風(fēng)濕免疫疾病診治中的人性化醫(yī)療服務(wù)

莫凌菲，羅 靜，王明旭，何 嵐

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，陜西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院，陜西 西安 710061)

風(fēng)濕免疫疾病診治中的人性化醫(yī)療服務(wù)

莫凌菲1，羅 靜1，王明旭2，何 嵐1

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，陜西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院，陜西 西安 710061)

人性化醫(yī)療服務(wù)應(yīng)以“仁愛(ài)心”為目標(biāo)，貫穿風(fēng)濕免疫疾病診療的全過(guò)程。風(fēng)濕免疫科醫(yī)生應(yīng)在提高自身業(yè)務(wù)水平的基礎(chǔ)上，關(guān)注患者心理健康、生理需要。通過(guò)人性化的治療方案、健康教育和隨訪，提高患者的疾病控制率，延長(zhǎng)患者生存期，改善患者生存質(zhì)量，構(gòu)建和諧的醫(yī)患關(guān)系。

人性化醫(yī)療服務(wù); 風(fēng)濕免疫; 醫(yī)患關(guān)系

醫(yī)患關(guān)系已經(jīng)從傳統(tǒng)的主動(dòng)-被動(dòng)型模式轉(zhuǎn)變?yōu)椤肮餐瑓⑴c型”，或者“指導(dǎo)-合作型”[1]。近年來(lái)，在醫(yī)療服務(wù)過(guò)程中，各大醫(yī)院都在強(qiáng)調(diào)“以患者為中心”的人性化醫(yī)療服務(wù)。人性化的醫(yī)療，或者說(shuō)醫(yī)學(xué)人性化，包括三個(gè)層面，首先是法律層面，必須依法行醫(yī)，這是最基本的層面，是醫(yī)學(xué)人文的底線，但絕不能止步于此層面。第二層面是倫理層面，它要求醫(yī)生遵守倫理道德規(guī)范，包括尊重患者的自主權(quán)，不傷害患者，一切醫(yī)療行為要有利于患者，在醫(yī)療實(shí)踐中遵從醫(yī)學(xué)倫理道德規(guī)范的要求。第三層面，即醫(yī)學(xué)的仁愛(ài)心，即最高層次的醫(yī)學(xué)人性化，醫(yī)生在遵守法律及倫理道德規(guī)范的基礎(chǔ)上，盡可能做有利于患者的事情，最大程度幫助和關(guān)愛(ài)患者。

1 目前風(fēng)濕免疫疾病診治中有關(guān)人性化醫(yī)療的不足之處

風(fēng)濕免疫疾病的主要患病人群以中青年為主，患病率呈上升趨勢(shì)，有一定的致殘率，在危害健康的同時(shí)也會(huì)給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，對(duì)大多數(shù)風(fēng)濕疾病而言，自診斷確診起需長(zhǎng)期服藥，定期檢查，根據(jù)病情調(diào)整治療方案。隨著風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)診治水平的不斷提高，其診治過(guò)程中人性化醫(yī)療相關(guān)問(wèn)題愈顯突出。

1.1 治療方案不夠科學(xué)

隨著科技的進(jìn)步，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)采用大量的物理、化學(xué)方法來(lái)診斷、治療疾病，這種對(duì)技術(shù)設(shè)備的依賴(lài)也疏遠(yuǎn)了醫(yī)患之間的聯(lián)系，導(dǎo)致醫(yī)患之間的交流越來(lái)越少。部分醫(yī)師的人文素質(zhì)水平不高，仍將患者視作冰冷的軀體，僅注重疾病的祛除，一方面，部分醫(yī)生心中只重視化驗(yàn)結(jié)果、病理形態(tài)，在診療過(guò)程中把自然人和社會(huì)人、有情感思想的人割裂開(kāi)來(lái)，將疾病和人分離；另一方面，患者與醫(yī)生的溝通減少，心理上更加緊張，影響了患者與醫(yī)生的配合以及對(duì)于治療的反饋。

1.2 對(duì)患者的健康教育不足

患者在初次就診后不了解所患疾病的性質(zhì)，堅(jiān)持一段時(shí)間的治療后癥狀好轉(zhuǎn)，自覺(jué)疾病已經(jīng)治愈，自行停藥，導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，甚至危及生命。目前對(duì)這一比例的患者尚無(wú)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，但絕不在少數(shù)，尤以文化程度較低者為多。醫(yī)生完全依據(jù)書(shū)本或者指南制定治療方案，不能結(jié)合患者具體的經(jīng)濟(jì)、家庭狀況，導(dǎo)致患者無(wú)法接受正規(guī)的治療方案，甚至可能訴求于不安全的藥物，對(duì)個(gè)人的財(cái)產(chǎn)、生命都造成巨大的危害。

