亞斯伯格癥兒童家庭的心理調(diào)適

□王貞虎

亞斯伯格癥兒童家庭的心理調(diào)適

□王貞虎

一個(gè)亞斯伯格特質(zhì)的孩子在家庭中出現(xiàn)，既是得到，也是學(xué)到。當(dāng)我們把亞斯伯格看成一個(gè)我們不想要的東西，可能正剝奪生命中最好的甜美果實(shí)。

亞斯伯格綜合征是神經(jīng)發(fā)展障礙的一種，可歸類為孤獨(dú)譜系障礙其中一類。在外界一般被認(rèn)為是“沒有智能障礙的自閉癥”。在精神病學(xué)常用的美國(guó)心理學(xué)會(huì)的診斷基準(zhǔn)當(dāng)中，則稱之為亞斯伯格障礙。其重要特征是社交困難，伴隨著興趣狹隘及重復(fù)特定行為，但相較于其他泛自閉癥障礙，仍相對(duì)保有語(yǔ)言及認(rèn)知發(fā)展。

“亞斯伯格癥”是近幾年才漸漸被提起的一種神經(jīng)生理因素造成的障礙，這種障礙將會(huì)廣泛的影響到孩子的行為、認(rèn)知能力、社會(huì)互動(dòng)等各個(gè)層面。雖然如此，透過(guò)社交技巧等長(zhǎng)時(shí)間持續(xù)教導(dǎo)，孩子還是可以漸漸學(xué)會(huì)與累積社交技能。

用愛心與耐心陪伴孩子成長(zhǎng)在這段過(guò)程中，孩子非常需要父母用愛心與耐心陪伴他成長(zhǎng)。從身為亞斯伯格家長(zhǎng)那一刻起，父母必須在不斷的混亂中自我調(diào)適，穩(wěn)住自己，重新看待孩子的各種能力，重新學(xué)習(xí)如何教導(dǎo)孩子，并且分析自己的需求，檢視手中握有哪些資源，想想如何做對(duì)孩子與家庭最有幫助。

悲傷調(diào)適的五個(gè)階段——否認(rèn)、憤怒、討價(jià)還價(jià)、沮喪、接納，幾乎是每個(gè)家長(zhǎng)在孩子確診后必經(jīng)的過(guò)程。其實(shí)，家長(zhǎng)可以給自己一個(gè)承諾，允許自己停留在悲傷的谷底一陣子，也要記住問(wèn)問(wèn)自己準(zhǔn)備在谷底待多久才走出來(lái)。過(guò)程中，要常常提醒自己，孩子的教育是長(zhǎng)期的，偶爾的挫折卻是一時(shí)的。不妨多聽一些專家學(xué)者與家長(zhǎng)的分享，了解國(guó)內(nèi)外還是有不少教養(yǎng)成功的例子，減輕一些壓力，不被眼前的狀態(tài)困住。

患亞斯伯格癥的兒童在語(yǔ)言發(fā)展與智商方面，可能與正常兒童完全相同，因此，容易造成一種隱性的遮蔽。在大人眼中，孩子某些看似好笑或生氣的行為，其實(shí)就是他不懂和沒有學(xué)會(huì)的地方。這些不容易看出來(lái)的困難，往往被忽略，甚至延宕了治療及早期教育的時(shí)機(jī)。如果沒有長(zhǎng)期的教導(dǎo)，誤以為亞斯伯格癥兒童長(zhǎng)大后自然會(huì)變好，等孩子的年齡逐漸增加，行為、情緒、社交互動(dòng)頻頻出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)，才驚覺事態(tài)嚴(yán)重，尋求醫(yī)療協(xié)助，就錯(cuò)失了一些寶貴的時(shí)機(jī)，實(shí)在可惜。

