伍小云
(廣州市康納學(xué)校 廣州 510540)
孤獨(dú)癥譜系障礙兒童游走行為的研究進(jìn)展
伍小云
(廣州市康納學(xué)校 廣州 510540)
文章對(duì)孤獨(dú)癥兒童游走行為的相關(guān)研究進(jìn)行回顧,重點(diǎn)梳理游走行為的發(fā)生率、原因、影響、預(yù)防與干預(yù)方法。研究發(fā)現(xiàn),游走行為在孤獨(dú)癥兒童中較為常見(jiàn),游走行為的發(fā)生多是目標(biāo)導(dǎo)向的,有效的干預(yù)方法以功能評(píng)估與功能干預(yù)為主,游走兒童易發(fā)生溺水、交通等意外,對(duì)父母產(chǎn)生較大的壓力。因此,孤獨(dú)癥兒童的游走行為應(yīng)當(dāng)引起各界的關(guān)注,學(xué)校教師應(yīng)針對(duì)游走行為的不同功能進(jìn)行科學(xué)的干預(yù)。
孤獨(dú)癥譜系障礙;游走行為;功能性干預(yù)
孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders,ASD)是一組以社會(huì)交往和交流障礙、狹隘興趣與刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病[1]。2014年美國(guó)疾病防控中心公布的數(shù)據(jù)顯示ASD的患病率已高達(dá)1/68[2],不斷攀升的患病人數(shù)引起各方的高度關(guān)注。由于認(rèn)知、社交溝通等方面的缺陷,孤獨(dú)癥兒童對(duì)危險(xiǎn)和安全的認(rèn)知較弱,對(duì)安全技能的掌握較少,導(dǎo)致他們常身陷危險(xiǎn),并給家庭、學(xué)校和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。其中,游走(elopement或wandering)行為因其帶來(lái)的嚴(yán)重后果近年來(lái)越來(lái)越受到關(guān)注。美國(guó)孤獨(dú)癥互助組織(The Interactive Autism Network,簡(jiǎn)稱IAN)于2012年發(fā)表的研究報(bào)告[3]指出將近一半的孤獨(dú)癥兒童有至少1次的游走經(jīng)歷,有26%的孤獨(dú)癥兒童游走的時(shí)間過(guò)長(zhǎng)而引起照顧者對(duì)他們健康和安全的擔(dān)憂,有58%的父母認(rèn)為游走行為是讓他們感到最有壓力的問(wèn)題行為。
由于游走行為會(huì)使孤獨(dú)癥兒童暴露在各種潛在的危險(xiǎn)環(huán)境中,如:交通意外、溺水、從高處掉下以及陌生人的誘騙等等,并且?guī)?lái)嚴(yán)重的后果,因此國(guó)際上對(duì)游走行為的關(guān)注和研究也日益增多。本文嘗試對(duì)相關(guān)的研究做出回顧分析,希望能對(duì)孤獨(dú)癥兒童游走行為的預(yù)防、干預(yù)以及后續(xù)的研究提供參考和啟示。
游走(elopement)行為是指?jìng)€(gè)體在未經(jīng)照顧者的允許或缺乏監(jiān)管的情況下離開(kāi)一個(gè)特定的區(qū)域并可能將自己暴露于危險(xiǎn)環(huán)境中(如,開(kāi)放的水域、交通意外)的行為[4]。
關(guān)于游走行為的發(fā)生率,目前較多的研究集中在發(fā)育和智力障礙患者、精神病患者及癡呆患者這些群體上;專門對(duì)ASD兒童游走行為發(fā)生率的研究起步較晚且不多見(jiàn)。至今,調(diào)查ASD兒童游走行為發(fā)生率中比較有代表性的一個(gè)研究是2012年美國(guó)IAN組織所做的研究。該研究[3]對(duì)1218名4-10歲的ASD兒童進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)有49%的兒童曾經(jīng)有至少1次的游走行為,游走兒童中有超過(guò)一半的兒童失蹤的時(shí)間較長(zhǎng)而引起父母對(duì)他們健康和安全的擔(dān)憂;研究進(jìn)一步指出ASD兒童游走行為的發(fā)生率是其同胞兄妹的4倍,表明ASD兒童比正常兒童更容易出現(xiàn)游走行為。
另外這個(gè)研究也發(fā)現(xiàn)ASD兒童最經(jīng)常發(fā)生游走的地點(diǎn)依次是自己或別人的家、商店、教室或?qū)W校。父母報(bào)告ASD兒童的游走行為平均在5.4歲那年最糟糕,游走行為次數(shù)達(dá)到頂峰。有29%的父母報(bào)告其孩子一天內(nèi)游走多次,另外有35%的父母報(bào)告其孩子一個(gè)星期內(nèi)游走至少1次。由于這個(gè)研究調(diào)查的人數(shù)較多、較為科學(xué)以及較具代表性,因此受到了政府以及相關(guān)組織的關(guān)注、認(rèn)可和宣傳。但遺憾的是因?yàn)檫@個(gè)研究的調(diào)查對(duì)象是有ASD兒童的家庭,所以因游走而死亡的ASD兒童并不在調(diào)查的范圍內(nèi),實(shí)際游走的兒童數(shù)量可能會(huì)更多。
