不幸的殘疾里有康復的幸運

孫云

一個個數(shù)字的背后，是一張張殘疾人融入社會、同奔小康的笑臉。一個個項目的實施，是上海市殘疾人康復事業(yè)跨越式發(fā)展的階梯。同一個世界，同一個夢想。殘疾人的夢想，并不遙遠。

2010年，世博會生命陽光館，中殘聯(lián)副主席呂世明借助館內展示輔具第一次離開輪椅，站了起來，下肢殘疾多年的他第一次看到一個更高的世界，激動得熱淚盈眶。

2016年，上海國際健康生活產(chǎn)業(yè)暨康復無障礙博覽會，一名右腿癱瘓的殘疾人在膝蓋上綁縛了一套輕薄的智能穿戴設備后，甩開拐杖，如常人一般行走。

這是輔具帶給殘疾人的美好新世界，這是殘疾人實現(xiàn)康復、通往世界的一座橋梁。

在2017年，這個新世界會是怎樣一番場景？在剛剛過去的“十二五”五年歷程中，殘疾人的世界又發(fā)生了哪些改變？讓我們一起走進他們的世界看一看。

源頭干預，讓不幸不再延續(xù)

2016年倒數(shù)第二天，在浦東新區(qū)特殊教育學校，16名聽障學生收到一份特殊的新年禮物——致聾基因篩查。針對他們和他們的父母的這項基因篩查，可以最大可能地查找出他們是否會將基因缺陷遺傳給下一代。孩子們未來有了戀人后，也可以對戀人的相關基因進行檢測，了解兩人結合生育下一代的遺傳風險。除了這16名孩子以外，浦東還將對全區(qū)200名聽力殘疾人及其直系親屬進行這項篩查，加強對重點人群殘疾預防的優(yōu)先干預。

統(tǒng)計顯示，我國每年新生兒缺陷數(shù)目約占全球1/5，而七成聽力殘疾人系出生缺陷所致。據(jù)新華醫(yī)院副院長、耳科學研究所所長吳皓介紹，在各種先本性致殘疾病中，耳聾排名第二，而60%的先天性耳聾又是遺傳造成的。不可否認，盡管社會援助的水平越來越高，但是，一個殘疾孩子的出生會給整個家庭蒙上巨大的陰影，代代相傳的殘疾，更是整個家族綿亙不絕的傷痛。通過對婚育進行指導，從源頭上減少甚至杜絕先天性耳聾的發(fā)生，真正做到了“利國利民”這四個字。

2011年，最早在上海倡導和推動這項篩查的，是原長寧區(qū)殘聯(lián)副理事長杜曉建，即使在退休后，他也繼續(xù)在這項利在千秋的事業(yè)上傾注了許多心血。之所以這么重視致聾基因篩查，源于杜曉建在工作中見過許多“代代殘”的不幸家庭。

長寧區(qū)殘聯(lián)曾經(jīng)對本區(qū)特困殘疾人群體進行過一項調查，其中，兩成家庭存在殘疾遺傳，個別家庭80%的家庭成員均為同種類殘疾人。在一些幾代都是聽力殘疾人的家庭中，不聞人聲，終日靜悄悄，沉默得常令到訪者有種透不過氣的感覺。

2011年，新華醫(yī)院終于找到了主要致聾基因及篩查方法，這是殘疾預防中的一個重大突破！2011年底，長寧區(qū)殘聯(lián)首次嘗試對12名育齡段聾人進行基因檢測，其中就有3人被診斷為高危人群，他們主動放棄生育計劃，避免缺陷兒誕生。后來，這項篩查陸續(xù)推廣到全市多個區(qū)，“十二五”期間共完成篩查722人，對殘疾預防起到了十分積極的作用。

據(jù)全國殘疾人抽樣調查顯示，上海6.5萬名智力殘疾人中，13.7%系遺傳造成;此外，精神殘疾和視力殘疾也具有很高的遺傳比例。同樣以長寧區(qū)為例，一項針對133戶已婚育智障人士家庭的調查顯示，生育智力和精神殘疾子女竟達到24人，比例十分驚人。而在上海盲童學校，也有不少祖孫三代前后就讀的情況。

