臺灣安寧療護有哪些經驗可循

應琛

在臺灣，安寧療護具有“四全照顧”的特色，即全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊照顧，旨在讓更多癌癥末期病人免受痛苦的煎熬。

一本叫《死亡如此多情》的書里，記錄了百位臨床醫(yī)生口述的臨終事件：“他的表情非常痛苦，臉色灰黃，佝僂著身軀，張著大口竭力呼吸，但仍然感覺力不從心……”“他常跟我說，你能不能給我打一針讓我過去就算了，太痛苦了?！?/p>

在這本書中，臨死前的人早已失去了尊嚴，很多都是渾身上下插滿管子，在疼痛哀號中結束一生。

盡管我們無法計算死亡到底有多少種形式，但它一定不止有“痛苦”這種結局。

3月12日，知名作家瓊瑤就發(fā)表了一封公開信，表達自己要選擇“尊嚴死”的意愿，她希望：“所有看到這封信的人都是見證，你們（兒子和兒媳）不論多么不舍，不論面對什么壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成‘求生不得，求死不能的臥床老人！”

瓊瑤阿姨所說的心愿，正是“安寧療護”所倡導的。所謂安寧療護，又稱臨終關懷、姑息療法等，由英國人桑德絲于上個世紀60年代開創(chuàng)，其目的是“盡一切努力，讓患者安然逝去，也會盡一切努力，讓患者好好活到最后一刻”。

與大陸地區(qū)安寧療護發(fā)展得相對緩慢不同，我國臺灣地區(qū)由于起步早，發(fā)展較快。

面對末期病人，是否應當窮盡一切資源進行積極治療，讓患者渾身插滿管子離開？看到瓊瑤的選擇，我們或許應該重新思考生與死。

尊嚴死，瓊瑤的選擇

老齡化是全世界都在面臨的共同問題。瓊瑤在文章中提到，她已經79歲了，目前身體健康，只是因為害怕子女們的愛成為自己自然死亡的阻力，才寫下這篇公開的文章。

數(shù)據(jù)顯示，臺灣失能者平均臥床時間，長達七年。瓊瑤認為，讓失智和失能老人，沒有思想、沒有尊嚴地靠鼻胃管活著，并不是孝順。老死的過程漫長而痛苦，親人“有救就要救”的觀念，只是延長了老人的痛苦。因此，瓊瑤表示，她要有尊嚴地死去。

瓊瑤說，活到這個年紀，已經是上蒼給她的恩寵，所以她會笑看死亡，并叮囑她的孩子：

一、 不論我生了什么重病，不動大手術，讓我死得快最重要！在我能作主時讓我作主，萬一我不能作主時，照我的叮囑去做！

二、 不把我送進“加護病房”。

三、 不論什么情況下，絕對不能插“鼻胃管”！因為如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快樂，我不要那樣活著！

四、 同上一條，不論什么情況，不能在我身上插入各種維生的管子。尿管、呼吸管、各種我不知道名字的管子都不行！

五、 我已經注記過，最后的“急救措施”，氣切、電擊、葉克膜……這些，全部不要！幫助我沒有痛苦地死去，比千方百計讓我痛苦地活著，意義重大！千萬不要被“生死”的迷思給困惑??！

“對一些人來說，在親人將去世時，要求醫(yī)生多次搶救，這其實是過度治療，過度干預影響了生命的正常進程。”有著20多年從醫(yī)經歷的全國政協(xié)委員、臺盟泉州市委主委駱沙鳴曾在接受媒體采訪時表示，親人的不理智，只能讓病人承受更多的痛苦，“對現(xiàn)有醫(yī)療技術無法治愈的臨終患者，放棄無謂的搶救，而給予安寧療護，讓患者安寧地走，是對生命最后的尊重?！?/p>

駱沙鳴說，臺灣和香港地區(qū)都十分關注安寧療護，“在臺灣，死亡教育是醫(yī)學生的必修課，課程的目的是讓這些未來的醫(yī)生能夠更從容面對生死，同時，要學會如何和病人溝通?！?/p>

