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    國內(nèi)主流肝病治療管理類手機(jī)應(yīng)用功能評價研究*

    2017-04-26 05:13:44李亞妮劉曉雷
    實用肝臟病雜志 2017年1期
    關(guān)鍵詞:病歷肝病乙型肝炎

    陳 敏,李亞妮,劉曉雷

    國內(nèi)主流肝病治療管理類手機(jī)應(yīng)用功能評價研究*

    陳 敏,李亞妮,劉曉雷

    目的 病毒性肝炎對人民健康危害巨大。隨著無線網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的發(fā)展,移動醫(yī)療漸成趨勢,出現(xiàn)了基于智能手機(jī)的肝病管理應(yīng)用(app)軟件。本研究的目的是要了解這些常用軟件的功能狀況。方法在主流手機(jī)app應(yīng)用程序下載商店,下載具有一定人氣和評價級別的肝病管理app軟件10款,由兩名醫(yī)學(xué)專業(yè)人員按照事先建立的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行使用和功能分析。自擬軟件質(zhì)量評分,優(yōu)秀:>9分;合格:>6分;不合格:<6分。結(jié)果所選軟件功能不夠完善,服務(wù)也不夠規(guī)范,軟件專業(yè)水平差異較大。評分為2~10分。友醫(yī)和肝友匯用戶端評分達(dá)到優(yōu)秀,肝病治療和心肝貝貝達(dá)到合格,另6款軟件低于合格水平;部分軟件支持用戶疾病管理,附有用藥提醒、復(fù)診提醒、自我監(jiān)測、病歷資料信息管理功能,有些提供病歷信息智能錄入、病歷報告圖片上傳、病歷資料分類管理、病歷信息瀏覽權(quán)限設(shè)置等功能;這類軟件為患者提供了健康教育、在線交流的平臺,但是在為用戶提供智能化的提醒預(yù)警等功能上仍較為欠缺,各個軟件質(zhì)量和功能參差不齊,差異較大,個別軟件無實質(zhì)內(nèi)容,實為宣傳和營銷的平臺。結(jié)論肝病管理類軟件app還需進(jìn)一步完善功能,相關(guān)管理部門也需要進(jìn)一步規(guī)范、引導(dǎo)和監(jiān)管移動醫(yī)療app服務(wù)市場的發(fā)展。

    病毒性肝炎;手機(jī)應(yīng)用軟件;功能評價

    我國有一個較龐大的乙型肝炎病毒攜帶人群[1],每年約有1.2%慢性乙型肝炎和和2.1%乙型肝炎肝硬化患者發(fā)展成肝癌。60%~80%肝細(xì)胞癌由乙型肝炎病毒感染引起,乙型肝炎病毒持續(xù)感染比非感染者肝細(xì)胞癌發(fā)生率高100倍以上[1,2]。慢性乙型肝炎具有病程長和病情遷延不愈等特點,目前還沒有可以完全治愈慢性乙型肝炎的藥物,需要長期對患者進(jìn)行科學(xué)有效的抗病毒治療和管理[3]。隨著互聯(lián)網(wǎng)和智能手機(jī)技術(shù)的發(fā)展,移動醫(yī)療漸成趨勢,市場上出現(xiàn)了許多與疾病相關(guān)的手機(jī)應(yīng)用(application,app)軟件,并擁有了可觀的用戶群體。在肝病方面,也出現(xiàn)了一批基于手機(jī)app軟件的肝炎治療相關(guān)軟件,輔助肝炎患者,尤其是慢性肝炎患者加強(qiáng)和提升自身管理能力,以促進(jìn)疾病的康復(fù)。由于沒有統(tǒng)一的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和新技術(shù)發(fā)展更新速度迅猛等各種各樣的原因,目前基于因特網(wǎng)的醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量參差不齊[4]。生命和健康的重要性、網(wǎng)絡(luò)的虛擬性以及衛(wèi)生服務(wù)事業(yè)的發(fā)展,都促使研究者日益關(guān)注網(wǎng)絡(luò)移動醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量[5]。移動醫(yī)療的快速發(fā)展使其逐漸成為遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)的重要內(nèi)容,然而與新技術(shù)的快速發(fā)展不匹配的是,移動醫(yī)療類app軟件的特點和功能究竟如何,能否有效地輔助患者和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行疾病的管理,目前尚不十分清楚。通過系統(tǒng)的文獻(xiàn)回顧發(fā)現(xiàn),雖有一些關(guān)于醫(yī)療app研究的文獻(xiàn),但在研究方法上,多以現(xiàn)狀分析類的定性研究為主[6,7]。本研究以目前主流的肝病管理手機(jī)app軟件為研究對象,比較了它們的功能和特點,對其質(zhì)量進(jìn)行了評價,從而為患者用戶選擇使用此類軟件提供參考,也為此類軟件的進(jìn)一步發(fā)展和完善提出了改進(jìn)意見和設(shè)想。