目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)類似比較權(quán)威的調(diào)查數(shù)據(jù),但通過(guò)媒體報(bào)道出來(lái)的個(gè)別數(shù)據(jù),孤獨(dú)癥兒童的游走行為或走失行為并不少見(jiàn)。游走行為會(huì)導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童的走失,且游走行為的時(shí)間越長(zhǎng),兒童走失的可能性越大,兒童的照顧者會(huì)越加地?fù)?dān)心,社會(huì)對(duì)此類事件也會(huì)十分關(guān)注。筆者以關(guān)鍵詞“自閉癥或孤獨(dú)癥”和“游走”或“走失”為關(guān)鍵詞在百度網(wǎng)頁(yè)進(jìn)行相關(guān)的搜索,發(fā)現(xiàn)近五年來(lái)每年都有關(guān)于ASD兒童游走或走失的案件報(bào)道。如,2014年長(zhǎng)沙12歲孤獨(dú)癥兒童趁父親睡覺(jué)時(shí)偷偷離開(kāi)了家,走失7天后被送到派出所[5];2015年杭州7歲的孤獨(dú)癥兒童趁爺爺去收被子時(shí)掙脫爺爺?shù)氖峙艿舳邅G[6]。2016年3月底就讀于天河某特殊學(xué)校的12歲孤獨(dú)癥兒童在玩耍時(shí)走失,5天后被發(fā)現(xiàn)懸于半山腰樹(shù)上死亡[7]。
對(duì)于ASD兒童游走行為發(fā)生的原因,雖然有一些研究?jī)A向于把它歸因于孤獨(dú)癥診斷的核心癥狀以及其它的特點(diǎn)(如:注意力問(wèn)題,認(rèn)知遲緩等),但是更多的學(xué)者特別是行為分析師傾向于關(guān)注游走行為的操作功能。如,早期Piazza等人做了一個(gè)比較有影響的研究[8],他們利用功能分析的方法確定3名發(fā)育障礙兒童游走行為的功能,不同兒童的功能有所不一,有的是為了獲取注意力,有的為了取得吃的東西或高度喜愛(ài)的物品,有的為了感官刺激。研究者根據(jù)游走功能的不同而制定個(gè)別化的干預(yù)計(jì)劃成功治療兒童的游走行為并能泛化到家庭和學(xué)校。Tarbox等人的研究結(jié)果[9]與Piazza的研究結(jié)果較為類似,他們發(fā)現(xiàn)游走行為的功能主要有高度喜歡的物件、活動(dòng)或社會(huì)關(guān)注。他們使用非后效關(guān)系強(qiáng)化(non-contingent reinforcement)的方法與功能溝通訓(xùn)練的方法降低游走行為。
上述的研究能從個(gè)案的角度讓我們對(duì)游走行為有比較清晰具體的認(rèn)識(shí),而美國(guó)IAN組織在2012年的研究則有助于我們?nèi)媪私釧SD兒童游走行為發(fā)生的原因現(xiàn)狀。IAN的研究[3]指出ASD兒童游走的動(dòng)機(jī)有很多,依據(jù)發(fā)生次數(shù)的多寡:分別是單純地想跑或周圍探索、想去喜歡的地方、逃離要求或焦慮的環(huán)境、追求特別的主題、逃避不舒服的感官刺激。其中有53% ASD兒童的游走是因?yàn)閱渭兊叵肱芑蛑車剿鳎@是游走行為發(fā)生最多的原因之一,只有10%的兒童因?yàn)榛靵y、霧霾、悲傷或迷路而游走。這也表明ASD兒童很多的游走行為似乎是目標(biāo)導(dǎo)向的,兒童是因?yàn)橄肴e的地方或做某些事情而游走的。這個(gè)進(jìn)一步研究指出典型孤獨(dú)癥以及其它類型的ASD兒童發(fā)生游走的原因更多是因?yàn)閱渭兊叵肱芑蛑車剿饕约跋肴プ约合矚g的地方,然而亞斯伯格兒童的游走更多是因?yàn)樘颖芙箲]的環(huán)境。
美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)在2012年出版了預(yù)防孤獨(dú)癥兒童游走的工具指南[10],指南根據(jù)ASD個(gè)體游走行為的不同原因而將游走行為分為三類,第一類是目標(biāo)導(dǎo)向的游走行為。這類型的游走是為了接近或獲得某些事物(如,水、火車軌道、公園、一件著迷的東西或一個(gè)迷戀的地方等)。第二類是突然跑開(kāi)或逃離的游走行為。兒童通??焖俚仉x開(kāi)某些事物,對(duì)一件事或?qū)Σ挥淇斓母杏X(jué)輸入(如,焦慮、恐懼、興奮、壓力等)而產(chǎn)生的負(fù)反應(yīng)。第三類是其它類型。夜間游蕩、因?yàn)槊允Х较?、厭倦、過(guò)渡、混亂而導(dǎo)致的游走或某個(gè)人真正迷路而導(dǎo)致的游走。這個(gè)指南對(duì)ASD個(gè)體游走行為的原因作了較好的描述和分類總結(jié)。
