特別的愛(ài) 給來(lái)自星星的你

余曉潔

2017年4月2日，我們將迎來(lái)第十個(gè)“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥多發(fā)于兒童群體，中國(guó)兒童發(fā)育行為研究院專家指出：根據(jù)權(quán)威數(shù)據(jù)表明，我國(guó)已確診自閉癥患病人數(shù)約在160萬(wàn)以上，未確診人數(shù)約在500萬(wàn)以上，而就診人數(shù)卻不足總數(shù)的1/10。由于自閉癥的康復(fù)是一個(gè)長(zhǎng)期甚至終身的訓(xùn)練和治療過(guò)程，有一位自閉癥患兒家長(zhǎng)這樣寫道：“當(dāng)我發(fā)現(xiàn)，我的孩子與別的孩子不一樣時(shí)，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來(lái)為他架座橋，讓我的孩子，從我的身上走到另一端……”那么，傳說(shuō)中來(lái)自星星的孩子們到底如何被診斷？家長(zhǎng)又應(yīng)該怎樣去對(duì)待呢？讓我們聽(tīng)聽(tīng)心理咨詢師怎么說(shuō)。

在筆者的來(lái)訪者中，有一部分是學(xué)校轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái)的家長(zhǎng)，他們帶著自己的孩子來(lái)到咨詢室，第一句話就是：“余老師，請(qǐng)你給看看，學(xué)校的班主任說(shuō)我家孩子患了自閉癥，建議我們休學(xué)，還讓我?guī)?lái)做心理輔導(dǎo)……”細(xì)細(xì)問(wèn)來(lái)，得知由于孩子在班級(jí)的表現(xiàn)大致為暴力沖動(dòng)、不愛(ài)與同學(xué)交流、擾亂課堂紀(jì)律等，因而便被老師貼上了“自閉癥”的標(biāo)簽。其實(shí)，對(duì)于自閉癥，還有許多知識(shí)需要社會(huì)大眾了解。下面，就讓我們一起來(lái)聊聊關(guān)于這個(gè)群體的情況。

問(wèn)：自閉癥是什么？

答：自閉癥是一種發(fā)育障礙類疾病，一般指兒童孤獨(dú)癥（起病于嬰幼兒期），也有少數(shù)是成人受到精神刺激后形成。以男性多見(jiàn)，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。約有3/4的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯，部分患兒在一般性智力落后的情況下，某方面具有較好的能力。

2008年，聯(lián)合國(guó)大會(huì)決定，將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”，旨在提高人們對(duì)自閉癥患者以及相關(guān)研究與診斷的關(guān)注。

問(wèn)：自閉癥兒童的所有行為表現(xiàn)都是不正常的？

答：正如前文提到的案例中老師貼標(biāo)簽的做法一樣，很多人一旦發(fā)現(xiàn)身邊有被確診的自閉癥患兒，就會(huì)把他（她）所有的行為表現(xiàn)歸因?yàn)樽蚤]癥。似乎來(lái)自星星的孩子就理應(yīng)因?yàn)樗麄兊摹疤貏e”，永遠(yuǎn)“居住”在其它星球上一樣。受歧視是這個(gè)群體面對(duì)的普遍現(xiàn)象，幼兒園老師會(huì)因?yàn)樗麄兊墓之愋袨椋瑢⑺麄儼才旁诮淌业慕锹?；中小學(xué)里，老師則會(huì)因?yàn)樗麄兊闹橇?wèn)題影響班級(jí)成績(jī)，希望他們退學(xué)；公眾場(chǎng)合中，人們會(huì)因?yàn)樗麄兊纳缃徽系K而取笑他們。

實(shí)際上，除了上文介紹的自閉癥的表現(xiàn)之外，他們與正常人并沒(méi)有什么不同。兒童時(shí)期的他們也會(huì)有同齡兒童的心理發(fā)展特點(diǎn)，成年后，他們也渴望與外界接觸和交流。經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期艱苦漫長(zhǎng)的訓(xùn)練，克服著疾病帶來(lái)的巨大困難，自閉癥患者和他們的家人，更希望他們可以獨(dú)立生活并融入社會(huì)。

