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    孤獨(dú)癥患兒臨床護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

    2017-02-23 04:47:09黃雪花
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2017年14期
    關(guān)鍵詞:護(hù)士患兒兒童

    劉 娟,黃雪花,劉 婭

    (四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心 兒童老年病房,四川 成都 610041)

    孤獨(dú)癥患兒臨床護(hù)理干預(yù)的研究進(jìn)展

    劉 娟,黃雪花,劉 婭

    (四川大學(xué)華西醫(yī)院心理衛(wèi)生中心 兒童老年病房,四川 成都 610041)

    綜述孤獨(dú)癥概念及臨床護(hù)理干預(yù)對(duì)孤獨(dú)癥患兒的應(yīng)用情況,分析孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)措施包括基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù)、心理護(hù)理干預(yù)、引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)、圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù)、家庭護(hù)理干預(yù),臨床護(hù)理干預(yù)措施能改善孤獨(dú)癥患兒語(yǔ)言、社交、自理、感知等方面能力,提高其孤獨(dú)癥治療效果。

    孤獨(dú)癥;患兒;護(hù)理

    孤獨(dú)癥又稱自閉癥,是一種由多生物因素引起的大腦廣泛性發(fā)育障礙性疾病,其三大核心癥狀是:語(yǔ)言發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄及刻板的行為方式[1]。據(jù)樊越波等[2]估計(jì),現(xiàn)國(guó)內(nèi)患病人數(shù)約為400~1 000萬(wàn),其中孤獨(dú)癥患兒約有50萬(wàn),孤獨(dú)癥發(fā)病率位居兒童精神類疾病致殘的前列[3],且患病率呈普遍上升趨勢(shì)[4],據(jù)統(tǒng)計(jì)有50%~70%的患兒在成年后仍然存在社會(huì)適應(yīng)不良問(wèn)題,給社會(huì)及家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)[5],提示兒童孤獨(dú)癥預(yù)后不良,受到社會(huì)及醫(yī)療的廣泛關(guān)注。目前國(guó)際上針對(duì)孤獨(dú)癥的治療性干預(yù)方案有30余種,其中包括自閉癥及相關(guān)溝通障礙兒童的治療和教育方案、應(yīng)用行為分析法等[6],但從護(hù)理干預(yù)的角度,卻沒(méi)有現(xiàn)存的一套系統(tǒng)全面的臨床護(hù)理干預(yù)方案,筆者回顧近年來(lái)國(guó)內(nèi)外關(guān)于孤獨(dú)癥的護(hù)理干預(yù)研究,現(xiàn)綜述如下。

    1 孤獨(dú)癥的概況

    孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙的一種類型,多自嬰幼兒期起病,病程久,嚴(yán)重影響患兒的身心發(fā)展,主要表現(xiàn)為不同程度的人際交往障礙——患者不能與他人建立正常人際交往方式,喜歡單獨(dú)活動(dòng),無(wú)法完成情感的表達(dá)與接受;語(yǔ)言發(fā)育障礙--語(yǔ)言水平明顯落后于同齡兒童,不會(huì)使用代詞或錯(cuò)用代詞,不會(huì)主動(dòng)交談,出現(xiàn)重復(fù)話語(yǔ);興趣狹窄和行為方式刻板——對(duì)特定的物品表現(xiàn)出迷戀,生活習(xí)慣與生活程序固定,有刻板的行為如重復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈;有75%~80%患兒伴有不同程度的精神發(fā)育遲滯[7]。目前對(duì)于孤獨(dú)癥的診斷國(guó)內(nèi)外缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),國(guó)內(nèi)常用兒童自閉癥評(píng)定量表 (Childhood Autism Rating Scale,CARS)和兒童自閉癥行為量表 (Autism Behavior Checkist,ABC)并結(jié)合國(guó)際診斷參考標(biāo)準(zhǔn)來(lái)對(duì)患兒進(jìn)行綜合全面的評(píng)估[8],主要根據(jù)患兒是否有典型3大核心癥狀進(jìn)行診斷。此外,臨床上對(duì)于對(duì)孤獨(dú)癥的治療主要以使用結(jié)構(gòu)化的、密集的技巧性行為干預(yù)來(lái)提高患兒的社會(huì)及語(yǔ)言技能,藥物治療則作為輔助治療[9],并且提倡及時(shí)早期綜合干預(yù)及持續(xù)終生的干預(yù)治療[10]??傮w目標(biāo)是使患兒恢復(fù)一定的人際交往能力,并達(dá)到最佳的生活質(zhì)量和功能狀態(tài)[11]。

