肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)及管理現(xiàn)狀

董 寧，王 琳，陸 艷，張 林，鮑美娟，盧洪洲

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肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)及管理現(xiàn)狀

董 寧，王 琳，陸 艷，張 林，鮑美娟，盧洪洲

從癥狀體驗(yàn)的概念內(nèi)涵、肝硬化病人癥狀體驗(yàn)及測(cè)量工具、影響癥狀體驗(yàn)的因素、癥狀體驗(yàn)對(duì)病人的影響、癥狀管理現(xiàn)狀等方面對(duì)肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)進(jìn)行綜述。旨在幫助臨床護(hù)理人員深入了解肝硬化病人常見的癥狀體驗(yàn)，為制訂更加有效的癥狀管理策略，協(xié)助病人及家人做好疾病自我管理，改善病人生活質(zhì)量。

肝硬化；癥狀體驗(yàn)；癥狀管理；測(cè)量工具；影響因素

肝硬化是一種或多種原因引起的，以肝組織彌漫性纖維化、假小葉和再生結(jié)節(jié)為組織學(xué)特征的進(jìn)行性慢性肝病，是我國常見疾病和主要死亡病因之一[1]。肝硬化在早期通常無主觀癥狀且不容易發(fā)現(xiàn)，進(jìn)入失代償期則可出現(xiàn)上消化道出血、肝性腦病、感染、腹水等并發(fā)癥。軀體癥狀在疾病的初期服用輔助性的藥物或許可以緩解，但隨著疾病嚴(yán)重度的增加導(dǎo)致不適癥狀的數(shù)目及出現(xiàn)的頻次增加，病人進(jìn)而可出現(xiàn)焦慮、抑郁等心理癥狀甚至導(dǎo)致病人生活質(zhì)量下降[2-3]。本研究對(duì)肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)現(xiàn)狀及癥狀管理方式進(jìn)行綜述，從而幫助臨床護(hù)理人員深入了解肝硬化病人常見的癥狀體驗(yàn)，制訂更加有效的癥狀管理策略，協(xié)助病人及家人做好疾病自我管理，最終改善病人的生活質(zhì)量。

1 癥狀體驗(yàn)的概念內(nèi)涵

Rhodes等[4]認(rèn)為：癥狀是由獨(dú)特的元素、成分或?qū)用嫠M成的，這些主觀的資料是個(gè)人對(duì)事件經(jīng)驗(yàn)感受的信息，因此很難由他人發(fā)覺，一旦有個(gè)人經(jīng)驗(yàn)的存在，應(yīng)該去評(píng)估癥狀發(fā)生的頻率、周期或持續(xù)時(shí)間以及癥狀的嚴(yán)重度等。Armstrong[5]結(jié)合各學(xué)者的研究對(duì)癥狀體驗(yàn)的概念進(jìn)行了分析，認(rèn)為癥狀體驗(yàn)是人們感知到的癥狀的頻率、嚴(yán)重度、困擾程度以及癥狀在產(chǎn)生和表達(dá)過程中發(fā)生的意義。因此，不僅應(yīng)評(píng)估癥狀發(fā)生時(shí)的特點(diǎn)和個(gè)體感受的困擾程度，同時(shí)應(yīng)評(píng)估癥狀對(duì)病人的意義。根據(jù)Lenz等[6-7]學(xué)者發(fā)展了不適癥狀理論(theory of unpleasant symptoms)，認(rèn)為癥狀體驗(yàn)是指?jìng)€(gè)體對(duì)癥狀的發(fā)生頻率、強(qiáng)度、困擾程度以及癥狀的性質(zhì)特征的感知情況。

2 肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)

