臨終關懷對終末期腫瘤患者生活質量的改善

吳鳳娟

(天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室，天津 300060)

臨終關懷對終末期腫瘤患者生活質量的改善

吳鳳娟

(天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室，天津 300060)

目的 探討以規(guī)范化交談為基礎的臨終關懷模式對改善晚期腫瘤患者生活質量(QoL)的效果。方法 選擇2013年2-12月在天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院某綜合病房住院的晚期腫瘤患者26例為研究對象。將入組的患者隨機分為對照組14例和觀察組(臨終關懷組)12例。對兩組患者均實施相同的臨床治療及常規(guī)護理，觀察組在此基礎上實施以規(guī)范化交談為基礎的臨終關懷，包括討論生前醫(yī)囑、明確終末期五愿望等。對所有患者在入組時及1月后兩次評估其生活質量FACT-G評分。結果 觀察組患者的QoL評分在情感和精神方面在干預1月后比基線水平有顯著的改善，差異有統(tǒng)計學意義(P = 0.0106)，而對照組則沒有類似改變。此外，觀察組患者認為完成生前醫(yī)囑、明確終末期五愿望在臨終關懷中有實際意義。結論 以規(guī)范化交談為基礎的臨終關懷能幫助晚期腫瘤患者盡早明確自己對醫(yī)療和生活的需求，能顯著改善其情緒和精神狀態(tài)。這種臨終關懷模式也能被接受過良好教育的中國晚期腫瘤患者及其家屬接受， 值得推廣。

臨終關懷；晚期腫瘤；生活質量；護理

Hospice; Advanced cancer; Quality of life; Nursing

目前，晚期腫瘤患者的治療重心仍集中在對惡性腫瘤的臨床醫(yī)療(如放療和化療)[1]，而對病人心理及精神上的支持明顯不足、甚至缺乏[2]。這使得很多終末期患者都有心理、精神障礙，甚至產(chǎn)生仇視社會情緒。即使能夠得到充分的抗癌藥物治療，晚期腫瘤患者也會產(chǎn)生抑郁、疲勞、焦慮及心理創(chuàng)傷[3-4]。對患者精神、心理需求的忽視使我們失去了改善患者生活狀態(tài)的良機。近期的一項隨機對照試驗[5]顯示：在轉移性肺癌患者中施行以床旁談話為基礎的臨終關懷，可以顯著提高患者的總生存率并改善患者的生活質量。更為有意義的臨床研究是美國Bakitas M及Lyons KD主持的ENABLE II隨機對照實驗[6]。該RCT通過對入組的322例晚期腫瘤患者進行量表評分及統(tǒng)計，得到了部分陽性的結論——與只接受常規(guī)腫瘤內科治療與護理的對照組相比，接受以談話為基礎、以心理生理協(xié)調治療與護理為重點的臨終關懷組患者具有更好的心情及更佳的生活質量；但臨終關懷并不能明顯緩解患者癥狀，也不能減少住院天數(shù)或急診次數(shù)[7]。本研究嘗試在特定人群中應用西方較為成熟的臨終關懷模式，探討該模式[8]能否被中國患者所接受并改善中國晚期腫瘤患者的生活質量。

目前歐美在臨終關懷領域的循證醫(yī)學證據(jù)數(shù)量多且級別高，根據(jù)美國預防醫(yī)學工作組(U.S.Preventive services task force)的分級，ENABLE II試驗已經(jīng)滿足了I級證據(jù)標準，基本奠定了規(guī)范化臨終關懷在歐美終末期腫瘤治療中的地位[9]。但我國和歐美國家在文化背景、教育水平、醫(yī)療體系等方面都有著巨大的差異，而且國人普遍對心理及精神上的支持治療重視不足，探討適合中國終末期腫瘤患者的臨終關懷模式十分必要?，F(xiàn)將筆者的研究報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2013年2-12月在我院住院的26例IV期腫瘤患者為研究對象。納入標準：(1)預期生存期在3～6個月。(2)患者本身及主要家庭成員均具有大學或以上學教育背景，患者充分了解自身病情且愿意接受以交流為基礎的各項干預。(3)年齡>18歲。(4)能夠獨立或在他人幫助下較準確地回答問題。(5)終末期有固定照顧者。排除標準:不能滿足入組條件，特別是患者自身不了解病情或家屬要求保密治療者。入組的26例患者被隨機分為對照組14例和觀察組12例，兩組患者臨床基線資料比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患者臨床基線資料比較 例(%)