    2 孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理

    2.1 基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù) 對(duì)患兒進(jìn)行基礎(chǔ)綜合能力護(hù)理干預(yù),主要從親子間溝通的護(hù)理、聽覺(jué)與視覺(jué)護(hù)理、日常生活能力的護(hù)理、異常行為的護(hù)理、社會(huì)交往能力的護(hù)理、安全問(wèn)題的護(hù)理6個(gè)方面進(jìn)行。親子間溝通的護(hù)理指通過(guò)讓患兒父母與患兒在一起活動(dòng),在這個(gè)過(guò)程中,護(hù)士引導(dǎo)患兒多與其父母進(jìn)行眼神交流,指導(dǎo)患兒父母對(duì)患兒進(jìn)行身體的接觸,強(qiáng)調(diào)父母在整個(gè)活動(dòng)過(guò)程中陪伴作用,從而訓(xùn)練患兒對(duì)情感的表達(dá)與接受;聽覺(jué)與視覺(jué)護(hù)理指通過(guò)各種聲音刺激與圖像刺激來(lái)幫助患兒發(fā)展對(duì)外界刺激的注意能力及反應(yīng)能力,護(hù)士讓患兒識(shí)別不同的圖像以及顏色,利用音樂(lè)或者兒歌吸引患兒注意力,使患兒主動(dòng)參與活動(dòng)中,每次時(shí)間30~60 min,2~3次/d訓(xùn)練;日常生活能力的護(hù)理指護(hù)士根據(jù)患兒的智力及現(xiàn)有的生活技能狀況,制定具體明確的訓(xùn)練計(jì)劃,按計(jì)劃教會(huì)患兒自己如廁、吃飯、洗手等日常自理活動(dòng),訓(xùn)練時(shí)強(qiáng)調(diào)將復(fù)雜的動(dòng)作分解成簡(jiǎn)單的多個(gè)步驟,分步驟教導(dǎo)患兒,從而培養(yǎng)患兒獨(dú)立的日常生活能力;異常行為的護(hù)理指當(dāng)患兒出現(xiàn)不合常理的舉動(dòng)時(shí)。例如:發(fā)脾氣、尖叫、刻板動(dòng)作,護(hù)士應(yīng)用正負(fù)性強(qiáng)化法及精神鼓勵(lì)結(jié)合物質(zhì)鼓勵(lì),耐心引導(dǎo)患兒糾正錯(cuò)誤的行為,培養(yǎng)良好的行為習(xí)慣;社會(huì)交往能力的護(hù)理指護(hù)士訓(xùn)練患兒社交基本禮儀,讓患兒與同齡兒童多接觸,創(chuàng)造合適的語(yǔ)言環(huán)境,從而提升患兒的社交能力。在社會(huì)交往能力的護(hù)理中,語(yǔ)言訓(xùn)練尤為重要,主要是護(hù)士不斷與患兒進(jìn)行溝通,引導(dǎo)患兒與他人交流,從而達(dá)到提高患兒語(yǔ)言溝通能力的目的;安全問(wèn)題的護(hù)理是指當(dāng)患兒對(duì)于危險(xiǎn)的概念還沒(méi)有意識(shí)時(shí),護(hù)士及家長(zhǎng)需要進(jìn)行看護(hù),避免患兒跌倒丟失,當(dāng)患兒存在撞頭、咬手等自傷行為時(shí),要及時(shí)制止。蘇芬蘭[12]應(yīng)用語(yǔ)言訓(xùn)練護(hù)理干預(yù)對(duì)40例孤獨(dú)癥患兒實(shí)施干預(yù),有效率高達(dá)92.5%,大多數(shù)患兒能完成簡(jiǎn)單指令,對(duì)語(yǔ)言的理解能力也有所提高,與人交流時(shí)的態(tài)度得到改善,結(jié)果顯示患兒對(duì)語(yǔ)言的理解和表達(dá)能力得到提高,交流態(tài)度和社會(huì)交往能力也得到改善,Weaver[13]對(duì)孤獨(dú)癥患者日常生活能力、教育、睡眠等干預(yù)措施效果評(píng)價(jià)的綜述里,總結(jié)到這些干預(yù)方法能改善患兒在課堂里的表現(xiàn)及提高患兒閱讀能力與生活自理能力。

