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    用愛(ài)撥亮生命的曙光

    2017-02-17 15:45:44李玉林
    慈善 2017年1期
    關(guān)鍵詞:中華慈善總會(huì)特羅福州市

    李玉林

    2016年6月中旬,一個(gè)陽(yáng)光熾烈的下午。

    瀏覽中華慈善總會(huì)網(wǎng)站“愛(ài)心捐贈(zèng)平臺(tái)”,我忽然發(fā)現(xiàn)有一個(gè)萬(wàn)元的網(wǎng)絡(luò)捐款。因?yàn)橥ㄟ^(guò)網(wǎng)站、微信捐款大多是小額的,所以我特別想知道是什么人會(huì)通過(guò)網(wǎng)站捐出這樣一大筆錢(qián)。

    我仔細(xì)看,發(fā)現(xiàn)捐贈(zèng)者并沒(méi)有留下真實(shí)的姓名。但在留言欄里,捐贈(zèng)者寫(xiě)下了這樣一段話:“2008到2009年,我父親曾經(jīng)接受中華慈善總會(huì)的‘特羅凱藥品援助,緩解了我家的經(jīng)濟(jì)壓力。我們想回報(bào)慈善、回報(bào)社會(huì)?,F(xiàn)捐款1萬(wàn)元。還有1萬(wàn)元很快就會(huì)捐出。希望能幫到需要幫助的人?!?/p>

    我的目光就停留在這段文字里,就那樣默默地反復(fù)看著那段文字,完全沒(méi)有了對(duì)熾烈空氣煩躁的感覺(jué)。

    “2008年到2009年”,充其量不過(guò)2年;2009年到2016年,過(guò)去差不多7年的時(shí)間了。

    我琢磨著這些數(shù)據(jù),想這數(shù)字背后的故事。

    …………

    后來(lái),我想方設(shè)法與這位捐贈(zèng)者取得了聯(lián)系。他通過(guò)郵箱來(lái)信告訴我,他的父親已于2010年年初因肺癌去世。父親去世之前,因患有較為嚴(yán)重的晚期肺癌,曾做過(guò)手術(shù)、經(jīng)歷過(guò)放化療,但不久還是復(fù)發(fā)了。后來(lái),自費(fèi)服用“特羅凱”藥物近半年時(shí)間。這種藥對(duì)緩解父親的病情、減少父親的痛苦、延長(zhǎng)父親的生命時(shí)間都起到了明顯的效果。但這種藥品的價(jià)格實(shí)在太高了,一個(gè)月就要五六萬(wàn)元,家庭的經(jīng)濟(jì)壓力非常之大。就在這時(shí),中華慈善總會(huì)的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”惠及到父親。從此,父親服用了慈善援助的“特羅凱”,一直持續(xù)了近2年的時(shí)間。他還記得父親去世前那一刻安詳滿足的眼神兒。盡管這件事,他的父親接受“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”資助這件事已經(jīng)過(guò)去好多年了,但他們一家人一直沒(méi)有忘記這種慈善援助。他相信,他在天堂的父親也不會(huì)忘記。這許多年來(lái),他們一家人一直十分關(guān)注慈善。最近,他們注意到中華慈善總會(huì)的“愛(ài)心捐贈(zèng)平臺(tái)”,便決定捐出全家的一些積蓄,以期能為慈善、為幫助需要幫助的人做一點(diǎn)奉獻(xiàn)。

    …………

    這位捐贈(zèng)者不想被宣傳,只想默默地做這件他認(rèn)為應(yīng)該做的事情,而且還會(huì)默默地做下去,為慈善默默地做力所能及的奉獻(xiàn)。

    我尊重這位先生的意愿,沒(méi)有披露他的真實(shí)姓名。但我實(shí)在為他,為他們一家人的人格、品行感嘆。當(dāng)然,我也由此看到了慈善的傳承、愛(ài)的接力,看到了中華慈善總會(huì)藥品援助項(xiàng)目、特羅凱藥品援助項(xiàng)目的影響力。我想,我們大家都會(huì)由此想到、體會(huì)到,中華慈善總會(huì)的藥品援助項(xiàng)目不僅挽救、延長(zhǎng)了那些身患癌癥、白血病、罕見(jiàn)病等大病患者的生命,而且傳播了慈善的理念、精神,為我們的和諧社會(huì)增添了更多的愛(ài)意、溫暖。

    這件事當(dāng)然不是孤立的。由此,我想到2011年11月29日,中華慈善總會(huì)與福州市慈善總會(huì)在福州召開(kāi)的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目二周年”座談會(huì)上發(fā)生的令人感動(dòng)、感慨的一件往事。