安寧療護的目的就是讓一個人的生命得到最大的尊重，讓他最后的生命力還能表現(xiàn)出來，所謂“生時燦似夏花，死時美如秋葉”。

臺灣資深安寧療護志工郭惠芯曾對《新民周刊》表示，臺灣推動安寧療護經驗已經有二十多年了。自1982年以來，癌癥一直高居臺灣人十大死因排行榜的首位，死亡人數(shù)每年都在增加。每五位病人中就有一位最終會面臨癌癥，每三個家庭就有一個家庭中有癌癥的病人。面對這“談癌色變”的狀況，常使照顧病人的醫(yī)護人員或親屬朋友不知所措，尤其在病人臨終之時，因癌細胞的侵襲轉移會時病人產生身體與心靈的各種癥狀。由于一般病房沒有足夠的設備和人力，癌癥病人有很多癥狀無法解決，最后甚至痛苦地死亡。推廣安寧療護，就是要讓癌癥末期病人和家屬得到最好的照顧。

所謂的安寧療護（或稱“安寧緩和醫(yī)療”）是指，對于臨終的病患及家屬提供生理、心理、情感、精神以及財務上的合法幫助，而這樣的提供者多由跨領域、專業(yè)的人士所組成，他們可能是醫(yī)療院所、獨立性機構或者家庭中的志愿者。

世界衛(wèi)生組織（WHO）則為安寧療護下了一個更完善的定義：安寧療護是對沒有治愈希望的病患所進行的積極而非消極的照顧，對疼痛及其他癥狀的控制，是為了盡可能提升病人和家屬的生活品質到最好的程度。WHO對安寧療護的期許是：它肯定生命的價值，而且將死亡視為一個自然的過程，它不刻意加速，也不延緩死亡的到來，它在控制疼痛以及身體的癥狀之外，對病患的心理及靈性層面亦提供整體的照顧，它同時強調來自周遭的支持，不僅支持病患積極地活著直到辭世，也協(xié)助家屬在親人患病期間以及喪親之后的心理反應都能有所調適。

為了能在合法的條件下，維護死亡及其過程的尊嚴，美國在1976年通過了“自然死法案”，即是對末期臨終患者不施以增加痛苦且拖延死期的醫(yī)療。這并非是“安樂死”，而是一種“自然死”的概念，與安寧療護的目的不謀而合。

2000年5月23日，臺灣通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，成為了亞太地區(qū)唯一立法保障“善終權”的地區(qū)。

2001年5月，日本、新加坡、中國香港、馬來西亞、中國臺灣等15個國家和地區(qū)還成立了“亞太安寧緩和醫(yī)學學會”（The Asia Pacific Hospice Palliative Care Network），這是全球第一個推動安寧緩和醫(yī)療的國際組織。

捫心自問，有多少人愿意在自己生命最終的一刻，是全身插滿塑膠軟管，口含呼吸器，在電擊與人工呼吸當中，痛苦而絲毫沒有人的尊嚴的情況下離開人間？“面對臨終者，面對臨終者的家庭，我們能做些什么？”這是現(xiàn)代社會不容回避的問題，也是現(xiàn)代醫(yī)學發(fā)展到今天必須回答的問題。

正如瓊瑤在信中所言，“好多習俗和牢不可破的生死觀念鎖住了我們，時代在不停地進步，是開始改變觀念的時候了！”

如今，“安寧療護”在國外早已不是新鮮事，比如在英國，目前，已有一百多家安寧療護機構，每年都會有十多個國家前往學習觀摩。在日本，更是將這種人性照護發(fā)揮到了極致，各地區(qū)的癌癥治療中心幾乎都在提供專業(yè)服務。

而在臺灣，不管是醫(yī)院、醫(yī)生還是普通群眾都非常接受和認可安寧療護；安寧療護不僅僅存在于醫(yī)院的病房之中，更是一種照顧的態(tài)度和理念深入人心，落實在各個有需求的地方。

安寧醫(yī)療團隊：一個綜合性的醫(yī)療團隊

每年，臺灣有3.5萬多人死于癌癥，其中40%的癌癥末期患者接受了安寧療護。

郭惠芯介紹說，在臺灣，安寧療護具有“四全照顧”的特色，即全人照顧、全家照顧、全程照顧以及全隊照顧，旨在讓更多癌癥末期病人免受痛苦的煎熬。

其中，全人照顧指的是，身、心、靈的整體照顧，不僅只是照顧病人的身體，包括心理、靈性、家庭的問題，通通要照顧好；全家照顧則是指，死亡是整個家庭甚至全家族的大事，加上家屬因為照顧病人也會出現(xiàn)很多問題，所以除了照顧病人之外，也要照顧家屬，解決其體力、心理、悲傷等問題；全程照顧，要求要貫穿病人從接受安寧療護開始，一直到病人死亡的整個過程，還要做家屬的悲傷輔導，使創(chuàng)傷減至最輕，而不至于產生一些后遺癥。