問(wèn)：性格內(nèi)向孤僻=自閉癥？

答：自閉癥是神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙的疾病，患者由于腦回路“斷電”而不善于體驗(yàn)情感，難以進(jìn)行正常的社會(huì)交往，甚至害怕與他人發(fā)生肢體上的接觸。但這并不意味著性格內(nèi)向孤僻的人都是自閉癥患者，某些心理問(wèn)題也可能以情感淡漠為癥狀表現(xiàn)。自閉癥的診斷需要到正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，通過(guò)患者與家人一起進(jìn)行專業(yè)的測(cè)量量表和相關(guān)醫(yī)學(xué)檢查，才能確診并進(jìn)行后期的輔助治療，而不能僅憑外在表現(xiàn)來(lái)進(jìn)行主觀判斷。

問(wèn)：自閉癥患者都會(huì)有某方面的天賦？

答：在《海洋天堂》、《雨人》等以自閉癥為題材的影視作品中，我們常?？吹街魅斯陬净甲蚤]癥的同時(shí)，也擁有某一方面的神奇天賦，比如：超強(qiáng)的記憶力、藝術(shù)創(chuàng)造力等。而現(xiàn)實(shí)中，只有10%的患兒會(huì)在特定的刺激和環(huán)境下，表現(xiàn)出某種技能。這些所謂的天賦，實(shí)際上是大腦功能受損后的代償表現(xiàn)，而且大多數(shù)會(huì)在患兒的成長(zhǎng)過(guò)程中消失。他們和正常人一樣，也需要后天的教育與引導(dǎo)。

問(wèn)：特殊教育對(duì)于患有自閉癥兒童來(lái)說(shuō)是浪費(fèi)錢嗎？

答：或許有人會(huì)認(rèn)為，對(duì)于被確診為自閉癥的孩子，幾乎可以放棄教育，因?yàn)樗呀?jīng)不是正常的孩子。但在中國(guó)的大多數(shù)城市，都有專屬于自閉癥兒童的特殊教育學(xué)校，這些學(xué)校接收經(jīng)過(guò)專業(yè)診斷后的患兒，并對(duì)他們進(jìn)行長(zhǎng)期的教育訓(xùn)練和干預(yù)。很多研究和經(jīng)驗(yàn)都表明，自閉癥兒童在經(jīng)過(guò)有效的干預(yù)訓(xùn)練后，可以與正常兒童一樣獲得知識(shí)和社交技能，掌握獨(dú)立生活的能力，并且最終獲得融入社會(huì)的可能。當(dāng)然，在這個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程中，最離不開(kāi)的是父母的耐心陪伴與付出。

問(wèn)：每位自閉癥患者都有一位冷漠的母親？

答：早年的學(xué)者由于對(duì)自閉癥缺乏深入的研究，曾一度把自閉癥產(chǎn)生的原因歸于父母的養(yǎng)育方式不當(dāng)，并特別指向缺乏和孩子溫暖接觸的母親，所以大家常把患兒的母親稱為“冰柜媽媽”。近幾年來(lái)，大量的科學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥是大腦的發(fā)育性疾病，當(dāng)胎兒還在母親的子宮里時(shí)，就已經(jīng)出現(xiàn)了大腦發(fā)育不正常的問(wèn)題了，而致病原因尚未清楚。盲目地將孩子的疾病歸咎于父母，會(huì)使很多自閉癥患兒的父母遭受雙重打擊。

問(wèn)：自閉癥不是病，孩子長(zhǎng)大就會(huì)好了？

答：正因?yàn)槟壳盀橹?，?duì)于自閉癥并沒(méi)有特效藥或徹底的康復(fù)治療，所以很多家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子有異常表現(xiàn)時(shí)，通常會(huì)選擇否認(rèn)的心理防御機(jī)制，認(rèn)為孩子的異常只是一時(shí)的，長(zhǎng)大就會(huì)好了。但這樣的想法，卻常常會(huì)耽誤孩子的最佳診斷和康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)間。自閉癥的癥狀通常會(huì)出現(xiàn)在三歲左右，患兒無(wú)法同其他人交流，語(yǔ)言發(fā)育遲滯，在他人觸碰其肢體時(shí)會(huì)尖叫，還會(huì)由于小腦發(fā)育出現(xiàn)障礙而存在運(yùn)動(dòng)遲緩、行為刻板等問(wèn)題。如果家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)自己的孩子有以上表現(xiàn)，應(yīng)盡快去專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷。

他們是一個(gè)孤獨(dú)的群體，比正常人更需要關(guān)愛(ài)。在此，筆者呼吁社會(huì)大眾，對(duì)于自閉癥患者，少一分歧視，多一分理解，多一分關(guān)注，多一分陪伴。