Kim等[8]對(duì)129例肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果顯示：肝硬化病人常見的癥狀困擾依序?yàn)榉α?、腹?和/或水腫)、肌肉痙攣、口干與外表改變。Wu等[9]報(bào)道肝硬化病人有中度到重度的乏力。Chatrath等[10]對(duì)150例成人肝硬化病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)：67%的病人在過去的3個(gè)月中有肌肉痙攣。Fritz等[11]對(duì)肝硬化病人過去1年內(nèi)較常發(fā)生的中等程度的胃腸道癥狀進(jìn)行了探討，結(jié)果顯示：病人最常見的癥狀為腹脹和腹痛，80%的病人有1個(gè)或多個(gè)胃腸道癥狀，且有腹部癥狀的病人擔(dān)憂更多。Tsai等[12]的調(diào)研結(jié)果顯示：肝硬化病人有多層面的中等程度的軀體癥狀和心理困擾，且各癥狀間相互聯(lián)系。鮑夢(mèng)婕等[13]的調(diào)查發(fā)現(xiàn)：肝硬化病人的總體癥狀水平較低，但心理癥狀困擾程度較高。Hansen等[14]追蹤了20例終末期肝病病人6個(gè)月的癥狀困擾情況，病人報(bào)告最常見的4個(gè)癥狀是疼痛、乏力、昏昏欲睡、睡眠不好，其中乏力是最常見和最嚴(yán)重的癥狀，但疼痛是最困擾病人的癥狀，這可能與納入的研究對(duì)象均為10級(jí)疼痛評(píng)分中3分以上的肝硬化病人有關(guān)。研究還發(fā)現(xiàn)：隨著時(shí)間的延長，困擾病人更多的是心理癥狀，說明在疾病的不同時(shí)期病人的癥狀體驗(yàn)是不同的。綜合國內(nèi)外相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)：肝硬化病人較常體驗(yàn)到的軀體癥狀為乏力、腹脹、睡眠障礙、肌肉痙攣、瘙癢等，病人的心理癥狀如焦慮、抑郁會(huì)因?yàn)榧膊∨c軀體癥狀而加重。

3 肝硬化病人癥狀體驗(yàn)的測(cè)量工具

在肝硬化病人癥狀體驗(yàn)的測(cè)量方面，目前沒有評(píng)估的標(biāo)準(zhǔn)問卷。荷蘭鹿特丹Erasmus大學(xué)醫(yī)學(xué)中心設(shè)計(jì)了肝病癥狀指數(shù)量表(Liver Disease Symptom Index，LDSI)[15-16]，評(píng)估的癥狀有瘙癢、黃疸、抑郁、食欲下降、關(guān)節(jié)疼痛、右上腹部疼痛、白天嗜睡、擔(dān)心并發(fā)癥、擔(dān)心疾病對(duì)家庭狀況的影響，該量表在埃及[17]、土耳其[18]等國進(jìn)行了翻譯和使用。PBC-40是原發(fā)性膽汁性肝硬化病人癥狀特異性量表，評(píng)估乏力、瘙癢、社會(huì)功能、情感功能、認(rèn)知功能5個(gè)癥狀[19]。此外，部分研究采用記憶癥狀評(píng)估量表(MSAS)[13-14]、諾丁漢健康調(diào)查表(NHP)[2]、胃腸道癥狀評(píng)分量表(GSRS)[20]、腸道疾病量表(BDQ)[11]，也有學(xué)者[8，12]結(jié)合文獻(xiàn)、理論和臨床經(jīng)驗(yàn)自行設(shè)計(jì)量表。對(duì)于單一癥狀的測(cè)量研究者多采用標(biāo)準(zhǔn)問卷，如采用Beck抑郁問卷[3]、醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD)[11]、焦慮自評(píng)量表(SAS)[21-22]、抑郁自評(píng)量表(SDS)[21]、情緒狀態(tài)量表(POMS)[23]評(píng)估心理狀態(tài)，應(yīng)用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)[22，24]、睡眠狀況自評(píng)量表(SRSS)[21，25]評(píng)估睡眠狀況，應(yīng)用痙攣問卷[10]評(píng)估肌肉痙攣情況，應(yīng)用Wong-Baker面部表情量表[10]評(píng)估疼痛，應(yīng)用疲勞癥狀量表 (FSI)[9]評(píng)估乏力。

