善終，最好的告別

黃祺

79歲的臺灣作家瓊瑤，為自己的孩子留下一封公開信。信的主題是叮囑后代，她選擇“自然死亡”，在生命的最后時刻，拒絕沒有價值的急救，拒絕沒有生命質量茍活。

79歲的臺灣作家瓊瑤，為自己的孩子留下一封公開信。信的主題是叮囑后代，她選擇“自然死亡”，在生命的最后時刻，拒絕沒有價值的急救，拒絕沒有生命質量茍活。

她在信中這樣寫。

我曾說過：“生時愿如火花，燃燒到生命最后一刻。死時愿如雪花，飄然落地，化為塵土！”我寫這封信，是抱著正面思考來寫的。我會努力保護自己，好好活著，像火花般燃燒，盡管火花會隨著年邁越來越微小，我依舊會燃燒到熄滅時為止。至于死時愿如雪花的愿望，恐怕需要你們的幫助才能實現(xiàn)，雪花從天空落地，是很短暫的，不會飄上好幾年！讓我達到我的愿望吧！

瓊瑤的這封公開信，不僅在臺灣引起熱議，也在大陸掀起又一波關于生命觀、生死觀的討論。

中國人常說“善始善終”，但今天的社會文化中，“善終”卻越來越變成禁忌。經(jīng)濟的發(fā)展和醫(yī)療技術的進步，讓今天中國人的壽命變得前所未有的長。與落后的過往相比，我們對死亡越來越陌生，也越來越不知道該怎樣對待人生的終點。

迷惘中，有人選擇對死亡避之不及，就好像絕不會與自己有關；有人選擇執(zhí)著地對抗，哪怕讓當事者承受痛苦。更多的人，因為從未直面和思考生死，而對此不知所措。

回避與漠視帶來的是人最后階段生命質量的低劣。2015年，經(jīng)濟學人智庫（EIU）發(fā)布了死亡質量指數(shù)報告，排名依據(jù)包括姑息治療與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護理的可負擔程度、護理質量，以及公眾參與水平。這個報告也被叫做“善終排名”，在參加排名的80個國家和地區(qū)中，位列前茅的是西方發(fā)達國家，中國臺灣位列第6位，是亞洲地區(qū)的第一名，中國內(nèi)地則在第71位。

我們?nèi)鄙俚氖且惶藐P于生命的課程。

每天，我們都在接受健康教育，如何健康生活、避免疾病、延長生命，但卻沒有人提醒我們，生命總會走向衰退、老化，直至盡頭。

當生命被完整地看待，善終也就順理成章，瓊瑤也不需要再擔心自己的愿望無法達成。

好在，討論已經(jīng)開始。

坐下來，談一談死亡

“死，是什么意思？”這是多數(shù)五六歲孩子就會提出的問題，對于絕大多數(shù)中國人來說，回答這個問題，比回答“我從哪里來”還要難。瓊瑤對子女的叮囑也好，羅點點倡導的“生前預囑”也好，中國內(nèi)地正在推動的安寧療護也好，要提“善終”，必須從面對死亡開始。

2016年的初冬，淮海西路上的季風書園，一堂關于死亡的課程正在進行。學員五花八門，年輕者、年長者，學生、教師、公務員、商人、退休的企業(yè)職工……但無論是怎樣的社會身份和人生經(jīng)歷，他們有一個共同點——這是他們第一次完整地聽一堂關于死亡的課程，他們都想回答自己心中的疑惑：死，是什么意思，生命的最后階段，該如何對待？

這一次“季風人文講堂”的主題，名為“如何面對死亡：關于生與死的智慧”。在一個公共的文化場所，用6次講座、長達十多個小時的課程來討論生死觀和生死文化，這樣的活動在中國內(nèi)地是非常罕見的。

