惡性腫瘤患者主要照顧者的影響因素及護理干預(yù)的研究現(xiàn)狀

路靜靜 成巧梅

(河南大學(xué)護理學(xué)院，河南 開封 475004)

惡性腫瘤患者主要照顧者的影響因素及護理干預(yù)的研究現(xiàn)狀

路靜靜 成巧梅

(河南大學(xué)護理學(xué)院，河南 開封 475004)

惡性腫瘤； 主要照顧者； 照顧負擔； 護理干預(yù)

Malignant neoplasms; Major caregivers; Care burden; Nursing intervention

惡性腫瘤目前已成為威脅人類生命健康的主要疾病之一，其發(fā)病率呈逐年上升趨勢，其死亡率僅次于心腦血管疾病，成為導(dǎo)致人類死亡的第二大疾病[1]。2008年全球估計發(fā)病人數(shù)1 279萬，死于癌癥人數(shù)為760萬[2]。當前隨著人口老齡化問題的日益突出，預(yù)計到2020年,惡性腫瘤發(fā)病率可能成倍增加[3]。惡性腫瘤的高死亡率，難治愈，使很多家庭遭受重創(chuàng)。作為患者的照顧者，這個特殊的群體，面對患者死亡的不確定感，不僅擔憂親人的離去，還要承受來自生理、心理、社會方面的壓力。隨著醫(yī)療模式的改變，隨著癌癥患者5年生存率的提高，現(xiàn)今癌癥對家庭照顧者的影響越來越受到關(guān)注[4-6]。筆者現(xiàn)對惡性腫瘤的照顧者照顧負擔的影響因素、護理干預(yù)等進行論述。

1 相關(guān)定義

1.1 照顧者 癌癥患者主要照顧者是指與癌癥患者同住，照顧時間最長，承擔照顧任務(wù)最多，對患者負有主要責任的家庭成員，包括患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等照顧者[7]?；谖覈奈幕尘昂桶l(fā)展現(xiàn)狀，大多數(shù)照顧者為其配偶，且女性多于男性[8]，與Chen ML等[9]的研究結(jié)果大部分一致。

1.2 照顧者負擔 在1966年，Grad和Sainsbury第一次提出“家庭負擔(Family burden)”這一概念，并把“負擔”定義為照顧患病的家庭成員，家庭所付出的代價或?qū)彝ピ斐傻呢撁嬗绊慬10]。吳瓊滿[11]又將負擔分為主觀負擔和客觀負擔，主觀負擔主要是指因護理患者主觀產(chǎn)生的一種負擔感受及情緒反應(yīng)；客觀負擔指因護理患者在日常生活中所遭受的干擾[12]。國外研究學(xué)者[13]將照顧者概括總結(jié)為5個方面的負擔問題，即身體、精神、情感、社會和經(jīng)濟。

2 國內(nèi)外現(xiàn)狀

在對照顧者研究方面國外相較于國內(nèi)起步早，我國開始于90年代中期，對晚期腫瘤照顧者研究較少，且研究主要方面集中于慢性疾病。

蘇平平等[14]采取整群方便抽樣法對住院晚期腫瘤病人家屬照顧者信息需求的現(xiàn)狀研究結(jié)果顯示：照顧者在對疾病知識、照護方面和心理社會三個方面需求相對較大，信息需求以疾病相關(guān)知識最高，心理社會問題最低。陳彥俠[15]采用問卷的方法對160例肺癌病人照顧者進行調(diào)查研究，旨在探討照顧者生活質(zhì)量的影響因素，結(jié)果顯示家庭經(jīng)濟狀況、與病人關(guān)系、照顧者負擔、應(yīng)對方式、病人知情狀況等對于照顧者生活質(zhì)量影響較大。有國外文獻[16]研究結(jié)果顯示：相較于非照顧者，照顧者除了承擔較高水平的心理負擔外，也收獲了積極向上的健康心理、心理能量和心理素質(zhì)。Grunfeld等[17]在對乳腺癌患者及其主要照顧者照顧負擔的縱向研究結(jié)果顯示：伴隨著病人身體狀況的惡化，照顧者的照顧負擔、焦慮、抑郁情緒隨之加重；照顧負擔是形成照顧者焦慮、抑郁的主要因素。Righy等[18]在對照顧者負擔的系統(tǒng)論述中結(jié)果顯示照顧者負擔的發(fā)生率為25%～54%。

