一場“雙輸”的白血病網(wǎng)絡(luò)盛大募捐之后

汪婷婷

發(fā)生在2016年年終的“羅爾事件”，本來是一場適合為寒冬加溫的暖心行動，然而最終卻演變成了一場對“騙子”和“詐捐”的謾罵。在這場充滿戾氣的爭論里，沒有人是勝者。

2016年12月3日，深圳市民政局、騰訊公司、羅爾與此次求助發(fā)起人“小銅人”總裁劉俠風(fēng)共同商議決定：將于12月3日24時前，將通過《耶穌，請不要讓我成為你的敵人》和《羅一笑，你給我站住》兩篇文章獲得的全部贊賞約262萬元原路退回給用戶零錢包。

這場鬧劇引發(fā)出更多的問題與思考：當(dāng)一個家庭面臨重大疾病沖擊時，社會醫(yī)療保障能夠救助多少？公益組織起到什么樣的作用？當(dāng)下中國社會網(wǎng)絡(luò)求助的邊界在哪里？中國的大病救助模式還欠缺什么？

治療白血病到底有多貴？

羅一笑

白血病俗稱“血癌”，即某一類型的白血病細(xì)胞在骨髓或其他造血組織中腫瘤性增生，浸潤體內(nèi)各器官、組織，使各個臟器功能受損，并出現(xiàn)出血、貧血、感染發(fā)熱、骨痛等癥狀。

臨床上一般將白血病分為急性與慢性兩大類，每類還分為淋巴細(xì)胞白血病、髓細(xì)胞白血病、粒細(xì)胞白血病等。視種類與危險程度不同，治療費(fèi)用也不同。以急性淋巴細(xì)胞白血病為例，“一般標(biāo)危（標(biāo)準(zhǔn)危險），不出現(xiàn)感染，化療即可治愈，不需做骨髓移植，治療費(fèi)用在30萬到40萬元。”首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任和主任醫(yī)師師曉東說。

但白血病最危險的是在治療過程中因免疫力低下發(fā)生感染。兒童急性淋巴細(xì)胞白血病是目前治療效果最好的，治愈率可達(dá)到80%至90%?！翱梢坏┏霈F(xiàn)感染或并發(fā)癥，治療費(fèi)用會至少再增加20萬，”師曉東說，“因?yàn)榭拐婢乃幬锾F了，而且好多不能報銷?！?/p>

根據(jù)北京師范大學(xué)中國公益研究院2015年9月發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》，白血病患兒的醫(yī)療費(fèi)用多在10萬元至30萬元，20%的患兒醫(yī)療費(fèi)用在30萬元以上，在未完成移植手術(shù)的患兒中，有62.59%是因?yàn)椤百M(fèi)用昂貴，無法接受”。

2010年國家考慮在基本醫(yī)保中納入白血病等重大疾病之前，僅有部分地區(qū)嘗試報銷白血病醫(yī)療費(fèi)用。

北京師范大學(xué)中國公益研究院兒童福利研究中心副主任葛均泊說，基本醫(yī)療保險目前全國覆蓋率達(dá)95%以上，部分地區(qū)可達(dá)98%以上。

大病保險開始于2012年，是對基本醫(yī)保的補(bǔ)充，對醫(yī)療費(fèi)用超出基本醫(yī)保上限的重大疾病進(jìn)行的二次報銷，目前也基本覆蓋了基本醫(yī)保的參保人群?！皣覍χ卮蠹膊‰U的報銷，一般采取分段補(bǔ)償、累進(jìn)制方式?！备鹁唇榻B，“簡單說，就是花費(fèi)越多、報銷越多，但同樣有封頂線限制，各地根據(jù)各自的醫(yī)?；鹬贫ň唧w政策?！?/p>

為了防止過度醫(yī)療、小病大養(yǎng)等弊端，基本醫(yī)療保險設(shè)置了起付線、醫(yī)保目錄、報銷比例和封頂線，以便規(guī)范報銷過程。因此，名義上國家規(guī)定基本醫(yī)保的報銷比例不低于75%，但“實(shí)際報銷比例”（國家醫(yī)療保障報銷費(fèi)用/實(shí)際發(fā)生的治療費(fèi)用）只有50%左右。