在孩子剛診斷的初期，父母難免會(huì)有許多擔(dān)心，如果能對(duì)亞斯柏格孩子所涉及的發(fā)展、就學(xué)、就業(yè)等各個(gè)層面有較多認(rèn)識(shí)，這些焦慮可以降低很多。例如，多參加特教研習(xí)，學(xué)習(xí)如何教導(dǎo)亞斯伯格孩子的方法。孩子的問(wèn)題有其復(fù)雜度，很難單獨(dú)用一兩種方式來(lái)解決所有的問(wèn)題，用對(duì)策略可以避免在教導(dǎo)孩子時(shí)經(jīng)常遭遇挫折，這些學(xué)習(xí)也需要慢慢累積，不要急于一時(shí)學(xué)會(huì)，給自己帶來(lái)更多壓力。

家長(zhǎng)間的經(jīng)驗(yàn)分享，也是重要的情緒支持和資訊來(lái)源。積極尋求醫(yī)療、教育上的協(xié)助，從孩子未來(lái)就學(xué)、就業(yè)的觀點(diǎn)來(lái)考量孩子有哪些要學(xué)習(xí)的技巧和能力，都能通過(guò)積極的經(jīng)驗(yàn)交流，得到幫助。

家長(zhǎng)須照顧好自己的身心

照顧孩子同時(shí)，家長(zhǎng)也要記住照顧自己。照顧孩子是長(zhǎng)期的事，在求好心切之下，容易將所有焦點(diǎn)集中在孩子身上，特別在孩子初期被診斷時(shí)，對(duì)很多癥狀的了解與教導(dǎo)方向，家長(zhǎng)尚在摸索中，孩子的情緒與行為常讓父母隨時(shí)處于“備戰(zhàn)”狀態(tài)，無(wú)法松懈，容易忽略自我照顧與適度的喘息。

照顧孩子耗掉的精力，需要及時(shí)補(bǔ)充回來(lái)，才不致于在長(zhǎng)期教養(yǎng)過(guò)程中，顯得后繼無(wú)力。如何保持精力，以下提供幾個(gè)簡(jiǎn)單且實(shí)際的做法：多休息、散步、固定的運(yùn)動(dòng)，每晚睡前做十分鐘深呼吸，參加情緒放松課程，培養(yǎng)多一點(diǎn)休閑及興趣，每日有一段完全屬于自己的時(shí)間為自己做一點(diǎn)“好事”。總之，父母要懂得為自己儲(chǔ)備體力與精神。

孩子診斷為亞斯伯格癥之后，除了多了一個(gè)診斷名稱外，孩子依舊保有他自己；亞斯伯格癥不是孩子的一切，正向看待孩子癥狀，才不會(huì)因?yàn)橐粋€(gè)診斷名稱而壓縮他應(yīng)有的潛能與發(fā)展。和孩子的癥狀相比，親子關(guān)系永遠(yuǎn)是最重要的。

家庭成員的需求要能滿足：包括配偶、孩子的兄弟姐妹以及自己的需求，都要注意是否平均獲得滿足，否則一個(gè)家庭會(huì)失去平衡點(diǎn)。以“媽媽”的角色來(lái)說(shuō)，她的生命不是只有亞斯伯格孩子，還有自己的先生、父母、其他子女，要避免將生活所有重心擺在一個(gè)孩子身上。

對(duì)家人來(lái)說(shuō)，運(yùn)動(dòng)與休閑是調(diào)適生活壓力最好的方法。對(duì)孩子而言，從小建立運(yùn)動(dòng)休閑的習(xí)慣，有助于孩子穩(wěn)定情緒，抒發(fā)壓力，得到放松。

一般人并非沒有意愿和身心障礙者互動(dòng)，有時(shí)是因?yàn)椴恢撊绾位?dòng)，更遑論亞斯柏格癥是不易看出來(lái)的隱性障礙，父母通常也是通過(guò)學(xué)習(xí)與觀察，才慢慢了解孩子問(wèn)題行為與困難處。因此，當(dāng)別人不了解或誤解亞斯柏格孩子時(shí)，父母最好先放下氣憤、不甘心、不公平等情緒，試著去體諒他人因?yàn)榧抑袥]有這樣孩子，或從未接觸而不了解。交換立場(chǎng)，易地處之，就能諒解他們的反應(yīng)。