3 影響因素

3.1 患者因素

3.1.1 癌癥病種、病程分期 邾萍等[19]在對243例乳腺癌患者配偶照顧負擔及影響因素研究結(jié)果顯示：乳腺癌患者配偶照顧負擔處于中度水平,比消化道癌癥、肺癌、腦卒中患者照顧者的照顧負擔低[20-22]。任寧等[23]研究結(jié)果顯示消化系統(tǒng)癌癥患者照顧者的抑郁發(fā)生率較高。戈曉華等[24]對102名胃癌術(shù)后患者家庭照顧者進行問卷調(diào)查的結(jié)果顯示：胃癌術(shù)后患者家庭照顧者的負荷與患者的疾病病程分期呈正相關(guān)。

3.1.2 患者的身體狀況、心理狀況 Carey等[25]指出隨著患者疾病的發(fā)展，至晚期腫瘤的患者身體狀況的下降，照顧者負擔會加重；伴隨著親人進入生命的末期，照顧者在情緒上出現(xiàn)波動，應(yīng)及時做好患者的心理疏導(dǎo)以減緩對照顧者的心理影響。

3.1.3 疾病的知曉情況 在亞洲，照顧者要求醫(yī)生不提供全部病情給患者，這種情況還是很常見的，醫(yī)生一般都默認接受照顧者的意見[26]。國內(nèi)研究[27]發(fā)現(xiàn)患者完全知情者僅占30.25%，而部分知情者占38.84%，不知情者占30.91%。仉琛等[28]研究結(jié)果顯示：癌癥晚期病人直系親屬中主要照顧者疲乏狀況與患者對病情的了解程度有關(guān)。

3.1.4 患者患病的時間 楊小湜[20]研究提出，患者患病時間越長，照顧者所承受的護理負擔就越大，對照顧者的生活及心理影響就越大。國內(nèi)學(xué)者[24]研究表明中晚期患者照顧者的負荷顯著高于早期患者的照顧者，所要承受的護理負擔，心理壓力增加。

3.2 照顧者因素

3.2.1 照顧者性別、年齡因素 Robinson等[29]研究指出，女性照顧負擔高是由于女性承擔多種角色，如母親、經(jīng)濟收入者、家庭主婦、情感支持等。這與Dowler[30]的研究一致；照顧者承擔照顧負擔在性別上有差異，女性約占47%～80%，高于男性。照顧者年齡越大，身心精力不足，所承擔的照顧壓力越大[31]。

3.2.2 與病人的關(guān)系 研究結(jié)果[32]顯示：照顧者與患者關(guān)系越親近，和患者同住，責任感越強，照顧時間、精力投入越多，身心負擔就越重。在對消化道癌癥患者主要照顧者負擔與社會支持的相關(guān)性研究中，顯示配偶的負擔明顯高于包括子女在內(nèi)的其他親屬；其原因可能是配偶承擔主要的照顧工作，并直面疾病所帶來的各方面壓力及消極情緒[33]。

3.2.3 照顧者的心理狀況 作為主要照顧者，普遍存在不同程度的心理問題，主要表現(xiàn)為抑郁、焦慮。褚愛桂等[34]對膀胱癌患者主要照顧者的心理狀況研究結(jié)果表明：其主要照顧者的焦慮和抑郁狀況均高于國內(nèi)常模。國外的研究[35-36]也顯示：患者的直系親屬相對于旁系親屬在護理期間的心理負擔更重，而且患者配偶的抑郁和焦慮狀況又高于其他家庭成員。