4 影響肝硬化病人癥狀體驗(yàn)的因素

4.1 一般人口學(xué)因素 目前的文獻(xiàn)分析顯示：一般人口學(xué)因素并不影響肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)。Kim等[8]的研究顯示：全部癥狀體驗(yàn)總分與年齡、性別無關(guān)；然而，在單一癥狀上性別是有差異的，例如：女性有比較嚴(yán)重的肌肉痙攣與牙齦出血(和/或淤血)，而男性是深色尿液比較嚴(yán)重。Tsai等[12]的研究也認(rèn)為：年齡、性別、文化程度、工作狀況與病人的軀體癥狀、心理困擾均無關(guān)。

4.2 疾病及治療因素

4.2.1 Child-Pugh分級(jí) Child-Pugh分級(jí)是臨床上常用的用以對(duì)肝硬化病人的肝臟儲(chǔ)備功能進(jìn)行量化評(píng)估的分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，分?jǐn)?shù)越高，表示肝臟儲(chǔ)備功能越差。有研究報(bào)道：Child-Pugh分級(jí)嚴(yán)重度越高，肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)得分越高[8]、胃腸道癥狀越多[20]。王曉航等[26]的調(diào)查顯示：無論何種Child-Pugh分級(jí)的肝硬化病人均存在不同程度的心理和社交癥狀群，但Child-Pugh B級(jí)病人還存在腹部癥狀，Child-Pugh C級(jí)病人存在腹部癥狀、體力癥狀和消化道癥狀。也有研究報(bào)道：Child-Pugh分級(jí)嚴(yán)重度與肝硬化病人的軀體癥狀、心理困擾無關(guān)，僅與病人注意力的下降呈正相關(guān)[12]。

4.2.2 其他因素 研究指出：肝硬化病因[8，12，20]、是否合并肝癌[8，20]、肝硬化的持續(xù)時(shí)間[12]對(duì)病人的癥狀體驗(yàn)、胃腸道癥狀的嚴(yán)重性沒有影響。焦慮、抑郁及神經(jīng)質(zhì)會(huì)影響肝硬化病人胃腸道癥狀的嚴(yán)重性[11]，使用乳果糖會(huì)導(dǎo)致肝硬化病人腹脹、腹瀉[20]。自主神經(jīng)功能異常的嚴(yán)重性與原發(fā)性膽汁性肝硬化病人乏力、認(rèn)知癥狀的嚴(yán)重性有關(guān)[27]。

5 肝硬化病人不適癥狀體驗(yàn)導(dǎo)致的后果

Marchesini等[2]報(bào)道：瘙癢、肌肉痙攣、腹水等癥狀是導(dǎo)致肝硬化病人生活質(zhì)量下降的原因。嚴(yán)重的胃腸道癥狀也會(huì)導(dǎo)致肝硬化病人生活質(zhì)量下降[20]。國內(nèi)學(xué)者指出：皮膚黃染、腹壁靜脈曲張、腹水、肝脾大、下肢水腫、胸腔積液是影響肝硬化病人生活質(zhì)量的獨(dú)立因素，病人臨床體征改善可減輕肝硬化疾病造成的焦慮及對(duì)情感功能的影響，提高病人的生活質(zhì)量[28]。乏力會(huì)限制肝硬化病人參加中到重度身體活動(dòng)的能力[9]，Jorgensen[29]報(bào)道：肝硬化病人在日常生活中做任何事情都會(huì)考慮乏力，即使乏力的情況并不嚴(yán)重，病人的腦中仍然被乏力縈繞，揮之不去。因此，乏力不僅影響病人的活動(dòng)，而且也影響家人的生活。Kim等[23]的研究顯示：肝硬化病人的心理困擾可解釋20.1%的生活質(zhì)量變異量，癥狀體驗(yàn)可解釋2.7%的生活質(zhì)量變異量，兩者皆是重要的生活質(zhì)量預(yù)測(cè)因子。