    2.2 心理護(hù)理干預(yù) 心理護(hù)理是護(hù)士對(duì)孤獨(dú)癥患兒實(shí)施的一種特殊的干預(yù),主要是指利用合理的護(hù)理方式與患兒進(jìn)行溝通和交流,通過(guò)評(píng)估明確患兒存在的問(wèn)題,并組織活動(dòng)與訓(xùn)練,讓患兒跟家屬和同齡兒童進(jìn)行接觸,幫助患兒掌握基本社會(huì)交往的技能,促進(jìn)其健康快樂(lè)的成長(zhǎng)[14]。有不少研究表示心理護(hù)理干預(yù)對(duì)治療孤獨(dú)癥有明顯意義,能顯著改善孤獨(dú)癥患兒癥狀表現(xiàn)。張虹等[15]對(duì)33例孤獨(dú)癥患兒開展為期8個(gè)月心理護(hù)理干預(yù),主要干預(yù)內(nèi)容為在良好的環(huán)境下,通過(guò)一系列訓(xùn)練包括糾正患兒錯(cuò)誤行為,組織患兒參加體育活動(dòng),進(jìn)行語(yǔ)言課程等行為干預(yù)、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、語(yǔ)言訓(xùn)練,結(jié)果證明臨床心理護(hù)理在兒童孤獨(dú)癥的治療中起到重要的治療效果。此外,沙琳等[16]報(bào)道,在綜合性治療干預(yù)措施中運(yùn)用臨床心理護(hù)理策略對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行干預(yù),能夠提高治療效果,對(duì)改善患兒的臨床癥狀和以及提高患兒的生活質(zhì)量有意義,提示心理護(hù)理作為治療性干預(yù)的輔助方法,對(duì)提高治療性干預(yù)的效果具有重要的意義,能取得較好的治療效果。

    2.2.1 引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù) 引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育作為心理護(hù)理干預(yù)的一個(gè)方法,著重強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥患兒與正常兒童有許多相似點(diǎn),主張?jiān)谂c正常兒童相同的環(huán)境中采用多種引導(dǎo)方式,以集體娛樂(lè)游戲和主題課為融合教育內(nèi)容,激發(fā)患兒參與活動(dòng)的主動(dòng)性與主動(dòng)交流的意愿,是近年來(lái)逐漸發(fā)展的護(hù)理心理干預(yù)措施[17],醫(yī)院的引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)是讓護(hù)士進(jìn)行教師的角色扮演,模擬正常教育環(huán)境,開展專題課程,從而達(dá)到訓(xùn)練患兒社交能力的目的。呂復(fù)莉等[18]對(duì)120例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行干預(yù)研究,隨機(jī)分成對(duì)照組與干預(yù)組,干預(yù)組患兒每天接受2~4 h訓(xùn)練,為期6個(gè)月,訓(xùn)練分為2個(gè)階段:第1階段主要是由護(hù)士扮演教師模擬幼兒園場(chǎng)景來(lái)對(duì)患兒開展引導(dǎo)式教育專題課程,家長(zhǎng)需要積極配合,主動(dòng)帶領(lǐng)患兒與同齡孩子進(jìn)行互動(dòng),此階段為期3周,每周6次,每次2 h;第2階段主要是3周后患兒出院,由護(hù)士到社區(qū)培訓(xùn)中心對(duì)患兒進(jìn)行宣教,再次鞏固患兒的社會(huì)交往能力。與對(duì)照組相比,干預(yù)組患兒表現(xiàn)出更好的自理能力、人際溝通能力與社交能力,其研究結(jié)果明確指出引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育的心理護(hù)理干預(yù),能激發(fā)孤獨(dú)癥患兒的興趣,促進(jìn)人格發(fā)育,提高社會(huì)交往能力。任磊[19]也在其研究中證實(shí),對(duì)患有孤獨(dú)癥的兒童采取引導(dǎo)式教育與融合教育相結(jié)合的心理護(hù)理干預(yù),可有效地增強(qiáng)患兒自信心和拓展患兒的興趣,可以在臨床中予以推廣應(yīng)用。引導(dǎo)式教育聯(lián)合融合教育心理護(hù)理干預(yù)為臨床護(hù)理干預(yù)開啟了一種新的護(hù)理干預(yù)模式,具有重要意義。