無(wú)論是教育、養(yǎng)育、訓(xùn)練及治療過(guò)程中，其實(shí)是一場(chǎng)大家共同參與的問(wèn)題解決歷程；亞斯伯格的孩子，需要靠一群人的教導(dǎo)和陪伴，才能慢慢學(xué)會(huì)社交技能。孩子的一個(gè)行為，往往需要花費(fèi)一兩周，甚至幾個(gè)月才能學(xué)得會(huì)。請(qǐng)給孩子一段時(shí)間練習(xí)，重要的是自己也投入其中，學(xué)到方法。在教導(dǎo)過(guò)程中，察覺哪些是有效或無(wú)效的策略，從中進(jìn)行修正、調(diào)整。初期可以請(qǐng)專家學(xué)者或特教教師等評(píng)估孩子目前的能力狀況，理清哪些是迫切或優(yōu)先要處理的問(wèn)題，具體列出項(xiàng)目后，設(shè)定短期目標(biāo)執(zhí)行。當(dāng)目標(biāo)難度高于孩子能力時(shí)，再將步驟退回到實(shí)際可行的目標(biāo)，讓孩子可以完成。孩子在獲得幾次成功的經(jīng)驗(yàn)后，更容易引發(fā)他下一次的學(xué)習(xí)動(dòng)機(jī)，逐步達(dá)到設(shè)定的目的。

親師溝通很重要

孩子獨(dú)特的教育需求，不只對(duì)父母形成特別的壓力與挑戰(zhàn)，就孩子的癥狀而言，親師面臨的困境都相同。溝通的目的，是希望縮短親師認(rèn)知的差距，清楚了解彼此的想法、期望與問(wèn)題解決方式，借著溝通達(dá)成親師生三贏的狀態(tài)。

在與教師溝通初期，最先要做的不一定是急著讓教師了解孩子的狀況。家長(zhǎng)不妨通過(guò)觀察，先了解教師在面對(duì)孩子時(shí)，可能需要配合協(xié)助或教導(dǎo)的地方有哪些，普通班的教師是否能獲得學(xué)校的各種支援，以解決他在帶班時(shí)可能發(fā)生的種種狀況，教師是否有可能面臨整班學(xué)生家長(zhǎng)潛在的壓力，孩子在校發(fā)生的事件，到達(dá)什么程度需要教師的通知，在什么情況下家長(zhǎng)要介入多少協(xié)助，是家長(zhǎng)自己來(lái)處理還是親師一起做……諸如此類，先基于站在對(duì)方的立場(chǎng)去思考，再借由溝通的渠道來(lái)達(dá)到彼此親職及教學(xué)效能。

一般家庭在各種階段過(guò)程中，多少都會(huì)經(jīng)歷一些家庭危機(jī)或重大事件的出現(xiàn)。因此，亞斯伯格家庭并非是承受特別壓力的一群。重要的不是我們發(fā)生了什么樣的際遇與人生困境，而是面臨一個(gè)人生的變化球投來(lái)時(shí)，我們是以何種心態(tài)去“反應(yīng)”它?！胺磻?yīng)”可以決定未來(lái)的路是否能減輕一些內(nèi)在壓力及負(fù)擔(dān)。我們將要正面迎擊，正向看待一切發(fā)生在自己身上。

有句話說(shuō)：“人生不是得到，就是學(xué)到?！币粋€(gè)亞斯伯格特質(zhì)的孩子在家庭中出現(xiàn)，既是得到，也是學(xué)到。當(dāng)我們把亞斯伯格看成一個(gè)我們不想要的東西，可能正剝奪生命中最好的甜美果實(shí)。

（責(zé)編 李君）