    1 資料與方法

    1.1 樣本選擇 在主流安卓手機(jī)app下載平臺和應(yīng)用程序下載商店(如360手機(jī)助手、華為應(yīng)用市場等),在搜索引擎中輸入“乙型肝炎”、“肝病”、“肝炎”、“肝”等關(guān)鍵詞進(jìn)行檢索,尋找與肝病治療自我管理相關(guān)的app軟件,在顯示列表中排序靠前的app軟件,選擇用戶下載量在1000次以上(含)、用戶評級在三星(含)以上(注:滿分為五星)的app軟件,得到符合要求的肝病自我管理相關(guān)app軟件10款(表1)。這些app軟件具有一定的知名度和用戶群,在用戶或患者中也具有一定的影響力,適合本研究。目前,QQ和微信等主流社交軟件可以通過好友群或朋友圈等功能,輕松地實現(xiàn)信息由點到面的傳播,因此也被廣泛應(yīng)用于患者管理及健康教育等領(lǐng)域[8],但是作為非專用的疾病管理軟件,本研究未將它們納入研究范圍。

    1.2 評價分析標(biāo)準(zhǔn) 在文獻(xiàn)回顧的基礎(chǔ)上[9~12],采用專家咨詢法,確定肝病手機(jī)app評價的一般標(biāo)準(zhǔn)(表2)。

    1.3 評價方法 在正式評價前,對所有評價者進(jìn)行培訓(xùn),使其熟悉和掌握評價目的、內(nèi)容和計分方法。選擇兩名消化內(nèi)科具有一定臨床工作經(jīng)驗的醫(yī)生(研究生學(xué)歷,主治醫(yī)師,臨床一線工作三年以上),下載上述軟件進(jìn)行使用和分析,并按照評價標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評價和評分。兩名評價者對照標(biāo)準(zhǔn)各自獨立評價,再由第三名評價者(具有醫(yī)學(xué)背景知識和信息管理經(jīng)驗,從事醫(yī)療管理工作5年以上)對前兩名評價者的評價結(jié)果進(jìn)行綜合匯總,取其平均分為最后app的得分。為提高評價質(zhì)量,第三名評價者還對差異較大的結(jié)果,進(jìn)行復(fù)核和修正。

    表1 主流肝病治療和管理手機(jī)app軟件

    表2 肝病治療和管理相關(guān)手機(jī)app軟件評價標(biāo)準(zhǔn)

    2 結(jié)果

    2.1 總體評價情況 所選軟件功能不夠完善,服務(wù)也不夠規(guī)范,軟件專業(yè)水平差異較大。最高評分為10分,最低評分僅為2分。友醫(yī)和肝友匯用戶端評分達(dá)到優(yōu)秀,而肝病治療和心肝貝貝達(dá)到合格,剩下的多數(shù)軟件都不合格。

