yú)和各種海洋生物。她靜靜地趴在玻璃窗上,一看就是好久,付珊珊站在徐鈺身后看著她幼小的背影,心疼不已,她想到徐鈺跟自己說(shuō)過(guò)的話:“我也好想像那些魚(yú)兒一樣,自由自在地生活,沒(méi)有煩惱?!?/p>

    在參觀海洋館的過(guò)程中,徐文駿和付珊珊還設(shè)計(jì)了兩個(gè)重要環(huán)節(jié):

    一個(gè)環(huán)節(jié)是,在參觀的中途,讓養(yǎng)母悄悄離開(kāi),穿上特制的衣服,裝扮成海洋生物,走到徐鈺的面前??吹窖矍暗摹昂Q笊铩?,徐鈺先是很意外,接著當(dāng)她發(fā)現(xiàn)是養(yǎng)母的時(shí)候,感動(dòng)得說(shuō)不出話來(lái)。養(yǎng)母也控制不住自己的情緒,抱著她嗚嗚哭了。

    另外一個(gè)環(huán)節(jié)是,在大屏幕上播放視頻。視頻是付珊珊精心準(zhǔn)備的,有徐鈺侄子侄女(養(yǎng)母兒子的兩個(gè)孩子)發(fā)來(lái)的視頻,還有養(yǎng)母和慈善機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人給她發(fā)來(lái)的鼓勵(lì)的話。4歲多的侄女在視頻里說(shuō):“姑姑,我想你,你要乖乖地吃藥,聽(tīng)奶奶的話,等你病好了,我們一起玩兒,一起做游戲,一起去游樂(lè)場(chǎng)?!彪m然是付珊珊準(zhǔn)備的這些視頻,可當(dāng)她跟徐鈺一起看的時(shí)候,還是差點(diǎn)兒掉淚,同樣是孩子,有的可以自由自在、無(wú)憂無(wú)慮地生活,盡情享受著童年的樂(lè)趣,可徐鈺卻只能在一天又一天的痛苦治療中度過(guò)。

    養(yǎng)母說(shuō),參觀海洋館的經(jīng)歷讓徐鈺很快樂(lè),回家之后,她還經(jīng)常會(huì)提到自己在海洋館看到的魚(yú)兒和海洋生物。不僅有“夢(mèng)守護(hù)”幫助徐鈺圓夢(mèng),北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)和其他機(jī)構(gòu)還為徐鈺募集了治病款項(xiàng)。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療,徐鈺的病情有了極大的改善。

    英紫是一個(gè)17歲身患白血病的女孩,中國(guó)美術(shù)學(xué)院是她的夢(mèng)想。這個(gè)喜歡畫(huà)畫(huà)的女孩一直都希望能參加專業(yè)培訓(xùn),可因?yàn)榧依飾l件有限,一直沒(méi)有機(jī)會(huì)。從11歲開(kāi)始,英紫就開(kāi)始自學(xué),畫(huà)了一張又一張;為了省錢(qián)買(mǎi)畫(huà)具,她曾經(jīng)啃過(guò)兩個(gè)多月的饅頭。高三前夕,當(dāng)她懷揣夢(mèng)想,準(zhǔn)備沖刺高考的時(shí)候,身體出現(xiàn)了異樣:發(fā)燒、頻繁流鼻血、每次都血流不止,去醫(yī)院檢查血常規(guī)發(fā)現(xiàn)各項(xiàng)指標(biāo)都不正常。之后做了骨髓穿刺,被確診為急性髓系白血病。

    然而,英紫一直不肯放棄繪畫(huà),即使在病床上,只要有機(jī)會(huì),她就會(huì)拿起畫(huà)筆畫(huà)半天。有好幾次,英紫低頭畫(huà)畫(huà)的時(shí)候,母親走進(jìn)病房,看見(jiàn)落日的陽(yáng)光照在她身體的一側(cè)和那被針頭扎得烏青的手上。陽(yáng)光里,烏青分外刺眼,看得母親眼淚一滴滴地掉。

    徐文駿被英紫的故事打動(dòng)了,他聯(lián)系了英紫,并從杭州去南昌看望她,想替她圓夢(mèng)。英紫說(shuō),她曾經(jīng)一度痛恨每天天亮的時(shí)候,自己“還能睜開(kāi)眼睛”,她被病痛折磨怕了,也怕給家人帶來(lái)負(fù)擔(dān)??删褪沁@個(gè)不愿意第二天醒來(lái)的女孩,卻一直沒(méi)有放下對(duì)繪畫(huà)的熱愛(ài)。徐文駿知道,對(duì)于英紫來(lái)說(shuō),她遲遲不肯放棄夢(mèng)想,其實(shí)是不肯放棄對(duì)夢(mèng)想追求的權(quán)利,即使活下來(lái)這樣艱難,人還是要尋找自己生命的意義和生存的價(jià)值。

    回到杭州之后,徐文駿開(kāi)始尋找繪畫(huà)機(jī)構(gòu),發(fā)現(xiàn)一家非常有名的畫(huà)室,很多考進(jìn)中國(guó)美術(shù)學(xué)院的學(xué)生都在那里進(jìn)行過(guò)培訓(xùn)。徐文駿跟對(duì)方取得了聯(lián)系,并進(jìn)行了多次溝通,希望能一起幫助英紫圓夢(mèng)。畫(huà)室的負(fù)責(zé)人被徐文駿打動(dòng)了,也被英紫的故事打動(dòng)了,承諾等英紫的病情穩(wěn)定之后,免費(fèi)對(duì)她進(jìn)行繪畫(huà)培訓(xùn)。得知消息的徐文駿迫不及待地去了南昌,他要把這個(gè)好消息告訴英紫。