中國公益研究院曾對紅基會“小天使基金”2014年救助的白血病患兒抽樣調(diào)查，400名受訪者中，醫(yī)保平均報銷金額為10.7萬元，最低1萬元，最高累計報銷75萬元，平均實(shí)際報銷比例為32.5%。

白血病患者需大量使用醫(yī)保目錄以外的藥品，也是“低報銷率”的重要因素。

目前中國使用的醫(yī)保目錄仍是2009年制定的。北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛，是一名白血病患者，他說：“大量新藥無法進(jìn)入目錄，所以也無法報銷?！?/p>

異地就醫(yī)是另一個重要因素。中國目前的醫(yī)保體制大部分為縣級統(tǒng)籌，即本縣（市）參保人把錢交到該縣（市）級基本醫(yī)療保障部門，國家和各級政府按比例補(bǔ)貼，共同形成該縣（市）的醫(yī)?；稹！爱惖刂委熛喈?dāng)于占用了其他地區(qū)的醫(yī)療保障資源，而地區(qū)間轉(zhuǎn)診機(jī)制尚未健全，醫(yī)保報銷勢必降低。”葛均泊解釋說，“但在縣級統(tǒng)籌制度下，基本上出了戶籍所在地，就都屬異地就醫(yī)?！币詮V東省汕頭市龍湖區(qū)為例，在區(qū)內(nèi)就醫(yī)，報銷比例為70%，區(qū)外則一律降至45%。

但據(jù)北師大中國公益研究院2015年9月發(fā)布的《兒童白血病救助成效及需求趨勢報告》，中國三級以上醫(yī)院幾乎全部分布在市級以上城市，80%以上的白血病患兒都要在省市級醫(yī)院就醫(yī)，多數(shù)都屬異地就醫(yī)。

醫(yī)療保障體系的最后一層保障是醫(yī)療救助，專門針對低保等貧困人群，由國家?guī)透痘踞t(yī)療保險，或直接撥款救治。

“醫(yī)療救助一般僅限于大病才可申請?！备鹁唇榻B說。不過目前中國對“大病”沒有明確界定，“但醫(yī)療費(fèi)用越高的疾病，得到救助的可能性越大”。

在前述白血病患兒調(diào)查中，有33.7%的患兒接受過民政醫(yī)療救助，最低得到救助款400元，最高12萬元，平均1.1萬元。這距離白血病平均30萬元至40萬元的治療費(fèi)用，仍存在較大差距。

因病致貧？

羅爾的文章能夠引發(fā)公眾同情，是有其社會心理基礎(chǔ)的：“因病致貧”確實(shí)是中國現(xiàn)實(shí)存在的現(xiàn)象。

據(jù)北師大中國公益研究院2016年11月發(fā)布的《中國兒童大病聯(lián)合救助模式分析報告》，截至2016年10月，中國人口福利基金會大病社會救助平臺上共有775 萬戶家庭“因病致貧”或“因病返貧”。

根據(jù)前述白血病患兒抽樣調(diào)查，得到“小天使基金”救助的患兒平均醫(yī)療費(fèi)用為36.1萬元，最少3萬元，最高180萬元;另據(jù)中國公益研究院測算，按現(xiàn)行醫(yī)保政策，患者自負(fù)比例平均在50%左右，因病致貧、因病返貧現(xiàn)象嚴(yán)重。

“資金不足是導(dǎo)致大批患兒沒拿到救助金的主要原因，”紅基會救助救護(hù)項(xiàng)目總監(jiān)周魁慶解釋說，“曾經(jīng)有過等待時間超過一年的求助患兒，我們也很著急，多次向財政部申請及時追加。”