課程的主講人，有上海大學歷史學教師成慶，仁濟醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生陸欣池，還有兩位來自臺灣的講者，分別是從事安寧療護的資深志工郭惠芯，和在臺灣從事生死觀教育的大學教授林其賢。這樣的構成，正好代表了最早思考生死命題的幾種人——每天面對病人生死的臨床醫(yī)生和人文學者。

課程中，來自臺灣的兩位講者，介紹了臺灣安寧療護的發(fā)展歷程?！霸谂_灣，安寧療護的觀念一開始也不是那么容易推廣，很多人難以接受。大家現(xiàn)在看到臺灣做得很好，但其實，直到今天，也有很多人不接受，觀念的普及仍然在進行中?！惫菪菊f。

于中國內(nèi)地而言，安寧療護、生死觀的討論盡管不多，但也星星點點地出現(xiàn)在人們的視野之中。2008年，馮小剛的電影《非誠勿擾》中，已經(jīng)出現(xiàn)了關于生命終結方式的命題。故事中孫紅雷扮演的香山得了癌癥，坐在輪椅上，香山舉辦了自己的“人生告別式”。

2013年，全國政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒在全國兩會期間，呼吁制定“自然死亡法案”，將“生前預囑”納入醫(yī)療衛(wèi)生體制改革議事日程，讓已經(jīng)病到無法治療的患者平靜自然、有尊嚴地走向生命終點（尊嚴死）。

另一個引起轟動的電視作品，是由上海廣播電視臺和上海市衛(wèi)計委聯(lián)合策劃拍攝的新聞紀錄片《人間世》。這部紀錄片的第四集名為“告別”，真實地展現(xiàn)了上海一家社區(qū)衛(wèi)生中心安寧病房內(nèi)的人間故事。上海是中國內(nèi)地安寧療護服務規(guī)模最大、相對比較成熟的城市，依托于社區(qū)衛(wèi)生服務中心的安寧病房，5年累計為將近3萬臨終病人提供了安寧療護服務。

紀錄片的播出，讓內(nèi)地觀眾第一次直觀地了解了安寧療護的方式，引起了廣泛的討論。

與那些宗教氛圍比較濃厚的國家和地區(qū)相比，在中國大多數(shù)城市里，“死亡”是傳統(tǒng)文化中最忌諱字眼，仿佛我們不去討論它，它就會遠離一樣。但是現(xiàn)在，越來越多的人開始討論這一話題，這是社會進步與文明進步的結果——人們在庸庸碌碌的世俗生活間隙中，有了關照生命本身的欲望。

醫(yī)生的追問和反思

世界上最早提出安寧療護概念并將它付諸實踐的，是一位醫(yī)生。

1947年，一位名為桑德絲（ Dame Cicely Saunders ）的英國護士，在照顧年輕的癌癥病人大衛(wèi)·塔斯馬的過程中，與病人建立起深厚的友誼。當時，醫(yī)生對癌癥病人的疼痛束手無策，面對承受著巨大痛苦的大衛(wèi)，桑德絲一直在思考，有沒有什么辦法可以緩解病人的痛苦。1948 年大衛(wèi)去世，將他不多的遺產(chǎn)留給了桑德絲，桑德絲想要建立一個照顧癌癥晚期患者的機構，為此，她到處演講，募款。她甚至每年給英國女王寫信，呼吁建立專門的臨終照顧機構。

1967年，桑德絲終于在倫敦郊外獲得了一塊土地，建立了世界上第一所安寧病院。2005年，桑德絲自己也在這所安寧病院里去世。受到英國安寧療護事業(yè)的影響，上世紀70年代開始，美國、德國、法國等發(fā)達國家，開始建立自己的臨終關懷機構。又過了十年，趙可式等幾位臺灣的醫(yī)生，從英國、美國將西方的安寧療護理念帶回到臺灣，經(jīng)過20多年的推廣，如今臺灣已經(jīng)成為亞洲安寧療護做得最為成功的地區(qū)。