    2.2 個案分析情況 心肝貝貝對用戶疾病管理進(jìn)行了支持,設(shè)計出了用藥提醒、復(fù)診提醒等功能;肝友匯客戶端提供了自我監(jiān)測診斷功能;友醫(yī)、易診、心肝貝貝支持對患者病歷資料信息的管理,提供了病歷信息智能錄入、病歷報告圖片上傳、病歷資料分類管理、病歷信息瀏覽權(quán)限設(shè)置等功能;肝友匯用戶端不僅提供線上的醫(yī)療服務(wù),還發(fā)布線下的各種活動信息,將線上和線下整合起來,有助于提高軟件粘度[13],吸引和保持更多用戶群;友醫(yī)和肝友匯客戶端對患者就醫(yī)提供了支持,設(shè)計了醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)學(xué)專家的介紹模塊,方便用戶查找。還存在問題需要改進(jìn)的方面,多數(shù)軟件(肝病治療、肝病治療、肝功能損傷、養(yǎng)肝護(hù)肝寶典等)智能化程度低,輔助功能偏弱,還是以發(fā)布信息為主,主要為用戶提供肝病診療相關(guān)的信息;部分軟件app(如肝病醫(yī)生、肝友匯客戶端、肝功能損傷)提供了在線的醫(yī)患或患患之間的交流互動功能,但是,我們發(fā)現(xiàn)這類軟件目前普遍人氣不旺,參與互動人數(shù)少,回答問題的醫(yī)學(xué)專業(yè)人員也少,場內(nèi)冷清,像是一個信息孤島;養(yǎng)肝護(hù)肝寶典假借疾病管理之名,實則主要是進(jìn)行在線保健品的兜售,乙型肝炎自愈之道完全是醫(yī)療機(jī)構(gòu)自身宣傳和信息發(fā)布的平臺站點,對疾病輔助管理的支持甚少;肝功能損傷、乙型肝炎自愈之道設(shè)計水平不過關(guān),軟件系統(tǒng)穩(wěn)定性差,存在顯示速度慢、突然自動退出系統(tǒng)等問題,影響了用戶的使用體驗。

    3 討論

    3.1 app軟件在輔助患者健康管理方面發(fā)揮一定作用 在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展的早期,隨著用戶信息需求的猛增,web 1.0網(wǎng)站是應(yīng)用的主流,它主要以信息的單向展示和發(fā)布為主,極大地拓寬了用戶獲取信息的渠道;在web 2.0時代,更加強(qiáng)調(diào)用戶的參與互動和創(chuàng)造內(nèi)容,而非單純被動地接收信息。此時的應(yīng)用以在線交流和互動為主[14]。隨著智能手機(jī)技術(shù)的發(fā)展,我們進(jìn)入了移動網(wǎng)絡(luò)時代。由于手機(jī)可以隨身攜帶的特點,手機(jī)app軟件又在以往web 2.0的基礎(chǔ)上,將智能化向前推進(jìn)一大步,為用戶提供貼身、即時、動態(tài)、個體化服務(wù)[15]。通過研究我們發(fā)現(xiàn),國內(nèi)主流的肝病管理app軟件的確為用戶提供了一個健康教育手段、交流互動渠道和遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺,極大地推動了疾病的治療和康復(fù),也提高了用戶自我健康管理的意識和能力[16]。在研究中,我們查閱了這些軟件app用戶在線評價留言,發(fā)現(xiàn)部分軟件app確實以其良好的功能和使用體驗,贏得了用戶的認(rèn)可和信賴。

    3.2 軟件app質(zhì)量和功能參差不齊 軟件app之間功能差異較大,有的軟件功能較為全面,在軟件功能、設(shè)計、內(nèi)容、操作等各方面都能令人滿意;有的軟件特色顯著,如“病歷夾”等促進(jìn)了病歷資料管理和病史采集功能,通過拍照或語音錄入方式,免去了患者打字輸入之不便;有的軟件功能太單一,僅僅是發(fā)布信息;有的軟件名義上為幫助用戶進(jìn)行疾病管理,實則是銷售各類保健品;有的軟件設(shè)計存在明顯的問題,軟件反應(yīng)速度慢,長時間無內(nèi)容顯示。本組選擇的這些軟件app都是在應(yīng)用app下載商店內(nèi)用戶群較多、評價較高的軟件,質(zhì)量有如此大的差異,實在出乎意料之外。另外,網(wǎng)友綜合評價有時也不夠準(zhǔn)確,例如同樣打出3星的軟件,差別還是很大的。因此,用戶在下載使用這類軟件時需要特別注意,不能盲目地相信用戶量或用戶評級,而要“不看廣告,看療效”。從市場角度看,此類軟件開發(fā)商既有正規(guī)的高水平的科技公司,也有不少是家庭作坊式或個人開發(fā)者,因此其質(zhì)量有時是難以保證的。

