苦難變春泥，漸凍人姐弟筑起罕見病愛心聯(lián)盟

夏河

2016年中秋節(jié)前夕，在蘭州海石灣廣場，“蘭州罕見病義工愛心聯(lián)盟”的成員們正在義賣籌款。成員中有兩位坐著輪椅的青年男女格外引人注目，他們講話口齒流利、思維清晰，但卻只能轉動脖子，抬手這樣微小的動作也得在他人幫助下完成。他們就是蘭州“漸凍人”呂元芳、呂元明姐弟。讓人想不到的是，這個愛心組織竟然是姐弟倆發(fā)起成立的。這對漸凍人姐弟為何要建立愛心聯(lián)盟？兩位已失去生活自理能力多年、身體幾乎全部被“凝固”的殘疾人又是如何開展愛心活動的呢？

漸凍人的世界并不凄風苦雨

1983年，呂元明出生在蘭州一個幸福的家庭，媽媽明秀蓮當年是個漂亮的面點師，爸爸是國企職工，姐姐呂元芳比他大兩歲。不料命運風云變幻，姐弟倆在三歲左右得上了漸凍癥，這是一種因為運動神經(jīng)元受損，而導致全身肌肉攣縮以及萎縮的病癥。這種病無法治愈，且病情發(fā)展很快，姐弟倆相繼失去了行走的能力，生活不能自理。2008年8月，母親以分期付款方式買回一臺電腦，辦理了寬帶上網(wǎng)。從此，姐弟倆打開了一扇通往世界的窗口：看新聞、聊天、看電影，加入病友QQ群，他們的視野開闊起來。呂元明在網(wǎng)上結交了很多朋友，而姐姐更是意外地收獲了愛情，與來自南方的網(wǎng)友羅忠木結為夫妻。

2013年，懷孕的呂元芳來到北京待產(chǎn)，可之前聯(lián)系好的醫(yī)院在為她做了檢查后，認為她的情況超出預期的危險，而醫(yī)院設備又不到位，所以不能接收她。這給家人來了個措手不及，呂元明只好在微博上連續(xù)發(fā)出求救信息。眾博友看到后紛紛幫忙轉發(fā)，北京的博友們自發(fā)行動起來。他們趕到元芳租住的地方，送來食物、日用品還有現(xiàn)金。在北京媒體工作的博友更是把呂元芳的處境作了連續(xù)報道，希望引起社會的關注。

7天后，北京航空總醫(yī)院麻醉科主任安建雄看到了報紙上對呂元芳的報道，很為這位母親的勇敢感動，他向院長請纓接收呂元芳，醫(yī)院開會研究后同意了他的請求，且費用全免。

航空總院對呂元芳進行檢查后，召集婦產(chǎn)科、麻醉科、神經(jīng)內(nèi)科等科室的專家進行了多次會診，查閱了所有能查到的漸凍人懷孕生子的案例。這種案例在國外共有21例，只有一例自然分娩，其余全是剖腹產(chǎn)。最終醫(yī)院決定使用全身麻醉，對于有可能使用的所有藥物，逐個篩查。對患者可能出現(xiàn)的呼吸、高熱、宮縮不良等情況，制定出了5套預案，為了實施預案，醫(yī)院特意調(diào)集了頂尖的呼吸機、無創(chuàng)血氣分析儀等設備，其中降高熱的進口藥丹曲林，一支就要15萬，中國至今總共進了兩支，其中一支就是航空總院為了呂元芳特意采購的……

2013年元月30日，安建雄親自麻醉，院長高國蘭親自主刀，在呂元芳停止呼吸前，她以最快的速度，前后僅用了5分鐘就迅速取出了嬰兒，母子平安。呂元芳因此成為亞洲漸凍人產(chǎn)子第一人。如今他們的兒子啟航已經(jīng)三歲多，是個健康快樂的小男孩。通過姐姐的生產(chǎn)，通過微博，呂元明感受到世界上博大的愛。他和姐姐對社會的關愛充滿感激，可他們無以為報，只希望通過自食其力不再為社會增添負擔，為此呂元芳和丈夫開了一家小超市，吃低保的呂元明也拿出自己不多的積蓄支持姐姐。

漸凍人旅行，一路關愛

2013年8月，呂元明與湖南女孩宛兒在網(wǎng)上相戀。由于兩人是異地戀，宛兒碎碎念地講自己遠在上海的生活。對呂元明來說，從小日子就是輪椅、家和醫(yī)院，遠方的世界是他永遠不可能抵達的遠方?？捎辛送饍海释H眼去看看宛兒描述的這個世界。于是，他決定去旅行，最終選定的旅行路線為廣州、深圳、香港和澳門，并在網(wǎng)上訂好了酒店和機票，為期14天。