雖然殘疾人家庭和殘疾人工作者們在實踐中都感到了殘疾遺傳的可怕，但因為缺少類似致聾基因篩查這樣的科學數(shù)據(jù)說話，對于婚育的勸阻、指導，往往比較難奏效。眼看著悲劇可能代代延續(xù)，人們焦急萬分，盼望著醫(yī)學界能盡快找到有針對性的基因篩查方法，讓不幸在這一代終止。

及早康復，“十聾九啞”成歷史

2016年，上海市聾人攝影協(xié)會主席朱德春在世界殘疾人技能大賽上獲得攝影金獎，拿著國旗登上領獎臺的那一刻，他激動萬分，千言萬語卻無法從口中涌出。

1972年，2歲的朱德春高燒后服藥致聾。遺憾的是，當時的聾兒早期干預康復水平遠不及今天，所以，他永遠失去了學習說話的機會，只能依靠打手勢與拍攝對象交流。

如果晚30年，朱德春的命運應當會被改寫。

1988年，上海開始開展聾兒康復工作，那一年，全市只有10個孩子受訓。到了2002年，上海已普及新生兒聽力篩查，一旦發(fā)現(xiàn)問題，早期干預康復也會迅速跟上。

據(jù)統(tǒng)計，在我國，每1000個新生兒中至少有一人存在聽力障礙，致殘比例超過其他各類常見病。因此，自從2002年開始，上海的家長們發(fā)現(xiàn)，孩子剛出生，醫(yī)生就會拿著一個外觀像耳溫槍的測量儀來到病房，在孩子的耳朵里探測一下。一旦發(fā)現(xiàn)新生兒聽力有問題，出生幾個月后，就可以在上海市聾兒康復中心及19個區(qū)級聾兒康復機構接受早期康復訓練。

身體的殘缺似乎是難以改變的，但是，在齊心協(xié)力的努力面前，改變似乎也并非遙不可及。

在日復一日的語訓中，聽不見自己聲音的孩子學會了說話，發(fā)音還挺標準;在0-7歲聽力障礙兒童資助覆蓋面進一步從上海戶籍擴大到常住人口、補貼標準也有提高后，越來越多尚有一丁點殘余聽力的孩子佩戴上助聽器或人工耳蝸，可以聽見自己喊出的第一聲“爸爸媽媽”，可以在普通學校與同學們一樣上課，可以在舞臺上完成完美的鋼琴表演。

對于他們，世界并非兩樣，夢想并不遙遠。

早發(fā)現(xiàn)，早康復。如今，上海的聾兒康復率已高達90%，遠高于全國50%的平均水平，曾經(jīng)的俗語“十聾九啞”被改寫為“十聾九不啞”，無數(shù)個家庭有了歡笑。

與此同時，特殊學校的聽障學生數(shù)量則逐年減少。上海聾啞青年技術學校于1956年掛牌成立，是我國第一所對聾人實施中等職業(yè)教育的學校。這幾年，歷史悠久的聾青技校以及各區(qū)的聾校都碰到了一個同樣的問題：生源越來越少，以至于聾青技校已經(jīng)開始招收智力殘疾學生。對學校而言，生源減少是一個亟需轉型的挑戰(zhàn)，對家庭和社會來說，卻是一件實實在在的喜事。

聽語殘疾人數(shù)量的減少，是上海殘疾人康復事業(yè)能級不斷提升、社會效益顯著提升的一個縮影。如今，上海的持證殘疾人總數(shù)雖然在增加，但種類、程度和致殘原因卻發(fā)生了明顯變化。其中，增加最明顯的是肢體殘疾人，這主要是由于經(jīng)濟高速發(fā)展，高樓、汽車、工廠不斷增加，各類意外事故頻發(fā)。

這是經(jīng)濟發(fā)展的產(chǎn)物，通過康復事業(yè)想要扭轉是不可能的。然而，康復事業(yè)可以做到的是，用搶救性康復，減少缺陷兒的出生，確保各種因先天性疾病致殘人數(shù)穩(wěn)步下降，同時，讓殘疾人的功能恢復和生活質量也大大提升，讓殘疾人與全社會一起實現(xiàn)同程小康。

