痛風患者生活質(zhì)量評價的研究進展

符婷,尹如蘭,李立人,顧志峰

(1.南通大學 護理學院，江蘇 南通 226001; 2.南通大學附屬醫(yī)院 風濕免疫科，江蘇 南通 226001)

痛風患者生活質(zhì)量評價的研究進展

符婷1,尹如蘭1,李立人1,顧志峰2

(1.南通大學 護理學院，江蘇 南通 226001; 2.南通大學附屬醫(yī)院 風濕免疫科，江蘇 南通 226001)

隨著人們生活水平的提高和飲食結(jié)構(gòu)的改變，痛風在全球的患病率逐年升高。傳統(tǒng)的痛風治療目標主要是將血尿酸水平控制在正常范圍內(nèi)，但是隨著社會的發(fā)展和醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，健康相關生活質(zhì)量正日益受到患者和醫(yī)護人員的重視。作為一種慢性、反復性、代謝障礙性疾病，痛風嚴重影響了患者的生活質(zhì)量。目前對于痛風患者生活質(zhì)量的相關研究較少，本文作者就痛風患者生活質(zhì)量的評價、測評工具、影響因素和干預措施進行綜述。

痛風； 生活質(zhì)量； 綜述

痛風(gout)是由于體內(nèi)嘌呤代謝障礙，在關節(jié)及軟組織中形成尿酸鹽結(jié)晶而引起的一種反復性、炎癥性、代謝障礙性疾病。本病好發(fā)于40～50歲中年男性和老年女性，是男性中最常見的炎癥性關節(jié)炎[1]。臨床上多表現(xiàn)為第一跖趾關節(jié)疼痛、腫脹、畸形及活動受限，也可發(fā)生于其他大關節(jié)，嚴重者可有痛風石的形成、腎臟病變等。痛風多伴隨肥胖、高血壓、糖尿病等疾病，并且作為心血管疾病的獨立危險因素，痛風可誘發(fā)和加重冠心病、心梗等重大疾病，嚴重影響患者的生活質(zhì)量[2]。隨著人們生活水平的提高和飲食結(jié)構(gòu)的改變，痛風在全球的患病率逐年升高，中國大陸的患病率約為1.1%，中國臺灣地區(qū)的患病率高達6.24%[3- 4]。因此，痛風已經(jīng)成為全球性的公共健康問題，它不僅給患者帶來身體疾患，增加其經(jīng)濟負擔，而且給全球的衛(wèi)生資源也造成巨大壓力[5]。傳統(tǒng)的痛風治療目標主要是將血尿酸水平控制在正常范圍內(nèi)，但是隨著社會的發(fā)展和醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，健康相關生活質(zhì)量正日益受到患者和醫(yī)護人員的重視。本文作者就痛風患者生活質(zhì)量的評價、測評工具、影響因素和干預措施進行綜述。

1 生活質(zhì)量的評價

一直以來對痛風的治療主要以降尿酸治療為主，醫(yī)生多注重于對血尿酸水平和發(fā)作次數(shù)的控制，對患者自身的感受關注很少。但是隨著世界衛(wèi)生組織(WHO)對生活質(zhì)量的全新定義，痛風患者的生活質(zhì)量也開始被越來越多的國內(nèi)外學者所關注。

WHO將健康相關生活質(zhì)量(health- related quality of life, HRQoL)簡稱生活質(zhì)量，定義為不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[6]。痛風患者出現(xiàn)生活質(zhì)量降低的主要表現(xiàn)有反復疼痛、活動受限、殘疾、睡眠質(zhì)量差、食物種類受限、心理問題、勞動生產(chǎn)率低、經(jīng)濟負擔大等。研究表明，痛風患者的生活質(zhì)量遠遠低于健康人群，特別是軀體生活質(zhì)量[7]。生活質(zhì)量評價是一種綜合評價體系，它強調(diào)患者對自身的生理功能、心理健康、家庭生活、工作狀況、社會交往等方面的主觀滿意程度，因此它在一定程度上彌補了傳統(tǒng)指標的不足。英國衛(wèi)生部和風濕病臨床試驗結(jié)果評價中心(OMERACT)均指出，與傳統(tǒng)的疾病相關的評價指標一樣，生活質(zhì)量是患者結(jié)局評價中關鍵的組成部分[8]。因此，提高生活質(zhì)量已成為現(xiàn)代臨床治療的主要目標。

