延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)對(duì)帕金森病患者生活質(zhì)量的影響

陶東霞，馬 蘭，王延莉，王 璐，王麗娜

（中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 沈陽 110001）

延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)對(duì)帕金森病患者生活質(zhì)量的影響

陶東霞，馬 蘭，王延莉，王 璐，王麗娜

（中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 沈陽 110001）

目的探討延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)對(duì)帕金森病（Parkinson，s disease，PD）患者日常生活活動(dòng)能力（ADL）和生活質(zhì)量的影響。方法選取帕金森病住院患者40例，隨機(jī)分為干預(yù)組與對(duì)照組。對(duì)照組患者給予住院常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組患者在住院常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上在給予延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)措施。結(jié)果實(shí)施延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)后，干預(yù)組患者的生活質(zhì)量和ADL明顯高于對(duì)照組（P＜0.05）。結(jié)論對(duì)帕金森病患者實(shí)施延續(xù)性家庭護(hù)理，有助于提高其生活質(zhì)量和ADL。

延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)；帕金森??；生活質(zhì)量；ADL

帕金森病是一種中老年常見的神經(jīng)系統(tǒng)變性慢性致殘性疾病。隨著世界老年人口的老齡化，該病的患病率在世界范圍內(nèi)呈逐漸上升及年輕化趨勢(shì)，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，到二十一世紀(jì)中旬國(guó)內(nèi)帕金森病患者將增加600萬例。由于帕金森病早期癥狀不明顯，常被人忽視，中晚期出現(xiàn)并發(fā)癥分為運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥和非運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥。運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥包括癥狀波動(dòng)和異動(dòng)癥。非運(yùn)動(dòng)并發(fā)癥包括植物神經(jīng)功能紊亂、肺部感染、記憶力下降、味覺和嗅覺喪失、壓瘡，抑郁等。本病病程長(zhǎng)、致殘率高、缺乏有效治愈手段，不僅嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，也會(huì)給患者家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[1]。帕金森病患者主要在家庭中接受治療和護(hù)理，遇到困難時(shí)往往不能得到醫(yī)務(wù)人員及時(shí)有效的照護(hù)。隨著平均住院日的縮短，患者即使住院，住院期間并不能解決其所有的問題，患者回到家庭和社區(qū)后，還會(huì)面臨自我護(hù)理的許多困難，如知識(shí)缺乏、心理問題突出、照顧者負(fù)擔(dān)重、并發(fā)癥發(fā)生率高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。

因此，本研究旨在通過給予帕金森病患者延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)，為切實(shí)解決帕金森病患者的實(shí)際問題，降低照顧者負(fù)擔(dān)，提高患者的生活質(zhì)量做出貢獻(xiàn)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014年1月～2015年7月入住我院神經(jīng)內(nèi)科帕金森患者40例為研究對(duì)象，隨機(jī)分為干預(yù)組和對(duì)照組，兩組患者在年齡、性別、病程等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

患者入選標(biāo)準(zhǔn)包括：根據(jù)PD診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為原發(fā)性PD，無認(rèn)知功能障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)為：未接受過毀損術(shù)或深部腦刺激術(shù)治療；由腦外傷、腦血管病或一氧化碳中毒等原因所致的繼發(fā)性帕金森綜合征及帕金森疊加綜合征。

1.2 方法

1.2.1 護(hù)理干預(yù)方法

對(duì)照組患者接受常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上增加延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)措施，在患者出院前舉辦延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)措施的相關(guān)講座，并根據(jù)患者實(shí)際情況制定個(gè)性化的出院計(jì)劃，出院后2個(gè)月內(nèi)給予電話隨訪1次/周，并進(jìn)行家庭訪視1次。具體干預(yù)內(nèi)容如下。

1.2.2 康復(fù)鍛煉指導(dǎo)