1.2 方法

1.2.1 對照組 實施常規(guī)終末期腫瘤患者的臨床治療及護理，不再接受額外干預。

1.2.2 觀察組 患者參與每周至少2次的系統(tǒng)談話，談話內容包括：介紹臨終關懷的概念、完成生前遺囑、明確終末期五愿望。并根據(jù)患者的情況詳細記錄談話內容及患者心理生理變化。再次進行QoL評估時，將評估內容與上一次談話進行對比，并根據(jù)患者的實際情況制訂個體化的談話方式和內容，并根據(jù)評定結果合理調整談話方式與內容，充分發(fā)揮談話應起到的積極作用。終末期五愿望(The five wishes document)[10]以通俗的語言讓患者回答5個關于自己終末期生活或醫(yī)療的基本問題，包括：(1)指明在自己無法做決定時的授權人。(2)明確自己在終末期接受何種醫(yī)療。(3)明確自己接受抗癌治療的意愿。(4)明確自己接受對癥治療的意愿[11]。(5)有何遺言留給家屬。

1.3 研究工具及評價方法 所有患者均在入組時進行生活質量(QoL)的基線評估并隨訪1個月。QoL評估方法應用FACT-G方案[12](Fu-nctional assessment of cancer therapy-general)。評估內容包括生理、社會/家庭、情緒和功能。隨訪期結束后再次對兩組患者的QoL進行評價，計算FACT-G分數(shù)，并進行統(tǒng)計分析。同時本研究還會記錄觀察組患者對以上干預的主觀感受。FACT-G評估工具廣泛應用于生活質量的定量分析，特別是在前瞻性試驗中使用更為廣泛。FACT-G包括4類(生理、社會/家庭、情緒和功能)總計27個問題，每個問題可選五個等級答案，分別計算為0～4分，身體、社會/家庭及功能每類28分，情緒24分。

1.4 統(tǒng)計學方法 使用IBM SPSS 19.0進行數(shù)據(jù)分析。生活質量以FACT-G評估為定量數(shù)據(jù)，人口學指標中二分類數(shù)據(jù)或等級數(shù)據(jù)進行啞元化處理，連續(xù)數(shù)據(jù)直接帶入統(tǒng)計?？紤]到樣本量較小且不具有正態(tài)性、方差齊性，因此選用Wil-coxon秩和檢驗進行統(tǒng)計分析。

2 結果

2.1 患者接受度 觀察組患者均順利完成末次評估，無人出組。需要強調的是，觀察組的患者及其家屬可更好地接受我們給予的臨終關懷，說明該臨終關懷模式在教育程度較高的中國患者中可獲得認可。

2.2 兩組患者隨訪期結束后FACT-G評分較臨床基線的變化 雖然本研究使用Wilcoxon秩和檢驗進行統(tǒng)計分析，檢驗效能較低。但仍發(fā)現(xiàn)觀察組患者在接受規(guī)范化的臨終關懷后情緒和精神狀態(tài)有明顯改善，他們的FACT-G情感類評分在研究開始和結束時有顯著的統(tǒng)計學差異(P<0.05)(均數(shù)1.2 、標準差2.94、范圍-5.0～+5.0， 0.0106)。FACT-G體格類評分、社會/家庭評分、功能評分以及總分均沒有統(tǒng)計學差異(P>0.05)。見表2。

表2 兩組患者隨訪期結束后FACT-G較臨床基線的變化 例

3 討論

3.1 循證醫(yī)學證據(jù) 歐美國家對晚期腫瘤患者的臨終關懷已經(jīng)日趨完善，并且已對臨終關懷的臨床價值進行了充分的循證醫(yī)學研究。主要的循證醫(yī)學證據(jù)包括：Bakitas M及Lyons KD等[6]人的研究中發(fā)布了ENABLE II隨機對照實驗的成果，該RCT共入組322名晚期腫瘤患者，包括胃腸道腫瘤(對照組67例vs觀察組66例)、肺癌(58例vs 59例)、乳腺癌(16例vs17例)。與只接受常規(guī)腫瘤內科護理的對照組相比，接受護士主導的、以心理生理協(xié)調護理為重點的臨終關懷組具有更好的心情及更佳的生活質量。但臨終關懷并不能明顯緩解患者的癥狀，也不能減少住院天數(shù)或者急診次數(shù)。Temel JS和 Greer JA等[13]的研究中論述了在轉移性肺癌患者中施行以床旁談話為基礎的臨終關懷，可以顯著提高觀察組患者的總生存率并改善該組患者的生活質量。