2 痛風患者生活質(zhì)量常用測評工具及應用

目前用于測量痛風患者HRQoL的量表主要包括兩類：一類是普適性量表，另一類是疾病特異性量表。各個量表的優(yōu)缺點不盡相同，因此國內(nèi)外各個研究選擇的測評量表不一。目前，專家推薦使用普適性量表和疾病專用量表兩種方法一起評價患者的生活質(zhì)量，這樣能夠更全面地檢測出疾病特征和其他特征對患者生活質(zhì)量各方面的影響[9]。

2.1 普適性量表

用于測量痛風患者生活質(zhì)量的普適性量表有很多，比如美國簡明生活質(zhì)量量表(SF- 36)、健康評估問卷殘疾指數(shù)(HAQ- DI)、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL- BREF)、歐洲生活質(zhì)量量表(EQ- 5D)等。其中SF- 36和HAQ- DI在痛風患者HRQoL研究中應用較多且廣受好評。

SF- 36是在SF- 20的基礎上發(fā)展而來，分為生理和心理健康，包括軀體功能、社會功能、心理功能對日?；顒幽芰Φ南拗?、生理功能對日?；顒幽芰Φ南拗?、心理健康、軀體疼痛、精力、總體健康，共8個項目36個條目。已證明SF- 36是有效和可靠的測量方法，并已在痛風患者的許多研究中使用[10- 11]。中文版SF- 36在中國人群中具有較好的適用性，其信效度和內(nèi)部一致性也較高[12]。

HAQ- DI量表是風濕疾病中評估軀體功能運用最廣泛的量表。應用HAQ- DI量表對痛風患者進行軀體功能評估，具有良好內(nèi)部一致性信度[13]。但是HAQ- DI量表注重對軀體功能的影響，對心理健康、社會功能等方面考察很少，對痛風患者HRQoL影響因素的復雜性和多樣性而言，反映度較差。

WHOQOL- BREF是由世界衛(wèi)生組織研制并推薦使用的一種普適性量表，它不僅具有良好的信度、效度和反映度，且具有跨國家、跨文化的國際可比性特點。WHOQOL- BREF包括生理、心理、社會關系、環(huán)境等4個領域及總體健康感覺。Roddy等[14]通過使用WHOQOL- BREF對137例痛風患者進行評估，結(jié)果顯示W(wǎng)HOQOL- BREF對痛風生活質(zhì)量是一個有效的工具。中文版WHOQOL- BREF具有較高的信效度和內(nèi)部一致性，并得到廣泛使用[15]。

EQ- 5D是一個簡單的健康問卷，主要評估健康狀況的5個方面，即行動、自理、日?；顒印⑻弁?不適、焦慮/抑郁。該量表曾用來調(diào)查美國痛風患者的健康狀況，但信度、即效度和敏感性尚不肯定[16]。

2.2 疾病特異性量表

目前，用來測量痛風患者HRQoL的特異性量表主要有痛風影響問卷(GIS)和痛風石影響問卷(TIQ- 20)。其中GIS是運用最多、信度效度均較好的疾病特異性量表[17]。

GIS是在痛風評價問卷1.0(GAQ1.0)的基礎上發(fā)展而來，包括整體情況和發(fā)作期狀態(tài)，內(nèi)容包括痛風整體關心程度、藥物副作用、疾病治療需求的不滿意度、疾病發(fā)作期的感受和發(fā)作期的疾病關心程度。該量表具有良好的內(nèi)部一致性信度和重測信度[18]。美國、荷蘭、新加坡等國家已經(jīng)對GIS進行文化調(diào)試，使得該量表的測量結(jié)果具有國際可比性[19- 21]，但目前尚沒有中文版的GIS，所以該量表沒有在中國痛風患者中得到廣泛使用。

TIQ- 20是在HAQ的基礎上發(fā)展而來，主要評價痛風石對患者的影響程度，包含疼痛、活動受限、穿鞋受限、社會活動、心理和醫(yī)療保健六大方面。Aati等[22]通過使用TIQ- 20對103例痛風患者進行評估，結(jié)果顯示該量表可以較好地將患者的心理狀態(tài)反映出來，具有構(gòu)想效度、內(nèi)部連貫性、重測效度。但是由于TIQ- 20主要針對有痛風石的患者，不適用于所有疾病分期的患者，且近年剛設計制作出來，所以尚未得到廣泛應用。