最后，全隊照顧，顧名思義這是一個團隊的工作，成員包括醫(yī)師、護理師、社工師、志工、營養(yǎng)師、心理師、宗教人員等，凡是病人所需要的都可以是團隊的成員。不是只靠某一科就可以做好安寧療護的工作。

據(jù)了解，在臺灣安寧療護的對象從原本的癌癥末期與運動神經元疾病延伸到八大非癌疾病，如：失智癥、心臟衰竭、慢性阻塞性肺病、慢性肝病、腎臟衰竭等等，這與老年醫(yī)學科的病種密切地吻合起來。

因此，在臺灣從事安寧療護的醫(yī)師，主專科有：放射腫瘤科（放療科）、血液腫瘤科（腫瘤化療科）、家醫(yī)科、老年醫(yī)學科；次?？疲ǖ诙€?？疲┦前矊幘徍?，臺灣的安寧緩和醫(yī)療有自身的學術研究，是一門高人性、高品質、高價值的醫(yī)學領域；護理師、心理師、社工師、志工、靈性照顧師也是安寧療護重要的組成部分。

這些全部是安寧療護不可或缺的一部分。

至于安寧療護的介入時間點、服務對象的擴大、群眾安寧理念的宣導、生前預囑、預立醫(yī)療自主計劃，這些林林總總都是需要不斷摸索前行的。

安寧療護不是安樂死。一份美國的研究結果顯示，醫(yī)師對于安寧緩和醫(yī)療，了解得愈多，愈不愿意執(zhí)行安樂死，相反地，了解愈少的人，愈喜歡利用安樂死來解決臨終病人的痛苦問題。

安樂死看似是一個解決臨終病人痛苦的最佳良方，但事實上許多接受過安寧緩和醫(yī)療的病人都表示，在安寧緩和醫(yī)療的團隊有效地緩解身體上的痛苦后，他們感受到愛與關懷，親人們也獲得充分的支持，他們珍惜活著的每一分每一刻，直到壽終正寢，而不再認為安樂死是他們面對絕癥時的唯一選擇。

當我們在討論安樂死是否應該合法化的同時，安寧緩和醫(yī)療似乎提供了另外一個解決問題的可能。

安寧病房，給臨終患者應有的尊重

公開資料顯示，尊嚴死提倡者，公益網站“選擇與尊嚴”網站創(chuàng)建人，開國大將羅瑞卿的女兒羅點點曾走進臺灣花蓮慈濟醫(yī)院的安寧病房。她發(fā)現(xiàn)，那里無論是醫(yī)生、護士，還是工人，每個人都表情寬和、眼睛明亮。這種表情是對所有幼稚軟弱的原諒，對所有錯誤無條件的寬容，讓人安心，好像在說“無論你多么不完美，也不會被輕視和放棄”。

在安寧病房，護士們都輕手輕腳，所有房門輕掩，護士長說，為了尊重和不打擾，這些門從不會為外人打開。盡管看不見里面的病人，但這里的氣味、聲響和擺設，都使你深信不疑，門后這些病入膏肓、毫無自保能力的人們，都受到了應有的照顧和尊重。

臺灣馬偕醫(yī)院最早于1990年成立安寧照顧基金會，并設立安寧病房；1994年，耕莘醫(yī)院設立圣若瑟病房，1995年臺大醫(yī)院設立緩和醫(yī)療病房。

但為了能夠讓癌癥末期病人得到最好的照顧，安寧病房一般需要很多設施，還需要很多團隊人員，所以是一個高成本的地方。對醫(yī)院來說，開設安寧病房是一項賠錢的工作。雖然“衛(wèi)生署”曾補助設立病房，但病房設施可能要花費上千萬，而補助卻只有數(shù)十萬而已，病房啟用后還要花費人事成本，所以任何一家醫(yī)院有心要做安寧療護，就表示真正“尊重生命”，重視人性尊嚴。