目前對(duì)于游走行為的相關(guān)因素也在研究關(guān)注的范圍,游走行為的相關(guān)因素包括孤獨(dú)癥癥狀程度的高低、智力以及溝通的發(fā)育水平、是否能夠回應(yīng)自己的名字等。美國(guó)IAN的研究[3]指出,孤獨(dú)癥的癥狀越嚴(yán)重,游走的可能性會(huì)越大;相關(guān)的研究結(jié)果還需進(jìn)一步加深和拓展。
游走行為常常會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重的后果,首先它會(huì)危害到ASD兒童的身體和健康,給兒童帶來(lái)了諸多危險(xiǎn)。據(jù)統(tǒng)計(jì),在2009-2011年期間,美國(guó)14歲以下的ASD兒童的死亡事故中,游走之后發(fā)生的意外溺水事故的比例占了91%[11],而ASD兒童不斷攀升的死亡率很大一部分是因?yàn)槟缢?。?jù)父母的調(diào)查報(bào)告[3],游走后有65%的ASD兒童險(xiǎn)遭交通意外傷害,有24%的兒童差點(diǎn)溺水。溺水和交通意外是威脅ASD游走兒童安全的兩大主因。
其次,游走行為還會(huì)影響到ASD兒童家庭的各方面生活,給家長(zhǎng)帶來(lái)種種壓力。研究表明[3],有43%的家庭表明ASD兒童的游走行為妨礙到他們良好睡眠的獲得;有62%的家庭報(bào)告ASD兒童的游走行為妨礙他們參與和享受家庭外的活動(dòng),進(jìn)一步導(dǎo)致他們家庭被孤立以及降低他們獲取社交支持的機(jī)會(huì);有56%的父母認(rèn)為游走行為是他們照看ASD兒童中感到最有壓力的需處理的行為之一,有50%的父母表明他們從來(lái)沒(méi)接受過(guò)有關(guān)如何預(yù)防和處理游走行為的指導(dǎo),這給父母處理和預(yù)防此類行為增加了很多壓力。此外,發(fā)生在學(xué)校的游走行為會(huì)擾亂正常教學(xué),加重學(xué)校和老師的負(fù)擔(dān)。
因游走會(huì)給ASD兒童帶來(lái)各方面的負(fù)面影響,因此預(yù)防和干預(yù)ASD兒童的游走是需要重點(diǎn)關(guān)注和解決的問(wèn)題,也是學(xué)者、家長(zhǎng)各界關(guān)注的焦點(diǎn)。
美國(guó)紐約行為分析協(xié)會(huì)針對(duì)ASD兒童的游走行為,提出四條較為具體實(shí)用的建議[12],以此來(lái)預(yù)防ASD兒童的游走行為。具體包括以下幾點(diǎn):第一,做好游走行為的功能評(píng)估,詳細(xì)記錄兒童游走行為發(fā)生的時(shí)間、地點(diǎn)、活動(dòng)、在場(chǎng)的人以及家長(zhǎng)如何回應(yīng)。父母應(yīng)該向相關(guān)的專家咨詢,以確保能了解到游走行為的本質(zhì)原因。第二,通過(guò)環(huán)境改變來(lái)預(yù)防游走行為。例如,確保兒童身上一直戴有身份標(biāo)識(shí)物,給有高危風(fēng)險(xiǎn)、會(huì)游走的兒童使用可佩戴的警報(bào)器和GPS追蹤器,安裝合適的門鎖和窗鎖以及警報(bào)器等。第三,學(xué)習(xí)重要的安全技能,如:安全過(guò)馬路、能回應(yīng)自己的名字、得到允許才離開(kāi)一個(gè)地方、學(xué)會(huì)游泳。第四,父母學(xué)習(xí)心肺復(fù)蘇等相應(yīng)的急救知識(shí),以防危險(xiǎn)發(fā)生時(shí)及時(shí)處理。第五,與社區(qū)(包括鄰居、當(dāng)?shù)氐膱?zhí)法機(jī)構(gòu)、急救人員)進(jìn)行良好的溝通,提前告知相關(guān)的信息,以取得積極的配合。
對(duì)于游走行為的干預(yù),目前主流的方法主要是功能分析評(píng)估與功能干預(yù)的方法。因?yàn)楹芏嗟难芯勘砻鰽SD兒童的游走行為常常是目標(biāo)導(dǎo)向的行為,所以分析游走行為背后的功能異常重要。Lang等人[4]對(duì)發(fā)育障礙個(gè)體(包括ASD兒童在內(nèi))游走行為的干預(yù)方法進(jìn)行綜述分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)目前治療游走行為主要采取“治療方法包(intervention packages)”的形式組合各種方法進(jìn)行治療(如,將區(qū)別強(qiáng)化與非后效關(guān)系強(qiáng)化的方法組合在一起的治療方法包),用于組合的各種方法主要包括區(qū)分強(qiáng)化、消退、功能溝通訓(xùn)練、反應(yīng)阻隔(responseblocking)、非后效關(guān)系強(qiáng)化、塑造、預(yù)先安排練習(xí);使用以上方法治療游走行為,有80%的研究報(bào)告能取得積極的干預(yù)效果。這表明功能性行為評(píng)估(如,功能分析程序)與功能性行為干預(yù)(功能性溝通訓(xùn)練)可能是治療這部分個(gè)體游走行為最有效的方法。雖然這種方法有效,但研究進(jìn)一步指出同時(shí)比較功能性干預(yù)方法與非功能性干預(yù)方法的效果研究比較缺乏,未來(lái)的研究應(yīng)當(dāng)加深這方面的探索。
