臨終患者的文化敘事分析
——基于哈爾濱市X社區(qū)醫(yī)院臨終關懷病房的田野調查*

張云龍，瞿 平，賀 苗

(哈爾濱醫(yī)科大學人文學院，黑龍江 哈爾濱 150081，1309485807@qq.com)

臨終患者的文化敘事分析
——基于哈爾濱市X社區(qū)醫(yī)院臨終關懷病房的田野調查*

張云龍，瞿 平，賀 苗**

(哈爾濱醫(yī)科大學人文學院，黑龍江 哈爾濱 150081，1309485807@qq.com)

收集在哈爾濱市X社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷病房的病例和訪談資料，運用參與觀察與深度訪談的方法，整理并分析臨終患者的疾病敘事，心理體驗及社會文化意義。通過3例田野個案的描述，分析和思考臨終患者的憂郁與無奈、請求與愿望的疾痛體驗，強調對臨終患者這一特殊群體的文化敘事研究，進而為我國臨終關懷的發(fā)展提供現(xiàn)實依據(jù)。

臨終患者；疾病敘事；文化敘事；臨終關懷

隨著人口老齡化的加劇，慢性病和惡性腫瘤患者日益增多，他們不僅要面對身體的衰弱和病痛的折磨，還要忍受內心的孤獨、死亡來臨的恐懼與不安。特別是對于一些臨終患者，如何讓他們安寧地、沒有痛苦地、有尊嚴地死亡已經(jīng)成為當代醫(yī)學需要直面的新課題。本文主要利用2016年11月至2017年4月在哈爾濱市X社區(qū)衛(wèi)生服務中心臨終關懷病房收集的病例和訪談資料，運用參與觀察與深度訪談的方法，整理并分析臨終患者的疾病敘事，心理體驗及社會文化意義。

1 三例田野個案

1.1 腸癌晚期肝轉移的工程師的病與痛

第一次見到53歲的患者A，他已經(jīng)是直腸癌晚期，肝轉移，全身黃染，眼睛凹陷，筆者進入病房時他正躺在床上，兩個枕頭把頭墊得稍高一些，很專注地盯著手機吃力地看。他妻子開玩笑似地說“在炒股賺錢呢”。A畢業(yè)于哈爾濱工業(yè)大學，是一個擅長三維動畫制作的工程師，在江北一家私企工作，他在確認知道自己的病情后，就已經(jīng)寫好了遺囑，申請了紅十字會的公證，想在他死后捐獻角膜和遺體?！拔疫€能活多久？”是他經(jīng)常問主治醫(yī)師的話。

患者A的患病過程還是很波折的。2016年9月，他因為便血，去醫(yī)院檢查，最后通過直腸鏡確診為直腸癌晚期伴多發(fā)性肝轉移。在此之前，就曾因便血去醫(yī)院找專家看過，被確定為痔瘡，當時也沒太在意，又過了一段時間，身體越來越差，又去醫(yī)院檢查，再次以痔瘡被勸回來，直到最后發(fā)展為直腸癌晚期。

據(jù)其配偶講，剛確診為直腸癌晚期時，夫妻倆就坐在家里自言自語，“應該是在做夢吧，夢里再殘酷再逼真，夢醒后什么都沒有發(fā)生，就像往常一樣，那么好一個人，也沒做什么虧心事，怎么能得癌癥呢?誰得也不能是我們得呀！憑啥這樣的事要落到我們頭上，一定是搞錯了?！敝钡浆F(xiàn)在，還仍然感覺像一場夢。

盡管這是直腸癌晚期，二人還是決定去醫(yī)院，其配偶說，之前已經(jīng)聯(lián)系好了這家醫(yī)院，但A想去腫瘤醫(yī)院住院，但腫瘤醫(yī)院的回復是，只能在走廊里加床，他病得很重且到了晚期，沒有太大的治療價值。在征得A的同意后，他們來到這家社區(qū)醫(yī)院。其配偶說，他自己不讓搶救，也不讓放化療，他不想太痛苦，他害怕全身插滿管子。患者A去年12月4號凌晨死于肝肺轉移瘤，從發(fā)病到死亡大概時間間隔50天。

