疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)模型與統(tǒng)計元數(shù)據(jù)*

何亞楠 王 霞 伍曉玲 孫麗君 尚 磊 徐勇勇△

疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)模型與統(tǒng)計元數(shù)據(jù)*

何亞楠1王 霞1伍曉玲2孫麗君1尚 磊1徐勇勇1△

目的 建立我國統(tǒng)一的疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)模型、統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架和統(tǒng)計元數(shù)據(jù)的描述內(nèi)容。方法 依據(jù)我國現(xiàn)行的死因統(tǒng)計、疾病統(tǒng)計的工作規(guī)范和數(shù)據(jù)集、數(shù)據(jù)元標(biāo)準(zhǔn)，參照世界衛(wèi)生組織疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的死因及疾?。▊Γ┑慕y(tǒng)計分類標(biāo)準(zhǔn)，用統(tǒng)一建模語言（UML）的類圖表達(dá)數(shù)據(jù)模型和元數(shù)據(jù)框架。結(jié)果 （1）建立了包括微觀數(shù)據(jù)和宏觀數(shù)據(jù)的疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)模型；（2）建立了包括9類28個元數(shù)據(jù)項(xiàng)的統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架；（3）創(chuàng)建了一個疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計指標(biāo)的統(tǒng)計元數(shù)據(jù)實(shí)例。結(jié)論 建立疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計指標(biāo)的數(shù)據(jù)模型和元數(shù)據(jù)框架能夠?yàn)橹笜?biāo)相關(guān)的數(shù)據(jù)收集、表示、交換及整合提供所需的信息技術(shù)規(guī)范，有利于指標(biāo)的跨域比較和信息共享。

健康指標(biāo) 疾病負(fù)擔(dān) 統(tǒng)計元數(shù)據(jù) 元數(shù)據(jù)框架

疾病負(fù)擔(dān)（burden of disease）也稱疾病負(fù)荷、病殘負(fù)荷，是用患病率、就診率、住院率、因病離職時間、治療費(fèi)用、死亡率和其他一些專門的衛(wèi)生統(tǒng)計指標(biāo)綜合反映疾?。▊麣垼?dǎo)致的失能（disability）和過早死亡（premature death）對一個國家（地區(qū)）所造成的社會負(fù)擔(dān)［1］。1990-2010年，世界衛(wèi)生組織（WHO）發(fā)布了289類疾?。▊Γ┑膫麣堈{(diào)整壽命年（disability-adjusted life years，DALY）、減壽年（years of life lost，YLL）和帶?。ㄊ埽┥婺辏▂ears lived with disability，YLD）［2］。2012年，中 國 每 年 損 失 的 DALY 為36551.8萬年，其中減壽 24290.2萬年，帶病生存12261.6萬年，即每人平均減壽0.175年（64天），帶病存活0.059年（21天）。由于我國尚未建立覆蓋全人口的死因登記系統(tǒng)，WHO采用我國145個死因監(jiān)測點(diǎn)的死因數(shù)據(jù)（覆蓋一千一百萬人口，每年約5萬人的死因分類）推論全國［3］，缺乏地區(qū)代表性。為了獲得我國不同地區(qū)（?。ㄊ校?、自治區(qū)）疾病負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)，我國擬建立具有省級代表性、覆蓋各省20%人口的605個死因監(jiān)測點(diǎn)［4］。因此，無論是疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計所需的人口死亡數(shù)據(jù)還是患病數(shù)據(jù)，都需要一個統(tǒng)一的數(shù)據(jù)模型、統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架和統(tǒng)計元數(shù)據(jù)的描述內(nèi)容。

資料與方法

1.死亡的個案數(shù)據(jù)，如死者標(biāo)識（姓名、證件號）、性別、出生日期、死亡日期、死因的ICD編碼等，以現(xiàn)行死因登記報告規(guī)范、《居民死亡醫(yī)學(xué)（推斷）書》和WS數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)為依據(jù)［5-8］。

2.患病（傷害）的個案數(shù)據(jù)，如患者標(biāo)識（姓名、證件號）、性別、出生日期、就診日期、診斷日期、診斷名稱、ICD編碼等，以現(xiàn)行門診摘要、住院摘要、傳染病報告、傷害監(jiān)測報告、職業(yè)病報告等WS數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)為依據(jù)［6-9］。

3.GBD的死因及疾?。▊Γ┑慕y(tǒng)計分類、傷殘調(diào)整權(quán)重（效用值）及疾病死亡模式采用WHO推薦的標(biāo)準(zhǔn) ［10-12］。