精準康復，讓傷者重返生活

2017年的第一個清晨，陽光從窗簾縫隙里射進病房，“上海好鄰居”王海濱睜開眼睛，與每一個同齡人一樣，拿出手機，看看“朋友圈攝影大賽”，與“見義勇為青年群”中的好友們互致新年祝福。

這是他在上海市養(yǎng)志康復醫(yī)院（上海市陽光康復中心）度過的第二個元旦。幾天前，剛進行了第N次手術的他，離開第九人民醫(yī)院，第四次來到了養(yǎng)志康復醫(yī)院。自從2015年6月16日凌晨冒著生命危險在大火中挨家挨戶叫醒全樓鄰居，這個全身燒傷面積達到88%的小伙子就始終輾轉于各家醫(yī)院治療和康復訓練。令人高興的是，當初躺在擔架上來到養(yǎng)志康復醫(yī)院的他，如今已經(jīng)令人刮目相看了，刷手機、看iPad，更是當初不可想象的事。

2016年春節(jié)前，記者曾經(jīng)陪同王海濱出院回家。那天，在主治醫(yī)生陪同下，海濱坐上專車，離開養(yǎng)志康復醫(yī)院，回到久別的家。一些聽說喜訊的鄰居們早早等在樓下，想一起抬他上樓。海濱婉拒大家的好意，扶著爸爸的手，踏上第一級臺階，在鄰居們飽含驚喜的關切目送中，緩緩爬上五樓的家。門前，外婆早已守在那里，臉上笑開了花。

雞年新春將至，王海濱再次回到家中團圓時，又將帶給人們怎樣的驚喜？

主治醫(yī)生潘彩華說，康復訓練是一項艱苦的修煉，然而，堅強的海濱即使會眉頭緊皺，也從來不會說一聲放棄。咬牙堅持至今，曾經(jīng)一切都要依賴他人的他已經(jīng)可以自己拿起勺子吃飯，坐在床上拿起遙控器看電視，借助助行器走上幾百米。未來，海濱很可能還要在這項修煉中花上一兩年甚至更長的時間，但是，大家都期待著他破繭成蝶的那一天。

在養(yǎng)志康復醫(yī)院，像海濱這樣創(chuàng)造奇跡的人還有很多。

養(yǎng)志是上海第一所康復醫(yī)保定點醫(yī)療機構和上海市首批工傷康復定點機構之一。2009年12月開設康復門診以來，各項事業(yè)都實現(xiàn)了跨越式發(fā)展。養(yǎng)志康復醫(yī)院直線上升的事業(yè)曲線，畫出的正是上?？祻褪聵I(yè)發(fā)展的現(xiàn)在和未來。

康復這一治療手段進入我國僅20余年，2010年，很多人還不知道這兩個字的真正含義。養(yǎng)志康復醫(yī)院副院長翟華回憶說，不少人把康復治療等同于生活護理、術后療養(yǎng)，或者簡單理解為輸液吃藥。建院之初，一些癌癥、老年癡呆等疾病患者受這里優(yōu)美環(huán)境吸引，也要求住院。還有些人則望文生義，以為可以“躺著進來，跑著出去”。也有人并不清楚相關醫(yī)保政策，或者甚至沒聽說過在發(fā)生腦中風等疾病后可以通過康復訓練恢復部分功能，因而錯過或放棄了最佳康復機會。

正是因為大眾對“康復”二字的不了解乃至誤解，2010年，養(yǎng)志康復醫(yī)院全年門診人次只有208人次，年出院人次更少，僅為105人次，全年康復工作量為13811人次。然而，到了現(xiàn)在，各項指標都有了幾十倍甚至一百多倍的飛躍。當年床位空余，如今一位難求，不僅有普通人，也有王海濱這樣的“上海好鄰居”，記者還見到過從境內外慕名而來的很多“名人”。

2016年里約奧運會舉行前夕，兩名突然受傷的上海運動員從國家隊集訓地回到上海，養(yǎng)志康復醫(yī)院果然圓了他們的奧運夢，讓被北京醫(yī)生判定為無法上場的他們最終通過資格賽，拿到了飛往里約的機票。