1.2 想要安樂死而不得的“倔老頭”

67歲的B生病前是個司機，患有頑固性心衰，一直在用硝普鈉靜點。據(jù)他講，已經(jīng)連著好多天沒睡著覺了，半個月前嗜睡，和別人說著話，剛說完上半句，就睡著了。白天躺不下，躺下剛閉上眼睛沒一會兒就憋醒了，躺著不行，就得坐著。因為長時間住院，兩側胯骨都長了褥瘡?；颊叩呐畠焊嬖V筆者，“我母親兩年前就是在對面的病房去世的，也是心衰，比他嚴重，沒住多久就去世了。所以我爸一直不愿意來這里住院。我爸說每當他睡著的時候就能夢見我媽在叫他?！币驗樗恢X，就服用安眠藥，奇怪的是，吃完安眠藥還是睡不著，反而更精神了。以前在大醫(yī)院CCU的時候，經(jīng)常自己罵自己，并拍著自己的腦門說：“怎么不聽話呢，怎么睡不著覺？”有一次他突然有氣無力地冒出來一句，“我想安樂死，太難受了”。我好奇地問他，“您怎么知道安樂死的?”他女兒說，患者B之前狀態(tài)好的時候，在新聞上看到過。我說：“國家現(xiàn)在安樂死不合法，沒人敢給你做呀！”他很氣憤又有些無奈地說“這樣反復睡不著覺，難受??！”我問他的女兒，“安樂死，你能接受嗎?”他的女兒搖頭，“每一次發(fā)病去醫(yī)院也能搶救過來，雖然痛苦、難受，但終歸是活著的，活著怎么也比死了強??！”

筆者告訴他，“你閨女舍不得你呀”，他有氣無力地瞥了筆者一眼。我們或許可以理解他的心情，好也好不了，死也死不了，就這樣被痛苦折磨著。他有兩個孩子，在上海的兒子，因為工作的原因，不能來陪護，在哈爾濱市的女兒相對來說比較方便，兒子每個月給妹妹打錢來，讓妹妹照顧。雖然有醫(yī)保，醫(yī)保規(guī)定的兩次住院必須至少間隔15天，也就意味著這間隔的15天得自費，即使是簡單地對癥營養(yǎng)支持治療，家里也是捉襟見肘。B說：“用藥也不咋管用，就是干耗時間，住不起??！”一天夜里，患者B不停地按鈴，值班醫(yī)生說：“他一直按鈴，我以為他發(fā)生了什么危險，著急忙慌地跑到病房，啥事也沒有，隔一會兒又呼叫，叫了好幾次，整宿沒合眼。有時候覺得他以捉弄我們?yōu)闃贰！敝蛋噌t(yī)生有點激動地說：“我們對他已經(jīng)很照顧了，他怎么還這樣？”不過，醫(yī)生沉默了一會兒，又說，“可能太孤獨了吧，女兒晚上回家，沒人陪護，他也痛苦，整宿的睡不著覺是什么感受？唉……”

1.3 患尿毒癥而無錢救治的農(nóng)民大叔

第一次見到64歲的C，他患尿毒癥已經(jīng)很重了，而且狀態(tài)特別差。他的醫(yī)生說現(xiàn)在比較有效的治療就是換腎或者透析。然而，對于C來說，不僅腎源難覓就連基本的透析費用都支付不起。他家里有兩個兒子，大兒子在幫別人打工，小兒子在街上擺個小攤。聽小兒子說：“我爸常年在外地干活，不在家，新農(nóng)合的費用好幾年都沒交了，家境很不好，好幾天沒吃進一口飯”。

患者C非常清楚自己的病情和處境，一直也不說話，眼神很憂郁、迷離。一天早上查房時，醫(yī)生詳細地向患者和家屬交代了病情，當時C的姐姐、弟弟、妻子以及兩個兒子都在。C的姐姐說，“大夫，得給用藥?。　贬t(yī)生說，“可以啊，交費，馬上就用?！盋的姐姐有些氣憤地吼道：“多少錢啊？還不給用藥了？”醫(yī)生的情緒當時也有些失控了回應道：“你交啊？現(xiàn)在去交，交完我馬上就用?！笨諝夥路鹉塘耍藭r，C的表情很復雜，難過、悔恨或是自責……他躺在病床上，把一切都看得明明白白，自始至終都是沉默，他渾濁的眼睛并沒有埋怨誰，可能是因為呼吸不暢，一直在病床上喘著粗氣。12月28日中午，C在痛苦中并沒有太掙扎，結束了自己的生命。