4.數(shù)據(jù)模型和元數(shù)據(jù)框架用統(tǒng)一建模語言（UML）的類圖表達(dá)。

結(jié) 果

1.數(shù)據(jù)模型

GBD的主要統(tǒng)計指標(biāo)（宏觀數(shù)據(jù)，macro data），包括期望壽命及按照病種分類的死亡率、患病率、YLL、YLD、DALY等。匯總數(shù)據(jù)包括人口數(shù)據(jù)及按照病種分類的死亡人數(shù)、患病人數(shù)、平均健康損失（通過效用值、平均患病時間及測量工具計算），數(shù)據(jù)模型的類圖見圖1。圖1中的死亡個案登記、患?。▊Γ﹤€案登記為微觀數(shù)據(jù)（micro data），數(shù)據(jù)采集遵循WS發(fā)布的數(shù)據(jù)元和分類代碼標(biāo)準(zhǔn)。

圖1 疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的數(shù)據(jù)模型

2.統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架

用于描述圖1中的各個統(tǒng)計指標(biāo)。統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架包括9類29個元數(shù)據(jù)。9個類分別是概念、總體代表性、分組模式、微觀數(shù)據(jù)集、宏觀數(shù)據(jù)（變量）、維度、數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)發(fā)布與擴(kuò)散、其他，見圖2。

3.元數(shù)據(jù)內(nèi)容

圖2中29個元數(shù)據(jù)定義見表1。

4.實(shí)例

圖1中疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的所有統(tǒng)計指標(biāo)（包括匯總數(shù)據(jù)），都需要按照表1的29個元數(shù)據(jù)一一描述。表2是統(tǒng)計指標(biāo)YLD元數(shù)據(jù)描述的實(shí)例。

圖2 疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計元數(shù)據(jù)框架

表1 疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計元數(shù)據(jù)定義

表2 統(tǒng)計元數(shù)據(jù)實(shí)例（YLD）

序號 元數(shù)據(jù)名稱 元數(shù)據(jù)描述15 估計方法 采用人口普查數(shù)據(jù)、疾?。▊Γ┍O(jiān)測數(shù)據(jù)、國家衛(wèi)生服務(wù)調(diào)查等歷史數(shù)據(jù)或抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)，建立統(tǒng)計模型估計人口數(shù)、死亡人數(shù)、患病人數(shù)及當(dāng)年新發(fā)病例人數(shù)。16 匯總方法 建制縣（市）按月匯總17 計量單位 年18 WHO GBD維度 WHO GBD的大類與細(xì)類19 WHO監(jiān)測與評估框架維度 衛(wèi)生投入與產(chǎn)出的效果評價20 死亡漏報率 實(shí)測數(shù)據(jù)評估結(jié)果21 患病漏報率 實(shí)測數(shù)據(jù)評估結(jié)果22 死因垃圾編碼比率 實(shí)測數(shù)據(jù)評估結(jié)果23 診斷垃圾編碼比率 實(shí)測數(shù)據(jù)評估結(jié)果24 數(shù)據(jù)發(fā)布機(jī)構(gòu) 國家、?。ㄊ校⒖h（區(qū)）衛(wèi)生與計劃生育委員會部門25 數(shù)據(jù)發(fā)布頻率 年26 局限性 依賴人口數(shù)據(jù)、死亡數(shù)據(jù)、患病數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和完整性。尤其是各病種的患病人數(shù)的登記與報告。27 相關(guān)鏈接 http：／／www.who.int／healthinfo／global_burden_disease／gbd／en／28 備注 按病種分類的指標(biāo)集29聯(lián)系人 中國衛(wèi)生信息學(xué)會衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會

討 論

疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計的復(fù)雜性源于數(shù)據(jù)收集、匯總的復(fù)雜性，如死因登記僅20%～30%發(fā)生在醫(yī)院，患病記錄則散落在各個醫(yī)療機(jī)構(gòu)。信息技術(shù)（如區(qū)域衛(wèi)生信息平臺）雖然可以連接所有醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)，但不能保證匯總數(shù)據(jù)的質(zhì)量，即使像英國這樣有悠久歷史的覆蓋全人口的生命統(tǒng)計國家，死因分類還有6%～8%的垃圾編碼［10］。因此，通過數(shù)據(jù)模型和統(tǒng)計元數(shù)據(jù)開發(fā)，可以理清疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計 “統(tǒng)計目的-統(tǒng)計設(shè)計-工具開發(fā)-數(shù)據(jù)收集-數(shù)據(jù)處理-數(shù)據(jù)分析-結(jié)果發(fā)布-效果評估”8個階段，從微觀數(shù)據(jù)（如死亡醫(yī)學(xué)證明書）到宏觀數(shù)據(jù)（如死亡人數(shù)、死亡率、DALY）應(yīng)遵循數(shù)據(jù)的工作規(guī)范、業(yè)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，并將所有統(tǒng)計指標(biāo)的元數(shù)據(jù)以知識庫的方式發(fā)布在區(qū)域衛(wèi)生信息平臺，促進(jìn)我國疾病負(fù)擔(dān)統(tǒng)計及相關(guān)健康測量指標(biāo)的研究與應(yīng)用。

［1］尚磊主編.衛(wèi)生管理統(tǒng)計學(xué).統(tǒng)計出版社，2014，14-18.