    2.2.2 圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù) 圖片交換溝通系統(tǒng) (picture exchange communication system,PECS)是在國(guó)際上經(jīng)過(guò)循證研究證明可以適用于孤獨(dú)癥患兒的干預(yù)方法,其主要針對(duì)溝通能力差的孤獨(dú)癥患兒,該系統(tǒng)利用圖片來(lái)激發(fā)患兒訓(xùn)練主動(dòng)溝通技能,能提高患兒社會(huì)交往及溝通能力[20]。Lerna等[21]對(duì)18名學(xué)齡前孤獨(dú)癥患兒開展圖片交換溝通系統(tǒng),在經(jīng)過(guò)為期6個(gè)月的干預(yù)后,與對(duì)照組相比,實(shí)驗(yàn)組患兒表現(xiàn)出更好的人際溝通水平,證實(shí)圖片交換溝通系統(tǒng)可以改善孤獨(dú)癥患兒的社會(huì)溝通技能。有學(xué)者將此種方式運(yùn)用到臨床護(hù)理干預(yù)來(lái),探索新的針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的護(hù)理心理干預(yù)模式,孔祥穎等[22]對(duì)40例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行隨機(jī)分組,對(duì)照組接受一般護(hù)理,觀察組在一般護(hù)理的基礎(chǔ)上對(duì)患兒進(jìn)行圖片交換溝通系統(tǒng)心理護(hù)理干預(yù),包括護(hù)士與患兒進(jìn)行以物換物、擴(kuò)展主動(dòng)訓(xùn)練、辨認(rèn)卡片、使用代詞表達(dá)個(gè)人想法等環(huán)節(jié),每周進(jìn)行5次訓(xùn)練,每次訓(xùn)練持續(xù)30 min。治療前、治療6個(gè)月分階段使用心理教育量表進(jìn)行評(píng)估,結(jié)論明確應(yīng)用圖片交換溝通系統(tǒng)指導(dǎo)的護(hù)理措施能夠顯著改善孤獨(dú)癥患兒社交功能和語(yǔ)言功能。

    2.3 家庭護(hù)理干預(yù) 家庭護(hù)理干預(yù)即是在對(duì)孤獨(dú)癥患兒干預(yù)治療的過(guò)程中,強(qiáng)調(diào)由護(hù)士指導(dǎo)患兒父母共同參與整個(gè)干預(yù)治療過(guò)程,從而達(dá)到訓(xùn)練患兒各種能力的目地。孤獨(dú)癥的治療時(shí)間長(zhǎng)、治愈難度大,需要耗費(fèi)患兒照顧者大量的時(shí)間和精力,這種大強(qiáng)度的照顧需求不僅在生理上,也在心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)上帶給照顧者巨大的影響[23-24],而另一方面,在一系列的干預(yù)治療措施實(shí)施過(guò)程中,家庭是一個(gè)非常重要因素。Tonge等[25]的研究報(bào)道,父母對(duì)于孤獨(dú)癥患兒的教育與行為管理將對(duì)促進(jìn)患兒的癥狀改善產(chǎn)生非常重要的意義。在雙重壓力下,對(duì)孤獨(dú)癥患兒家庭提供有效的家庭護(hù)理干預(yù),既能促進(jìn)患兒康復(fù)又能緩解家庭壓力的有效方法,在Rogers等[26]關(guān)于用家庭護(hù)理模式促進(jìn)孤獨(dú)癥患兒初級(jí)衛(wèi)生保健轉(zhuǎn)變的綜述中就明確提到,在孤獨(dú)癥患兒的護(hù)理工作中需要開展家庭模式。