6 肝硬化病人癥狀管理的現(xiàn)狀

6.1 對(duì)癥治療 對(duì)于癥狀的管理，首先需要通過詢問病人來主觀地評(píng)估診斷癥狀是否存在，其次使用有效的疾病特異性或普適性工具來客觀量化癥狀，然后采取相應(yīng)的癥狀管理策略。目前對(duì)于肝硬化病人的癥狀困擾主要是通過對(duì)癥治療疾病的方式來緩解，如對(duì)于體液過多的病人可通過限制含鈉飲食的攝入、利尿劑、腹腔穿刺放腹水、門體靜脈分流術(shù)來緩解，這些措施可緩解病人腹脹[30]。解除排放膽汁管道的阻塞對(duì)減輕原發(fā)性膽汁性肝硬化病人的瘙癢有作用，而對(duì)于難治且病人難以忍受的瘙癢需要通過肝移植來解決[31]。用薰衣草泡澡、泡足或使用放松技術(shù)均可改善慢性肝病病人的睡眠。研究發(fā)現(xiàn)：環(huán)境因素的干擾對(duì)病人睡眠質(zhì)量的影響很大，建議護(hù)理人員指導(dǎo)病人正確地評(píng)估自己的睡眠狀態(tài)，提供心理咨詢與健康指導(dǎo)[24]。有研究通過書面交流、面對(duì)面的情感交流和多媒體視頻講座等形式評(píng)估病人的睡眠和焦慮狀況，鼓勵(lì)病人表達(dá)內(nèi)心需求，指導(dǎo)病人使用音樂療法及足部按摩，可對(duì)焦慮和失眠起到治療作用[22]。

6.2 綜合管理 有學(xué)者認(rèn)為：心理、社會(huì)、行為因素會(huì)影響病人的癥狀體驗(yàn)，采用降低壓力、增強(qiáng)自我管理技能、采用積極的應(yīng)對(duì)方式可降低交感神經(jīng)過度緊張、細(xì)胞因子調(diào)節(jié)異常，對(duì)改善慢性病病人的生活質(zhì)量有益[32]。采用基于正念的減壓療法(MBSR)可降低腫瘤病人的壓力水平、降低 Th1炎性細(xì)胞因子和提高病人的生活質(zhì)量[33]。也有研究發(fā)現(xiàn)：正念冥想對(duì)癌癥病人的情緒改善有效果，也可在一定程度上改善病人的乏力感，但目前還未見類似干預(yù)措施在肝硬化以及其他慢性肝病病人癥狀管理中的應(yīng)用報(bào)道[34]。臨床中成功的癥狀管理需要在治療性措施的基礎(chǔ)上考慮病人的經(jīng)歷和幫助病人改善癥狀。英國Newcastle 原發(fā)性膽汁性肝硬化診所管理癥狀的4項(xiàng)措施為：治療可治療的因素(Tr)、減輕相關(guān)影響因素(A)、應(yīng)對(duì)(C)、共情(E)[35]。以原發(fā)性膽汁性肝硬化病人的乏力為例，Tr包括治療能夠引起乏力的相關(guān)疾病(甲狀腺功能減低、貧血)、治療能夠引起乏力的合并癥(2型糖尿病、抑郁)、治療基礎(chǔ)疾??；A為減輕可加重乏力的因素(如睡眠紊亂、自主神經(jīng)功能障礙、瘙癢)；C為幫助病人發(fā)展應(yīng)對(duì)策略；E為盡可能把自己放在病人的位置上和情境中去嘗試感受乏力對(duì)病人的影響。

7 提高癥狀管理效果的對(duì)策

7.1 發(fā)展標(biāo)準(zhǔn)的癥狀評(píng)估量表 雖然各研究能夠從癥狀是否存在、發(fā)生頻率、強(qiáng)度、困擾程度幾個(gè)方面進(jìn)行評(píng)價(jià)，但由于目前沒有評(píng)估肝硬化病人癥狀體驗(yàn)的標(biāo)準(zhǔn)問卷，不便于各學(xué)者間研究結(jié)果的對(duì)比。因此，研制標(biāo)準(zhǔn)的疾病特異性癥狀體驗(yàn)量表、疾病特異性照護(hù)需求量表對(duì)了解病人的癥狀體驗(yàn)、照護(hù)需求十分必要。