2 思考與發(fā)現(xiàn)

2.1 臨終患者的憂郁與無奈

伊麗莎白·庫伯勒·羅斯在《論死亡與臨終》一書中提出了人瀕死前心理發(fā)展的五個階段:否認和隔絕、憤怒、討價還價、沮喪、接受事實。[1]臨終患者每個階段所歷經(jīng)的時間長短會有差異,但無論是家屬還是患者最終都不得不接受這一無法改變的現(xiàn)實,縱觀患者A最后的生命歷程，他的病情大致也是經(jīng)歷了拒絕、憤怒、掙扎、沮喪和接受五個心理階段。在剛開始被確診為直腸癌晚期時，兩口子坐在家里自言自語，感覺像是在做夢。之后是誤診的憤怒，以及對自己最初不當回事的懊悔。再接著是到各個大醫(yī)院尋求治療，做最后的掙扎，掙扎無果，心情沮喪，隨之態(tài)度也發(fā)生了轉變，接受了這一無法改變的事實，并且寫了遺囑捐獻遺體?；颊咦约河幸庾R，知道自己的病情，自己選擇了不放化療，只要求對癥姑息治療。在哪里住院，家屬也征求了患者的意愿。

在該患者剛被確診為直腸癌晚期時，他和妻子兩人無法接受事實真相，坐在家里自言自語，“也沒做虧心事啊，人那么好，怎么能得癌癥呢？”這反映出在老百姓的觀念里，傳統(tǒng)的思維模式仍在起作用。在一定意義上，從我國的傳統(tǒng)文化為切入點去研究問題將有助于形成具有中國特色的臨終關懷模式。我國的臨終關懷在很大程度上是借鑒西方的臨終關懷模式。東西方文化的差異必然決定在中國完全套用西方的臨終關懷模式并不恰當。在中華五千年的文明中，中國人深受儒、道、釋等傳統(tǒng)文化的影響，故在我國傳統(tǒng)文化的基礎上，因時因地因人地開展臨終關懷，開展田野調查就顯得格外重要。

C的情況并不鮮見，臨終關懷雖然強調不以治愈疾病為目的，但是臨終關懷作為醫(yī)院救治痊愈無望的后續(xù)階段，仍有重要的人文價值。此時，給予這些飽受身心痛苦的臨終患者基本的對癥支持治療還是非常必要的。這不僅可以緩解他們身體上的疼痛，也可以給他們以時間和親人們度過生命的最后時光。然而，即使是緩和醫(yī)療，費用仍然是很大的問題。究竟如何才能幫助讓這些臨終患者有尊嚴、舒適、安寧、快樂地度過人生的最后階段？王一方曾在一篇文章里論述過，當下高新技術顛覆了傳統(tǒng)的死亡定義，有尊嚴不是一個虛幻的口號，而必須從手術、用藥、器官替代、護理延伸到陪伴、料理、撫摸、慰靈等過程。[2]他這里用的是“延伸”而非“替代”。在臨終患者反復住院的過程中，經(jīng)濟的無能為力使他們無法維持基本的治療，較長時間的看護也讓家屬們身心疲憊，但在傳統(tǒng)孝道的約束下，也不能棄之不顧，于是各種極其矛盾的思想斗爭就產(chǎn)生了。

2.2 臨終患者的請求與愿望

安樂死問題的爭議一直都存在。國內外支持和反對安樂死的聲音此起彼伏，至今仍沒有達成普遍的共識。除荷蘭等少數(shù)國家和地區(qū)通過了安樂死立法外，絕大多數(shù)國家和地區(qū)仍然沒有將安樂死合法化。在這樣的情形之下，即使身患癌癥，身心異常痛苦那也只能挺著。此時死亡對他們來說或許就是一種最大的解脫。