在2015年6月臺灣新北市“彩虹派對”粉塵爆炸中被燒傷的港籍高中女生彤彤，燒傷面積僅33%，肢體機能損失并不特別嚴重。然而，巨大心理陰影卻一直讓她無法勇敢地走出第一步。在養(yǎng)志康復醫(yī)院看了一星期康復門診后，醫(yī)生抓住心理問題對癥下“藥”，幾天前還要被抬進醫(yī)院、抱上病床的彤彤竟然肯主動下床如廁了?？祻陀柧毎肽旰?，如果遮掩住傷疤，人們已經(jīng)看不出彤彤曾經(jīng)的傷痛。如今，彤彤已經(jīng)前往英國著名的倫敦政經(jīng)學院留學，每每在“朋友圈”中看到她笑容燦爛地出現(xiàn)在世界各地，主治醫(yī)生王權總是倍感欣慰。

2011年，被繼母毒打致頭部塌陷的4歲河南男童余中寶曾牽動全國網(wǎng)友的心，在愛心人士幫助下，小寶輾轉求醫(yī)，最終來到養(yǎng)志康復醫(yī)院。剛來的時候，記者看到的他像一只橫行的螃蟹，因為膝關節(jié)和髖關節(jié)無法彎曲、腿部僵硬，他只能艱難地橫著走幾步，而且，走上兩三步就要摔跤。出院時，記者看見的卻已經(jīng)是一個能抬起右腿、雙腿能一前一后地直行、基本不會摔跤的活潑男孩，曾經(jīng)沒有知覺的左上肢也能抬起了，兩只手都可以握勺吃飯……

在養(yǎng)志，出現(xiàn)過許多令人驚喜的奇跡，這都源于這里不僅有先進的康復設備，還有精準化的康復計劃。物理治療室、作業(yè)治療室、言語治療室、傳統(tǒng)康復治療室、康復工程室、心理康復室和水療室等28個具有康復專業(yè)特色的臨床、評定及治療科室，幫助很多人重返正常生活，甚至重返工作崗位。

與幾年前相比，如今的政策、社會認知等大環(huán)境愈發(fā)有利于上海康復事業(yè)的飛速發(fā)展，康復醫(yī)保定點醫(yī)療機構也從全市僅有一家增加到超過10家，“養(yǎng)志康復醫(yī)院2020年前完成二期建設，核定床位增至1000張”的計劃還列入了上海市“十三五重點工程項目”?？梢灶A見，在發(fā)生疾患、事故后，上海市民將得到更加普及和高水準的康復服務，即使殘疾本身無法逆轉，也會獲得更高的生活質量，能夠更加平等地融入社會。

輔具適配，服務范圍不斷擴大

“全國自強模范”韓穎是一名因病致盲的殘疾人，要在人群中找到韓穎，很簡單！因為，她身邊總有一條與眾不同的工作犬——穿制服的導盲犬“耳思”。她帶著耳思，或者說，是耳思牽著她，一起去過很多地方，甚至兩次飛越太平洋，順利抵達美國。

2009年，耳思來到韓穎身邊，它是上海首批導盲犬之一。韓穎說，那時候，耳思幾乎寸步難行。公交、出租、地鐵……所有公共交通工具都會在它面前關上門，商場、醫(yī)院、餐廳……所有公共場所都將它拒之門外。

但是，經(jīng)過上海市殘聯(lián)的協(xié)調和新聞媒體的呼吁，如今，除了個別出租車司機會拒載，耳思幾乎已能暢行無阻。韓穎不再為導盲犬是否被接納的問題擔心，唯一擔心的，反而是小區(qū)里遛狗的主人不系狗繩，溫順老實的耳思有時會被寵物犬咬傷。

對于韓穎，導盲犬絕不僅僅是一根可以指引方向的“智能”盲杖，韓穎說：“是耳思，帶我真正走出了心魔?！?/p>

中途失明的韓穎，與每一個中途殘疾的人一樣，經(jīng)歷過十分低落的階段。流著淚辦理殘疾人證后，她不斷更換電話號碼，躲在家里，切斷與外界的一切聯(lián)系。過了幾年，還是走不出陰影，“快要瘋了”。后來，因為在殘聯(lián)學會了定向行走，學會了使用盲人讀屏軟件，她才開始漸漸找回信心，愿意走出家門。

