我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育現(xiàn)狀分析及建議
——以濟(jì)南的康復(fù)機(jī)構(gòu)為例

顏廷燕

（山東外事翻譯職業(yè)學(xué)院國(guó)學(xué)研究所 山東濟(jì)南 250031）

我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育現(xiàn)狀分析及建議
——以濟(jì)南的康復(fù)機(jī)構(gòu)為例

顏廷燕

（山東外事翻譯職業(yè)學(xué)院國(guó)學(xué)研究所 山東濟(jì)南 250031）

我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育整體發(fā)展滯后，每年有8成患兒得不到有效治療，家長(zhǎng)的執(zhí)念及對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不夠固然是主要原因，供需差距巨大、良莠不齊的康復(fù)機(jī)構(gòu)市場(chǎng)和高昂的康復(fù)費(fèi)用也是導(dǎo)致自閉癥患兒錯(cuò)失最佳康復(fù)時(shí)間的重要因素。文章對(duì)我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育現(xiàn)狀進(jìn)行全面分析并提出針對(duì)性建議，不僅有助于完善我國(guó)自閉癥康復(fù)教育市場(chǎng)機(jī)制，也有利于促進(jìn)我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育健康有效的發(fā)展。

自閉癥；智殘；融合教育；康復(fù)；文明

編者按：

“尋找正常的個(gè)體社會(huì)化過(guò)程和環(huán)境”是每個(gè)自閉癥患者家庭不懈的追求。他們只是渴望自己的孩子與普通人一樣，能有一個(gè)生老病死的社會(huì)化過(guò)程，希望孩子能融入“社會(huì)中”，而非“攀在社會(huì)邊上”。而康復(fù)訓(xùn)練正是自閉癥兒童融入社會(huì)實(shí)踐的第一階段，康復(fù)機(jī)構(gòu)也是家長(zhǎng)們的第一選擇。然而，目前我國(guó)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求，同時(shí)缺乏對(duì)這些機(jī)構(gòu)的信息整合和評(píng)價(jià)體系——家長(zhǎng)選擇機(jī)構(gòu)難；缺少對(duì)自閉癥兒童專業(yè)而全面的評(píng)價(jià)體系——尋找合適的機(jī)構(gòu)更難；家庭在孩子康復(fù)階段的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助嚴(yán)重不足——家長(zhǎng)們背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。很多家庭苦苦支撐！這是一位母親的心聲。

家長(zhǎng)們的努力需要全社會(huì)的共同關(guān)注！

孩子們的融合需要我們每位普通民眾的理解、認(rèn)同、接納和關(guān)愛(ài)！

2014年末，《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，0～14歲兒童患者的數(shù)量可能超過(guò)200萬(wàn)，其中，學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童可能就有60萬(wàn)，之所以每個(gè)數(shù)據(jù)前加有“可能”兩字，是因?yàn)橛泻芏嗉彝タ桃饣乇?，寧可把孩子圈養(yǎng)在家里，也不愿意實(shí)名登記。這固然是由其思想觀念的落后造成的，但也從一個(gè)側(cè)面反映了我國(guó)在自閉癥的認(rèn)識(shí)上，以及在解決自閉癥兒童的康復(fù)教育問(wèn)題中存在很多不足，致使形成了自閉癥患兒入托難、上學(xué)難、成長(zhǎng)難的社會(huì)困境。我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育現(xiàn)狀很不樂(lè)觀，以濟(jì)南為例，筆者給予全面分析以及針對(duì)性的建議，希望能夠以此為據(jù)，增益社稷，貢獻(xiàn)大家。

一、現(xiàn)狀分析

目前全球共有超過(guò)6700萬(wàn)自閉癥患者，平均每150個(gè)新生兒中就有一個(gè)是自閉癥患者，每一個(gè)自閉兒背后又不僅僅是一個(gè)家庭，自閉癥兒童的康復(fù)教育問(wèn)題已經(jīng)成為一個(gè)嚴(yán)峻的社會(huì)民生問(wèn)題。以濟(jì)南為例，雖然，濟(jì)南時(shí)報(bào)、齊魯網(wǎng)早在2011年就曾報(bào)道過(guò)，政府已累計(jì)投入近200萬(wàn)元，關(guān)注在自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目上。但是，仍有近8成患兒得不到有效治療，造成了一定的社會(huì)負(fù)面影響。筆者經(jīng)過(guò)多方面、多渠道采訪，總結(jié)原因如下：

（一）家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不夠。自閉癥也稱孤獨(dú)癥，有明確的醫(yī)學(xué)界定，是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。在我國(guó)，以“精神發(fā)育遲緩”命名，然后以“遲緩”的程度來(lái)定義孩子是哪一類殘疾：或自閉1、2、3、4 級(jí)，或智殘 1、2、3、4 級(jí)。自閉癥多伴隨著智力發(fā)育遲緩，所以，自閉癥患兒殘疾證上也有的注明是智力殘疾。雖然，自閉癥也有高智商的，但是其漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，導(dǎo)致他也無(wú)法被社會(huì)正常接納，只能被安排在康復(fù)機(jī)構(gòu)或被圈養(yǎng)在家中。

自閉癥有輕有重，有些癥狀較輕的，在6歲之前本可以康復(fù)到能夠和普幼、普小融合的兒童，卻由于傳統(tǒng)的家庭教育觀念以及家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不夠，導(dǎo)致錯(cuò)過(guò)了康復(fù)關(guān)鍵期，終身致殘。