在上海，也有一些醫(yī)生，開始思考和討論醫(yī)療的局限性、思考怎樣對待臨終病人。

上海交大醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院副院長陳爾真，是急診醫(yī)學資深的專家，有著多年急診科一線臨床經(jīng)驗。在這樣一個科室，醫(yī)生幾乎每天都要見到生死一線的掙扎，每天要面對救治方案的選擇。從業(yè)幾十年，陳爾真醫(yī)生腦中想得最多的，是將病人從危險的處境中“救回來”“救回來”，但這些年，陳爾真醫(yī)生常常會思考，有一些無謂的治療，對病人自己來說，并非是最好的方案。

去年，陳爾真醫(yī)生的母親罹患癌癥，已經(jīng)進入末期，嚴重的癌痛讓年邁的母親痛不欲生。作為醫(yī)生，陳爾真知道，母親時日不多，并且最后的日子，只會與痛苦作伴。同時，陳爾真也知道，另一個選擇是采取姑息治療，僅僅鎮(zhèn)痛和提供基本的護理。

陳爾真先與兄弟姐妹商量，取得了家人的同意，然后，他將實情告訴了母親?！拔覍λf，我可以給她用藥，不用這么痛苦，問她是不是愿意。她說，她知道病不會好了，只會一天比一天差，她愿意擺脫痛苦?！痹谇逍训臓顟B(tài)下，母親向家人交代了遺愿，叮囑了自己后代，對所有人做了鄭重的告別。

陳爾真醫(yī)生告訴我，母親最后的幾天，安靜地沉睡，最后平靜離世。直到現(xiàn)在，他也堅信，接受姑息治療，是對母親最好的安排?！拔覀冡t(yī)生，過去一味地強調治療，現(xiàn)在，我們應該多想一想，怎么讓病人有尊嚴而無痛苦地離開?！痹诓煌膱龊希悹栒嬖洪L常常會挑起這個話題。

上海仁濟醫(yī)院，一個周二的傍晚，外科醫(yī)生卞正乾，和同事們坐在一間活動室里討論一本書。這是醫(yī)生們自發(fā)組織的讀書分享活動“讀書仁”，卞正乾這一天與大家分享的是《追逐時光》。

書的作者是全球最大的會計師事務所——畢馬威事務所首席執(zhí)行官尤金.奧凱利。奧凱利53歲正值事業(yè)巔峰的時候，被診斷為腦癌晚期。在接受了積極治療后，奧凱利的病情還是在繼續(xù)發(fā)展，于是，他決定用最后的時間，與自己的家人、朋友，甚至每一個對他人生產(chǎn)生過影響的人一一告別?！八螂娫?、寫信給朋友，感謝他們對自己的幫助，與他們談起人生中相遇、相知的細節(jié)。他列了100多個人的名單，一個一個去感謝和告別，更多的時候，是他在安慰朋友。”卞正乾說，奧凱利對待自己生命最后階段的做法，深深地觸動了他，有尊嚴地、有選擇地告別人世，在我們的環(huán)境中，是很難實現(xiàn)的。

“醫(yī)生做久了，有時候會感到很無力?！北逭乃伎?，正是“善終”觀念往往最早出現(xiàn)在醫(yī)生中間的原因。

中國的醫(yī)學教育中，從倫理角度討論生命、生死的教育非常薄弱，醫(yī)學生們努力地學習如何治愈疾病、搶救生命，沒有人告訴他們，怎么對待死亡?！昂芏嘁娏暤尼t(yī)學生第一次面對病人死亡時，會掉眼淚，會害怕。”

參加季風講堂的陸欣池醫(yī)生，同樣來自仁濟醫(yī)院，他是神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，他的患者中，不少是因阿爾茨海默病（AD）（人們常說的老年癡呆）或者其他疾病而失能的高齡病人。在從醫(yī)20多年后，陸醫(yī)生越來越關注跟醫(yī)學有關的人文和倫理問題，而“善終”，可以說是醫(yī)學倫理中最具挑戰(zhàn)的問題之一。他現(xiàn)在常常利用休息時間，參與相關的討論，或者去探訪安寧療護服務機構，向不同的人介紹安寧療護理念。

