中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者社會支持和生命質(zhì)量相關(guān)性的研究*

包義君 陶山偉 李力卓 劉 琰 王鵬飛 梁慶昱 張德威 黃小龍 趙 丹 王運杰

中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者社會支持和生命質(zhì)量相關(guān)性的研究*

包義君1△陶山偉1李力卓2劉 琰1王鵬飛3梁慶昱4張德威1黃小龍1趙 丹1王運杰1

目的 探討中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者社會支持與生命質(zhì)量的關(guān)系以及影響生命質(zhì)量的人口學(xué)因素，為提高中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的生命質(zhì)量、改善其身心健康提供理論依據(jù)。方法 于2012年11月到2014年1月期間，在中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科對336名中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者進行匿名問卷調(diào)查。回收有效問卷222份，有效回收率為66.07%。結(jié)果 中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的社會支持和生命質(zhì)量呈顯著正相關(guān)，家庭人均收入對中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的生命質(zhì)量有影響，組織支持對生命質(zhì)量具有顯著的預(yù)測作用。結(jié)論 社會支持是生命質(zhì)量的重要預(yù)測變量，所以要鼓勵患者利用其社會支持，提高生命質(zhì)量。

中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤 社會支持 生命質(zhì)量

中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤是神經(jīng)系統(tǒng)常見病之一，它包括源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)組織原發(fā)性腫瘤和由身體其他部位惡性腫瘤侵入中樞神經(jīng)系統(tǒng)內(nèi)引起的繼發(fā)性腫瘤兩大類，嚴重危害神經(jīng)系統(tǒng)功能。近幾年，神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，特別是顱內(nèi)腫瘤的發(fā)病率上升趨勢明顯，其中腦腫瘤的發(fā)病率高居第五位（6.31%）［1］。生命質(zhì)量（QOL）是一個多維的概念，它是指個體置身于自己的生存環(huán)境中，對自我生存的一種感受，它關(guān)系到人們生存中的價值和文化體系所反映出與其生存的期望、標(biāo)準、目的及其關(guān)注的關(guān)系［2］。社會支持指的是一種個體可利用的外部資源，Wallston等人的研究認為社會支持的概念是通過各種途徑與他人或群體接觸，個體所獲得信息、安慰及保證［3］。已有研究證實社會支持和生命質(zhì)量有較強的正向相關(guān)關(guān)系，但都集中在老年人，大學(xué)生等人群［4-5］，對于中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的研究卻很少見。因此，從社會支持角度探討中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的生命質(zhì)量，對提高患者生命質(zhì)量具有十分重要的理論和實踐意義。

資料與方法

1.研究對象

采用匿名問卷調(diào)查方式調(diào)查2012年11月至2014年1月間于中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科住院治療的336名中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者，其中84名拒絕接受調(diào)查，包括40名男性和44名女性患者，3名因合并其他部位腫瘤被排除。另外有27名患者問卷由于存在超過30%的缺失率在進行問卷初篩時排除，最后222份有效問卷，有效應(yīng)答率為66.07%。

2.方法

應(yīng)用橫斷面調(diào)查方法進行本次調(diào)查，整個調(diào)查過程得到了患者的認可與配合，對調(diào)查人員進行調(diào)查方法和內(nèi)容的專業(yè)培訓(xùn)，為確保調(diào)查的真實可靠，按4%的比例對調(diào)查問卷進行重抽核實。

（1）把年齡、醫(yī)療付費方式、性別、收入等作為一般情況進行調(diào)查。

（2）社會支持問卷：采用Broadhead修訂的功能性社會支持量表（the Duke-UNC functional social support questionnaire）［6］測量社會支持，該量表總共含有8個題項，每個題項均采用Likert5級計分方式計分，1代表“很少”，5代表“就像我希望的那么多”。以往的研究證實，功能性社會支持量表在中國文化背景下具有較好的信度和效度，本次研究問卷的內(nèi)部一致性Cronbach′sα系數(shù)為 0.880。

（3）生命質(zhì)量問卷：采用 Ware［7］修訂的生命質(zhì)量評價簡明量表（SF-12）測量生命質(zhì)量。該量表共包含12個題項，8個維度，分別為：軀體活動功能（physical functioning，PF），軀體功能對角色功能的影響 （rolephysical，RP），疼痛（bodily pain，BP），健康總體自評（general health，GH），活力（vitality，VT），社會功能（social functioning，SF），情緒對角色功能的影響（role-emotional，RE），心理功能（mental health，MH）。以往國內(nèi)學(xué)者的研究表明，生命質(zhì)量問卷在中國文化背景下具有較好的信度和效度，本次研究問卷的內(nèi)部一致性Cronbach′sα系數(shù)為0.720。

3.統(tǒng)計學(xué)分析

采用EPIDATA2.0建立數(shù)據(jù)庫，運用SPSS 17.0對數(shù)據(jù)庫進行統(tǒng)計分析。資料分析使用單因素方差分析，并對社會支持和生命質(zhì)量進行相關(guān)分析和多重線性回歸分析。

結(jié) 果

1.人口統(tǒng)計學(xué)基本情況

調(diào)查的 226名腦瘤患者中，男性 93名（占41.9%），女性129人（占58.1%）；年齡40歲以下52人（占 23.4%），年齡在 40～60歲 121人（占54.5%），年齡在60歲以上49人（占22.1%）；家庭人均收入在1500元以下106人（占47.7%），家庭人均收入在1500～3000元77人（占34.7%），家庭人均收入在3000元以上39人（占17.6%）；醫(yī)療付費方式為全自費18人（占8.1%），半公費197人（占88.7%），全公費7人（占3.2%）。

