我的“小頭癥”兒子今年53歲

毅濤

去年蔓延的“寨卡”病毒讓全世界見識(shí)到了它對人類健康可能造成的嚴(yán)重威脅：它會(huì)引發(fā)類似溫和形式的登革熱癥狀，目前還無法通過藥物或疫苗來預(yù)防。它還可能影響病人的神經(jīng)系統(tǒng)，造成肌無力等負(fù)面影響。當(dāng)然，最可怕的一點(diǎn)在于它能經(jīng)由母嬰傳播，造成俗稱“小頭癥”的先天畸形。2015年起寨卡病毒疫情于中南美洲快速擴(kuò)散，其中巴西甚至出現(xiàn)超過4100例新生兒小頭畸形。

盡管“小頭癥”的嚴(yán)重后果已經(jīng)在全球見諸報(bào)端，但仍然很少有人能夠真正了解到患者及其家人的日常人生。已經(jīng)白發(fā)蒼蒼的美國“小頭癥”患者的母親芭芭拉·阿特曼近日在《華盛頓郵報(bào)》撰文，與外界分享她53年來養(yǎng)育小頭畸形兒的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

他不是負(fù)擔(dān)

我的兒子安迪并不是因?yàn)檎ú《径蔀樾☆^畸形。在我懷孕的前三個(gè)月，某種未知因素讓他不幸患上了這種疾病——實(shí)際上，已有科學(xué)研究表明，一部分現(xiàn)存的“小頭癥”患者的確無法測明發(fā)病誘因，這讓這種可怕的疾病防不勝防。

安迪無法開口說話，沒有基本的語言能力。盡管我們試盡了各種辦法，他還是無法在哪怕有輔助設(shè)備的情況下說出一個(gè)完整的句子。在10歲之前，他都無法走路。在他53年的人生里，他無法學(xué)習(xí)閱讀、寫字或是算術(shù)。鑒于24小時(shí)的高強(qiáng)度監(jiān)護(hù)才能保證他的安全，他也從來不曾參與過任何工作。好的一面在于，他能夠記得自己的名字，認(rèn)得出自己的家、自己的兄弟姐妹、父母和朋友。總的來說，他像是一個(gè)很聽話的小孩，盡管他已經(jīng)53歲。

安迪是一個(gè)非常快樂的人，你可以感受得到他的笑容發(fā)自肺腑。他喜歡音樂、喜歡玩具、喜歡用這些東西來發(fā)出噪音，然后惹怒周圍的人。但是沒有人會(huì)真的對他生氣，因?yàn)樗挠鋹傂腿烁窨偸悄軌螯c(diǎn)亮整個(gè)房間，讓大家都充滿正能量。盡管他沒辦法像普通人一樣通過事業(yè)對社會(huì)做出貢獻(xiàn)，但我認(rèn)為他的存在就好像是對我們這個(gè)社會(huì)的一份禮物，讓我們停下腳步來觀察一下別樣的人生?；蛟S并非所有的“小頭癥”都像安迪一樣，但至少我的體驗(yàn)是：他并不是我們這個(gè)社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。

芭芭拉·阿特曼正在幫助患小頭癥的兒子安迪吃飯

在他出生的那個(gè)年代（1963年），外界對智力受損兒童的認(rèn)知與現(xiàn)在相比有著非常大的不同。那時(shí)候的社會(huì)共識(shí)是，這些出現(xiàn)智力和發(fā)育障礙的兒童應(yīng)該被集體安置起來，住進(jìn)遠(yuǎn)離城鎮(zhèn)的所謂“特殊治療機(jī)構(gòu)”，以免“影響正常社會(huì)的運(yùn)作”。

安迪是我的第三個(gè)孩子。在他還只有兩個(gè)月大時(shí)，我們帶他到賓州的費(fèi)城兒童醫(yī)院進(jìn)行例行檢查。醫(yī)生告訴我們，安迪的頭部發(fā)育出現(xiàn)了問題，并預(yù)測他可能永遠(yuǎn)無法走路和開口說話。因?yàn)槲乙呀?jīng)有兩個(gè)孩子，醫(yī)生強(qiáng)烈建議我們盡快把安迪送到“特殊治療機(jī)構(gòu)”，他竟然說：“最好在你們對他產(chǎn)生太多感情之前?！?/p>

聽到這個(gè)消息后，我們震驚感無法言說。它打亂了我們一家人的人生計(jì)劃。而且最重要的是，我們已然對安迪產(chǎn)生了無法舍棄的愛，他就是我們的兒子，無論他是能夠上哈佛的高材生，還是注定一輩子智力受損的可憐兒。

幸運(yùn)的是，那時(shí)的總統(tǒng)肯尼迪頒布了數(shù)條有利于我們這種家庭的政策——肯尼迪的胞妹羅莎瑪麗也屬于先天智力受損。在肯尼迪的短暫任期內(nèi)，他任命了一個(gè)由數(shù)位科學(xué)家、醫(yī)學(xué)家組成的專家委員會(huì)，旨在改善智力受損兒童家庭的生活狀況。

