陪伴“唐氏女”成長

丁嵐

在浙江省杭州市，有一家叫“智慧樹”的新開小店，賣一些糕點、咖啡、花卉盆栽。這家店是浙江省規(guī)劃最大的培智教育學校。早上8點30分，24歲的店員王夢婷推開“智慧樹”的小門。從小店去年圣誕開業(yè)至今，她做起工作已經(jīng)熟門熟路：穿工作服、打掃衛(wèi)生、排放桌椅，碼放糕點……王夢婷的媽媽劉艷看著孩子們認真工作的樣子，也是一臉欣慰。

人生起跑線上慢一步

今年49歲的劉艷曾是一名時裝模特，婚后，劉艷調入一家單位從事財務工作，一家人的生活和睦、安逸。

1992年8月，劉艷生下一個6斤重的女孩。全家人開心不已，為這個白白胖胖的小女孩取名王夢婷。

出院回家后，劉艷很快發(fā)現(xiàn)自己的孩子跟其他的小孩不太一樣。通常情況下，剛出生的孩子每隔3個小時就要吃一次奶，夜里也是如此，但她的女兒每天傍晚6點吃過一次奶之后，整夜都不哭不鬧也不吃奶。于是劉艷抱著孩子去醫(yī)院咨詢，醫(yī)生看了看她懷里的王夢婷，說了一句：“這孩子跟其他的孩子有點不一樣，你還是帶她好好檢查一下吧?！?/p>

等孩子長到42天、按規(guī)定去相關醫(yī)院體檢時，劉艷再次聽到醫(yī)生說：“總感覺這孩子哪里有點不對。”

有了這兩次經(jīng)歷，劉艷和丈夫心里總覺得有個東西堵在那兒，直到女兒長到一周歲去醫(yī)院體檢時，劉艷才被明確告知：她的女兒王夢婷患有唐氏綜合征，又稱先天愚型。這是一種染色體病，存活者有明顯的智能落后、特殊面容，生長發(fā)育障礙和多發(fā)畸形。劉艷當時就蒙了，她下意識地問醫(yī)生：“那我應該怎么辦？”醫(yī)生說：“你還是趁年輕，趕緊再生個二胎吧?！?/p>

擦干眼淚不放棄

劉艷把女兒抱回了家，然后就把自己和女兒全都鎖在了房間里。她不想見任何人，也不知道未來在哪里，只有怎么也擦不盡的淚水陪伴著她。

整整四天四夜，劉艷把自己關在房間里不吃不喝，一絲睡意都沒有。全家人24小時排班派人守在她的房間外面，生怕個性要強的劉艷會一時想不開。第五天，劉艷擦干眼淚走出了房間，她告訴大家：“放心吧，我不會去自殺，我女兒已經(jīng)這樣了，如果我死了她怎么辦？她本來就和別的孩子不一樣，小小年紀再沒有了媽媽，她未來怎么活得下去？所以，就算是為了女兒，我也不會自殺的，請大家放心?！?/p>

讓劉艷沒有想到的是，患有唐氏綜合征的孩子不僅智力發(fā)育較正常孩子遲緩，身體也非常羸弱。女兒王夢婷自從出生以后，幾乎每個月都要往醫(yī)院跑好幾次，而且每次都是半夜三更地突然生病，弄得她和丈夫不得不打著電筒抱著孩子樓上樓下地跑。因為經(jīng)常半夜里帶孩子跑醫(yī)院，劉艷為此不得不三天兩頭地請假，于是在女兒一歲半時劉艷決定辭職。

一向果敢的劉艷決定下海經(jīng)商，她借來3萬元錢，在離家不遠的杭州市采荷社區(qū)租下一處100多平米的門面房，搞起了美容美發(fā)，一年不到不僅還清了所有借款，還凈賺了5萬元錢。這之后，劉艷又在杭州市區(qū)連續(xù)開了3家分店，最大店面達500多平米，年凈收入30多萬元。

2002年上半年，劉艷又做起了變電器等電力設備銷售的生意，憑著自己的真誠和令人信服的專業(yè)知識，劉艷取得了不俗的銷售業(yè)績，每年收入都在40萬元以上。

有了錢，劉艷開始帶著女兒四處求醫(yī)。她們去過北京、找過全國治療此病最著名的專家，也試過民間偏方，讓女兒喝過無數(shù)湯藥，無奈效果均不理想?！半m然醫(yī)學上暫時治不了我女兒的病，但我不愿意影響她的生活品質，我是一個母親，有義務讓自己的女兒活得有尊嚴?！睅е@樣的想法，劉艷每天都把女兒打扮得整齊、漂亮。

鮮花和掌聲都應屬于母親

那幾年，劉艷無論再忙，每年也會帶著女兒四處旅游。母女倆去過北京、走過九寨溝、到過泰國，還去過新加坡，每到一處劉艷都故意讓女兒做“導游”，以此調動女兒的積極性，同時也鍛煉她處理各種不同事情的能力。

平時在杭州，劉艷為了讓女兒能與正常人一樣相處，每次遇到朋友聚餐、合理應酬等，都會帶著女兒一起去。劉艷說：“我從不避諱我有一個患病的‘唐寶寶，我也希望我身邊的朋友能夠寬容、理解我的‘唐寶寶女兒，讓她也能過上正常人的生活，有正常的朋友圈?！?/p>

她還堅持每個星期帶女兒去一次杭州最好的五星級酒店喝下午茶，目的是要她在品嘗特色美食的同時，學會正常的、有品質的社交禮儀，力爭做一個有品位、懂生活的人。

此時的劉艷事業(yè)上已經(jīng)取得驕人的成績，她把主要精力集中在陪伴女兒上。她給女兒報名學畫畫、打非洲鼓、學鋼琴、學游泳。劉艷說，她讓女兒學畫畫，是希望口齒不清的女兒能多一個表達自己情感的方式，“實在講不清楚可以用筆畫啊”；她讓女兒學打非洲鼓，是想鍛煉女兒的集體意識，學會與他人相處、配合；她讓女兒學鋼琴，是希望能以此鍛煉女兒的手指靈活度；她讓女兒學游泳，是希望能讓女兒增強體質……

劉艷的良苦用心終于有了回報。2006年7月在哈爾濱舉辦的第四屆全國特奧會上，王夢婷在游泳比賽中獲得了一金一銀兩枚獎牌；2007年10月，在上海舉辦的第十二屆世界夏季特奧會上，王夢婷在女子4×25米自由泳接力賽中獲得銀牌，并在另一場游泳比賽中獲得了一枚銅牌?；氐胶贾莺?，在省有關部門舉辦的歡迎儀式上，王夢婷代表所有參賽運動員上臺發(fā)言。

如今，王夢婷已經(jīng)長成了24歲的大姑娘，并成為杭州智慧樹咖啡館的工作人員。王夢婷一字一句地告訴母親：“您如此堅強，我沒有理由軟弱。未來的路無論是坦途還是彎道，我都會勇敢地走下去。而我獲得的鮮花和掌聲，都應屬于您……”

注：

唐氏寶寶，也稱為唐氏綜合癥，是一種先天性染色體異常的多基因畸變造成的疾病。

（責編：辛婭）