創(chuàng)立于2005年的“小天使基金”，起初每年只能資助不到200名0-14歲的白血病患兒，2009年獲得彩票公益金注資后，救助能力增強(qiáng)，至2014年年底，已累計救助了1.3萬余名白血病患兒。2016年，彩票公益金注資增加到1.76億元?！斑@筆錢現(xiàn)在都發(fā)完了，”周魁慶說，“2016年以來，資助了5505名患兒，大部分是2015年積壓的?！?/p>

“公益機(jī)構(gòu)提供救助金確實(shí)存在一個天然的矛盾?！眲⒄≌f。一方面，公益機(jī)構(gòu)要扮演好公眾權(quán)益守護(hù)者的角色，要嚴(yán)格審核信息、確保資金安全，“有時患者都去世了，資金還沒批下來”;另一方面，又需扮演好為弱者服務(wù)的角色，盡可能高效地發(fā)放救助金。

葛均泊也認(rèn)為，政府資助的社會公益組織，“自身審批流程過于復(fù)雜”。以“小天使基金”為例，申請者需向戶籍所在地的紅十字會提交申請，經(jīng)過縣、市、省級紅十字會核準(zhǔn)信息后，到達(dá)基金總部，再原路將救助款發(fā)放到申請者手中。

即便如此，“小天使基金”已是中國最大的白血病患兒救助基金，其余省級或社會組織的專項(xiàng)救助基金，募款能力有限，資助人數(shù)和金額也較少。根據(jù)《中國兒童大病聯(lián)合救助模式分析報告》，2013年，“小天使基金”共救助了1909人;北京新陽光慈善基金會“青少年白血病救助行動”救助了442人，平均資助標(biāo)準(zhǔn)為2.1518萬元;杭州市慈善總會“浙江兒童白血病救助基金”共資助了不到50名患兒，資助范圍在1萬-3.8 萬元不等。

葛均泊說，最易因病致貧的群體是“徘徊在低保線上”的家庭，“更為尷尬的是，這一群體恰巧是醫(yī)療保障體系所遺漏的”。一方面，他們因貧困難以承擔(dān)醫(yī)保費(fèi)用;另一方面，因不是低保等人群得不到國家專項(xiàng)救助。

此外，病種不同，直接影響到得到救助的情況，目前唇腭裂等一次性手術(shù)容易治愈的疾病得到救助的人數(shù)較多。

2015 年11 月《中共中央、國務(wù)院關(guān)于打贏脫貧攻堅戰(zhàn)的決定》正式實(shí)施，為防止“因病致貧”、“因病返貧”，將貧困人口全部納入重特大疾病救助范圍。各地可根據(jù)患病家庭負(fù)擔(dān)能力、個人自負(fù)費(fèi)用、當(dāng)?shù)鼗I資情況等，分類分段設(shè)置重特大疾病醫(yī)療救助比例和最高救助限額。

網(wǎng)絡(luò)籌募：更快，還是更危險？

政府機(jī)構(gòu)審批慢，社會組織金額少，網(wǎng)絡(luò)“募捐”漸成趨勢。

2016年9月1日，《慈善法》正式實(shí)施，規(guī)定慈善募捐的主體必須是得到民政部門認(rèn)證的慈善組織，個人不具有募捐資格。因此，羅爾的行為只能算個人求助。

劉培峰是《慈善法》出臺之前的“慈善立法論壇”發(fā)起人之一。他表示，慈善募捐和個人求助的區(qū)別是：前者為他人，后者為自己。

截至目前，民政部公布了13家慈善互聯(lián)網(wǎng)信息募捐平臺，供個人發(fā)布求助信息。以“輕松籌”為例，手持身份證，身穿病號服的求助者照片，是最常見的個人求助方式。清華大學(xué)公益慈善研究院副院長鄧國勝說，這與羅爾的行為在本質(zhì)上是一樣的?！氨砻嫔?，羅爾是賣文打賞，但實(shí)質(zhì)上，公眾是基于其女兒白血病后陷入的困境而產(chǎn)生的同情心理，進(jìn)行了贈予行為，不是因?yàn)槲恼聝?yōu)美而打賞，實(shí)質(zhì)仍然是一種個人求助行為。”