1963年的國會(huì)講話中，肯尼迪宣布美國對智力受損兒童將采取新的保護(hù)政策，以往那種缺乏人性的“特殊治療機(jī)構(gòu)”將逐漸退出，而基于家庭環(huán)境的特殊教育將被引入，這使得我們對安迪的未來稍微有了一點(diǎn)信心。

也正是因?yàn)樵谀莻€(gè)年代，我像很多普通美國已婚女性一樣，是一心一意在家照顧孩子的全職媽媽，這讓我至少有了在家照顧安迪的前提條件。對我而言，最困難的時(shí)期開始于他始終無法學(xué)會(huì)走路的那一刻。盡管他當(dāng)時(shí)已經(jīng)有10歲，但體重仍然不到50斤，身高只有1米左右。因?yàn)闆]有學(xué)會(huì)基本的自理能力，那時(shí)候他仍然需要穿尿布——在一次性紙尿布問世之前，洗尿布是我每天最疲憊的時(shí)刻。

遲遲沒有學(xué)會(huì)走路讓他的髖關(guān)節(jié)面臨退化的危險(xiǎn)，醫(yī)生建議要盡管進(jìn)行手術(shù)，以維持這一部分骨骼的正常運(yùn)作。恰好，1970年代初馬里蘭州有一家專門為行走障礙兒童開設(shè)的治療醫(yī)院開始招募實(shí)驗(yàn)病人，安迪幸運(yùn)地入選了。在那里進(jìn)行手術(shù)并展開長達(dá)六個(gè)月術(shù)后恢復(fù)之后，奇跡發(fā)生了：他學(xué)會(huì)了走路！

安迪進(jìn)行治療的這段時(shí)間讓我終于有了機(jī)會(huì)去完成我一直想要上的研究生課程，而他能夠走路也意味著我照顧他的過程變得簡單許多——他能夠去華盛頓特區(qū)的一家特殊學(xué)校接受一些最基本的教育，而在下課后家里沒人的時(shí)候，我也能夠放心地把他交給雇來照顧他的小時(shí)工保姆。

后來，我靠著碩士學(xué)位找了一份不錯(cuò)的工作。對安迪而言，一個(gè)好消息在于美國的殘疾人政策持續(xù)向好。1979年，也就是他16歲那年，他第一次有了進(jìn)入普通公立學(xué)校就讀的權(quán)利。蒙哥馬利縣的長景學(xué)校開設(shè)了全美國第一批公立學(xué)校里的特殊教育班，安迪終于能和同齡人展開接觸了。那時(shí)候，安迪的兩個(gè)哥哥都已經(jīng)進(jìn)入大學(xué)，為了負(fù)擔(dān)他們的學(xué)費(fèi)，我又接了一份兼職工作。

他過得還算舒坦

時(shí)間來到1984年，安迪已經(jīng)到了21歲的年齡——他顯然無法再繼續(xù)待在學(xué)校，但又無法靠自己在社會(huì)上立足。我并不想放棄我的工作，又苦于安迪的未來。最終我們給安迪找到了一家新型的寄宿機(jī)構(gòu)，在那里，教育不是主要目的，提供幫助和關(guān)懷才是他們的主要賣點(diǎn)。

我們做出這樣的選擇基于兩點(diǎn)：一是在于那種老式的、充斥著虐待和漠視的“特殊治療機(jī)構(gòu)”已經(jīng)被政府完全取締，因此我也足夠放心地將安迪交給他們;二則是隨著我和丈夫年齡的與日俱增（我們現(xiàn)在都已經(jīng)滿80歲了），我們自己顯然無法獨(dú)自照顧他。

自那時(shí)開始，安迪已經(jīng)在這家寄宿機(jī)構(gòu)度過了整整27年。除了周末，他都和他的四位有著不同程度病癥的室友一起居住和生活。隨著他邁入中老年，很多后續(xù)的有關(guān)醫(yī)療和養(yǎng)老的問題都需要考慮，但目前看來，他過得還算舒坦。

芭芭拉·阿特曼與安迪

在美國，絕大多數(shù)的殘疾人都能獨(dú)立生活、工作并展開社交，得益于很多無障礙設(shè)施的普及，他們也能更便捷地出門旅行。但除此之外，仍然有全美國成年人口的4%無法過自理的生活，他們中年齡超過65歲的更是占到52%之多。

毫無疑問的是，像安迪這樣的人是弱勢群體中的弱勢群體。我們曾經(jīng)成功地將他從可怕的“特殊治療機(jī)構(gòu)”中拯救出來，卻沒有繼續(xù)為他創(chuàng)造更友善的生活環(huán)境。自從肯尼迪時(shí)代以來，殘疾人的權(quán)利已經(jīng)得到了更多的保障，我們可以做的還有更多——特別是在寨卡病毒大規(guī)模流行之后，“小頭癥”患者群體更需要社會(huì)的關(guān)心和幫助。