3.2 生活質量 QoL又被稱為生存質量或生命質量，是全面評價生活優(yōu)劣的概念，通常指社會政策與計劃發(fā)展的一種結果。生活質量有別于生活水平的概念，生活水平回答的是為滿足物質、文化生活需要而消費的產(chǎn)品和勞務的多與少，生活質量回答的是生活得“好不好”。生活質量須以生活水平為基礎，但其內涵具有更大的復雜性和廣泛性，它更側重于對人的精神文化等高級需求滿足程度和環(huán)境狀況的評價。

3.3 實驗分析 近期歐美的實驗數(shù)據(jù)(如ENABLE II[6])顯示：進行系統(tǒng)規(guī)律地臨終關懷可以改善終末期患者的生活質量，特別是其心理狀態(tài)。這也是本研究的重點。因此選擇合適的量表對患者的生活質量進行評估、隨訪是研究的重要基礎。我們最初選擇了FACT-G和LASA量表，它們均可通過問卷形式全面地評估患者的生活質量(體力、社會、情感/精神和功能狀況)。FACT-G測定量表比LASA測定量表要復雜得多，比如FACT-G的情感類評分基于患者悲傷、焦慮等不同情緒，每種情緒對應不同的分數(shù)。LASA量表的每項評分只需回答一個問題?？紤]到終末期患者往往難于配合治療或完成復雜的任務，我們在研究初期同時進行FACT-G和LASA評分，如多數(shù)患者不能完成FACT-G評分，則最終用LASA問卷進行統(tǒng)計。但入組的患者均能較好地完成FACT-G和LASA兩種問卷，因此我們選擇了能夠提供更多細節(jié)且可比較性更高的FACT-G生活質量測定量表進行統(tǒng)計。

在本研究過程中，觀察組患者及其家屬均能很好地接受我們的臨終關懷模式，他們不但可以順利地完成生活質量測定量表，而且能良好地面對并確切回答“終末期五愿望”。傳統(tǒng)觀點認為我國晚期腫瘤患者往往不愿面對自己的病情，其家屬也多采取回避甚至欺騙的態(tài)度。我們的研究小組亦擔心本研究可能因國人的抵觸心理而不能完成。但在本研究的入組條件下，26例患者均能理性面對自己的病情，觀察組中的8例患者甚至表示完成“終末期五愿望”讓他們受益最大。需要指出的是，因依從性差而未納入研究的2位患者之一就是因為在得知了觀察組的干預措施后反復要求接受干預而出組的。

隨機對照前瞻性實驗不但證明了以規(guī)范系統(tǒng)的交談為基礎的臨終關懷模式可以被教育程度良好的中國患者所接受，而且能夠顯著改善患者的情緒和精神狀態(tài)(均數(shù)1.2 、標準差2.94、范圍-5.0～+5.0，P= 0.0106)。這與歐美的ENABLE II等大樣本RCT實驗報道的結論基本相符。

本研究再次強調了心理、精神支持在腫瘤患者臨床治療中的重要性：藥物治療雖然可以減輕晚期腫瘤患者的癥狀，但患者精神上的壓力多難以緩解，而合理地臨終關懷可以改善患者的情緒，是傳統(tǒng)抗腫瘤或對癥治療的有效補充[14]。 本研究雖然取得了陽性結果，但局限性亦十分明顯。研究對患者入組有較嚴格的篩選，只有患者及其家屬均具備良好的教育背景才能參與。這可能是本研究能得到與歐美類似結論的重要原因?？紤]我國腫瘤患者諱疾忌醫(yī)的傳統(tǒng)思想、總體偏低的教育水平和特殊的社會保障制度，西方發(fā)達國家的臨終關懷模式并不能直接應用于我國大多數(shù)的終末期患者。因此，以西方成熟的臨終關懷為鑒，立足中國國情，探索適合我國患者的臨終關懷模式是我們專科醫(yī)務人員未來的任務。

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吳鳳娟(1971-)，女，本科，護師，護士長，從事護理管理和臨床護理工作

R473.73，R73

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.12.028

2015-12-20)