    那天,受助患者的代表與中華慈善總會(huì)、福州市慈善總會(huì)的領(lǐng)導(dǎo),福建省醫(yī)保中心和上海羅氏制藥有限公司的領(lǐng)導(dǎo)、藥店代表等一起,出席了座談會(huì)。

    就在那次座談會(huì)上,福州的患者代表不僅表達(dá)了自己發(fā)自?xún)?nèi)心的感激,不僅向慈善會(huì)、羅氏公司等單位贈(zèng)送了錦旗,而且忽然激動(dòng)地提出要搞一次現(xiàn)場(chǎng)募捐,自發(fā)地搞起了一場(chǎng)小型募捐會(huì),并帶頭捐出自己攜帶的現(xiàn)金。他們的這種境界和行動(dòng)讓現(xiàn)場(chǎng)的與會(huì)領(lǐng)導(dǎo)、各單位工作人員感動(dòng)不已,也紛紛慷慨解囊。

    我們應(yīng)該都知道,他們都是肺癌患者。盡管有了慈善藥品援助,可曾經(jīng)的手術(shù)、放化療等多種的治療,每個(gè)患者、每個(gè)家庭都承受了不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。顯而易見(jiàn),他們經(jīng)濟(jì)上很少有富裕的。然而,她們對(duì)“慈善”的深厚情感卻非一般人能比。

    那位叫林雪貞的醫(yī)院護(hù)士,1993年退休后賦閑在家,操持家務(wù)照料一家人的生活。2005年春,正在家享受天倫之樂(lè)的她,不幸被診斷為鱗狀肺癌。之后入院后先后做了15次放療,8周期化療。那時(shí),她的身體已經(jīng)非常虛弱了。主治醫(yī)生考慮她已經(jīng)經(jīng)不起放化療的折騰,決定讓她服用上海羅氏制藥有限公司生產(chǎn)的專(zhuān)治肺癌的新藥“特羅凱”。此藥價(jià)格昂貴,“醫(yī)?!辈荒軋?bào)銷(xiāo),需自費(fèi)解決。為了能活命,她和家人咬著牙關(guān),決定向親友求援、借貸,東借西拼,不惜傾家蕩產(chǎn),籌錢(qián)買(mǎi)藥。從2007年3月起,她開(kāi)始自費(fèi)服用“特羅凱”。自此,她逐漸感到自己的精神狀態(tài)有了明顯的好轉(zhuǎn),睡眠正常了,食欲好了,遲鈍的思維也變得很敏捷了。從每月或隔月進(jìn)行的CT復(fù)查看,療效顯著,病情穩(wěn)定,身體沒(méi)有再出現(xiàn)異常變化。她又可以做些家務(wù)勞動(dòng)了,而且沒(méi)有感到疲勞。她和她的家人都為她的重生,為她能健康地生活歡天喜地??墒?,當(dāng)想到還要繼續(xù)服用“特羅凱”,想到這種藥品昂貴的價(jià)格,她和她的家人都感到了無(wú)法抗衡的巨大壓力,眼前黑壓壓的一片,看不見(jiàn)一絲光亮。就在這時(shí),中華慈善總會(huì)、福州市慈善總會(huì)和羅氏公司合作的“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”像一束溫馨的曙光,拉開(kāi)了她眼前黑暗的幕布。她幸福地得到了慈善的“特羅凱藥品援助”。從此,不再用自己花費(fèi)一分錢(qián)購(gòu)買(mǎi)這種價(jià)格昂貴的救命藥物。從此,像陽(yáng)光一樣溫暖、美麗的慈善的笑臉不時(shí)出現(xiàn)在她的眼前。她永遠(yuǎn)也不會(huì)忘記福州市慈善總會(huì)項(xiàng)目部鄭維麗女士、福州美特藥店發(fā)藥點(diǎn)林英女士、羅氏公司駐榕辦事處章婷華女士、劉林女士為她傳遞的慈善的溫暖與愛(ài),忘不了她們的無(wú)私關(guān)愛(ài)與熱情幫助。她說(shuō),“慈善”進(jìn)一步激發(fā)了我和癌魔作抗?fàn)幍挠職?,給了我重生的力量。從此,她和她的家人與“慈善”有了幸福的不解之緣。