1.樹(shù)大自直。樹(shù)大自直，孩子大了就好了，這種觀念大多來(lái)自于孩子的爺爺奶奶輩，他們都不認(rèn)為孩子3歲不會(huì)說(shuō)話或者連不成句有什么不妥，對(duì)刻板重復(fù)性的行為也不是很在意，實(shí)行放養(yǎng)政策，孩子愿意怎么玩就怎么玩，樹(shù)大自直，只要會(huì)1個(gè)字就會(huì)2個(gè)字3個(gè)字，男孩子說(shuō)話一般都比較晚，孩子上躥下跳是本性，長(zhǎng)大就慢慢好了?！N種觀念下來(lái)，孩子就錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)期。

2.貴人語(yǔ)遲。這一種觀念基本上來(lái)自于自閉兒家長(zhǎng)身邊的友人，也不排除家長(zhǎng)勸慰自己的想法。比如：清朝著名語(yǔ)言文字學(xué)家戴震10歲才開(kāi)始說(shuō)話；愛(ài)因斯坦小時(shí)候說(shuō)話也很晚，4歲時(shí)，父母甚至認(rèn)準(zhǔn)“這個(gè)孩子智力發(fā)育太慢”，直到9歲，他還不能流利地說(shuō)話，……這世上能有多少戴震？能有幾個(gè)愛(ài)因斯坦？這種想法多少有些自欺的因素，當(dāng)然，也多少表達(dá)了家長(zhǎng)對(duì)孩子“大器晚成”的期望。

3.面子問(wèn)題。最糟糕的就是面子問(wèn)題，這是最難解決的問(wèn)題，也是國(guó)家殘聯(lián)在自閉癥兒童的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)上，為什么至今仍然得不到一個(gè)準(zhǔn)確的數(shù)字的根本原因，就像文章開(kāi)頭引用的數(shù)據(jù)一樣，每個(gè)數(shù)據(jù)前邊都會(huì)加有“可能”兩個(gè)字。這部分家長(zhǎng)們直接拒絕了登記造冊(cè)，認(rèn)為自己的孩子帶不出門去，因?yàn)閯e人會(huì)叫他傻瓜，會(huì)用異樣的目光審視他，這讓家長(zhǎng)丟了很大的面子，這類家長(zhǎng)畏懼別人的眼光，逃避別人的議論，于是，把孩子圈養(yǎng)在家里，從根底上斷絕了孩子與社會(huì)交往的可能，最終讓孩子在家里默默等死，這無(wú)疑是可悲的。家長(zhǎng)的態(tài)度決定了孩子的命運(yùn)，面子問(wèn)題又困擾了家長(zhǎng)的態(tài)度，要想讓孩子更好地適應(yīng)生活，面子問(wèn)題必須要克服。

4.幼兒園同化作用最好。這是觀念造成的副作用相對(duì)來(lái)說(shuō)比較小，大多數(shù)家長(zhǎng)都認(rèn)為，孩子說(shuō)話晚，不大愛(ài)交流，與家庭的教育方式有關(guān)，孩子沒(méi)有玩伴，爺爺、奶奶、爸爸、媽媽的過(guò)多關(guān)懷，也讓他沒(méi)有說(shuō)話的動(dòng)機(jī)，把孩子扔進(jìn)幼兒園，讓老師帶帶他，小伙伴們刺激刺激他，語(yǔ)言就能得到突飛猛進(jìn)的發(fā)展。這種觀點(diǎn)對(duì)于那些真正是由于缺少玩伴和語(yǔ)言動(dòng)機(jī)而發(fā)育遲緩的小朋友們無(wú)疑是事半功倍的，但是對(duì)于自閉癥患兒來(lái)說(shuō)，一般適應(yīng)得很慢，有將近1個(gè)月的時(shí)間在幼兒園班級(jí)里玩具區(qū)那自己玩，等能和其他小朋友坐下聽(tīng)一節(jié)課的時(shí)候，也得有老師在旁邊陪伴著，再熟悉一段時(shí)間，他就能扎堆玩了，這是一個(gè)很大的進(jìn)步，但是據(jù)老師反饋，扎堆歸扎堆，但是仍沒(méi)有語(yǔ)言交流。一些游戲規(guī)則對(duì)他就實(shí)施不起來(lái)，孩子就成為被游戲的對(duì)象，雖然老師也反映，孩子很聰明，早晚會(huì)說(shuō)話，但是，這種語(yǔ)言的遲緩，交流的困難，嚴(yán)重影響了智力發(fā)展，孩子們差距也越來(lái)越大，這時(shí)候，家長(zhǎng)就不得不考慮給孩子康復(fù)了。

（二）對(duì)康復(fù)的誤解。

1.對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的排斥。對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的排斥，一方面來(lái)自于家長(zhǎng)對(duì)自己孩子“輕微自閉”“智力發(fā)育遲緩”的不能接受，這種原因隨著孩子以后的發(fā)展會(huì)逐漸消失，另一方面還是受傳統(tǒng)的“蓬生麻中、不扶而直，白沙在涅、與之俱黑”教育理念影響。家長(zhǎng)認(rèn)為，孩子進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)了，那就是與特殊人群畫(huà)上等號(hào)了，用界內(nèi)的說(shuō)法就是被帶帽了，這個(gè)帽子就是“殘疾人”，這個(gè)帽子一戴，就永遠(yuǎn)摘不下來(lái)了，越與那些自閉、智殘的孩子在一塊，就越自閉、越智殘，就永遠(yuǎn)回不到正常的生活軌道了，而現(xiàn)實(shí)情況是，自閉癥孩子如果繼續(xù)在普幼、普小學(xué)習(xí)、仍然會(huì)遭到勸退，因?yàn)槔蠋煏?huì)一直反饋說(shuō)“影響教學(xué)……影響他人……別的孩子都長(zhǎng)大了，孩子在班里已經(jīng)被邊緣化了！”基于此，進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)是必須的，家長(zhǎng)不應(yīng)該在這方面再猶豫。