回顧患者B生命的最后階段，徹底無眠的痛苦、安眠藥效果的尷尬、醫(yī)療費用的壓力、想要安樂死而不能的困境、小小的心愿以及折騰醫(yī)生、醫(yī)生的苦處，這都是現(xiàn)實中所遇到的問題，解決好這些問題，對提高臨終患者生命最后階段的生命質量具有重要意義。

很多重癥的晚期棄療的患者之所以會選擇這家社區(qū)醫(yī)院，一個最主要的原因就是費用很低，一個單間的臨終關懷病房一天的費用只需五十元，里面有兩張床，患者一張，陪護的家屬也有一張。廉價的費用自然就決定了無法提供更多的護理服務，大量的護理工作主要由家屬來做。由患者身上長的褥瘡可知，家屬的護理差強人意，這可能是因為家屬護理技能的匱乏，也可能是因為家屬長期照顧導致身心疲憊、無暇顧及。究其原因還是在于全社會對臨終關懷的關注度并不高，醫(yī)保在臨終關懷上的投入遠遠不夠，臨終關懷機構沒有固定的國家財政支持，社會支持較少，而臨終關懷機構又多帶有公益性質，長期下去難以為繼。國家在臨終關懷政策方面雖然有不少文件中提及，但已有學者指出，“臨終關懷醫(yī)療服務相關政策的缺位，使臨終關懷事業(yè)發(fā)展陷入瓶頸期，主要表現(xiàn)為：相關政策的呈現(xiàn)碎片化、操作性不強、缺乏財政支持、缺乏宣傳力度?！盵3]由此可見，從國家層面出發(fā)制定專門的、可操作的臨終關懷政策，并給予一定的財力支持，地方上再結合本地區(qū)的文化傳統(tǒng)、風俗習慣等制定適合本地區(qū)的臨終關懷指南，同時自上而下地加大對臨終關懷的宣傳力度，鼓勵、吸引地區(qū)社會資本和社會團體、志愿者以及普通民眾的廣泛參與，才是解決這一問題的良策。

3 臨終患者對死亡認知與臨終關懷的發(fā)展

3.1 臨終患者的死亡態(tài)度和心理變化

在做田野調查的過程中發(fā)現(xiàn)，人們對死亡的認知態(tài)度正在潛移默化地發(fā)生著改變，特別是隨著現(xiàn)在自媒體移動終端的普及，人們可以隨時隨地接受各種有關死亡的知識。對安樂死的認知逐漸走進尋常百姓家，減輕和消除臨終患者的痛苦，旨在提高死亡的質量的、有尊嚴的死亡觀正在臨終患者及其家屬之中普及。特別是在疾病的終末期，臨終患者極端痛苦又治愈無望，喪失了基本的生活能力，加之經(jīng)濟與家庭的雙重壓力，選擇有尊嚴的死亡已經(jīng)成為多數(shù)臨終患者的期待。越來越多的臨終患者逐漸打破傳統(tǒng)死亡觀的禁忌，開始考慮姑息治療、放棄治療甚至是安樂死。隨著我國人口老齡化的到來，“尊嚴死”“生前預囑”已經(jīng)成為備受關注的社會話題。

在生命的最后階段，臨終患者求生已不能時，在與死亡的交涉中他們的心理都發(fā)生了極大的變化，他們開始對死亡進行思考，如上文中提到的，有的患者會不時地問“我還能活多久？”，有的會以不同的方式如按鈴、叫喊、摔東西來“折騰”醫(yī)生和家屬，有的會流露出憂郁、無奈甚至絕望的神情。此時家人、朋友、醫(yī)生以及志愿者等社會工作者對臨終患者的陪伴、照護以及對人類的終極關懷就顯得格外重要了，給予他們心靈的慰藉和人道主義關懷，能夠使他們內心得以平靜，坦然地面對死亡，接納死亡，實現(xiàn)人生最后一站的平穩(wěn)過渡。