然而，她的心門最初并沒有真正打開，甚至天真地相信“戴著墨鏡，別人就看不見我了”。即使走在街上，也不愿意別人知道自己是盲人。但是，因為有了與眾不同的制服導盲犬，她再也無法遮掩身份，就這樣把自己逼上了一條蛻變的絕路，從此終于找回一個美麗而嶄新的世界。

耳思是上?，F(xiàn)有的30條導盲犬之一，今年，預計它還會新增兩個同伴。對于盲人來說，它們不僅是百度百科中冷冰冰的定義：“針對人體病態(tài)輔助治療達到康復的一種器具，簡稱輔具”，更是活生生的朋友、家人。

除了帶有溫度的輔具——導盲犬，上海殘疾人可以得到配發(fā)的輔具還有800多種，細分起來，數(shù)量之多，以至于上海市殘疾人輔助器具資源中心的負責人也不能一下子報出總數(shù)。小到一個帶有放大鏡的指甲鉗，大到一部價值幾萬元的爬樓機、輪椅，甚至最新研發(fā)出的僅憑眼球轉動就能操控的電腦，輔具是殘疾人必不可少的幫手。有些殘疾人甚至需要十幾種輔具的共同輔助，才能更自如地生活工作。

“十二五”期間，上海為殘疾人適配輔具191萬件，適配金額3.57億元，受益人次83萬余。不僅數(shù)量上有了保證，品質也不斷提升，從“個性化適配”到“智能化適配”，一步步實現(xiàn)跨越。

2012至2014年，上海連續(xù)三年將“為1萬名殘疾人補貼提供個性化輔助器具適配服務”納入市政府實事項目，讓“度身定制”不再是奢望，三年共惠及5萬人次殘疾人，超額完成69%。

2015年，上海輔具綜合信息平臺“陽光輔具網(wǎng)”上線運行，這不僅僅物理方式的變化，更是輔具適配服務思維方式的一次質變。以往，殘疾人需要在街道殘聯(lián)提出申請，層層上報、審核，等到能夠在街道殘聯(lián)領取到輔具，流程最快也要兩三個月。有了網(wǎng)絡平臺以后，殘疾人足不出戶，就可以在線申請，完成信息比對，后端走完全部手續(xù)再加上生產(chǎn)廠家快遞上門的時間，全程僅為五個工作日。這樣的改變，不僅讓殘疾人更加滿意，街道殘聯(lián)的工作量也大大減輕，可以將原先投入在繁瑣的輔具接收派送中的時間，用于更能造福殘疾人的工作中。

直到這里，我們所說的都是針對持證殘疾人的輔具適配，這也是上海市殘疾人輔助器具資源中心的本職工作。然而，隨著上海老齡化城市進程加快，隨著輔具適配工作本身能級的提升，輔具服務的目標人群已經(jīng)逐步向有需求的老年人拓展，如助聽器配發(fā)政策覆蓋全市聽障老人，在社區(qū)衛(wèi)生服務中心進行康復的偏癱、骨折、骨性關節(jié)炎患者，可憑處方去社區(qū)輔助器具服務社免費租賃康復訓練器具及生活類輔具。而且，這一政策還并不局限于戶籍人口。未來，輔具服務覆蓋面將進一步擴大，覆蓋本市所有功能殘障者。

“十三五”開局，而今邁步從頭越

2016年12月29日，虹口區(qū)正式啟動創(chuàng)建全國殘疾預防綜合試驗區(qū)。這是上海貫徹《國家殘疾預防行動計劃（2016-2020年）》，探索和創(chuàng)新殘疾預防工作模式邁出的又一大步。

“十二五”的五年，對于上海殘疾人康復事業(yè)來說，是不平凡的五年，是卓越跨越的五年。

在這五年中，全市殘疾人普遍關注的“困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度”靴子落地，這是保障殘疾人生存發(fā)展權益的重要舉措，也是惠及殘疾人的一個專項福利制度。