2.對(duì)康復(fù)效果的懷疑。正確面對(duì)孩子“自閉癥”的家長(zhǎng)會(huì)運(yùn)用各種方式去查詢相關(guān)資料，結(jié)果是：自閉癥是一種在一定遺傳因素作用下，受多種環(huán)境因子刺激導(dǎo)致的彌漫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。直至目前，仍沒(méi)有發(fā)現(xiàn)明確的病因，沒(méi)有治愈的特效藥，[1]也沒(méi)有完全康復(fù)的病例，所以，家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)效果存在懷疑態(tài)度是可以理解的，但是，早期診斷早期干預(yù)可以改善自閉癥的預(yù)后，這也是家長(zhǎng)們應(yīng)該知道的，這是普遍的共識(shí)。

自閉癥，最早由美國(guó)的卡勒(Kanner.L)教授于1943年提出并運(yùn)用于學(xué)術(shù)概念[2]。如果說(shuō)，20世紀(jì)80年代以前，孤獨(dú)癥還普遍被認(rèn)為是不治之癥的話，那么自從1987年Lovaas報(bào)道采用應(yīng)用行為分析療法成功早期干預(yù)治療9例孤獨(dú)癥兒童以后，關(guān)于自閉癥兒童的康復(fù)教育就迎來(lái)了春天，世界各國(guó)開(kāi)始對(duì)自閉癥患兒的康復(fù)治療越來(lái)越有信心。[3](P1943)第一個(gè)載入自閉癥檔案的美國(guó)密西西比州費(fèi)雷斯特的一個(gè)名叫唐納德的10歲孩子，至今仍在健康快樂(lè)地生活著，這就是一個(gè)很好的例子。自閉癥患兒家長(zhǎng)必須清醒地認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)：自閉癥不能治愈和他不能融入到這社會(huì)，這不是畫(huà)等號(hào)的，越早干預(yù)、越早治療就越有希望早點(diǎn)進(jìn)普幼、普小，從而早點(diǎn)融入社會(huì)。

3.對(duì)康復(fù)時(shí)間的誤解。許多家長(zhǎng)還懷著一種僥幸心理，那就是認(rèn)為孩子在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一個(gè)月或幾個(gè)月之后，就會(huì)有很大的好轉(zhuǎn)，然后，就不需要繼續(xù)訓(xùn)練了，痊愈了，實(shí)際上，這種想法還是對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)不足。自閉癥本身是一種發(fā)展性障礙，不是說(shuō)3個(gè)月、6個(gè)月、一年、兩年就能訓(xùn)練好的，這是一輩子的問(wèn)題，需要家長(zhǎng)除了現(xiàn)在訓(xùn)練之外，還要考慮到將來(lái)怎么辦。[4]有很多康復(fù)到已經(jīng)成功進(jìn)普小學(xué)習(xí)的孩子，在上四、五年級(jí)的時(shí)候，又回到了康復(fù)機(jī)構(gòu)，因?yàn)?，他們又遇到了新的行為發(fā)展、心理健康問(wèn)題，在和康復(fù)機(jī)構(gòu)的老師共同商榷后，再康復(fù)，再融合，然后再發(fā)展，這是一生的問(wèn)題，所以，家長(zhǎng)在選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要有打持久戰(zhàn)的思想準(zhǔn)備，即便是現(xiàn)在康復(fù)到能和普幼、普小融合的地步，也要做好隨時(shí)和孩子所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)聯(lián)系溝通的打算。

（三）康復(fù)機(jī)構(gòu)難尋覓。家長(zhǎng)決定帶孩子去康復(fù)，但是要尋找一個(gè)適合自己孩子情況的、擁有先進(jìn)教育理念，師資相對(duì)較好的專業(yè)康復(fù)教育機(jī)構(gòu)卻很難，這也客觀反映了我國(guó)現(xiàn)在自閉癥康復(fù)教育市場(chǎng)整體發(fā)展滯后，面臨著很大的考驗(yàn)。

1.供需極不平衡。官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)僅有500多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，且95%以上為民間機(jī)構(gòu)。以濟(jì)南為例，國(guó)家級(jí)、省級(jí)、市級(jí)、縣（市）區(qū)級(jí)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)總共才有18個(gè)，一次性可接納1355殘疾兒童，其中，針對(duì)自閉癥的只有3家，總計(jì)一次性可接納140人；智力殘疾10家，總計(jì)一次性可接納495人（濟(jì)南市區(qū)只有5家，總計(jì)可一次性接納240人）。這是2015年濟(jì)南市國(guó)家、省級(jí)、市級(jí)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，而早在2013年，市殘聯(lián)相關(guān)工作人員就指出，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，濟(jì)南已有4萬(wàn)名左右的自閉癥兒童。這是一個(gè)供需差距巨大的自閉癥康復(fù)市場(chǎng)，中國(guó)康復(fù)研究中心主任李建軍也表示：“現(xiàn)在這種服務(wù)的需求得不到提供，供需是一個(gè)矛盾?！?/p>

2.整體發(fā)展水平滯后。國(guó)際上自閉癥治療方法很多，到底哪一種才是最好的、最有效的？國(guó)內(nèi)沒(méi)有統(tǒng)一定性，以濟(jì)南為例，康復(fù)機(jī)構(gòu)所采用方法很多，但是療效整體很不樂(lè)觀。