3.2.4 照顧者的生存質(zhì)量因素 石晶等[37]在對結(jié)構(gòu)方程模型在癌癥患者家屬生活質(zhì)量評價中的應(yīng)用研究中提出，晚期癌癥照顧者生活質(zhì)量與患者的癥狀、病情、生活自理能力及患者的關(guān)系密切相關(guān)。癌癥作為一個重大應(yīng)激因素，對家庭帶來巨大影響；特別是晚期患者照顧者，面對患者死亡的隨時來臨，在心理、生理上承受的壓力可想而知。

3.2.5 照顧者的文化水平、受教育程度 照顧者的文化水平的高低也是其影響因素，李紅等[38]研究表明，高文化程度的照顧者更善于主動尋求疾病相關(guān)知識和照顧技能，自我效能和應(yīng)對能力增強，從而減輕其照顧負擔。

3.2.6 照顧者的需求因素 研究調(diào)查[39]結(jié)果顯示：照顧者的需求以癌癥相關(guān)知識得分高，對于癌癥疼痛管理得分低。在醫(yī)療信息的需求中，照顧者對了解患者病情，對采取疾病的相關(guān)治療等方面較關(guān)心。

3.2.7 照顧時間 Morassi[40]研究顯示：照顧者對病人每日進行照顧的時間，即直接照顧時間，是照顧者負擔的重要影響因素，直接照顧時間越長，負擔越重。而國外研究[41]發(fā)現(xiàn)照顧工作的時間未滿6個月者比2年以上，照顧者有較高的照顧負荷，這可能與照顧者初次擔任照顧角色時，缺乏照顧經(jīng)驗與技巧有關(guān)。

3.2.8 社會經(jīng)濟地位 癌癥主要照顧者CSI的研究表明[42-43]，壓力性負荷明顯存在，從重到輕依次為經(jīng)濟方面、社會功能、心理負荷及身體負荷，對照顧者的工作、學(xué)習(xí)及生活娛樂等方面有不同程度的影響。國外調(diào)查數(shù)據(jù)[44]顯示：77%的癌癥病人照顧者在病人癌癥晚期時由于照顧任務(wù)重而辭去工作，沒有經(jīng)濟來源，醫(yī)療費用變成主要的經(jīng)濟負擔。

3.2.9 自我效能 自我效能是個體對自己能夠取得成功的信念；積極的、適當?shù)淖晕倚芨心艽偈谷藗兏玫孛鎸毫Αerluzzi等[45]學(xué)者研究顯示照顧者的照顧自我效能感越好，其照顧負荷越低，更能增強照顧者的積極感受。自我效能的提高能增加照顧者的積極性，從而減輕照顧者的壓力負荷。

3.3 社會因素

3.3.1 家庭支持因素 家庭支持對于晚期癌癥照顧者有很大的影響，家庭成員間的親密程度高，家庭實現(xiàn)各種功能及支持度就越好。良好的家庭環(huán)境能營造和諧的氛圍，通過彼此間的相互理解和支持，使患者和照顧者都能感受到家庭的溫暖、歸屬感，從而可以緩解其不良情緒。

3.3.2 社會支持因素、經(jīng)濟因素 我國的國情特殊，城鎮(zhèn)與農(nóng)村差距大，經(jīng)濟壓力沉重。在農(nóng)村，由于醫(yī)療保障體系和照顧資源的欠缺，導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟壓力更顯著[46]；經(jīng)濟壓力往往占據(jù)主要因素，有時也是患者或家屬放棄治療的重要原因之一。

4 護理干預(yù)