［2］Vos T，F(xiàn)laxman AD，Naghavi M，et al.Years lived with disability（YLDs）for 1160 sequelae of 289 diseases and injuries，1990-2010：a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010.The Lancet，2012，380：2163-2196.

［3］WHO.DALY estimates，2000-2012.Available at http：／／www.who.int／healthinfo／global_burden_disease／estimates／en／index2.html.

［4］國家衛(wèi)生計生委.衛(wèi)生計生統(tǒng)計信息工作2013年度“十件大事”2014-03-18.Available at http：／／www.nhfpc.gov.cn／mohwsbwstjxxzx／s8555／201403／a6c13325493 049f4ad780b12d1c94092.shtml.

［5］國家衛(wèi)生計生委，公安部，民政部.關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范人口死亡醫(yī)學(xué)證明和信息登記管理工作的通知（國衛(wèi)規(guī)劃發(fā)〔2013〕57號，2013-12-31）.Available at http：／／www.moh.gov.cn／guihuaxxs／s10741／201401／aadf7c912ca14ccaa28db315487d49a9.shtml.

［6］WS 375-2012疾病控制基本數(shù)據(jù)集.北京：中國標(biāo)準(zhǔn)出版社，2012.

［7］WS 376-2013兒童保健基本數(shù)據(jù)集.北京：中國標(biāo)準(zhǔn)出版社，2013.

［8］WS 377-2013婦女保健基本數(shù)據(jù)集.北京：中國標(biāo)準(zhǔn)出版社，2013.

［9］WS 373-2012醫(yī)療服務(wù)基本數(shù)據(jù)集.北京：中國標(biāo)準(zhǔn)出版社，2012.

［10］WHO.WHO Methods and Data Sources for Country Level Causes of Death 2000-2012.WHO／HIS／HSI／GHE／2013.4.Available at http：／／www.who.int／healthinfo／global_burden_disease／GlobalCOD_method.pdf.

［11］Global Burden of Disease 2004 Update：Disability Weights for Disease and Conditions.Available at http：／／www.who.int／healthinfo／global_burden_disease／GBD2004_DisabilityWeights.pdf.

［12］Murray CJL，Ezzati M，F(xiàn)laxman AD，et al.2012a.GBD 2010：design，definitions，and metrics.The Lancet，2012，380：2063-2066.

［13］王霞，劉丹紅，徐勇勇，等.衛(wèi)生統(tǒng)計調(diào)查元數(shù)據(jù)概念模型的建立.中國衛(wèi)生統(tǒng)計，2008，（4）：338-342.

Data Model and Statistical Metadata in the Statistical Measurement on the Burden of Disease

He Yanan，Wang Xia，Wu Xiaoling，et al.
（Department of Health Statistics，F(xiàn)aculty of Preventive Medicine，F(xiàn)ourth Military Medical University（710032），Xi′an）

Objective To establish a unified statistical data model in the statistical business process on the estimate of burden of disease，a statistical metadata framework and statistical metadata descriptive content.Methods Based on the present China's specifications of cause of death registration，disease report，data set standards，data element standards，WHO cause of death and disease statistical classification standard in burden of disease（injury），unified modeling language（UML）diagrams were used to express data model and metadata framework.Results （1）the established data model includes micro data and macro data related to the statistical estimates of burden of disease，（2）the statistical metadata framework includes 9 kinds of 28 metadata items，（3）a statistical metadata instance was created.Conclusion The building of the data model and metadata framework of the disease burden statistical indicator can provide the information needed to technical specifications for indicators related to data collection，representation，exchange and integration，which is helpful for index of cross-domain comparison and information sharing.

Health indicators；Burden of disease；Statistical metadata；Metadata framework

陜西省科學(xué)技術(shù)研究發(fā)展計劃項(xiàng)目（社發(fā)攻關(guān)2013K12-19-02）；國家衛(wèi)生計生委統(tǒng)計信息中心課題（中外衛(wèi)生統(tǒng)計指標(biāo)體系比較研究）

1.第四軍醫(yī)大學(xué)軍事預(yù)防醫(yī)學(xué)系衛(wèi)生統(tǒng)計學(xué)教研室（710032）

2.國家衛(wèi)生計生委統(tǒng)計信息中心

△通信作者：徐勇勇，E-mail：xuyongy＠fmmu.edu.cn

劉 壯）