筆者走訪了濟(jì)南所有培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，發(fā)現(xiàn)所有康復(fù)模式都是一個(gè)模式：運(yùn)用各自的理念，給孩子填鴨式的灌輸認(rèn)知，培訓(xùn)周期半年、一年不等，培訓(xùn)期間一周5天，每天8節(jié)課，一名家長(zhǎng)陪同。雖然各機(jī)構(gòu)都說(shuō)自己家療效很顯著，有治愈成功入普小的，但是經(jīng)筆者跟蹤調(diào)查近百名患兒得出結(jié)論，好多康復(fù)機(jī)構(gòu)治療效果是無(wú)效的，孩子還是原來(lái)的孩子，沒(méi)有一絲進(jìn)步，有的反而在這種高壓的學(xué)習(xí)環(huán)境下，有進(jìn)一步惡化的趨勢(shì)。也許是培訓(xùn)機(jī)構(gòu)掛上了冠冕堂皇的理念，卻沒(méi)有吃透那些理念，在具體實(shí)施過(guò)程中，沒(méi)有貫徹到底，但無(wú)論是哪個(gè)原因，都導(dǎo)致了所康復(fù)的孩子沒(méi)有走出來(lái)“自閉”的圈子。筆者也采訪了許多陪著孩子康復(fù)的家長(zhǎng)，大多數(shù)反映：“治療效果不是很理想”，有的比較委婉：“開(kāi)始是有進(jìn)步的，但是培訓(xùn)完，還是不能和社會(huì)融合”，有的就認(rèn)命了：“就這樣吧，我們已經(jīng)盡力了”?？傊?，療效很不樂(lè)觀。

（四）高昂的治療費(fèi)用讓家長(zhǎng)望而卻步。從權(quán)限來(lái)說(shuō)，濟(jì)南自閉癥康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)大體可以分為兩類：一種是政府承認(rèn)的，可以定向給予患者國(guó)家補(bǔ)助的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這個(gè)可以稱作是定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，簡(jiǎn)稱政機(jī)一體化；一個(gè)是沒(méi)有被當(dāng)?shù)卣姓J(rèn)的，沒(méi)有資格為機(jī)構(gòu)內(nèi)患兒申請(qǐng)國(guó)家補(bǔ)助的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這里可以稱作是非定點(diǎn)機(jī)構(gòu)。

持有殘疾證的自閉癥患兒在康復(fù)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)時(shí)，是可以享受到國(guó)家康復(fù)資金補(bǔ)貼的。濟(jì)南市規(guī)定，不分級(jí)別每個(gè)患兒每個(gè)培訓(xùn)周期享受12000元的康復(fù)補(bǔ)貼。但是，政府并不把錢撥給患兒，而是直接撥給定點(diǎn)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，截止到本論文發(fā)表為止，濟(jì)南市可接收自閉癥患兒的定點(diǎn)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)只有A、B、C兒童康復(fù)中心3家，3家總接收額有限（其中，A兒童康復(fù)中心甚至因?yàn)槿藛T飽和問(wèn)題，硬性規(guī)定外地患兒離開(kāi)）。很多患者家庭都得排隊(duì)等待，時(shí)間半年到一年不等。這樣往往錯(cuò)失最佳康復(fù)期，患兒等不起，可其他非定點(diǎn)機(jī)構(gòu)收費(fèi)高昂，家長(zhǎng)們無(wú)奈，被迫“砸鍋賣鐵，供患兒康復(fù)”。

1.顯性費(fèi)用。顯性費(fèi)用，指的是明碼標(biāo)價(jià)的培訓(xùn)費(fèi)用，不僅非定點(diǎn)機(jī)構(gòu)有，定點(diǎn)機(jī)構(gòu)也有，而且都很高昂。非定點(diǎn)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)平均每月5000元左右，定點(diǎn)機(jī)構(gòu)3000元左右，家長(zhǎng)稱其為額外顯性費(fèi)用。C特殊兒童康復(fù)中心工作人員就向患兒家長(zhǎng)介紹說(shuō)：“除國(guó)家規(guī)定的這些康復(fù)項(xiàng)目外，我們還有額外的課程，每月3000多元，當(dāng)然你也可以選擇不上，不過(guò)具體效果我就不敢保證了……。必須有一個(gè)家長(zhǎng)陪同，最好是他的監(jiān)護(hù)人”。筆者跟蹤咨詢了幾位家長(zhǎng)，普遍反映僅額外課程費(fèi)用就將近4000元，“那也沒(méi)有辦法，反正已經(jīng)來(lái)康復(fù)了，咬咬牙堅(jiān)持堅(jiān)持，萬(wàn)一有用呢？”家長(zhǎng)無(wú)奈地回答。不僅C特殊兒童康復(fù)中心，市中區(qū)D兒童康復(fù)中心以及其他擁有資格享受國(guó)家康復(fù)補(bǔ)貼的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)都有，或多或少，平均每月3000多元。