3.2 臨終關懷的發(fā)展

據(jù)統(tǒng)計，目前我國60歲以上老年人口約1.44億，占總人口的11.03%，2020年將達到2.43億，2030年達到3.51億，到2050年將達到4.5億，屆時老齡人口將占人口總數(shù)的30.00%，達至中國老齡人口的最高峰。[4]而老齡人口同時又是多種慢性病、腫瘤的發(fā)病聚集區(qū)，加之我國長時間實行計劃生育政策，獨生子女贍養(yǎng)老人的壓力日益增大。大型醫(yī)院的醫(yī)療資源緊張，醫(yī)療費用高居不下，在社區(qū)開展臨終關懷更顯現(xiàn)出得天獨厚的優(yōu)勢。因此，發(fā)展社區(qū)醫(yī)療，開展臨終關懷服務，切實推進分級診療，將成為解決看病難、看病貴問題的有效途徑之一。在我國人口結構改變和醫(yī)療衛(wèi)生體制改革風生水起之際，社區(qū)醫(yī)療在其中充當?shù)姆至髯饔糜l(fā)突出，而在社區(qū)醫(yī)療中推進臨終關懷服務，充分發(fā)揮其治療與人文關懷的雙重屬性，必將極大發(fā)揮出社區(qū)醫(yī)療機構在今后發(fā)展中的巨大潛能。

目前，國家正在實施“小病到社區(qū)，大病到醫(yī)院”的模式，后續(xù)還會進一步加入“養(yǎng)老、臨終在社區(qū)”的服務模式。我們對臨終患者這一群體進行田野調查，描述個體的疾病史、生命史，觀察個體的疾痛體驗。在日常生活中，每一個個體都是與眾不同的，當數(shù)量積累起來，再逐步地擴展開來，就會形成一個區(qū)域的疾病生命史。正如費孝通先生所說“我想去發(fā)現(xiàn)中國各地不同類型的農(nóng)村，用比較方法逐步從局部走向整體，逐步接近我想了解的‘中國社會的全貌’”。[5]這也恰恰是我們做臨終關懷田野調查的初衷和最終歸宿。

[1] 伊麗莎白·庫伯勒·羅斯.論死亡與臨終[M].邱謹，譯.廣州:廣東經(jīng)濟出版社,2005:12.

[2] 王一方.尊嚴死:重癥醫(yī)學的新課題[J].中國醫(yī)院院長,2016 (12):89.

[3] 鄧帥,李義庭.我國臨終關懷醫(yī)療服務相關政策的現(xiàn)狀研究[J].中國醫(yī)學倫理學，2015,28(3):402-404.

[4] 靳鳳林.中國死亡哲學研究四十年[J].中國醫(yī)學倫理學,2017,30(3):273-280.

[5] 費孝通.費孝通文集(第十卷)[J].北京：群言出版社,1999:34-45.

2017-06-15〕

〔修回日期2017-08-17〕

〔編 輯 李丹霞〕

CultureNarrativeAnalysisofTerminalStagePatients：BasedontheFieldInvestigationinXCommunityHealthServiceCenterinHarbin

ZHANGYunlong,QUPing,HEMiao

(SchoolofHumanitiesandSocialSciences,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China,E-mail: 1309485807@qq.com)

This paper collected the case and interview data in the hospice wards of X Community Health Service Center in Harbin with the method of participant observation and in-depth interview.It sorted and analyzed the disease narrative, psychological experience and social-cultural significance of terminal stage patients. Through describing three field cases, this paper analyzed the depressed-helpless and request-desire pain experience in terminal stage patients.It emphasized the cultural narrative research in this special group,terminal stage patients, and further to provide realistic basis for the improvement of hospice care in China.

Terminal Stage Patients;Disease Narrative; Cultural Narrative; Hospice Care

黑龍江省自然基金面上項目 (G201410)；四川省哲學社會科學重點研究基地四川醫(yī)事衛(wèi)生法治研究中心項目“疾病、健康與日常生活的社會文化研究”(YF17-Y19)；黑龍江省哲學社會科學研究規(guī)劃項目“敘事醫(yī)學視域下醫(yī)學教育全新模式的研究”(15EDB04)；哈爾濱醫(yī)科大學創(chuàng)新科學研究資助項目“疾病與日常生活的文化研究”(2016RWZX13); 2017年黑龍江省哲學社會科學研究規(guī)劃項目“身體、病痛和日常生活的文化研究”

**通信作者，E-mail: hemiao767@163.com

R48

A

1001-8565(2017)09-1085-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.06