    那位家住海島,本來(lái)就家境貧困的吳姓患者,發(fā)現(xiàn)得病時(shí)已經(jīng)是肺癌晚期了。雖經(jīng)手術(shù)、放化療等多方治療,但病情反復(fù)未見(jiàn)根本好轉(zhuǎn)。這時(shí),主治醫(yī)生向他推薦服用肺癌靶向治療藥物“特羅凱”。這位患者看到這種藥物不僅價(jià)高,而且高得嚇人,便無(wú)奈地說(shuō):“這哪是我們窮人吃的起的藥?。 ?。但是,當(dāng)他得知服用此藥半年后,便可以得到長(zhǎng)期免費(fèi)的慈善藥品援助時(shí),內(nèi)心便又重新燃起了新的希望。服用了這種肺癌靶向治療藥物“特羅凱”后,他的病情真的就得到了控制,而且逐漸可以像正常人一樣勞動(dòng)干活了。讓他和全家人一輩子都不能忘記的是,他不僅得到了慈善的援助藥品,更得到慈善的無(wú)微不至的關(guān)愛(ài)、幫助。他特別感激福州市慈善總會(huì)那些總是一臉微笑的領(lǐng)導(dǎo)和工作人員,他們不僅把中華慈善總會(huì)、羅氏公司溫暖的援手及時(shí)傳遞給他,更讓他感受了家鄉(xiāng)慈善的溫暖與關(guān)愛(ài)。他無(wú)論如何也沒(méi)有想到,在自己患有癌癥的情況下,他的家庭竟然還能走出貧困的陰影。那以后,他和全家最大的愿望就是也能為慈善盡心盡力做一點(diǎn)有益的奉獻(xiàn)。

    那位82歲的肺癌晚期患者是在福州軍區(qū)總醫(yī)院歐陽(yáng)主任的推薦、幫助下得到慈善藥品援助的。這位文筆雋秀的老者在一封感謝信中寫(xiě)道:“患難之中見(jiàn)真情。福州市慈善總會(huì)受中華慈善總會(huì)委托,在福州開(kāi)展‘特羅凱藥品援助項(xiàng)目,向我架起了挽救生命的橋梁,使我從死亡的黑暗中看到生命的曙光,從危難中得到了生存的希望。你們的慈善之心,使我終身難忘。你們心系患者、關(guān)愛(ài)生命,把患者當(dāng)親人的高風(fēng)亮節(jié),使人們永世不忘。在我最困難的時(shí)候,得到了你們的慈善藥品援助,不僅使我減輕了巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且激起了對(duì)美好生活的殷切期望。你們提供的優(yōu)質(zhì)慈善服務(wù),我們一百個(gè)滿意,一千個(gè)敬仰。你們‘以人為本、關(guān)愛(ài)民生的光輝業(yè)績(jī),將光耀千秋、永垂史冊(cè)?!?/p>

    …………

    自“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”2008年實(shí)施,那已經(jīng)是第二次在福州召開(kāi)這樣的座談會(huì)了。這兩次會(huì)議之所以都選擇在福州召開(kāi),是因?yàn)楦V菔写壬瓶倳?huì)是最早與中華慈善總會(huì)合作開(kāi)展“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”的慈善會(huì)之一,而且是工作最深入、最周到,患者滿意度最高的慈善會(huì)之一。從這個(gè)項(xiàng)目實(shí)施的開(kāi)始到實(shí)施的每一個(gè)階段、每一年,會(huì)長(zhǎng)方慶云都給予了許多創(chuàng)新性的支持與幫助,并以此促進(jìn)、推動(dòng)福州市慈善總會(huì)的助醫(yī)、扶貧工作。

    福州市慈善總會(huì)負(fù)責(zé)這個(gè)項(xiàng)目的有關(guān)同志與當(dāng)?shù)孛恳粋€(gè)患者幾乎都有深入的了解與接觸,像對(duì)待自己的親人一樣,關(guān)心、幫助那些患者。

    大家知道,作為全球頭號(hào)癌癥殺手,近年來(lái)肺癌的發(fā)病率在全球范圍內(nèi)仍呈持續(xù)上升的趨勢(shì),而這一趨勢(shì)在我們中國(guó)尤其明顯。最近一年,我國(guó)新增癌癥患者440萬(wàn)人,其中肺癌患者75萬(wàn)人之多,居于癌癥患者首位。

    對(duì)于很多肺癌患者而言,當(dāng)疾病發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已經(jīng)到了晚期,很多患者不僅喪失了手術(shù)機(jī)會(huì),更喪失了治療的信心和斗志,最終未能進(jìn)行規(guī)范治療。近年來(lái),隨著分子分型時(shí)代的來(lái)臨,在生物標(biāo)志物指導(dǎo)下的個(gè)體化治療已成為肺癌治療的發(fā)展方向,而以分子靶向治療為代表的全新治療手段也打破過(guò)去‘單純化療的腫瘤治療格局,為患者帶來(lái)更多的生存機(jī)會(huì)。其中特羅凱(厄洛替尼),就是被廣泛認(rèn)可的靶向藥物。這種藥可顯著延長(zhǎng) EGFR 突變肺癌患者的生命,提高患者的生活質(zhì)量。但是,這種藥由于研發(fā)時(shí)投入巨大,價(jià)格非常之高,而且需要長(zhǎng)期服用。所以,一般患者是很難承受的。