    有學(xué)者對(duì)51例孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行家庭綜合護(hù)理,由護(hù)士對(duì)患兒父母進(jìn)行特殊的培訓(xùn),使其正確理解家庭支持對(duì)于患兒康復(fù)的重要性,并督促指導(dǎo)患兒父母堅(jiān)持對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,結(jié)果顯示經(jīng)過(guò)為期4月的家庭護(hù)理干預(yù),患兒的癥狀得到改善,在語(yǔ)言、認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)、社交等多維度改善顯著,取得良好的治療效果[27]。此外,孫娟娟[28]也通過(guò)其對(duì)孤獨(dú)癥患兒進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)的研究表明,在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上著重加強(qiáng)家庭護(hù)理,不僅有利于保障患兒預(yù)后效果,也能維持良好的護(hù)患關(guān)系,提高患兒的治療效果。類似的研究也顯示,用家庭護(hù)理干預(yù)進(jìn)行早期干預(yù)能夠改善兒童自閉癥的語(yǔ)言能力、感知能力、社會(huì)交往能力,幫助患兒最大程度適應(yīng)社會(huì)生活,有利于促使其康復(fù)[29]。

    3 展望

    近年來(lái),隨著人們對(duì)于孤獨(dú)癥患兒越來(lái)越關(guān)注,國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)開始受到更多的重視,許多護(hù)理干預(yù)措施得以發(fā)展,但是總體來(lái)講,還處于發(fā)展初期階段,仍存在很多問(wèn)題。在現(xiàn)存的多種臨床護(hù)理干預(yù)模式中,彼此的理念有許多交叉重合的地方,對(duì)于一些概念沒(méi)有特別準(zhǔn)確的定義,部分干預(yù)模式不能鮮明地突出自己的特點(diǎn),容易使人混淆;針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù),國(guó)內(nèi)各個(gè)醫(yī)院施行自己總結(jié)的干預(yù)措施,而缺乏統(tǒng)一的干預(yù)標(biāo)準(zhǔn),本文總結(jié)了目前較好的護(hù)理干預(yù)措施以期未來(lái)有學(xué)者能總結(jié)歸納出一套系統(tǒng)全面的針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù);部分研究的樣本量過(guò)小,干預(yù)時(shí)間短,不能很好地反映結(jié)果,還需要進(jìn)一步大樣本研究;在臨床上,參與孤獨(dú)癥患兒干預(yù)的護(hù)士專業(yè)水平參差不齊,因此需要對(duì)實(shí)施干預(yù)的護(hù)士進(jìn)行系統(tǒng)的專業(yè)培養(yǎng),最好選擇有精神科豐富臨床經(jīng)驗(yàn)及良好教育背景的護(hù)士來(lái)進(jìn)行孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù)??傮w而言,為了更好的發(fā)展孤獨(dú)癥患兒的臨床護(hù)理干預(yù),還需要深度的剖析目前的護(hù)理現(xiàn)狀,針對(duì)不足的地方,需要做進(jìn)一步去探索。

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    [本文編輯:方玉桂 謝文鴻]

    R473.72

    A

    10.16460/j.issn1008-9969.2017.14.036

    2016-12-15

    劉 娟(1985-),女,四川成都人,本科學(xué)歷,護(hù)師。

    黃雪花(1972-),女,四川資陽(yáng)人,本科學(xué)歷,副主任護(hù)師,護(hù)士長(zhǎng)。

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