2015年4月中旬，明秀蓮為兒子打理好行裝，準備好折疊輪椅、身體支架、各種藥品之后，一家人起程了，這也是呂元明32年來第一次出遠門……

在深圳，呂元明受到了病友丹丹父母的熱情接待。丹丹是呂元明漸凍人病友群里的小病友，只有13歲，是個女孩，家在深圳。呂元明起初不想麻煩他們，可丹丹爸爸說：“你千萬別客氣，這樣做也不光是為了你。我家丹丹視元芳為榜樣，也佩服你能千山萬水地旅行，所以我很想讓女兒和你見面交流，這對她是很好的鼓勵?！辈∮鸭议L的熱情讓元明心中備感溫暖。

當元明一行到達深圳后，丹丹一家熱情地去車站接他們，并在大酒店為他們接風。丹丹雖然小小年紀就坐上了輪椅，但仍是個活潑可愛的女孩，見到元明高興地喊哥哥，并不停地問這問那。

丹爸爸問清楚他們在深圳的行程后，便每天早上去酒店接上他們，把他們送到景點，等到下午他們玩好之后再去接他們吃晚飯，這讓元明非常感動。丹爸爸說：“這沒什么，你在蘭州也可以這樣做啊，比如成立罕見病義工聯(lián)盟，發(fā)動你的人脈，為去西部旅行的病友提供幫助。”“我自己都得靠父母行走，怎么幫人呢？”“坐陣指揮啊，所謂運籌帷幄之中，決勝千里之外嘛?！痹餍α?，他想起當年自己在蘭州，發(fā)動博友幫助在北京待產(chǎn)的姐姐時的情景。是啊，他結識了很多朋友，他們都是有愛心的人，如果聯(lián)合大家的力量，這并非不可行呢！

旅行結束后，2015年12月底，經(jīng)過呂元明姐弟多方籌措，整合各種社會力量，蘭州罕見病義工愛心聯(lián)盟正式成立，他們將為到蘭州來的病友提供旅行、住宿等方面的幫助。

從接受變?yōu)榉瞰I，讓愛潤物無聲

作為發(fā)起人，呂元明和姐姐通過網(wǎng)絡積極奔走，和其他義工一起，努力為罕見病進行宣傳，為罕見病家庭帶去關愛，同時也做力所能及的愛心活動。

2016年6月，愛心聯(lián)盟接待了一位來自成都的苯丙酮尿癥患者。這種病是因為患者體內(nèi)苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，使得苯丙氨酸蓄積，并從尿中大量排出。這種病影響智力發(fā)育，嚴重的會導致死亡。

患者是個25歲的女孩，由母親陪同。女孩很漂亮，皮膚特別白皙，頭發(fā)略黃，有點像外國人，后來才知道這是因為體內(nèi)缺少酶的外在表現(xiàn)。因為有病，25歲的她像個十幾歲的孩子，語言表達能力很弱。

聯(lián)盟成員通過結盟的旅行社為她們母女提供了在蘭州的免費住宿和游玩。當大家熱心地想請一家人美餐一頓時，女孩母親傷感地說，因為女兒體內(nèi)缺少一種酶，無法分解蛋白質(zhì)中的一種氨基酸，所以正常人喜歡的美食，各種肉類以及水果對她來說就是毒藥，會影響大腦發(fā)育和身體功能，女兒都不能吃。女兒能吃的只有一種食物，就是廠家專門為苯丙酮尿癥病患者生產(chǎn)的低蛋白輔食。大家看了看這種食物，味道難聞，有酸臭味。這樣的食物常人吃一口都難以下咽，而女孩卻要長年累月地吃，這樣的人生真是痛苦……

在蘭州的三天時間，女孩玩得很開心。義工們拍了大量的照片，呂元明看著女孩天真無邪的笑容，心中感慨良多。

在女孩離開后，呂元明和義工們查了很多苯丙酮尿癥的資料，發(fā)現(xiàn)人們對這種病知之甚少，他們便在蘭州舉行了一次義務宣傳，讓更多的人了解這種病，以便及早進行干預治療。

中秋節(jié)前夕，呂元明和北京一家罕見病關愛中心通過網(wǎng)絡建立聯(lián)系，對方為他們寄來了50件T恤和一部分手工香皂，用作義賣。

中秋節(jié)早上，呂元明和幾個義工一起，用義賣所得的錢款購買了一些愛心物資，送到了同樣患有漸凍癥的一名12歲男孩家里?！拔乙恢焙軜酚^，沒有放棄生活，所以我也想把我的這種心態(tài)帶給你。”呂元明真誠地說。男孩開心地接受了禮物，并向所有義工哥哥姐姐們表示感謝：“這是我過得最開心的中秋節(jié)！”

罕見病義工愛心聯(lián)盟建立一年多來，已有成員三十多人，他們給予了百多位病友以各種形式的幫助。而呂元明和呂元芳，兩位嚴重的漸凍癥患者，在通常來講是只能接受救助的殘疾人，可他們竟然通過在網(wǎng)絡上整合各方面資源和力量，為他人奉獻愛心。他們的愛心由于條件所限，或許不那么轟轟烈烈，但正是這種潤物細無聲的浸潤，才是這個社會最中堅的力量，才能讓我們的生活一步步走向溫暖和美好。

責編/昕莉