4.1 國內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀 國外對癌癥患者照顧者干預(yù)研究較早，干預(yù)方法主要是以心理教育培訓(xùn)、技能訓(xùn)練及治療咨詢干預(yù)為主；干預(yù)形式采用個體或群體干預(yù)、電話及綜合干預(yù)。主要從照顧負荷、生活質(zhì)量、應(yīng)對方式3個領(lǐng)域進行測評，并報道取得良好效果[47]。疼痛管理項目[48]、喘息服務(wù)[49]，喘息服務(wù)是為慢性疾病或失能病患特別是老年人、癌癥患者、殘疾人等的主要照顧者，提供有計劃的、短暫的或周期性放松機會的一種服務(wù)設(shè)計，主要是預(yù)防照顧者情緒上及生理上的耗竭。在我國對患者照顧者的干預(yù)起步晚，干預(yù)措施主要包括健康教育和心理干預(yù)。此外還有，適當減少或者調(diào)節(jié)照顧者地看護時間；政府成立相關(guān)機構(gòu)，更好的服務(wù)于癌癥家庭等措施。

4.2 患者干預(yù) 照顧者的身心健康和患者息息相關(guān)，對于患者的有效干預(yù)不容忽視。張俠[50]在心理行為干預(yù)對癌癥化療病人生活質(zhì)量、情緒及應(yīng)對方式的影響中，采取了教育性干預(yù)和漸進性肌肉放松訓(xùn)練(PMR)等措施。晚期癌癥患者往往面臨著不同程度的疼痛，利用疼痛三階梯療法，合理給予疼痛藥物。開設(shè)癌癥專題講座，了解癌癥相關(guān)知識，使患者和家屬正確面對癌癥，科學(xué)地進行相關(guān)治療。建立微信或者QQ群，定期開展病友交流會，介紹成功的例子，樹立信心。林賽賽等[51]在對134例中晚期腫瘤患者進行中醫(yī)延續(xù)治療，結(jié)果顯示：實驗組患者的疼痛強度、CRF程度均較對照組輕，睡眠質(zhì)量、生活質(zhì)量及滿意程度均較對照組高，中醫(yī)延續(xù)護理方法對中晚期腫瘤患者具有積極的作用。

綜上所述,影響照顧者負擔的因素較多，在充分了解這些因素的基礎(chǔ)上，對患者和照顧者采取合理的干預(yù)措施，以提高照顧者的生活質(zhì)量。照顧者作為中間變量，同樣也影響著患者的身心健康，兩之間相互作用。近幾年,國內(nèi)學(xué)者大量展開了對癌癥患者的心理壓力與生活質(zhì)量的調(diào)查研究,但很少有學(xué)者對癌癥患者照料者護理負擔和家屬生活質(zhì)量的研究[20]。如何采取合理的干預(yù)措施減少照顧者的負擔，提高照顧者的生活質(zhì)量，仍需要不斷探索和努力。

[1] Mishel MH.Uncertainty inillness[ J ].Image J Nurs Scholarsh，1988，20(4)：225-232.

[2] Jemal A，Bray F，Center MM，et al.Global cancer statistics[J].CA Cancer J Clin， 2011，61(2):134.

[3] 陸舜,陳佳藝,吳向華,等.2009年惡性腫瘤臨床治療新進展[J].腫瘤，2010,30(6)：455-466，471.

[4] Cain R，Maclean M，Sellick S.Giving support and getting help： informal caregivers' experiences with palliative care services[J].Palliat Support Care，2004，2(3)：265-272.

[5] Pitceathly C，Maguire P.The psychological impact of cancer on patients'partners and other key relatives ：a review[J].Eur J Cancer，2003，39(11)：1517-1524.

[6] Papastavrou E，Charalambous A，Tsangari H.Exploring the other side ofcancer care： the informal caregiver[J].Eur J Oncol Nurs，2009，13(2)：128-136.

[7] Tang WR.Haspice family caregivers′quality of life[J].J Clin Nurs，2009，18(18):2563-2572.

[8] 王榮麗,王春艷.晚期癌癥患者家庭照顧者的研究進展[J].中國療養(yǎng)醫(yī)學(xué)，2015，24(4):366-368.

[9] Chen ML，Chu L，Chen HC.Impact of cancer patients' quality of life on that of spouse caregivers[J].Support Care Cancer，2004，12(7)：469-475.

[10] Grad J，Sainsbury P.Problems of caring for the mentally ill at home[J].Proceedings of the Royal Society of Medicine，1966，59(1)：20- 23.