善終不是安樂死

我們在這里討論“善終”，聽起來是一個美好而難以落實的愿望，但現(xiàn)在，已經(jīng)有人找到了實現(xiàn)“善終”的渠道——尊嚴死。

在名為“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站上，記者找到了“尊嚴死”的解釋：在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)。讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來臨。在這個過程中，應最大限度尊重、符合并實現(xiàn)本人意愿，盡量有尊嚴地告別人生。

“選擇與尊嚴”是公益組織北京生前預囑推廣協(xié)會的網(wǎng)站，協(xié)會創(chuàng)始人是羅點點，開國大將羅瑞卿的女兒；現(xiàn)任會長是陳小魯，陳毅元帥之子。

在對媒體談到推廣尊嚴死概念的原因時，兩人都講述了自己至親離別時遇到的困局。

2004年，羅點點的婆婆患病入院。她因為依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。最后的時刻，羅點點作出了停用呼吸機的決定。然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉動，她的決心驟然崩潰?！拔矣惺裁礄嗬Q定他人的命運，我怎么知道自己做的是不是她想要的呢？”還好，幾天后她在家里書中發(fā)現(xiàn)了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委托學醫(yī)出身的羅點點對自己做善終處理。

陳小魯在接受媒體訪問時也提起自己的經(jīng)歷。去世之前，71歲的陳毅被癌癥折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。老人心跳停止的時候，電擊使其從床上彈了起來，非常痛苦。“他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費?！?/p>

另一個常常被提起的例子，是作家巴金。2005年，巴金在上海逝世，享年101歲。最后的6年，巴金是在醫(yī)院度過的。探望巴金的后輩描述，“他的狀況非常不好，現(xiàn)在的治療對他來說，是一種沉重的負擔，每次要給他插氣管、吊針，特別是吃東西，現(xiàn)在完全靠鼻飼?！弊詈蟮膸啄?，巴金臥床在重癥監(jiān)護室，與外界隔離，“他呼吸著與別人不同的空氣，現(xiàn)在每天要吸純氧”。

生前，巴金多次表達過希望安樂死，當時，尊嚴死的概念在中國內(nèi)地還不為人所知。

事實上，尊嚴死并不是安樂死。世界上僅有荷蘭、比利時等國家通過了安樂死立法，安樂死指的是有關法律允許醫(yī)生在特定情況下對末期病人施行無痛苦的致死術后不受法律的追究。也就是說，醫(yī)生對末期病人施行的主動的致死行為。但是，尊嚴死并不是一個主動的行為，而是指不使用生命支持系統(tǒng)，如心肺復蘇、人工呼吸機等人工設備，被認為是一種更接近自然狀態(tài)的死亡。大多數(shù)國家的法律對這種“自然死亡”不僅不明令禁止，一些國家或地區(qū)甚至還通過立法來確認和規(guī)范這一權益。

可以說，尊嚴死，也是醫(yī)學發(fā)展帶給人們的拷問。陳爾真醫(yī)生告訴《新民周刊》記者，在重癥監(jiān)護室里，有各種各樣的生命支持儀器，這些機器可以代替人的某個器官工作。從理論上說，如果毫不顧及病人的感受和醫(yī)療資源，即便是多個臟器衰竭的病人，也能依靠機器維持很長的生命存續(xù)時間。但這樣的存活，是病人自己想要的嗎？