網(wǎng)絡(luò)個人求助與傳統(tǒng)方式的個人求助，唯一差別是，前者通過互聯(lián)網(wǎng)完成。互聯(lián)網(wǎng)的擴(kuò)散效應(yīng)，使信息迅速達(dá)到傳統(tǒng)渠道無法企及之處，也增加了信息真實(shí)性的辨別難度。事實(shí)上，正是因?yàn)榇饲岸啻伟l(fā)生過網(wǎng)絡(luò)“詐捐”事件，才使“羅爾事件”變得格外敏感。

對此，劉培峰定義說，“詐捐”就是“詐騙”，慈善只是一個由頭。

但“羅爾事件”的特殊性在于，羅爾并非詐捐——他女兒確實(shí)患白血病正在醫(yī)治階段;他也并未明確“求助”——網(wǎng)友的“贊賞”與“轉(zhuǎn)賬”都是閱讀文章后的自發(fā)行為。

在北京大學(xué)非營利性組織法研究中心主任金錦萍看來，“羅爾事件”的反轉(zhuǎn)來自公眾對“困境”理解不同：多數(shù)人認(rèn)為，只有耗盡了私人資源，山窮水盡，才叫“困境”，沒想到現(xiàn)實(shí)中的羅爾還有“泥濘小徑”可走。

公益人鄧飛則認(rèn)為，公眾憤怒的另一個原因是羅爾的夸大其詞，“你說你回家需要100塊錢，可我發(fā)現(xiàn)你只需要50塊，我的錢給多了，于是我感到憤怒?！?/p>

但“羅爾事件”的特殊性使得這些憤怒無法找到具體的指向，公眾只好在一種“似乎被欺騙”的感受里，選擇情緒的發(fā)泄。

可以預(yù)見的是，此類事件仍會再次出現(xiàn)。事實(shí)上，在《慈善法》的討論期間，是否應(yīng)對個人網(wǎng)絡(luò)求助加以規(guī)范就是焦點(diǎn)之一。

2016年8月30日，《公開募捐平臺服務(wù)管理辦法》正式印發(fā)，其中第10條明確規(guī)定：“個人為了解決自己或者家庭的困難，通過廣播、電視、報刊以及網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者、電信運(yùn)營商發(fā)布求助信息時，廣播、電視、報刊以及網(wǎng)絡(luò)服務(wù)提供者、電信運(yùn)營商應(yīng)當(dāng)在顯著位置向公眾進(jìn)行風(fēng)險防范提示，告知其信息不屬于慈善公開募捐信息，真實(shí)性由信息發(fā)布個人負(fù)責(zé)。”

網(wǎng)絡(luò)個人求助的另一個風(fēng)險點(diǎn)是捐款的用途。鄧國勝說，個人求助行為同樣受法律約束，若個人隨意改變捐款用途，應(yīng)受《合同法》《民法》等法律限制。

在幾乎持續(xù)了20多個小時的全民質(zhì)疑后，2016年12月3日，早上，羅爾更新了其公眾號，他在這篇題為《感謝讓我懂得愛的人》的文章中寫道：“感謝對笑笑伸出關(guān)愛之手的人，是你們讓我懂得什么是愛。感謝質(zhì)疑和批評我的人，是你們讓我懂得如何去愛。”

隨后，騰訊微信管理團(tuán)隊宣布四方協(xié)商的結(jié)果：將所獲得的全部贊賞約262萬元原路退回給用戶零錢包。

“這不是好的結(jié)局?！敝袊鐣茖W(xué)院社會研究政策研究中心副主任楊團(tuán)說，“最好的結(jié)果，是通過討論建立一種較完善的大病救助模式，而不是迅速平息輿論?！?/p>

劉培峰也感到悲哀：“一切像沒發(fā)生一樣，這是一個可怕的事情。”他現(xiàn)在思考的問題是：羅爾如果接下來真的山窮水盡了該怎么辦？人是不是真的要揭不開鍋了才能求助？“我沒有結(jié)論，但在這場充滿戾氣的爭論里，沒有人是勝者。”

（劉穎薦自《中國新聞周刊》）