2.隱性費(fèi)用。所有的康復(fù)機(jī)構(gòu)，都有明確規(guī)定，孩子午餐、午休自行解決，這種模式致使不僅很多外地患兒家長(zhǎng)要租房子，濟(jì)南市本地的患者家庭也要就近租房，濟(jì)南的房租1000～2000元不等，加上顯性費(fèi)用，我們大體可以估算一下，一個(gè)自閉癥患兒如選擇定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的話，一個(gè)月康復(fù)總費(fèi)用近5000元，如選擇非定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的話，一個(gè)月近8000元。最重要的是，機(jī)構(gòu)都規(guī)定父母之間必須有一個(gè)人陪同，這就意味著另一個(gè)人要辭職。按2012年濟(jì)南市在崗職工月平均工資為3349元的標(biāo)準(zhǔn)來(lái)算，如此高額的康復(fù)費(fèi)用，個(gè)人除非是高官或高管，否則絕對(duì)不足以支撐長(zhǎng)時(shí)間的整體康復(fù)費(fèi)用。很多家長(zhǎng)都做出無(wú)奈選擇：“我們就上一期，就學(xué)學(xué)方法，剩下的我們回家自己去教……”，但是自閉癥康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期的事情，這樣做無(wú)疑是讓孩子喪失了最佳康復(fù)時(shí)機(jī)，但那又有什么辦法呢？昂貴的培訓(xùn)費(fèi)用，別說(shuō)來(lái)自外地農(nóng)村家庭，就是我們一般的工薪家庭也是擔(dān)負(fù)不起的。自閉癥康復(fù)本是一個(gè)整體社會(huì)教育問(wèn)題，現(xiàn)在卻變成了個(gè)人家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問(wèn)題，這不得不引起我們的深思。

二、建議

（一）家長(zhǎng)要有清楚的認(rèn)知。

1.對(duì)康復(fù)要有信心。雖然，到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個(gè)很大的難題，真正治好的方法還沒(méi)有找到，但是針對(duì)自閉癥康復(fù)教育訓(xùn)練卻并不完全是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境、社會(huì)的支持和資源等均對(duì)孩子的將來(lái)產(chǎn)生影響。采用綜合性教育和訓(xùn)練，自閉癥兒童的預(yù)后可以有顯著的改善，患兒是可以獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，重新融入社會(huì)的。因此，家長(zhǎng)要有信心。

2.對(duì)孩子要有清楚的定位。父母需要接受事實(shí)，克服心理不平衡，克服面子問(wèn)題，以積極的態(tài)度正確面對(duì)自己的孩子，知道孩子的現(xiàn)在水平，清楚他的最近發(fā)展區(qū)，適當(dāng)降低要求，不要拿他和別人比，只要有進(jìn)步就可以。此外，家長(zhǎng)對(duì)孩子的行為要寬容、理解，并時(shí)刻關(guān)注其特別能力的顯現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化，妥善處理孩子的教育訓(xùn)練與自己生活工作的關(guān)系，化愛(ài)心、耐心、恒心為動(dòng)力，積極投入到孩子的教育、訓(xùn)練和治療活動(dòng)中。同時(shí)，家長(zhǎng)要和孩子的康復(fù)老師、當(dāng)?shù)亟值罋埪?lián)、區(qū)殘聯(lián)建立長(zhǎng)期的咨詢關(guān)系，為孩子爭(zhēng)取應(yīng)得的權(quán)益。

3.對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)要嚴(yán)格查詢。家長(zhǎng)把孩子送去康復(fù)，是希望孩子將來(lái)能回歸主流社會(huì)，因此，家長(zhǎng)在選擇機(jī)構(gòu)的時(shí)候，要多思考、多研究、多調(diào)查，然后再做決定。比如說(shuō)，這個(gè)機(jī)構(gòu)是什么教育方式為主的，它的訓(xùn)練和治療方式是不是有科學(xué)依據(jù)等，再一個(gè)，孩子訓(xùn)練的時(shí)候，有沒(méi)有進(jìn)行評(píng)估，有沒(méi)有可持續(xù)發(fā)展性（終身跟蹤）？他的教學(xué)計(jì)劃是從哪里出的？教學(xué)內(nèi)容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來(lái)的等等。其中，最關(guān)鍵的是適不適合自己的孩子，因?yàn)樽蚤]癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的。所以，家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的選擇很關(guān)鍵。否則，孩子的康復(fù)效果會(huì)適得其反。2016年5月2日，4歲自閉癥孩子嘉嘉在康復(fù)中心死亡的事例便是對(duì)家長(zhǎng)挑選康復(fù)機(jī)構(gòu)的警鐘。借此平臺(tái)，簡(jiǎn)單向大家介紹E特教康復(fù)中心這個(gè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中的新起之秀，這是筆者認(rèn)為，目前它是最為適合孩子康復(fù)的一家專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

濟(jì)南E特教康復(fù)中心是一所全日制康復(fù)中心，它聘請(qǐng)業(yè)內(nèi)最高級(jí)職能治療師蔡建志老師作指導(dǎo)，采用臺(tái)灣歐提斯特[5]特教模式，實(shí)行個(gè)別化教育（IEP）和綜合發(fā)展平量（PEP-3）相結(jié)合的終身教育計(jì)劃，它的課程設(shè)置和活動(dòng)安排皆以孩子為主導(dǎo)，以讓孩子融入社會(huì)為最終目標(biāo)。但是中心也有規(guī)定：一是鑒于嚴(yán)格的1:3的師生比例，可接納的患兒少，目前只招收40人；二是費(fèi)用高，目前平均每月5700元。但是，綜合分析下，它有針對(duì)性地迎合了我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育良莠不齊的市場(chǎng)，恰到好處地填補(bǔ)了正在給孩子尋求康復(fù)之路上到處碰壁的家長(zhǎng)的需求，也在一定程度上幫助家長(zhǎng)緩解了部分經(jīng)濟(jì)、精神壓力。它雖然是我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中的新起之秀，但是其充滿希望的專業(yè)教育理念和模式，只會(huì)讓其走得更高更遠(yuǎn)，并最終會(huì)翹首于我國(guó)自閉癥康復(fù)教育之林。這種康復(fù)機(jī)構(gòu)模式是我國(guó)自閉癥康復(fù)教育所需要的，越來(lái)越多的家長(zhǎng)把孩子從別個(gè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)入其中便是很好的證明，也希望我國(guó)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)市場(chǎng)上能夠涌現(xiàn)出更多類似的專業(yè)機(jī)構(gòu)，能夠容納所有的患兒，這樣，自閉癥患兒才能等來(lái)真正的康復(fù)春天。