2.生命質(zhì)量的得分情況

單因素方差分析結(jié)果顯示：生命質(zhì)量總分（46.95±5.02）明顯低于國內(nèi)常模（56.71±2.09），其中家庭人均收入在1500元以下的患者軀體健康和精神健康得分明顯低于家庭人均收入在1500～3000元和3000元以上的患者（p＜0.01）；不同性別、醫(yī)療付費方式和年齡的患者，軀體健康和精神健康得分沒有統(tǒng)計學(xué)差異（P＞0.05）。見表1。

表1 生命質(zhì)量的得分情況

3.社會支持、生命質(zhì)量的相關(guān)分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示：中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的社會支持和生命質(zhì)量中的軀體健康和精神健康都呈顯著正相關(guān)。見表2。

表2 各變量相關(guān)分析結(jié)果

4.社會支持和生命質(zhì)量的多元分層回歸分析

以生命質(zhì)量為因變量，以社會支持為自變量，進行多元分層回歸分析，驗證社會支持對生命質(zhì)量的直接預(yù)測作用。第一步，將控制變量引入回歸模型中，其總體對生命質(zhì)量的變異解釋度為13.6%；第二步，將社會支持作為自變量引入回歸模型中，其總體對生命質(zhì)量的變異解釋度為21.0%。結(jié)果表明，家庭人均收入對患者的生命質(zhì)量有影響，社會支持對患者的生命質(zhì)量具有顯著的直接預(yù)測作用，也就是說對于中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤而言，社會支持越高，其生命質(zhì)量也越高。見表3。

表3 生命質(zhì)量作為因變量的多元分層回歸分析結(jié)果

討 論

WHO定義生命質(zhì)量的概念指出生命質(zhì)量是個體在生理、心理和社會方面的主觀感受和滿意程度。這說明生命質(zhì)量的評估僅僅評估疾病癥狀本身是不夠的，還要全面評估患者的職業(yè)能力、社會環(huán)境、業(yè)余興趣等方面。中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，尤其是腦腫瘤患者的生活質(zhì)量評估是最近幾年才開始的，由于腦瘤患者具有腦組織損傷后易出現(xiàn)情感變換認知障礙等問題，所以把其他人群生命質(zhì)量的結(jié)果直接用于腦瘤患者的評估是不科學(xué)的。本研究發(fā)現(xiàn)中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者的生命質(zhì)量明顯低于國內(nèi)常模，原因可能有三點：①疾病本身的影響：腦部腫瘤的生命質(zhì)量受到腫瘤的良惡性、臨床分期、病理類型等影響［8］；②治療方式的影響：吳娟等的研究指出不同治療方法對腫瘤患者的生活質(zhì)量有較大影響，不同手術(shù)方式、不同化療方案、應(yīng)用物理支持治療的程度、應(yīng)用心理支持治療的程度等［9］；③并發(fā)癥的影響：腦瘤患者在進行手術(shù)和放化療等治療的同時，很大一部分會出現(xiàn)遠期并發(fā)癥，對患者的生命質(zhì)量影響巨大，如化療所致白血?。?0］等。

本研究發(fā)現(xiàn)家庭人均月收入低的患者生活質(zhì)量明顯低于月收入高的患者，這可能是因為過高的治療費用容易導(dǎo)致經(jīng)濟條件本來就不好的患者家庭入不敷出，甚至出現(xiàn)付不起醫(yī)藥費的情況，因此給腦瘤患者帶來各種負性情緒。腦瘤患者感受到的軀體疼痛會受到這種負性情緒的強烈影響，不僅如此，患者的生理機能也會受到負性情緒的影響，從而導(dǎo)致病情進一步惡化，影響患者預(yù)后［11］。

本研究還發(fā)現(xiàn)，社會支持與生命質(zhì)量存在正相關(guān)，這與之前的研究結(jié)果一致［12］。說明提高腦瘤患者的生命質(zhì)量可以從提高患者的社會支持這一角度出發(fā)；通過提高社會支持使患者在疾病的痛若中感受到溫暖，最大限度降低其自我感受負擔(dān)，從而提高其心理健康水平，達到提高患者生命質(zhì)量的目的。

綜上所述，應(yīng)該更多關(guān)注中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患者生命質(zhì)量及其影響因素，并將研究結(jié)果應(yīng)用于實踐；同時，醫(yī)院應(yīng)定期開展針對于腦瘤患者及其家屬的健康教育，使他們對腦瘤具有一個正確的認識；醫(yī)護人員開展一些與腦瘤患者相關(guān)的研討會，將最新的研究結(jié)果運用于醫(yī)療護理實踐。使腦瘤患者能夠切實地感受到來自家庭、醫(yī)院和社會的支持，從而達到改善腦瘤患者生命質(zhì)量的目的。政府機關(guān)應(yīng)不斷地完善醫(yī)療保險制度，從根本上解決腦瘤患者醫(yī)療費用高、患者及家庭經(jīng)濟負擔(dān)重的問題。

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教育部留學(xué)回國人員科研啟動基金資助項目（教外司留［2013］1792號）；遼寧省自然科學(xué)基金面上項目（2015020460）；遼寧省自然科學(xué)基金（2013021083）；沈陽市科技創(chuàng)新專項基金——人口與健康科技攻關(guān)專項（F13-220-9-53）

1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科（110001）

2.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院急診科

3.河北北方學(xué)院第一附屬醫(yī)院神經(jīng)外科

4.遼寧省沈陽市第一人民醫(yī)院神經(jīng)外科

△通信作者：包義君，E-mail：baoyijun＠m(xù)ail.cmu.edu.cn

郭海強）