最好的告別

要實現(xiàn)尊嚴死，實現(xiàn)善終，障礙來自多個方面，比如，醫(yī)院害怕家屬事后反悔，家屬子女執(zhí)意搶救等等。生前預囑（Living will），就是為了掃清這些障礙。“選擇與尊嚴”網(wǎng)站將生前預囑的含義概括為：“生前預囑”是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。文件內(nèi)容可以說明自己不要什么，如臨終時的心肺復蘇、氣管插管；也可以說明自己要什么，如充分止痛、舒適等等。

有了尊嚴死的愿望，有了生前預囑的明確要求，那么，我們對臨終病人就什么都不做了嗎？事實上，并不是這樣。因為尊嚴死的概念，安寧療護應運而生。1990年，世界衛(wèi)生組織（WHO）提出的“安寧療護”的三個原則：重視生命并承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

所以說，安寧療護并非對臨終者坐視不管，而是對臨終者的身心痛苦和一切不適，提供有效的緩解和治療。

我們可以借助一部電影，來理解安寧療護的精神。

去年，美國電影《血戰(zhàn)鋼鋸嶺》上映，電影根據(jù)軍醫(yī)戴斯蒙德·道斯的真實故事改編。戴斯蒙德·道斯拒絕使用武器，上戰(zhàn)場時，他只帶著自己的急救箱。在慘烈的沖繩戰(zhàn)役，他赤手救下75名戰(zhàn)友。

影片反復展現(xiàn)的一個細節(jié)是，軍醫(yī)每找到一名受傷的戰(zhàn)友，立即掏出嗎啡注射止痛，即便是血肉橫飛、已經(jīng)奄奄一息的傷員，他也使用嗎啡，不讓戰(zhàn)友被痛苦折磨。甚至在遇到受傷的日本士兵時，戴斯蒙德·道斯也給他一劑止痛藥。

面對無法治療的患者、面對無法挽回的衰竭，安寧療護給臨終者提供的，是避免痛苦和保持尊嚴的護理和照料。

隨著安寧療護理念的推廣，今天看，讓臨終病人得到鎮(zhèn)痛治療是理所當然的，但多年前，就連為他們使用嗎啡鎮(zhèn)痛，也存在爭議。上海健康醫(yī)學院院長黃鋼回憶，很多年前，醫(yī)療界曾討論，對于晚期腫瘤病人的癌痛，使用嗎啡是否需要控制，怎樣避免成癮。黃鋼說，當時他就明確提出，為病人鎮(zhèn)痛是第一位的考慮。

無論在怎樣的文化背景中，要討論善終，都不是一件容易的事。

阿圖·葛文德，一位印度裔的美國醫(yī)生，從臨床一線干起，最終成為奧巴馬政府的健康政策顧問。葛文德與其他醫(yī)生的不同之處在于，這位醫(yī)生喜歡觀察和思考醫(yī)療技術以外的事情。在他的著作《最好的告別》中，葛文圖用很多病人的故事，來說明無論對于醫(yī)生還是家屬來說，為重病患者選擇安寧療護，都是需要謹慎對待而且難以抉擇的。但很多病人的經(jīng)歷還是說明了，安寧療護是目前可以選擇的，對臨終病人更好的照顧方式。

這本書中，一位美國安寧療護護士對安寧療護下了一個通俗易懂的定義：標準醫(yī)療和善終護理的區(qū)別，并不是治療和無所作為的區(qū)別，而是優(yōu)先順序的不同。她說，普通醫(yī)療的目標是延長生命。為了有機會獲得未來時間，現(xiàn)在，我們要犧牲你的生活質量——通過手術、化療、把你送到監(jiān)護室。而善終服務是讓護士、醫(yī)生、牧師以及社工幫助致命疾病患者在當下享有最充分的生活。

無論是臺灣的安寧療護志工，還是上海社區(qū)衛(wèi)生中心安寧病房的護士都告訴《新民周刊》，一些病人選擇安寧療護后，存活的時間比之前醫(yī)生的判斷長很多，有的病人甚至幾進幾出安寧病房。也就是說，安寧療護不但不會縮短病人的生命，很多情況下，由于得到了合適的治療以及心理上的安撫，病情反而得到了緩解。