    特羅凱慈善援助項(xiàng)目,是中華慈善總會(huì)為幫助中國(guó)大陸家庭貧困的晚期非小細(xì)胞肺癌患者,能夠得到有效治療,通過(guò)上海羅氏制藥有限公司支持而設(shè)立的藥品援助項(xiàng)目。

    項(xiàng)目對(duì)符合特羅凱適應(yīng)癥的病前低?;颊呓o予全額免費(fèi)援助,非低保患者自費(fèi)連續(xù)使用特羅凱5個(gè)月或者由患者及醫(yī)保等機(jī)構(gòu)費(fèi)用共付5個(gè)月且療效穩(wěn)定后給予藥品援助。這樣,許多肺癌晚期患者便在黑暗中重新看到了生命的曙光。

    項(xiàng)目自2008年4月啟動(dòng)后,福州市慈善總會(huì)就與中華慈善總會(huì)合作實(shí)施了這一項(xiàng)目。福州市慈善總會(huì)針對(duì)“特羅凱藥品援助項(xiàng)目”的要求、特點(diǎn),根據(jù)會(huì)長(zhǎng)方慶云提出的“慈善一體化”的理論,即“水源(上海羅氏制藥有限公司、特羅凱)——渠道(慈善機(jī)構(gòu))——灌溉(肺癌患者)”三者關(guān)系的慈善新理念,嚴(yán)格按照中華慈善總會(huì)要求,認(rèn)真落實(shí)藥品援助的發(fā)放工作。此外,福州市慈善總會(huì)還加強(qiáng)“特羅凱慈善援助藥品”的統(tǒng)計(jì)工作,建立健全“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”檔案管理;還制定并堅(jiān)持了“特羅凱”慈善受助患者的回訪制度和工作。

    方慶云會(huì)長(zhǎng)說(shuō),要想把“水渠”作用發(fā)揮到最大化,“水渠”的聯(lián)結(jié)是十分重要的,只有連貫順暢的“水渠”,才能將“水源”更好地灌溉給“禾苗”。福州市慈善總會(huì)十分重視慈善工作的上下聯(lián)動(dòng)和左右寫(xiě)作,2009年11月2日,福州市慈善總會(huì)就與中華慈善總會(huì)聯(lián)合舉辦了“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”一周年座談會(huì)。通過(guò)這次座談會(huì),大家都實(shí)際看到了“特羅凱慈善援助項(xiàng)目”非常顯著的社會(huì)反響和實(shí)際效果。2009年11月18日,福州市慈善總會(huì)與福建省腫瘤醫(yī)院聯(lián)合主辦、上海羅氏制藥有限公司協(xié)辦的“國(guó)際肺癌關(guān)注月活動(dòng)——公益講座”在福建省腫瘤醫(yī)院舉辦。這次座談會(huì)上介紹的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和實(shí)用的技能,讓患者受益匪淺。同時(shí),座談會(huì)體現(xiàn)的慈善精神更讓大家感到了冬日的溫暖與愛(ài)。

    當(dāng)時(shí),福州市慈善總會(huì)就已經(jīng)為94位肺癌患者累計(jì)提供慈善贈(zèng)藥1658盒,藥品援助總價(jià)值約1372萬(wàn)元。

    “特羅凱慈善援助項(xiàng)目”,不僅是對(duì)肺癌患者物質(zhì)上的救助,更重要的是需要慈善工作者給予他們精神上的幫助。方慶云會(huì)長(zhǎng)提出的“物質(zhì)上救助,精神上幫助”的理念,在這個(gè)項(xiàng)目上同樣有很好的體現(xiàn)。福州市慈善總會(huì)的慈善工作者以人為本,關(guān)愛(ài)民生,切切實(shí)實(shí)把慈善服務(wù)工作做到位、做到家,為肺癌患者提供了優(yōu)質(zhì)的慈善服務(wù)。

    這許多年來(lái),福州市慈善總會(huì)的同志們與受助的大病患者結(jié)下了深厚的情誼,他們之間不僅僅是工作上的關(guān)系,更像朋友、親人一樣親密無(wú)間。每逢佳節(jié),慈善工作者都會(huì)主動(dòng)寫(xiě)慰問(wèn)信給這些患者,衷心祝福他們;同時(shí),來(lái)自受助患者的一封封充滿最真摯情感、最真切感恩之情的信件紛紛飛向慈善會(huì)。

    受助患者們之間,也因?yàn)橛辛恕疤亓_凱慈善援助項(xiàng)目”成為相互溝通的朋友,他們互相鼓勵(lì)互相支持。每次發(fā)藥現(xiàn)場(chǎng)都像是老朋友聚會(huì),大家臉上滿是會(huì)心的笑容。

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