1.3 欠缺心理健康關(guān)注

已有多項(xiàng)研究顯示，風(fēng)濕病患者常合并存在心理障礙，門(mén)診調(diào)查發(fā)生率可達(dá)37．8%[2]，其中以軀體化、抑郁、焦慮較突出，臨床診治過(guò)程中需密切關(guān)注患者的心理健康，采取相應(yīng)的治療方法[3]。風(fēng)濕免疫疾病患者可能因原發(fā)病或者服用藥物出現(xiàn)外貌改變(如肥胖)等，另可出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、疼痛影響勞動(dòng)能力，在就醫(yī)過(guò)程中，經(jīng)濟(jì)水平下降[4]，此外因大眾對(duì)風(fēng)濕免疫疾病的認(rèn)知缺乏，部分年輕的患者，特別是女性患者無(wú)法組建家庭，或者遭遇失婚。而中老年患者，尤以女性患者為著，擔(dān)心自身患病在經(jīng)濟(jì)上拖累家庭，或者影響照護(hù)的家人，心理負(fù)擔(dān)很重。因?yàn)樾睦頎顩r不佳的這部分患者其病情往往反復(fù)發(fā)作，痛苦不見(jiàn)減輕。究其原因，人的心理狀態(tài)和免疫系統(tǒng)息息相關(guān)，而風(fēng)濕免疫疾病又是因免疫系統(tǒng)紊亂所造成的疾病，如此環(huán)環(huán)相扣，造成惡性循環(huán)。

1.4 “重治療、輕隨訪”的現(xiàn)狀

在臨床診療工作結(jié)束后，醫(yī)護(hù)人員的隨訪工作不夠具體細(xì)致，部分患者對(duì)于隨訪不夠配合，仍存在部分因聯(lián)系方式錯(cuò)誤而導(dǎo)致的失訪患者。這勢(shì)必影響醫(yī)生對(duì)于治療效果的評(píng)估，以及對(duì)于后續(xù)治療的指導(dǎo)。

2 人性化醫(yī)療服務(wù)的具體表現(xiàn)

基于上述問(wèn)題，在風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)中，人性化醫(yī)療服務(wù)尤為重要。風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)所涉及的多為慢性疾病，緩解-復(fù)發(fā)交替發(fā)生，隨著科學(xué)技術(shù)的提高，風(fēng)濕免疫疾病的死亡率逐漸下降，患者數(shù)量逐年增長(zhǎng)，患者的自我管理對(duì)疾病控制起著很大的作用[5]，人性化的醫(yī)療服務(wù)有助于醫(yī)務(wù)人員幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，與醫(yī)生合作共同控制疾病。為了改善上述問(wèn)題，我們提出人性化的醫(yī)療服務(wù)具體實(shí)施，主要包括以下幾個(gè)方面：

2.1 科學(xué)合理的藥物方案

風(fēng)濕免疫疾病治療方案涉及多種藥物，常見(jiàn)的例如激素、免疫抑制劑、生物制劑。而治療方案的制定包括多種藥物的結(jié)合，發(fā)揮藥物的最大療效，盡量減少藥物的副作用，并涉及后期療程中根據(jù)病情的藥物劑量調(diào)整等。

免疫抑制劑的使用存在很多不良反應(yīng)，特別對(duì)于老年人來(lái)說(shuō)，意味著感染幾率的提升。通常風(fēng)濕免疫疾病的死亡原因主要包括原發(fā)疾病的活動(dòng)以及繼發(fā)感染，而對(duì)感染因素的評(píng)估包括如年齡、居住環(huán)境、生活習(xí)慣、共患疾病等方面，這就要求醫(yī)生慎重把握藥物適應(yīng)證以及根據(jù)患者的既往史、居住環(huán)境等選擇最佳治療方案，而不僅僅是依靠指南給出千篇一律的治療方案。免疫抑制劑中比較特殊的有環(huán)磷酰胺和雷公藤兩種藥物，其不良反應(yīng)包括對(duì)于性腺功能的損害，因此在育齡期人群中的使用尤為慎重，務(wù)必慎重評(píng)估藥物的重要性，是否不能為其他藥物替代一定要使用，對(duì)于一些合并重要臟器損害的重型系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，因其高發(fā)人群恰是育齡期女性，環(huán)磷酰胺是首選藥物，要求醫(yī)生必須向患者說(shuō)明情況，充分告知用藥的必要性，以及未來(lái)可能受損的性腺功能，在征得患者同意后予以用藥，并且在用藥時(shí)輔以其他藥物協(xié)助保存患者性腺功能，使患者在保留“生物人”功能的情況下，盡可能保留“社會(huì)人”的功能，可以有未來(lái)成為妻子、母親的可能，但若僅僅為保留性腺功能而使得重要臟器功能受損，甚至喪失生命，亦是得不償失。因此，平衡二者的關(guān)系，做出最佳的治療選擇，也是風(fēng)濕免疫科醫(yī)生的職責(zé)。