缺席的生命教育

瓊瑤發(fā)表公開信幾天后，上海市衛(wèi)生發(fā)展研究中心發(fā)布了《老齡化對上海市醫(yī)療費用影響研究》，是上海首次公布老齡化對醫(yī)療費用影響的確切結果。這份研究表明，上海每位市民一生中68.6%的醫(yī)療費用發(fā)生在65歲以后；41.7%的醫(yī)療費用發(fā)生在65歲到84歲；死亡前1個月的住院費用占臨終兩年總費用的38%。

世衛(wèi)組織報告顯示，高收入國家70歲以后醫(yī)療保健支出顯著下降，而上海市的老年人醫(yī)療費用隨年齡增加而持續(xù)增長。

臨終前患者會使用過多的醫(yī)療衛(wèi)生資源，學術上被稱為“接近死亡效應”。上海市衛(wèi)生發(fā)展研究中心衛(wèi)生籌資與規(guī)劃研究室主任李芬介紹，追蹤2015年死亡人口臨終前2年各個月度醫(yī)療費用情況就能發(fā)現(xiàn)，老年人口臨終前住院次數(shù)是老年人一般年均住院次數(shù)的10倍。隨著死亡的臨近，門急診服務和費用減少，住院服務和費用急劇增長。老年患者死亡前一個月住院費用占臨終總住院費用的38%。在高收入國家，醫(yī)療費用多從70歲開始下降。而在用量上，65歲至74歲的峰值過后，住院及門診人數(shù)都有所下降。但在上海，高齡老人的醫(yī)療費用是持續(xù)增加的。

學者分析了造成這個現(xiàn)象的原因是多方面的，其中，接受安寧療護服務比例太低，應該也是一個重要的原因。

凌鋒醫(yī)生給出的數(shù)據(jù)是，“目前在我國，70%以上的醫(yī)療費用都用在了生命走到盡頭時延續(xù)生命的藥物和設施上?！?/p>

給臨終患者“算經(jīng)濟賬”，通常是一種難以被公眾接受的說法，但從客觀上看，沒有價值的救治，在給患者帶來痛苦的同時，的確浪費了醫(yī)療資源。

不要說為臨終患者的治療“算經(jīng)濟賬”，在中國內(nèi)地的輿論環(huán)境中，僅僅是討論死亡、討論善終，都還常常因為“忌諱”而讓人避之不及。

瓊瑤發(fā)表公開信的事件被媒體報道后，國內(nèi)少有的幾位生死文化學者之一王一方說，“瓊瑤站出來，做了很好的示范”。

王一方是北京大學醫(yī)學人文研究院教授，他在接受媒體采訪時說：在今天的醫(yī)改格局中，老百姓是技術主義，醫(yī)生是科學主義。醫(yī)生往往會用理性的、教科書式的語言談論死亡，不會和病人探討文化語境的死亡，醫(yī)學院的教育也缺乏這樣的語境。所以醫(yī)生在這方面，話題儲備是不足的。

他說，今天的健康教育有兩個概念：第一，一切醫(yī)學的傳達都是為了維護健康，只有“人生觀”，沒有“人死觀”。其實，我們的健康應該包括它的反面：比如疼痛，殘障，衰退，死亡。我們現(xiàn)在直接推到死亡教育，有點殘酷。死亡教育，或者說生死教育要循序漸進。所以我建議，把“健康教育”改成“生命教育”“生死教育”。

在我國臺灣，生命教育已經(jīng)融入到中小學的教育中，一個人精神上的成熟，必須要從面對死亡開始。

“生死教育是一把鑰匙，不僅可以開臨終關懷的門，也可以開醫(yī)患關系的門，當然更重要的，是打開對于生命與死亡的認知與理解?！蓖跻环秸f。