    3.3 功能不完善,特色不鮮明 部分軟件實現(xiàn)了在線咨詢、信息傳播等功能,但是在輔助患者疾病管理方面,絕大多數(shù)軟件都不具備智能提醒或輔助管理功能,反映出此類軟件智能化程度還不夠高。軟件同質(zhì)化現(xiàn)象比較嚴(yán)重,主要以信息傳播為主,有的僅加上了在線交流討論功能,而特色功能還是比較少。這在一定程度上造成了資源浪費,或引起低層次的無序競爭。目前,手機(jī)app正在朝著智能化方向發(fā)展,國外先進(jìn)的同類產(chǎn)品已經(jīng)具有了監(jiān)測用戶生理指標(biāo)、智能提醒用戶等功能[17],而國內(nèi)主流app還處于低層次的水平,僅提供類似于過去web 1.0和web 2.0網(wǎng)站所能提供的信息展示和論壇在線交流,只是終端由電腦演變成了手機(jī),但是手機(jī)的特性又沒有充分地發(fā)揮出來,說明肝病治療管理類app還有很多工作需要完善。目前,這類app的下載量大多停留在1萬左右,還有很大的發(fā)展空間。3.4加強(qiáng)監(jiān)管、規(guī)范市場、提升服務(wù)十分緊迫 除了目前存在的問題外,還有更深入的問題需要引起關(guān)注,比如,咨詢類的應(yīng)用app支持患者與醫(yī)學(xué)專業(yè)人員在線交流溝通,后者解答患者的各種問題,但是網(wǎng)絡(luò)中所謂的“醫(yī)學(xué)專業(yè)人員”是否真的如其所說,還不得而知。如何保證在線醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的資質(zhì)還需要嚴(yán)格的資質(zhì)審核和準(zhǔn)入體系。如何保證醫(yī)學(xué)專業(yè)人員提供服務(wù)的水平和質(zhì)量,需要嚴(yán)格的質(zhì)量監(jiān)督和抽查機(jī)制[18]。在疾病管理類手機(jī)app領(lǐng)域,由政府或權(quán)威部分主導(dǎo)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)規(guī)范、監(jiān)管體系等都還尚未建立起來,各家移動app公司都還處于野蠻生長和粗放發(fā)展的階段,導(dǎo)致各種應(yīng)用良莠不齊。移動醫(yī)療已是未來醫(yī)療服務(wù)發(fā)展的趨勢和方向,設(shè)立太嚴(yán)太高的行業(yè)準(zhǔn)入門檻和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的“條條框框”固然不利于科技公司的參與和創(chuàng)新,但是公共衛(wèi)生事業(yè)是關(guān)系到人民群眾身體健康的重要領(lǐng)域,確實需要有相關(guān)的嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范,才能促進(jìn)和保證移動健康事業(yè)的健康有序發(fā)展[19]。

    [1]付修文,徐春軍.HBV所致肝癌前病變的中醫(yī)辨證分型與AFP -L3及AFPmRNA相關(guān)性研究.中國中醫(yī)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)雜志,2012,13(12):1363-1365.

    [2]中華醫(yī)學(xué)會肝病學(xué)分會和感染病學(xué)分會.慢性乙型肝炎防治指南(2010年版).實用肝臟病雜志,2011,14(2):81-89.

    [3]錢明.護(hù)理干預(yù)對慢性乙型肝炎患者心理狀態(tài)的影響.中國實用護(hù)理雜志,2011,27(28):49-50.

    [4] 齊娜,宋立榮.醫(yī)療健康領(lǐng)域微博信息傳播中的信息質(zhì)量問題.科技導(dǎo)報,2012,30(17):60-65.

    [5]趙霞,周民偉,謝紅珍,等.移動醫(yī)療在醫(yī)院管理中的意義與作用.解放軍醫(yī)院管理雜志,2015,16(3):260-261.

    [6] 牛啟潤.移動醫(yī)療APP建設(shè)方向.中國數(shù)字醫(yī)學(xué),2014,8(4):26-28.

    [7]胡永瓊,鄧云霞.移動醫(yī)療App+微信群在冠心病PCI術(shù)后患者延續(xù)護(hù)理中的應(yīng)用.中國護(hù)理管理,2016,16(3):394-397.