針對(duì)帕金森患者普遍存在的顫抖、肌強(qiáng)直、平衡障礙、行走障礙、語言障礙等，給予切實(shí)可行的自我康復(fù)鍛煉指導(dǎo)，具體如下：①頸、面部的鍛煉：指導(dǎo)患者采用深吸氣、鼓腮、吹氣、皺眉、用力閉眼、睜眼、撅嘴的方法鍛煉面部肌肉。頸部鍛煉指導(dǎo)患者做預(yù)防頸椎病的保健操，頭前低，下頜至胸骨處，緩慢抬起，至不能后仰為止，恢復(fù)平視后，頭部緩慢向左轉(zhuǎn)，向右轉(zhuǎn)。鍛煉10～20次，2次/d。②步態(tài)鍛煉：指導(dǎo)患者行走前，不要著急，身體站直，平穩(wěn)后，先將腳跟著地腳尖抬起后抬起腳跟，將腳抬高10 cm左右向前邁大步，然后另一腳同上跟上行走開始。如邁小步容易出現(xiàn)慌張步態(tài)，一旦出現(xiàn)立即停止行走或原地踏步幾次，口中念口令再跨步重新開始行走。步態(tài)鍛煉的關(guān)鍵是抬高腳尖和邁大步。③肢體鍛煉：針對(duì)肌強(qiáng)直的患者，早期盡量鼓勵(lì)患者堅(jiān)持自主鍛煉，對(duì)于喪失活動(dòng)能力的患者，于用藥后肌強(qiáng)直緩解的情況下給予被動(dòng)的關(guān)節(jié)屈伸、旋轉(zhuǎn)、外展、內(nèi)收的鍛煉，防止肢體攣縮、關(guān)節(jié)僵直及肌肉萎縮。④語言康復(fù)：由于帕金森患者有語音障礙加之口腔內(nèi)的唾液分泌較多而不愿意講話，越不講話，語音功能就越退化。因此，鼓勵(lì)家人多與患者交流，或者讓患者緩慢而大聲地朗誦報(bào)紙，散文，不要追求字正腔圓，抑揚(yáng)頓挫，只要朗朗上口即可。另外唱歌也是語言鍛煉的好方法，讓患者選自己喜愛的歌曲每天練習(xí)唱，唱歌不僅練習(xí)了語言功能，還增加了肺活量，改善了肺功能。

1.2.3 服藥依從性指導(dǎo)

指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑按時(shí)按量服藥，不要忽早忽晚甚至漏服，不要自己隨意增減藥量，影響治療效果。建議餐前1h/d服藥，便于藥物更好吸收，并發(fā)揮藥物最大效果。告知患者左旋多巴類藥物最常見的不良反應(yīng)是惡心、口干、口渴、食欲減退等胃腸道反應(yīng)，服藥時(shí)從小劑量開始，可以避免胃腸道反應(yīng)，無癥狀時(shí)加至正常劑量或隨服一些水果、面包、餅干等低蛋白食物，或服用嗎丁啉可能緩解上述癥狀。

1.2.4 合理飲食

指導(dǎo)患者及家屬飲食化多樣，每天飲食最好包含谷類、蔬菜瓜果類、奶類或豆類、肉類等，最好選取清淡、易咀嚼、易消化含維生素及纖維素的半流食或軟食。多進(jìn)食粗纖維食物，如韭菜、芹菜、谷物、香蕉、紅薯、白薯等食物以防止便秘。由于蛋白質(zhì)對(duì)左旋多巴藥物療效有一定的影響，要限制其攝入。盡量不要吃肥肉、葷油和動(dòng)物內(nèi)臟，禁食辛辣、刺激性的食物。對(duì)于出現(xiàn)吞咽困難者，進(jìn)食時(shí)要保持坐位姿勢(shì)，食物要柔軟易消化粘稠些，防止過稀的食物引起嗆咳或誤吸。幫助患者制定個(gè)性化的飲食建議，并在延續(xù)性護(hù)理服務(wù)時(shí)繼續(xù)追蹤實(shí)施效果。

過春節(jié)時(shí)，家家戶戶都想把自己的家裝飾得漂漂亮亮，富戶人家在自家的窗戶上貼上加工成各種造型的云母片，就像在窗戶上演出一幕幕戲劇，煞是好看。窮人家沒有錢買透明的云母，就用紅紙剪成各色各樣的窗花貼在窗上，也增添了喜慶氣氛。王老賞在剪窗花的基礎(chǔ)上，嘗試用刻刀在宣紙上鏤刻圖樣，再根據(jù)圖樣的形象、內(nèi)容，點(diǎn)染出不同的顏色，這樣，就由最初的單色剪紙，發(fā)展為絢麗多彩的刻染紙了，既有木板畫的立體感，又有國(guó)畫的暈染效果，在剪紙藝術(shù)中獨(dú)樹一幟，開宗立派。

1.2.5 心理護(hù)理

住院期間充分了解患者的心理狀態(tài)，并與患者及家屬建立起良好的護(hù)患關(guān)系。出院后經(jīng)常了解患者的心理變化，隨時(shí)與患者及家屬溝通，幫助患者樹立良好的心理狀態(tài)，傾聽他們對(duì)病情及生活經(jīng)歷的敘述，以便分析了解患者的真正想法，做到因人施護(hù)[1]。講解典型病例，樹立其戰(zhàn)勝疾病的信心，并及時(shí)傳達(dá)國(guó)內(nèi)外對(duì)本病治療的最新動(dòng)態(tài)變化，使患者積極配合治療。指導(dǎo)患者學(xué)會(huì)表達(dá)及宣泄抑郁情緒，動(dòng)員患者的社會(huì)支持系統(tǒng)幫助其減輕心理壓力?？梢酝ㄟ^組織講座進(jìn)行互動(dòng)性討論，病友之間通過互聯(lián)網(wǎng)、病友會(huì)等互相交流、互相支持，分享戰(zhàn)勝疾病的快樂。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