2.2 人性化的健康教育

風(fēng)濕免疫疾病屬于相對(duì)少見(jiàn)疾病，平時(shí)患者接觸較少，不甚了解，對(duì)于疾病所需長(zhǎng)期服用藥物通常缺乏認(rèn)知，并且日常所服用藥物較多，患者常不確定具體如何服藥，某些藥物例如糖皮質(zhì)激素要求在早晨8時(shí)服用，以最低程度抑制生理性腎上腺軸。而有些藥物一周僅服用一次，例如甲氨蝶呤、阿侖膦酸鈉等藥物，一旦超量服用會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的副作用。

首先，通過(guò)健康教育，使患者了解自己所患疾病的性質(zhì)，能夠堅(jiān)持規(guī)律正確服藥，控制疾病活動(dòng)，恢復(fù)身體健康。

其次，了解風(fēng)濕病本身可能有病情波動(dòng)、復(fù)發(fā)，定期規(guī)律復(fù)診，及時(shí)尋求醫(yī)生幫助，而不是對(duì)治療失去信心、自暴自棄。教導(dǎo)患者進(jìn)行自我管理，培養(yǎng)規(guī)律的生活習(xí)慣，合理分配活動(dòng)和休息的時(shí)間，選擇合適的運(yùn)動(dòng)進(jìn)行鍛煉。學(xué)習(xí)通過(guò)音樂(lè)、冥想等方式進(jìn)行松弛療法，穩(wěn)定情緒，緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。

此外，健康教育不僅只對(duì)于患者本人，通常也包括患者的家人、親友。風(fēng)濕病患者可能出現(xiàn)勞動(dòng)能力受損、家庭收入降低、醫(yī)療支出增加、病程遷延反復(fù)等情況，引發(fā)家庭成員不滿，可能造成家庭矛盾，進(jìn)一步造成患者情緒障礙、影響疾病控制。因此，教育家庭成員，告知他們疾病的規(guī)律，幫助患者建立良好的社會(huì)及家庭支持系統(tǒng)，獲得足夠社會(huì)支持的患者，其心理調(diào)節(jié)能力更強(qiáng)，有利于免疫系統(tǒng)的穩(wěn)定，疾病獲得更好的控制，不因患病而導(dǎo)致患者失去“社會(huì)人”的角色。

最后，定期組織病友會(huì)，在健康宣教的同時(shí)，促進(jìn)患者之間的健康交流，讓患者認(rèn)識(shí)到其他患者會(huì)經(jīng)歷同樣的生理心理體驗(yàn)，因而提高自我效能、增強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力，精神上互相支持，樹(shù)立共同戰(zhàn)勝疾病的信心。

2.3 關(guān)注風(fēng)濕病患者的心理健康

風(fēng)濕病本身可有精神情緒異常表現(xiàn)，而治療藥物也可能引起情緒紊亂，同時(shí)，全身不同器官受累、慢性病遷延導(dǎo)致的心理問(wèn)題均可出現(xiàn)，對(duì)于風(fēng)濕免疫科醫(yī)生，加強(qiáng)心理學(xué)相關(guān)專(zhuān)業(yè)的培訓(xùn)學(xué)習(xí)，及時(shí)識(shí)別患者的心理改變，鑒別精神心理異常的原因。通過(guò)運(yùn)用《風(fēng)濕病影響量表》《抑郁自評(píng)量表》《焦慮自評(píng)量表》《健康評(píng)估問(wèn)卷調(diào)查表》等量表對(duì)患者進(jìn)行心理評(píng)估，與臨床表現(xiàn)相結(jié)合，評(píng)價(jià)患者的具體心理狀態(tài)，提出針對(duì)性的治療方案，判斷治療措施對(duì)患者有無(wú)幫助。對(duì)于病理性、器質(zhì)性的精神障礙及時(shí)給予藥物治療。對(duì)于非器質(zhì)性的焦慮、抑郁等情緒障礙，針對(duì)患者的具體疾病、家庭狀況進(jìn)行針對(duì)性的心理疏導(dǎo)、健康教育，必要時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)心理醫(yī)師的指導(dǎo)，如果患者心理障礙突出，應(yīng)輔助以藥物治療，切斷心理障礙的惡性循環(huán)，幫助患者樹(shù)立信心，控制疾病，重回社會(huì)。