記者了解到，安寧療護病房里會設有交誼廳，可以做小型的表演或展覽；廚房和餐廳提供家屬隨時烹煮病人想吃的東西，也可以供全家共餐；在空中花園種花、種菜、養(yǎng)魚、養(yǎng)鳥，讓病人體驗最大自然生命的循環(huán)。如果病人沒有力量自己洗澡，有洗澡機可以幫他洗得干凈又舒適；往生室、佛堂、禱告室可進行各種宗教儀式或助念。病床都是電動床，病人可以自己控制床的起落高低；病房有冰箱和電視，還要加裝第四臺，讓病人能看他想看的，如職棒、電影等節(jié)目；病房內使用花色床單棉被取代一般病房的白床單和白棉被，盡量布置得像家一樣的感覺。

同時，臺灣的安寧病房絕不是有錢人的專利。臺灣有全民健保制度，例如，臺北榮總醫(yī)院健保病人雙人房每日差額房費為2400臺幣（合480元人民幣），花蓮的慈濟醫(yī)院是佛教協(xié)會投資興辦的慈善醫(yī)院。值得一提的是，慈濟醫(yī)院病患捐獻遺體和愿意尸解的比例達到50%以上，是臺灣地區(qū)最高的，慈濟醫(yī)院集團有自己的醫(yī)學院，這些接受了安寧療護的病患死亡以后更樂意將自己的器官和遺體捐獻出來為醫(yī)學教學和研究服務。

四種模式：住院、社區(qū) 、居家和共照

可以說，安寧病房的重點是“安樂活”，它協(xié)助末期病人度過最后一段安適、有意義、有品質的生活。安寧病房更多是病患的加油站，而非終點站。

目前臺灣的安寧療護共有四種模式：住院安寧、居家安寧、安寧共同照護和社區(qū)安寧。這四種模式在臺灣的很多醫(yī)院都有體現(xiàn)。

在臺灣當病人有難以處理的癥狀時才需要住院，由一支醫(yī)療團隊進行評估、調整用藥、做好癥狀控制，并給予全人性的治療。當病患的癥狀穩(wěn)定，就可以出院回到熟悉的家中或是原來的長照安養(yǎng)機構，接受“安寧居家”照顧。

安寧居家照護是安寧醫(yī)療團隊持續(xù)性的到病人家中隨訪，提出合適的改善建議。這種安寧居家的照顧模式可以讓病人回到具有安全感和熟悉的生活環(huán)境、與家人團聚，利于身心的恢復，又可以縮短安寧病房的住院天數(shù)，提高醫(yī)院病床的利用率，給更多的病患帶來救治的機會。若是病人病情有所變化，也可以在安寧居家團隊的評估下安排直接入住醫(yī)院的安寧病房，減少不必要的舟車勞頓。

在臺灣，病人只要向原醫(yī)療團隊提出申請，安寧緩和醫(yī)療團隊就會到該病房去評估病人狀況，與原診治醫(yī)療團隊共同照護病人以及提供安寧相關服務。如此可避免病人等待安寧病房排床的時間，也能增加不同專業(yè)團隊間的合作和溝通，讓安寧的理念無所不在。

另一方面，家中的病人不一定要在醫(yī)學中心（大醫(yī)院）才能接受安寧照顧，第一線的癥狀與疼痛控制、身體照顧、病患及其家屬心理照護、善終準備、臨終照護、尤其是對哀傷家屬的輔導以及后續(xù)追蹤等由社區(qū)中的基層醫(yī)護人員處理，大醫(yī)院作為第二線的支援。如此更可以增加安寧照顧的有效性與持續(xù)性。

“（在大陸）補齊安寧療護工作的短板，我們所要做的，不是簡單復制別人的一切，而是首先將安寧的理念植入自己的心中，然后在現(xiàn)有條件下，盡量地去做。”駱沙鳴說，加快推進安寧療護制度試點工作，首先是將安寧療護的內涵、核心及其社會價值等作為科普知識，在社區(qū)社會上廣而告之，讓人們正確認識安寧療護；其次是在各地開展疼痛規(guī)范化治療示范病房工作和安寧療護及寧養(yǎng)關愛病區(qū)工作，為安寧療護發(fā)展奠定基礎，并要及時總結推廣成功經驗。

“不過，由于受傳統(tǒng)觀念的禁錮和限制，加上醫(yī)務人員為患者提供安寧療護時存在風險，缺乏足夠的法律支持，還應加快安寧療護事業(yè)發(fā)展的立法步伐?！瘪樕厨Q表示。