    [8]胡景勝,張梅奎,母義明.實時互動微信平臺在門診橋本病患者健康管理中的應(yīng)用.中國數(shù)字醫(yī)學(xué),2015,10(12):12-13.

    [9]朱雷,熊軍.醫(yī)療網(wǎng)站信息服務(wù)質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn).中華醫(yī)學(xué)圖書情報雜志,2012,21(6):1-7.

    [10]李軼.國內(nèi)問診類移動醫(yī)療APP軟件功能分析與評價.中華醫(yī)學(xué)圖書情報雜志,2015,24(12):63-65.

    [11]李驍,方振威,林陽.醫(yī)療移動應(yīng)用程序評價.中國臨床藥理學(xué)雜志,2015,20(3):229-231.

    [12]朱雷,熊軍,卜世波,等.我國醫(yī)院網(wǎng)站醫(yī)療信息服務(wù)綜合評價模型的構(gòu)建及其實證研究.中華醫(yī)學(xué)圖書情報雜志,2012,21(9):1-9.

    [13]徐梅.以讀者為核心的大學(xué)圖書館網(wǎng)絡(luò)書評創(chuàng)新策略.河北科技圖苑,2015,28(5):81-83.

    [14]王業(yè)祥.web2.0時代旅游網(wǎng)絡(luò)營銷提升研究-以江蘇為例.中南林業(yè)科技大學(xué)學(xué)報:社會科學(xué)版,2013,7(5):30-32.

    [15]黃愉然.智能手機(jī)APP數(shù)字化門診設(shè)計.電子技術(shù)與軟件工程,2015,17(18):58-58.

    [16]李帥帥,張恩科,李敏,等.糖尿病APP管理價值與應(yīng)用研究.中國醫(yī)療設(shè)備,2015,30(8):144-146.

    [17]張勇.慘不忍睹的慢病管理APP還有得做么?中國藥店,2015,9(11):40-41.

    [18]齊娜,宋立榮.醫(yī)療健康領(lǐng)域微博信息傳播中的信息質(zhì)量問題.科技導(dǎo)報,2012,30(17):60-65.

    [19]曹志,鄭小敏,喬亞楠,等.慢性病管理類醫(yī)療應(yīng)用軟件的現(xiàn)狀與前景.中華醫(yī)學(xué)圖書情報雜志,2016,25(7):323-325.

    (收稿:2016-08-16)

    (本文編輯:陳從新)

    Quality of domestic mainstream liver disease management mobile applications

    Chen Min,Li Yani,Liu Xiaolei.Department of Gastroenterology,Xijing Hospital,F(xiàn)ourth Military Medical University,Xi’an,710032,Shaanxi Province

    ObjectiveWith the development of wireless network technology,mobile medical service develop rapidly,and the liver disease management applications(apps)based on smart phone emerge gradually.The aim of this study is to analyze the mainstream liver disease management apps’functions,and provide guidelines for users to select them.Methods Ten liver disease management apps with a certain level of popularity and good evaluations were downloaded online from mainstream mobile phone app store.Two physicians analyzed them professionally at base of self-established evaluation scores.A given apps was believed as good when the score was greater than 9,proper when it was greater than 6,and bad when it was less than 6.Results The scores were 2 to 10 generally,suggesting the online provided app being at a lower level.Some apps provided patients with online health education and communication platform,but they lacked the intelligent reminder of early warning of diseases.At the same time,those software’s quality and function varied obviously.Some softwares had no substantial contents,and were actually a public and marketing platform.Conclusion Liver disease management software app still needs further improvement,and the related administrative divisions should further standardize and guide the development of mobile medical app markets.

    Viral hepatitis;Domestic mobile phone applications;Efficacy

    10.3969/j.issn.1672-5069.2017.01.012

    國家自然科學(xué)基金資助項目(編號:81600443)

    710032西安市 第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院消化病醫(yī)院(陳敏,李亞妮);醫(yī)教部(劉曉雷)

    陳敏,女,30歲,博士研究生,主治醫(yī)師。主要從事炎癥性腸病與疑難腸道疾病的診斷與治療研究。E-mail:yongheng_19860803@163.com

    劉曉雷,E-mail:yutian0365@aliyun.com

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