4.對(duì)家庭教育的內(nèi)容要有清楚的認(rèn)知。孩子的教育最終要回歸到家庭，因此，家長(zhǎng)們一定要重視家庭教育，不要給孩子“你是特殊兒童”的行為和心理暗示，要給孩子一個(gè)溫馨、和諧的家庭氣氛，要注意不著痕跡地教育泛化。泛化內(nèi)容不一定是重復(fù)學(xué)校老師教的東西，也不一定非得是認(rèn)知方面的知識(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)該多教一些游戲、互動(dòng)方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學(xué)習(xí)再好，他沒(méi)有朋友的話，在學(xué)校里不會(huì)幸福，也不會(huì)開(kāi)心；他不能自理的話，那參與主流社會(huì)的機(jī)會(huì)就會(huì)很少。所以，在家訓(xùn)練的時(shí)候，還是要注重訓(xùn)練孩子互動(dòng)、自理方面的能力。

（二）國(guó)家政府的支持。早在2009年5月，中國(guó)精神衛(wèi)生協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)就開(kāi)展了“孤獨(dú)癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”。但是，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在孤獨(dú)癥的救助方面，立法保障、政府補(bǔ)貼等政策還是過(guò)于單薄，漏洞也多，因此，國(guó)家政府要加大投入力度，調(diào)整策略，保障自閉癥患兒的康復(fù)教育。

1.應(yīng)擴(kuò)大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼范圍。近日，國(guó)務(wù)院印發(fā)的《關(guān)于全面建立困難殘疾人生活補(bǔ)貼和重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼制度的意見(jiàn)》中明確規(guī)定了補(bǔ)貼對(duì)象為殘疾等級(jí)被評(píng)定為1級(jí)、2級(jí)且需要長(zhǎng)期照護(hù)的重度殘疾人，有條件的地方可擴(kuò)大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人，從而逐步推動(dòng)形成面向所有需要長(zhǎng)期照護(hù)殘疾人的護(hù)理補(bǔ)貼制度。補(bǔ)貼類型為生活補(bǔ)貼和護(hù)理補(bǔ)貼兩種。生活補(bǔ)貼對(duì)象要求為低保戶，護(hù)理補(bǔ)貼對(duì)象是重度1、2級(jí)殘疾。那些非低保的，輕度3、4級(jí)殘疾者就享受不到任何政府補(bǔ)助。

但是，自閉癥與其他殘疾是不一樣的，癥狀越輕，康復(fù)效果就越好，那些殘疾等級(jí)為3、4級(jí)的輕度自閉癥者更需要國(guó)家的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，因?yàn)?，他們所康?fù)的時(shí)間是最低也得1年，甚至是終生，完全符合了國(guó)家最低6個(gè)月的補(bǔ)助權(quán)限，這筆長(zhǎng)期高昂的康復(fù)費(fèi)用僅靠家庭支撐是非常困難的，所以，筆者建議政府?dāng)U大補(bǔ)貼范圍，把補(bǔ)貼對(duì)象擴(kuò)大到所有級(jí)別，也建議當(dāng)?shù)卣?、社區(qū)創(chuàng)建更為有利的條件，為自閉癥患兒提供更多的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。

2.應(yīng)加大補(bǔ)貼力度。按照國(guó)家現(xiàn)有的補(bǔ)貼政策，再結(jié)合當(dāng)?shù)卣?、社區(qū)的福利制度，以濟(jì)南歷下區(qū)為例，按照孩子殘疾級(jí)別，護(hù)理補(bǔ)貼為：1級(jí)每月260元，2級(jí)每月200元，3、4級(jí)沒(méi)有。低保殘疾家庭額外享受生活補(bǔ)貼為：1級(jí)420元，2級(jí)360元，3級(jí)260元，4級(jí)260元。另外，如果你在定點(diǎn)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)康復(fù)的話，還有送訓(xùn)補(bǔ)貼，一年4000元左右（每年政策不同），同時(shí)還有免費(fèi)發(fā)放的康復(fù)器材，這在濟(jì)南所有區(qū)里面是最好的了，但是相對(duì)于長(zhǎng)期的高昂的康復(fù)費(fèi)用，還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。所以，筆者建議，政府加大經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼力度，再給予多一些的財(cái)政撥款，以滿足患者的需求。

3.應(yīng)把康復(fù)補(bǔ)貼下放。國(guó)家現(xiàn)有的康復(fù)補(bǔ)助政策是保障自閉癥患兒能夠得到有效康復(fù)的，但是政機(jī)一體化的模式卻導(dǎo)致了大部分兒童得不到有效康復(fù)，不僅引來(lái)了患者家庭的不滿，而且還導(dǎo)致了人民對(duì)政府的失望，在和諧文明的社會(huì)環(huán)境里，留下了負(fù)面影響。是以，筆者建議政府直接把國(guó)家的康復(fù)補(bǔ)助下發(fā)到每一個(gè)患者家庭里，就像社會(huì)養(yǎng)老金一樣，把補(bǔ)助直接發(fā)放到每一位殘疾兒童手中，由家長(zhǎng)帶著自己的孩子去選擇適合自己孩子的康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，這樣，既減輕了政府工作人員的勞動(dòng)強(qiáng)度，提高了辦事效率，又緩和了社會(huì)矛盾，又或者是，采取美式“教育券”的方式，以殘疾證代替教育券，患者憑證入學(xué)、機(jī)構(gòu)憑證領(lǐng)取國(guó)家政府的資助，這樣既督促了各康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的自我提升，簡(jiǎn)化了政府的工作程序，又減輕了政府的工作負(fù)擔(dān)，也同樣可以緩和社會(huì)矛盾。