2.4 離院后的病情隨訪

患者在門(mén)診或者住院診治后，回到家中可能會(huì)遺忘藥物的服用方法，因此，一方面，在患者出院、離開(kāi)門(mén)診時(shí)交付患者紙質(zhì)化的診療方案、詳細(xì)的服藥說(shuō)明，主治醫(yī)師的門(mén)診時(shí)間。另一方面，電話隨訪的醫(yī)護(hù)人員均需經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，注意電話措辭，語(yǔ)氣和藹，首先問(wèn)候患者，詢(xún)問(wèn)患者是否方便接聽(tīng)電話，繼而詢(xún)問(wèn)病情控制情況，針對(duì)患者問(wèn)題回復(fù)，但切忌大包大攬，對(duì)于專(zhuān)業(yè)性強(qiáng)、不甚清楚的問(wèn)題需核實(shí)后再回復(fù)患者。某些情況下，患者可能會(huì)被虛假?gòu)V告等欺騙，及時(shí)的電話回訪可以挽回患者經(jīng)濟(jì)以及健康的損失，避免停藥、濫用藥導(dǎo)致的病情復(fù)發(fā)，保障患者的健康。同時(shí)，建立現(xiàn)代化的隨訪方式，患者可通過(guò)微信、電子郵件等方式及時(shí)聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員，詢(xún)問(wèn)疾病相關(guān)事項(xiàng)。通過(guò)微信公眾號(hào)等方式進(jìn)行疾病健康教育，提高患者自我保健意識(shí)。

[1] 王明旭，尹梅．醫(yī)學(xué)倫理學(xué)[M]．北京：人民衛(wèi)生出版社，2010．

[2] 田峰, 李軍霞, 崔曉紅,等. 風(fēng)濕科患者心理健康狀況調(diào)查及特征分析[J]. 中國(guó)藥物與臨床, 2008, 8(3):219-220.

[3] 潘利. 常見(jiàn)風(fēng)濕性疾病患者心理障礙的臨床分析及認(rèn)知行為治療[J]. 貴州醫(yī)藥, 2016, 40(9):945-947.

[4] 曾小峰, 朱松林, 譚愛(ài)春,等. 我國(guó)類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎疾病負(fù)擔(dān)和生存質(zhì)量研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[J]. 中國(guó)循證醫(yī)學(xué)雜志, 2013, 13(3):300-307.

[5] 葉志中. 正確認(rèn)識(shí)風(fēng)濕性疾病非藥理學(xué)干預(yù)作用[J]. 中華風(fēng)濕病學(xué)雜志, 2009, 13(5):289-291.

〔修回日期2017-06-07〕

〔編 輯 吉鵬程〕

HumanizedMedicalServicesinDiagnosisandTreatmentofRheumaticImmuneDiseases

MOLingfei1,LUOJing1,WANGMingxu2,HELan1

(1DepartmentofRheumatologyandImmunology,TheFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:lingfeimo@126.com; 2SchoolofPublicHealth,Xi’anJiaotongUniversityHealthScienceCenter,Xi’an710061,China)

Humanized medical service should take “Benevolence” as the goal and run throughout the whole process of diagnosis and treatment of rheumatic immune diseases. Through the discussion on improving doctors’medical skills and paying attention to patients’ mental health and physiological needs in the department of rheumatology and immunology, this paper put forward that it should improve the patient’s disease control rate, prolong the survival, improve the quality of life and build a harmonious relationship between doctors and patients through the humanized treatment program, health education and follow-up.

Humanize Medical Services; Rheumatology and Immunology; Doctor-patient Relationship

R197.32

A

1001-8565(2017)08-1048-03

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.31

2017-04-07〕