總而言之，評價痛風患者的生活質(zhì)量是為了更好地控制疾病，提高患者的生活質(zhì)量。國外最常用的評估工具主要是SF- 36。SF- 36優(yōu)點是可以了解疾病對健康狀況的整體影響，允許在不同疾病和人群間進行比較，但缺乏特異性，沒有包含所有與健康有關的生活質(zhì)量項目，如治療滿意度、藥物副作用、心理等方面。然而，特定疾病量表GIS、TIQ- 20的出現(xiàn)，彌補了普適性量表的不足，納入了針對痛風的疾病相關因素，因此具有較高的特異性和靈敏度。

3 影響痛風患者生活質(zhì)量的因素

先前的研究已證實年齡、性別、體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、文化程度、職業(yè)等社會人口學因素與患者的生活質(zhì)量相關[11,14,23]。Lee等[23]通過對不同年齡層次的痛風患者生活質(zhì)量研究發(fā)現(xiàn)，患者的生活質(zhì)量顯著低于同年齡層次的普通人群，尤其是45～64歲年齡段的患者，并且高BMI與低生活質(zhì)量相關。Roddy等[14]調(diào)查3 082例痛風患者的生活質(zhì)量，結(jié)果指出男性患者生活質(zhì)量的社會功能和心理功能要低于女性患者。Scire等[11]也證實，調(diào)整性別和年齡的影響后，文化程度、職業(yè)和BMI仍然與生活質(zhì)量相關。文化程度低的患者可能更易缺乏疾病相關知識和飲食控制相關知識，尤其不了解一些新的危險因素和保護因素，易攝入高嘌呤食物，導致疾病反復發(fā)作，患者的生活質(zhì)量也隨之降低。職業(yè)對患者的生活質(zhì)量影響也較大，特別是低收入的農(nóng)民和打工者，由于勞動強度大能量消耗多，患者往往攝取高營養(yǎng)高熱量食物來補充體力；同時繁重的體力勞動及過長的勞作時間，使他們也沒有更多的精力去了解疾病相關的知識；另外，治療帶來的昂貴醫(yī)療費用也讓低收入的患者一忍再忍，甚至錯過最佳治療時間，導致疾病反復發(fā)作，嚴重影響了患者的生活質(zhì)量。由此可見，社會人口學因素確實會影響到患者的生活質(zhì)量。

由于痛風是一種慢性、復發(fā)性疾病，患者常常需要終身服藥。但是疾病長期的反復發(fā)作容易使患者產(chǎn)生一些負面情緒，比如對治療效果持懷疑態(tài)度、擔心治療的副作用或者自我感覺治療無效。同時，治療產(chǎn)生長期高昂的醫(yī)療費用，讓部分沒有工作或者低收入的患者產(chǎn)生心理負擔，對患者的生活質(zhì)量造成很大的影響。在國外，痛風患者的焦慮和抑郁的患病率分別達到10%和12.6%[24]。一項基于中國全臺灣人群的隊列研究發(fā)現(xiàn)，痛風患者抑郁的發(fā)病率高于健康人群，在平衡性別、年齡等因素的影響下，發(fā)病率仍為普通人群的1.18倍[25]。文獻證實，嘌呤代謝和血尿酸水平的異常會引起三磷酸腺苷功能障礙，間接調(diào)控患者的心理狀態(tài)，導致患者出現(xiàn)心理問題[26]。Machado- Vieira等[27]也發(fā)現(xiàn)，在對患者心理問題進行干預過程中，嘌呤代謝障礙的治療起到十分重要的作用。因此，痛風患者的心理確實存在問題，心理健康作為生活質(zhì)量的重要組成部分，焦慮、抑郁等心理問題是痛風患者病情反復發(fā)作、生活質(zhì)量下降的誘發(fā)因素。但是也有學者發(fā)現(xiàn)，痛風患者焦慮抑郁的發(fā)病率與健康人群沒有差異，患者的心理健康狀態(tài)與普通人無異[28]。原因可能是在疾病發(fā)作間期，疼痛產(chǎn)生的心理壓力在長期的針對性治療中反而得到緩解。另外，該研究是在社區(qū)基礎醫(yī)療機構(gòu)開展的，患者常常會向社區(qū)醫(yī)生尋求心理幫助，所以患者焦慮抑郁的發(fā)生率會顯著降低，且結(jié)果不具有代表性。