4.應(yīng)把康復(fù)教育權(quán)限下放。嚴(yán)格而繁瑣的審批制度也是導(dǎo)致患者得不到有效康復(fù)的主要原因之一，國(guó)內(nèi)自閉癥康復(fù)教育市場(chǎng)內(nèi)良莠不齊，整體發(fā)展滯后，但也不乏有像E特教康復(fù)中心這樣的專業(yè)機(jī)構(gòu)，因?yàn)榉N種原因，導(dǎo)致其遲遲得不到政府的審批，從而拿不到為機(jī)構(gòu)內(nèi)患兒爭(zhēng)取國(guó)家補(bǔ)助的權(quán)益，康復(fù)費(fèi)用居高不下，患者很難支撐，最后放棄。因?yàn)橹两駠?guó)際上也沒(méi)有統(tǒng)一治療自閉癥的標(biāo)準(zhǔn)，中國(guó)康復(fù)研究中心也正在努力探索最佳方法，所以，筆者建議，政府把康復(fù)權(quán)限下放，就像是國(guó)家現(xiàn)在的“以公有制為主體，多種經(jīng)濟(jì)方式并存”的經(jīng)濟(jì)體制一樣，百花盛開(kāi)，百家齊放，互相學(xué)習(xí)，齊頭并創(chuàng)，這樣才能讓我國(guó)的自閉癥康復(fù)教育市場(chǎng)充滿生機(jī)，才能讓自閉癥患者家庭充滿希望。

5.應(yīng)加大立法保障。國(guó)家還要有相關(guān)法律保障支撐。十七大中，國(guó)家就已提出“發(fā)揚(yáng)人道主義精神，發(fā)展殘疾人事業(yè)”的全面實(shí)現(xiàn)小康社會(huì)的新要求。我國(guó)《殘疾人保障法》中也已設(shè)專章對(duì)殘疾人社會(huì)保障給予規(guī)定，章名由原來(lái)的社會(huì)福利改為社會(huì)保障，增加了一些內(nèi)容，但是總體來(lái)看，規(guī)定的內(nèi)容過(guò)于籠統(tǒng)，缺乏具體規(guī)定，所保障的對(duì)象，主要是針對(duì)盲人、聾啞人和肢體殘疾人，其整體體現(xiàn)的是對(duì)殘疾個(gè)人生活救濟(jì)的思想，缺乏讓其自理和參與社會(huì)活動(dòng)的理念，基于這種保障對(duì)象和保障理念，《中國(guó)殘疾人保障法》中針對(duì)精神殘疾人的法律非常缺乏，而且對(duì)殘疾兒童并沒(méi)有特別保護(hù)，這也是我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)及融合教育得不到有效實(shí)施的原因所在。國(guó)家必須立法完善自閉癥兒童權(quán)利保障的各項(xiàng)內(nèi)容，保障自閉癥兒童康復(fù)、融合的權(quán)益，使其在受教育權(quán)，人權(quán)等方面不被歧視，同時(shí)要頒布配套法律法規(guī)，保障各項(xiàng)措施被貫徹執(zhí)行。

（三）社會(huì)的認(rèn)可。

2012年，深圳市自閉癥兒童李孟入讀普通小學(xué)遭到19名家長(zhǎng)聯(lián)名拒絕；

2015年，河南九成自閉癥兒童義務(wù)教育入學(xué)遭拒，深圳15歲自閉癥少年雷文鋒死亡；

2016年，河南崔先生的自閉癥兒童登機(jī)被拒，廣州4歲自閉兒童嘉嘉命殞；

……

一件件不被社會(huì)認(rèn)可的案例，讓自閉癥患兒的家長(zhǎng)們苦不堪言，無(wú)論從人類學(xué)，還是從社會(huì)學(xué)的角度來(lái)看，都是違背人類道德的，違背社會(huì)和諧的，自閉癥群體要融入主流社會(huì)需要全社會(huì)的努力和關(guān)愛(ài)。因此，要呼吁社會(huì)，呼喚文明。

1.呼喚融合教育。自閉癥患兒能否被社會(huì)承認(rèn)，融合教育是關(guān)鍵。融合教育是指將特殊兒童和普通兒童放在同一間教室一起學(xué)習(xí)的方式，他強(qiáng)調(diào)提供特殊兒童正?；慕逃h(huán)境，而非隔離的環(huán)境，在普通班中，提供所有的特殊教育和相關(guān)服務(wù)措施，使特殊教育和普通教育合并為一個(gè)系統(tǒng)。[6]自閉癥患兒進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)是為了能夠和普幼、普小融合，普幼、普小的生活是為了和社會(huì)融合，但是真正實(shí)施起來(lái)，舉步為維艱。在《特殊教育提升計(jì)劃（2014—2016）》中，雖然也提出：“盡可能在普通學(xué)校中安排殘疾人就讀?！钡腔具€是限于隨班就讀、陪讀，這種傳統(tǒng)的帶有分立、隔離色彩的，都不是融合教育。[7]融合教育作為一個(gè)1994年的教育新概念，雖然已被呼吁了20多年，但是真正實(shí)施到位的國(guó)家沒(méi)有幾個(gè)，可見(jiàn)，它的全面實(shí)施很困難。融合教育更多的是需要政府法律的保障、需要學(xué)校老師、學(xué)生、專業(yè)治療師、社會(huì)工作者等來(lái)自各方面的全力配合，同時(shí)，還需要得到其他普通學(xué)生家長(zhǎng)的理解?；诖耍P者建議國(guó)家可以先搞試點(diǎn)，再慢慢推廣，而且在普幼、普小中也要加強(qiáng)對(duì)自閉癥的宣傳，讓更多的教師、孩子及其家長(zhǎng)能夠了解并接受自閉癥患兒，從而快速有效地幫助自閉癥患兒與社會(huì)融合。