[11] 吳瓊滿.居家照顧者的負荷[J].美和專校學(xué)報，1999(17):1-14.

[12] 鄭秀容.居家失智老人家屬照顧者照顧負荷及照顧需求[D].臺中:中山醫(yī)學(xué)大學(xué)醫(yī)學(xué)院護理研究所,2005.

[13] Leonard I，Pearlin.The sociological study of stress[J].Journal of Health and Social Behavior，1989，30(3)：241- 256.

[14] 蘇平平，李貌，吳乒乒，等.照顧者信息需求的現(xiàn)狀研究[J].護理研究,2015,29(3):853-854.

[15] 陳彥俠.肺癌病人照顧者生活質(zhì)量的影響因素研究[J].全科護理,2014,12(18):1717-1718.

[16] Yiengprugsawan V，Seubsm an S，Sleigh AC.Psychological distress and mental health of Thai caregivers[J].Psychol Well Being，2012,2(1):4-14.

[17] Grunfeld E，Coyle D，Whelan T，et al.Family caregiver burden:Results of a longitudinal study of breast cancer patients and theirprincipal caregivers[J].Canadian Medical Association Journal，2004，170(12)：1795-1801.

[18] Righy H,Gubitz G,Philips S.A systematic review of caregiver burden following stroke[J].International Journal of Stroke,2009,4(4):285-292.

[19] 邾萍,付菊芳,王波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負擔及影響因素研究[J].中華護理雜志，2013,48(8):718-721.

[20] 楊小湜.癌癥患者照料者護理負擔、生命質(zhì)量與抑郁的關(guān)系研究[D].沈陽：中國醫(yī)科大學(xué)碩士論文，2010.

[21] 王俐潔.消化道末期癌癥病患居家主要照顧者之照顧負荷與其相關(guān)性因素探討[D].臺北：高雄醫(yī)學(xué)大學(xué)，2011.

[22] 王慧萍,陳京立,郭園麗,等.住院腦卒中患者主要照顧者負擔及影響因素的研究[J].解放軍護理雜志，2010，27(16)：1210-1213.

[23] 任寧，吳中亮，朱霞,等.癌癥患者主要照顧家屬的抑郁狀況及影響因素[ J ].第四軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報，2007(19):1816-1818.

[24] 戈曉華,夏海鷗,尹濤,等.胃癌術(shù)后患者家庭照顧者負擔及其影響因素分析[J].護理管理雜志,2009,9(11):1-5.

[25] Carey P，Oberst M，Mc Cubbin M，et al.Appraisal and caregiving burden in family members caring for patients receiving chemotherapy[J].Oncology Nursing Forum,1991，18: 1341-1348.

[26] Chetna Malhotra，Muhammad Assad Farooqui，Ravindran Kanesvaran，Marcel Bilger et al.Comparison of preferences for end-of-life care among patients with advanced cancer and their caregivers: A discrete choice experiment[J]，2015，29(9):842-850.

[27] 徐雪.惡性腫瘤知情狀況調(diào)查及不同知情狀態(tài)下對患者身心的影響[D].濟南：山東大學(xué)，2011.

[28] 仉琛，蔡艷芳，陳璐.癌癥晚期病人主要照顧者疲乏感及其影響因素[J].護理研究，2013,27(3A)：595-596.

[29] Robinson KM.Predictors of burden among wife caregivers[J].Scholarly Inquiry for Nursing Practice: An International Journal,1990,4(3):189-203.

[30] Dowler JM，Jordon-Simpson DA，Adams O.Gender inequalities incaregiving in Canada[J].Health Reports，1992，4(2)：125-136.

[31] 戈曉華,陳沁涵,章雅青,等.老年慢性病病人照顧者的負擔及其影響因素[J].護理研究,2014,28(8):2710-2712.

[32] 湯娟娟，王俊杰.老年患者家庭照顧者照顧負擔的研究進展[J].中國護理管理，2015,15(5):626-629.