痛風發(fā)作次數(shù)、發(fā)作時間、受累關節(jié)個數(shù)、腫脹關節(jié)個數(shù)、痛風石個數(shù)、伴隨疾病、血尿酸水平等與患者的生活質(zhì)量相關[11,23,29]。頻繁發(fā)作(≥3次·年-1)的痛風患者常有更多的伴隨疾病，在美國這些患者每年要花費10 222美元用于治療痛風，疾病給患者帶來的疼痛和經(jīng)濟負擔嚴重降低了患者的生活質(zhì)量[30]。痛風石的存在和多個關節(jié)受累會導致軀體活動功能障礙，患者勞動生產(chǎn)率降低，甚至會失去工作，患者的生活也因此受到很大影響。雖然痛風的生化基礎是高尿酸血癥，但是高血尿酸水平和低生活質(zhì)量的關系多項研究結(jié)果不一。有研究表明血尿酸水平與患者的生活質(zhì)量有關，但Scire等[11,31]發(fā)現(xiàn)高尿酸水平并不是導致患者生活質(zhì)量下降的影響因素。其原因可能是高疾病活動度的痛風患者已經(jīng)進行了長期的降尿酸治療，其血尿酸水平控制穩(wěn)定，甚至會低于中等疾病活動度的患者；另外血尿酸水平作為疾病最主要的觀測指標，很多處于疾病后期的患者在長期的治療過程中，其血尿酸水平一直控制良好。但疾病對患者的生理、心理和社會功能的影響并沒有因為血尿酸水平的平穩(wěn)而減少。所以血尿酸水平是否與患者的生活質(zhì)量存在相關關系，目前尚無定論。

2012年ACR痛風指南和2013年歐洲《關于痛風診斷和治療的基于證據(jù)的多國專家共識》均提出痛風患者均需要系統(tǒng)的藥物和非藥物治療才能取得理想的療效，藥物治療主要是降尿酸治療，非藥物治療包括飲食控制、減體質(zhì)量、戒煙、多飲水及體育鍛煉，其中飲食控制是非藥物治療的核心[32- 33]。但是痛風患者的服藥依從性較低，只有10%～46%，是所有慢性病中治療依從性最低的一類疾病[34]。在國內(nèi)，痛風患者的飲食控制相關知識和疾病相關知識的知曉率分別僅為22%和50%左右[35- 36]。蘇海丹等[37]研究發(fā)現(xiàn)，54.5%的痛風患者存在飲食認知誤區(qū)，患者的病情和生活質(zhì)量也因此受到影響。原因主要有兩點：一是醫(yī)生對痛風沒有足夠的重視，認為痛風不是嚴重的大病，沒有必要進行規(guī)范科學的治療，且缺乏科學的知識和技能；二是患者對痛風沒有充分的認識，缺乏疾病相關知識和自我管理能力[34]。由此可見，患者飲食和用藥不依從不僅導致疾病進一步惡化，而且導致患者的生活質(zhì)量顯著降低。

4 改善痛風患者生活質(zhì)量的干預措施

影響痛風患者生活質(zhì)量的因素很多，其中可改變因素主要有患者的認知程度、心理狀態(tài)和飲食/治療依從性。醫(yī)護人員可以通過健康教育、心理護理、提高照護質(zhì)量等途徑，改善可控因素，提高患者的生活質(zhì)量。