2.呼喚社會(huì)公益。融合教育中需要大量專業(yè)的社會(huì)工作者，他們可以在學(xué)校幫助孩子，全方位輔助孩子，這種社會(huì)公益可以由各級(jí)團(tuán)委號(hào)召，以大學(xué)生社會(huì)志愿者為主力，全面介入自閉癥患兒的康復(fù)過(guò)程中。也可以通過(guò)政府和非政府組織提供以社區(qū)為基礎(chǔ)的附加服務(wù)，加強(qiáng)其家庭成員的能力建設(shè)，使他們能夠參與社會(huì)的發(fā)展。[8]同時(shí)，自閉癥患兒康復(fù)教育也需要社會(huì)各界成功人士的幫助和支持，因?yàn)樗粌H是一項(xiàng)教育事業(yè)，從另一角度來(lái)說(shuō)，同時(shí)它又是一項(xiàng)關(guān)系千萬(wàn)家庭幸福與否的慈善事業(yè)，社會(huì)公益團(tuán)體或個(gè)人，應(yīng)該去支持它、幫助它。

3.呼喚人類文明。自閉癥康復(fù)教育同時(shí)也是一項(xiàng)人類自救事業(yè)，雖然我們已處于高科技時(shí)代，但是，對(duì)于自閉癥發(fā)病原因，至今，國(guó)際上并沒(méi)有找到有力的科學(xué)依據(jù)，不知道為什么孩子會(huì)患上自閉癥，但是有一點(diǎn)毋庸置疑，現(xiàn)在的自閉癥患者及其家庭已經(jīng)成為一個(gè)不能被忽略的社會(huì)弱勢(shì)群體。從人類發(fā)展的角度來(lái)看，我們不能預(yù)測(cè)未知的未來(lái)，但是一定要正視殘酷的現(xiàn)在。普通民眾還不了解“自閉癥”，對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)也存在偏差；我國(guó)的保障制度還不完善，而自閉癥是終身性疾患，需要終身看護(hù)。因此家長(zhǎng)們一致?lián)鷳n“我們死后，孩子怎么辦？”而大多數(shù)患兒經(jīng)過(guò)康復(fù)后，都有很大的希望去普幼、普小、甚至是普中，前提是，只要碰到一個(gè)好老師、碰到一群好同學(xué)、碰到一群好心人，這就是社會(huì)的認(rèn)可，這就是人類的文明，這才應(yīng)該是富強(qiáng)、民主、文明、和諧的國(guó)家應(yīng)有的社會(huì)狀態(tài)。

三、結(jié)語(yǔ)

2007年底，聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議，將每年的4月2日定為世界孤獨(dú)癥日。2010年，國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)中國(guó)殘聯(lián)等部門和單位關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)指導(dǎo)意見(jiàn)，其中專門提到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和教育。2009年中殘聯(lián)與財(cái)政部共同啟動(dòng)了“陽(yáng)光家園——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目”，并在“十二五”發(fā)展綱要中繼續(xù)提出孤獨(dú)癥的工作內(nèi)容。2015年，在第25個(gè)“全國(guó)助殘日”里，中國(guó)殘聯(lián)第一次以具體的殘疾癥狀“關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童”來(lái)命名助殘日宣傳主題，體現(xiàn)了對(duì)自閉癥患者的關(guān)愛(ài)……

國(guó)家越來(lái)越關(guān)注，政策也越來(lái)越明朗，自閉癥康復(fù)教育也將會(huì)引起相關(guān)部門的重視，自閉癥患兒也逐漸融入主流社會(huì)，這需要每一位普通民眾的接納和關(guān)愛(ài)。

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[責(zé)任編輯 劉金榮]

Abstract:In China,the overall development of children with autism rehabilitation education is lagged.There are 80%children with this disease could not get effective treatment each year.Though parents’obsession of autistic and their lack of awareness is the main reason,both the huge gap between supply and demand,and the rehabilitation agencies’uneven quality and high cost of autism rehabilitation are the important factors that lead the autistic children missed the best time for rehabilitation.This paper conducts a comprehensive analysis on the current situation of autistic children's rehabilitation education in our country and puts forward suggestions on the national government.It will not only help improve themarketmechanism of autism rehabilitation education,but also help promote the healthy and effective development of the rehabilitation education for autistic children in china.

Key words:autism;mental deficiency;inclusive education;rehabilitation;civilization

Analysis and Suggestions on the Current Situation of Rehabilitation Education for Autistic Children in China——Cases Based on Ji'nan’s Rehabilitation Institutions

Yan Tingyan
(Shandong Vocational College of Foreign Affairs Translation,Jinan,Shandong 250031)

G766

A

2095-0438（2017）10-0001-07

2017-05-22

顏廷燕（1983-），女，山東曲阜人，山東外事翻譯職業(yè)學(xué)院國(guó)學(xué)研究所講師，碩士，研究方向：傳統(tǒng)文化與近現(xiàn)代中國(guó)、中國(guó)自閉癥兒童康復(fù)教育。