[33] 馬玲玲，戈曉華.消化道癌癥患者主要照顧者負擔與社會支持的相關(guān)性[J].中華現(xiàn)代護理雜志，2012，18(3)：320-322.

[34] 褚愛桂，戴敏，鮑文卿.膀胱癌患者主要照顧者的心理狀況分析[J].解放軍護理雜志，2009，26(10)：30-32.

[35] Sherma DW，Haber J，Hoskins CN，et al.Differents in physical，emotional，and social adjustment of intimate，family，and nonfamily patient-partner dyads based on a breast cancer intervention study[J].Oncology Nursing Forum，2009，36(4):185-197.

[36] Wang LC，Chen WY，Chang SC，et al.Caregiving burden and asssociated factors among cargiver of terminally ill gastrointestinal cancer patient[J].The journal of nursing，2011，58(6)：54-64.

[37] 石晶，張凌云，金波，等.結(jié)構(gòu)方程模型在癌癥患者家屬生活質(zhì)量評價中的應(yīng)用[J].現(xiàn)代腫瘤醫(yī)學(xué)，2009，17(8)：1546-1548.

[38] 李紅,汪梅朵,黃華玲,等.對老年慢性病患者照顧者家庭負擔的調(diào)查分析[J].中華護理雜志，2009,44(6):561-564.

[39] 張莉莉，余利君，于麗，等.原發(fā)性肝癌晚期病人主要照顧者壓力負荷調(diào)查分析[J].護理研究，2009，23(17)：1519-1521.

[40] Morassi，Persson C，Ostlund U.Health-related quality of life in significant others of patients dying from lung cancer[J].Palliat Med，2008，22(37)：239-247.

[41] Chan CWH，Chang AM.Managing caregiver tasks among family caregivers of cancer patients in Hong Kong[J].JAdvan Nur，1999，29(2)：484-489.

[42] 劉連珍，王瑞海，柯梅.家居癌癥患者家屬知識 、信念 、健康教育需求的調(diào)查分析[J].中外醫(yī)學(xué)研究，2011，9(21)：79-80.

[43] 曹偉華，陳俊輝，陳曉君，等.晚期癌癥患者家庭照顧者的相關(guān)信息需求分析[J].中華全科醫(yī)師雜志，2006，5(11)：672-674.

[44] Grunfeld E，Coyle D，Whelan T，et al.Family caregiver burden:Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].Canadian Medical Association Journal，2004，170(12)：1795-1801.

[45] Merluzzi TV，Philip EJ，Vachon DO，et al.Assessment of self-efficacy for caregiving： The critical role of self-care in caregiver stress and burden[J].Palliat Support Care， 2011，9 (1)：15-24.

[46] 趙懷娟,吳翠萍.安徽省城鄉(xiāng)老年人非正式照顧的比較[J].中國老年學(xué)雜志,2010,30(24):3756-3759.

[47] Northouse LL，Katapodi MC，Song LX，et al.Interventions with Family Caregivers of Cancer Patients：Meta-Analysis of Randomized Trials[ J ].Oncol Radiotherapy，2010,60(5):317-339.

[48] Ferrell BR，Grant M，Chan J,et al.The impact of cancer pain education on family caregivers of elderly patients[J].Oncol Nurs Forum，1995，22(8)：1211-1218.

[49] Griffith D.Respite care[J].BMJ，1993，306(6871):160.

[50] 張俠.心理行為干預(yù)對癌癥化療病人生活質(zhì)量、情緒及應(yīng)對方式的影響[D].長沙：中南大學(xué)，2009.

[51] 林賽賽,王笑青,顧葉春.照顧者參與的中醫(yī)延續(xù)護理在中晚期腫瘤患者隨訪中的應(yīng)用研究[J].護士進修雜志,2015,30(14):1257-1261.

路靜靜(1990-)，女 ，碩士在讀， 研究方向：腫瘤護理

成巧梅，E-mail：sycqm2010@126.com

R471，R73

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.08.010

2016-10-27)