4.1 健康教育

雖然痛風是最古老、患病率最高的炎癥性疾病，但是痛風患者的依從性卻是所有慢性病中最差的。McGowan等[38]對15 908例痛風患者的服藥依從性進行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅有35.3%的患者能夠堅持服藥12個月。魏濤[39]研究發(fā)現(xiàn)，一半以上的痛風患者不能規(guī)范日常飲食行為或膳食結(jié)構(gòu)，飲食不依從率高達62.2%。其原因包括缺乏疾病管理經(jīng)驗、對疾病的認知存在誤區(qū)、擔心藥物副作用、獲得藥物有困難、醫(yī)患溝通缺陷等?？梢姡t(yī)務人員及時給予患者有效的疾病知識指導和生活指導是提高患者依從性的關鍵。李輝[40]對42例痛風患者進行為期一年的健康教育發(fā)現(xiàn),痛風患者對疾病相關知識的知曉率和治療依從性均較健康教育前有明顯提高。蘇海丹等[37]研究發(fā)現(xiàn)，健康宣教等護理干預方法不僅能夠降低患者的血尿酸水平，提高其飲食治療依從性，而且明顯改善患者的生活質(zhì)量。由此可見，加強對患者的健康宣教，普及相關知識，改變其不合理的認知，提高藥物治療和非藥物治療的效果，顯得尤為重要。醫(yī)護人員可以通過患者教育手冊、健康講座、網(wǎng)絡途徑等各種形式對患者進行健康宣教，其內(nèi)容可包括飲食、運動、控制體質(zhì)量等多個方面，最終提高其飲食和服藥依從性，提高患者的生活質(zhì)量[41]。

4.2 心理護理

嘌呤代謝障礙可以間接調(diào)控痛風患者的心理狀態(tài)，血尿酸的異常導致患者容易出現(xiàn)焦慮、抑郁和睡眠障礙等問題，患者的生活質(zhì)量也因此降低。宋美艷等[42]對300例痛風患者的研究顯示，系統(tǒng)性的心理護理可以緩解患者的不良情緒，提高治療效果，最終改善其生活質(zhì)量。由此可見，心理護理在緩解患者不良心理、提高患者生活質(zhì)量方面可起著十分重要的作用。單穎[43]認為，護理干預能夠有效緩解抑郁程度，改善生活質(zhì)量。醫(yī)護人員可以通過不同形式的心理護理來緩解患者心理問題，比如針對患者的實際心理變化開展健康教育活動，向患者詳細講解疾病相關知識，使患者對該疾病有一定的了解，消除不必要的擔心，積極配合治療；對生活完全不能自理的患者責任護士應指導陪護者學習有關心理護理及生活護理的知識，使其具備相應的護理技能，隨時觀察患者的心理變化，并及時反饋給護理人員，通過系統(tǒng)性心理護理及配合藥物治療等策略消除患者抑郁等不良情緒。此外醫(yī)護人員應耐心與患者溝通，協(xié)助他們正確認識與對待疾病，并告知良好的心理狀態(tài)有利于疾病的恢復；對于焦慮和悲觀的患者，醫(yī)護人員可給予安慰和心理疏導，提供多方面的社會支持，幫助他們緩解心理壓力，提高生活質(zhì)量。

4.3 提高醫(yī)療護理質(zhì)量

先前的研究顯示，不合理的痛風治療在各個國家比較常見，痛風醫(yī)護質(zhì)量遠遠低于其他慢性疾病，因此痛風患者的治療護理急待提高[44]。Robinson等[45]研究顯示，痛風患者常會接受到不合理的治療和護理,較差的護理質(zhì)量會加劇患者軀體功能障礙和疼痛，并且隨著時間的延長，其生活質(zhì)量也隨之降低。因此醫(yī)護人員應提高自身的專業(yè)技能和水平，隨時關注最新的研究動態(tài)和疾病指南，糾正以往的錯誤觀念[46]。醫(yī)生應給予患者正確的治療方法和醫(yī)囑，護士應及時給予患者全面的護理，并定期電話隨訪等提高患者的生活質(zhì)量。

5 小 結(jié)

綜上所述，關于痛風患者生活質(zhì)量的研究是一個重要領域。痛風給患者帶來的軀體疼痛、心理壓力和經(jīng)濟負擔，使患者的生活質(zhì)量顯著降低。在未來的臨床研究中，應繼續(xù)完善痛風特定生活質(zhì)量量表的研制，使其具有更高的敏感性，以提高患者的生活質(zhì)量。另外，影響痛風患者生活質(zhì)量的因素很多，醫(yī)護人員可針對影響痛風患者生活質(zhì)量的可變因素，制訂針對性、個性化的干預計劃，加強對患者的健康教育及心理護理，提高照護質(zhì)量，從而提高患者的生活質(zhì)量。

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國家自然科學基金資助項目(81671616，81471603)

符婷(1991-)，女，江蘇東臺人，醫(yī)學碩士。E- mail:403602510@qq.com

顧志峰 E- mail:guzhifeng@126.com

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A

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10.3969/j.issn.1671- 6264.2017.04.031