7.2 多維度、多手段的評(píng)估方式 臨床實(shí)踐中應(yīng)早期、常規(guī)運(yùn)用多維的工具評(píng)估肝硬化病人的核心癥狀，同時(shí)結(jié)合質(zhì)性研究法有助于避免病人需求與醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)認(rèn)知產(chǎn)生的偏差。鑒于部分癥狀的相關(guān)性，單一癥狀干預(yù)后也可能減輕其他癥狀困擾，因此，癥狀干預(yù)后的效果評(píng)價(jià)也應(yīng)是全面的。此外，目前的研究多為橫斷面調(diào)查，病人的癥狀體驗(yàn)是否隨疾病、治療的變化而變化的縱向研究較少。收集、分析病人的癥狀體驗(yàn)隨著人口學(xué)、生物學(xué)、疾病治療的變化趨勢(shì)，不僅有助于護(hù)理人員評(píng)價(jià)癥狀管理的效果，也有益于探索癥狀的發(fā)生機(jī)制。

7.3 提高病人癥狀管理的自我效能 目前由于肝硬化部分癥狀的難治愈性，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)了解病人對(duì)癥狀管理的期望，并告知病人癥狀管理是核心，病人需要學(xué)會(huì)與癥狀共生存。評(píng)估病人在癥狀管理中的自我效能，提供關(guān)于自我管理癥狀的教育和支持[36]。借助健康宣教手冊(cè)、健康宣教視頻等告知病人各種軀體、心理癥狀出現(xiàn)的頻率、預(yù)防及控制措施，幫助病人掌握有效的應(yīng)對(duì)方式，分析哪些活動(dòng)可引起乏力、哪些藥物與環(huán)境因素可引起睡眠問題等，從而增強(qiáng)病人管理癥狀的自信心。

7.4 發(fā)展慢性肝病高級(jí)實(shí)踐護(hù)士 高級(jí)實(shí)踐護(hù)士在充血性心力衰竭病人的癥狀管理、提高病人的自我護(hù)理技能、改善病人的生活質(zhì)量方面發(fā)揮了重要作用[37-38]。目前國內(nèi)外還未見高級(jí)實(shí)踐護(hù)士在肝病護(hù)理方面的臨床實(shí)踐，借鑒在其他慢性病領(lǐng)域的研究，應(yīng)發(fā)揮高級(jí)實(shí)踐護(hù)士、臨床?？谱o(hù)士在慢性肝病病人的癥狀管理、藥物治療管理、提供以病人為中心的健康教育方面的作用[39]。出院后進(jìn)行電話隨訪，可以了解病人癥狀和體征的動(dòng)態(tài)情況、強(qiáng)化病人教育、鼓勵(lì)治療依從，但目前在肝病人群中關(guān)于電話隨訪研究的報(bào)道較少。因此，高級(jí)實(shí)踐護(hù)士、臨床專科護(hù)士可以通過?？崎T診和開展電話隨訪探討對(duì)肝病病人癥狀管理、疾病自我管理的影響。

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(本文編輯范秋霞)

Status quo of symptoms experience and management of patients with liver cirrhosis

Dong Ning,Wang Lin,Lu Yan,etal

(Shanghai Public Health Clinical Center,Shanghai 201508 China)

It reviewed the symptom experience of patients with liver cirrhosis from the concept of symptoms experience，symptoms experience and measurement tools of patients with liver cirrhosis，influencing factors of symptoms experience,influence of symptoms experience on patients and status quo of symptom management.It aimed to help clinical nurses understand the common symptoms experience of patients with liver cirrhosis，develop more effective symptom management strategies，help patients and their families do disease self-management well so as to improve their quality of life.

liver cirrhosis; symptom experience;symptom management;measuring instruments;influencing factors

上海市公共衛(wèi)生臨床中心院級(jí)科研項(xiàng)目，編號(hào)：2016-15。

董寧，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：201508，上海市公共衛(wèi)生臨床中心；王琳、 陸艷、張林、鮑美娟、盧洪洲單位：201508，上海市公共衛(wèi)生臨床中心。

信息 董寧，王林，陸艷，等.肝硬化病人的癥狀體驗(yàn)及管理現(xiàn)狀[J].護(hù)理研究，2017，31(20)：2437-2440.

R473.57

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.002

1009-6493(2017)20-2437-04

2016-06-19；

2017-04-10)