在這五年中，上海市及各區(qū)縣都將與殘疾人康復事業(yè)相關的工作納入了政府實事項目，而且，還為42萬名殘疾人進行了免費健康體檢，為1.1萬名殘疾人提供機構養(yǎng)護服務，為2.5萬名殘疾人提供居家養(yǎng)護服務，為1萬余名殘疾兒童實施了康復救助，為9萬名殘疾人提供了“送康復上門”服務，聾兒康復訓練1537人，脊髓損傷者“中途之家”注冊傷友919人，全市護理用品配發(fā)1934人，配發(fā)各類輔助器具71萬件，假肢矯型器安裝補貼13.5萬例，白內障復明手術26.9萬例，精神病人免費服藥救助1.2萬人，“陽光心園”服務人數(shù)6987人……

一個個數(shù)字的背后，是一張張殘疾人融入社會、同奔小康的笑臉。一個個項目的實施，是上海市殘疾人康復事業(yè)跨越式發(fā)展的階梯。

據(jù)上海市殘聯(lián)康復處處長虞慧炯介紹，在“十二五”成就基礎上，“十三五”期間，上海市殘疾人康復事業(yè)還將不斷前進。預計到2020年，有需求的殘疾兒童和持證殘疾人接受基本康復服務的比例將達到98%，殘疾人康復服務有效率達到90%?？梢灶A見，殘疾是不幸的，幸運的是，康復所帶來的改變，會讓殘疾變得不那么可怕。

對于“十三五”，每一個殘疾人、每一名殘疾人工作者都有著自己的期盼。

翟華希望，上海市康復醫(yī)院評定標準能盡快出臺，促進各康復醫(yī)院的標準化建設;

朱德春希望，有更多生而不幸的孩子能及時得到搶救性康復，讓身邊更多聾人朋友得到致聾基因檢測;

韓穎希望，更多人了解導盲犬與寵物犬的區(qū)別，也希望小區(qū)里的溜狗人能給寵物犬系上狗繩;

殘疾老人以及殘疾子女的家長，則對養(yǎng)老問題感到憂心……

每一個小心愿，都是一道大考題。未來幾年的殘疾人康復事業(yè)走向應當如何？

虞慧炯介紹說，“十三五”期間，殘疾人健康管理將納入基本公共衛(wèi)生服務體系，規(guī)范殘疾預防、康復服務、監(jiān)測評價、健康促進等現(xiàn)代康復服務標準。強化社區(qū)康復服務能力，為有需求的殘疾人建立家庭醫(yī)生簽約服務，為重度殘疾人提供居家醫(yī)療護理服務。健全重度殘疾人護理補貼制度，減輕重度殘疾人長期照護的經(jīng)濟負擔。完善殘疾兒童康復救助制度，適度提高殘疾兒童康復訓練補貼標準。探索推進智能家居和可穿戴設備應用，為重度殘疾人提供“增能”服務。

針對殘疾人越來越高的康復需求，實施殘疾人精準康復服務。將殘疾人養(yǎng)護納入社會福利服務制度，增加殘疾人養(yǎng)護床位供給。整合社會養(yǎng)老資源，提供視力、聽力和語言的老年殘疾人集中養(yǎng)護服務，探索老年人攜殘疾子女同住養(yǎng)護機構的服務渠道。各區(qū)每千名60歲以下重度殘疾人配置養(yǎng)護床位80張，全市養(yǎng)護床位總數(shù)不少于6000張。

進一步完善殘疾人康復服務體系，建立醫(yī)療機構與殘疾人專業(yè)康復機構雙向轉診機制，加強殘疾人康復機構建設。實現(xiàn)上海市殘疾人康復職業(yè)培訓中心功能轉型，建成上海市兒童康復中心。加強政府購買殘疾人康復服務，采用公辦民營、民辦公助等形式，支持民辦康復機構發(fā)展。積極運用市場機制，通過委托、購買、引入競爭等方式，擴大康復服務供給……

同一個世界，同一個夢想。殘疾人的夢想，并不遙遠。