    聽(tīng)到徐文駿帶來(lái)的好消息,英紫整個(gè)人都興奮起來(lái),話也多了。徐文駿還從英紫的眼睛里看到了光,那是對(duì)未來(lái)的希望。就像張韶涵那首歌唱的那樣:“愛(ài)是一道光,如此美妙,指引我們想要的未來(lái)。”徐文駿想,那也許是讓英紫努力活下去的動(dòng)力和勇氣。

    離開(kāi)英紫的家,徐文駿坐上了返回杭州的火車(chē),在火車(chē)站的時(shí)候,徐文駿收到英紫的短信,雖然只有短短3個(gè)字“謝謝你”,可徐文駿看完后有種莫名的感動(dòng)。

    一段時(shí)間之后,徐文駿得知英紫的身體狀況有了極大的改善,癌細(xì)胞從75%下降到2%,血小板也開(kāi)始上升,就連醫(yī)生都說(shuō)是奇跡。徐文駿和其他公益組織一起幫助英紫籌款,使她完成了骨髓移植手術(shù)。7月底,英紫就要去杭州畫(huà)室報(bào)到了,徐文駿知道,對(duì)于英紫來(lái)說(shuō),這不僅僅是一次尋夢(mèng)之旅,也是一次生命之旅,他默默祝福這個(gè)熱愛(ài)繪畫(huà)的女孩能夠夢(mèng)想成真。

    讓孩子的愿望“被知道”

    雖然為重病孩子圓夢(mèng)的公益項(xiàng)目開(kāi)展的時(shí)間并不長(zhǎng),但徐文駿目前已經(jīng)收到100多個(gè)孩子發(fā)來(lái)的愿望,他希望盡心對(duì)待每一個(gè)孩子的愿望,去幫他們實(shí)現(xiàn)。在做這個(gè)公益項(xiàng)目的過(guò)程中,徐文駿也有一些自己的想法。

    “很多公益組織做公益,常常是給孩子送東西,但其實(shí),在孩子們發(fā)來(lái)的愿望中,幾乎沒(méi)有一個(gè)愿望跟物質(zhì)有關(guān)。很多時(shí)候,我們想做好事,卻并不了解孩子,甚至孩子的父母也并不了解孩子?!?/p>

    徐文駿不久前加入一個(gè)病友群,他在群里做了一個(gè)測(cè)試:先問(wèn)家長(zhǎng)是否知道孩子的夢(mèng)想?再問(wèn)孩子的夢(mèng)想是什么?幾乎很少有家長(zhǎng)和孩子的回答一致。這其中,還有很多家長(zhǎng)用的是“我覺(jué)得”這樣的表達(dá)方式,他們認(rèn)為自己“以為”的,就是孩子需要的。徐文駿說(shuō),每個(gè)家長(zhǎng)都是愛(ài)孩子、為孩子考慮的,“可你們真的了解孩子嗎?你們關(guān)心過(guò)孩子真正的夢(mèng)想是什么嗎?你們好好聆聽(tīng)過(guò)孩子嗎?”

    只有圓了屬于孩子自己的夢(mèng)想,徐文駿和志愿者所做的一切才有意義。但有些時(shí)候,他們收到的夢(mèng)想并不是孩子的,而是父母的。有一次,他們收到一個(gè)孩子的愿望單,上面寫(xiě)著:“想去海南看?!薄:髞?lái),通過(guò)志愿者跟孩子接觸,他們發(fā)現(xiàn),去海南看海其實(shí)是父母的愿望,而孩子的愿望卻是去水上世界。

    徐文駿修改了平臺(tái)上的愿望表單。由最初只填寫(xiě)一項(xiàng),改為五項(xiàng):第一項(xiàng)是“我想成為”;第二項(xiàng)是“我想去哪兒”;第三項(xiàng)是“我想擁有”;第四項(xiàng)是“我想見(jiàn)”;第五項(xiàng)是“我想幫助”。徐文駿希望通過(guò)對(duì)表單的改進(jìn),盡可能地聽(tīng)到孩子自己的聲音。

    徐文駿說(shuō),他希望以后能有更多的人可以加入“夢(mèng)守護(hù)”這個(gè)團(tuán)隊(duì),為更多的重病兒童實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。同時(shí),他也希望那些重病孩子的父母能夠多關(guān)心一下孩子的夢(mèng)想,而不只是把康復(fù)作為唯一重視的事情?!昂芏嗉议L(zhǎng)都認(rèn)為,孩子精神的荒蕪,遠(yuǎn)比不上身體的痛苦。他們哪里知道孩子心里的感受,哪里知道一個(gè)重病患者的感受?;疾〉娜诵枰獝?ài)和支持,尤其是孩子,圓夢(mèng)的過(guò)程,是他們得到愛(ài)和力量的機(jī)會(huì),這力量有時(shí)候是他們堅(jiān)持走下去的動(dòng)力?!庇眯煳尿E的話說(shuō)就是:“當(dāng)人圓夢(mèng)的時(shí)候,會(huì)感到溫暖,獲得勇氣,充滿希望。”(文中孩子均為化名)

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