入院后，對(duì)入選患者進(jìn)行一般資料及生活質(zhì)量、ADL的調(diào)查評(píng)估，實(shí)施干預(yù)后6個(gè)月再次測(cè)量評(píng)價(jià)指標(biāo)，具體如下：

1.3.1 生活質(zhì)量

采用生活質(zhì)量綜合評(píng)定問卷進(jìn)行調(diào)查[2]，該量表由25個(gè)條目組成，共分5個(gè)部分：工作和經(jīng)濟(jì)狀況、家務(wù)活動(dòng)、家庭關(guān)系、休閑活動(dòng)及戶外活動(dòng)、心理評(píng)估（對(duì)健康、未來的擔(dān)心程度），按1、2、3、4、5、6六級(jí)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越高。

應(yīng)用巴氏指數(shù)評(píng)定量表（the Barthel Index，BI）來評(píng)定ADL，該量表具有較好的信度和效度，靈敏度高。共10項(xiàng)內(nèi)容，總分100分，得分越高，獨(dú)立性越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS1 7.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，計(jì)量資料以“±s”表示，采用t檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

兩組患者入院時(shí)，生活質(zhì)量及ADL兩組比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），干預(yù)后6個(gè)月，兩組患者生活質(zhì)量差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），兩組患者ADL差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），詳見表1，表2。

表1 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量比較（±s）

表1 兩組患者干預(yù)前后生活質(zhì)量比較（±s）

組別 入院時(shí) 出院后6個(gè)月對(duì)照組 81.71±13.92 86.73±12.46干預(yù)組 82.69±15.58 92.64±11.77 t 0.060 2.561 P 0.953 0.020

表2 兩組患者干預(yù)前后ADL比較（±s）

表2 兩組患者干預(yù)前后ADL比較（±s）

組別 入院時(shí) 出院后6個(gè)月對(duì)照組 46.20±9.92 55.34±10.12干預(yù)組 47.35±8.56 67.81±11.03 t 0.054 5.264 P 0.923 0.000

3 討 論

延續(xù)性護(hù)理（transitional care）通常是指從醫(yī)院到家庭的延續(xù)，包括由醫(yī)院制定的出院計(jì)劃、轉(zhuǎn)診、患者回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)隨訪與指導(dǎo)[3]。帕金森病是一種慢性、進(jìn)展性、致殘性疾病，無明確病因，至今無治愈手段，本病致殘率高，只能以最大限度減少并發(fā)癥發(fā)生，提高生存質(zhì)量，延緩疾病病程。由于本病病程長(zhǎng)，進(jìn)展性加重，長(zhǎng)期時(shí)間在家庭中需照顧，指導(dǎo)患者及家庭照顧人員的相關(guān)疾病知識(shí)尤為重要。本組研究顯示，延續(xù)性家庭護(hù)理干預(yù)后，干預(yù)組患者生活質(zhì)量及ADL均較對(duì)照組高，證明開展延續(xù)性家庭護(hù)理服務(wù)的有效性，延續(xù)性家庭護(hù)理在帕金森病的治療過程中尤為重要[4]?？傊?，延續(xù)性護(hù)理干預(yù)能真實(shí)地了解患者的生活環(huán)境，加強(qiáng)患者和家屬的健康教育及專業(yè)知識(shí)指導(dǎo)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并解決問題，加強(qiáng)醫(yī)患溝通，緩解疾病的發(fā)展，對(duì)增強(qiáng)日常生活能力、提高帕金森病患者生活質(zhì)量等具有重要意義。因此，有必要在今后的臨床工作中繼續(xù)開展帕金森患者回歸家庭后的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，并進(jìn)一步尋求開展帕金森延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的循證證據(jù)，以增強(qiáng)護(hù)理干預(yù)的效果。

[1] 陳志青,趙新峰,陸新茹.影響帕金森病患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素和分析[J].中國(guó)臨床神經(jīng)科學(xué),2008,16(4):387-389.

[2] 何成松,楊大鑒,南髓岜.腦卒中患者生活質(zhì)量量表的編制及試測(cè)[J].中國(guó)康復(fù),1995,10(3):111-113.

[3] G r i f f i n K M.E v o l u t i o n o f t r a n s i t i o n a l c a r e settings:past,present,future[J].AACN ClinIssues,1998,9(3):398-408.

[4] 王 紅,盧慧芳,戴曉靖,等.54例帕金森病患者家屬抑郁癥狀調(diào)查與分析[J].護(hù)理管理雜志,2010,10(2):91-92.

本文編輯：吳宏艷

R473.74

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ISSN.2096-2479.2016.08.021.02