美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)為預(yù)防孤獨(dú)癥兒童游走而出版的工具指南[10]對(duì)干預(yù)方法也做出建議,他們認(rèn)為多層次的方法對(duì)于保證兒童的安全是最好的,這其中包括讓兒童掌握自救的技能(如:游泳)、使用社交故事、語(yǔ)言、輔助以及任何適合個(gè)體的溝通機(jī)制讓兒童掌握安全和危險(xiǎn)的相關(guān)知識(shí)技能。此外,Lang等人的報(bào)告指出以往的研究中只有兩例的干預(yù)能完全消除游走行為的發(fā)生,這提示往后的研究還需探索積極有效消除游走行為的干預(yù)方法。
綜上所述,ASD兒童游走行為的發(fā)生較為普遍,一旦發(fā)生,給兒童、家庭和社會(huì)都帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)和壓力。游走行為的預(yù)防和干預(yù)是ASD兒童康復(fù)和教育中非常重要的一環(huán),家庭、學(xué)校和社會(huì)都應(yīng)該給予高度重視,并且貫徹落實(shí)。ASD兒童發(fā)生游走的原因有很多,進(jìn)行游走行為的預(yù)防和干預(yù)時(shí)需系統(tǒng)分析其功能,并根據(jù)兒童的特點(diǎn)與需要制定個(gè)別化的干預(yù)計(jì)劃,采取循證基礎(chǔ)或有較好干預(yù)效果的方法進(jìn)行干預(yù),同時(shí)可探索其它更為有效的方法。
關(guān)于游走行為的研究,國(guó)外近年來(lái)越來(lái)越關(guān)注,成果也頗多。國(guó)內(nèi)在這方面的研究還十分缺乏,需加強(qiáng)游走行為的相關(guān)研究,如,發(fā)生現(xiàn)狀、發(fā)生原因以及影響因素、干預(yù)方法等,以期給本土實(shí)踐提供較為科學(xué)的參考和支持,降低ASD兒童游走行為的發(fā)生及影響。
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[責(zé)任編輯 鄭麗娟]
Advance in theStudy of Autism Spectrum Disorder inW andering begavior
Wu Xiaoyun
(Guangzhou Cana School,Guangzhou,Guangdong 510540)
In order to fam iliarize w ith the development of the study of wandering or elopement in autism spectrum disorders,this paper reviews the current research of thewandering or elopement in autism spectrum disorders,mainly about the occurrence,reason,impact,prevention and intervention of wandering and elopement.Research finds that wandering and elopement in autism spectrum disorder is common and it is goal-directed behavior.The functionalanalysisand treatmentis themainly effective intervention.Drowning and traffic accidentsubsequent towandering orelopement in childrenw ith autism whichmake greatpressure on the parents.Itconcludes that thewandering or elopement in autism spectrum disorders should be paid attention.The teacher should analyze the function ofwandering orelopementand take the reasonable intervention.
autism spectrum disorders;wandering behavior;functional treatment
G766
A
2095-0438(2017)01-0088-04
2016-09-10
伍小云(1984-),女,廣東江門人,廣州市康納學(xué)校小學(xué)一級(jí)教師,碩士,研究方向:孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的康復(fù)教育。