視神經(jīng)脊髓炎患者生活質(zhì)量調(diào)查

苗曉慧 耿丹 石紫燕 陳虹西 周紅雨 楊蓉

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視神經(jīng)脊髓炎患者生活質(zhì)量調(diào)查

苗曉慧 耿丹 石紫燕 陳虹西 周紅雨 楊蓉

目的 觀察視神經(jīng)脊髓炎(neuromyelitis optica，NMO)患者擴(kuò)展殘疾狀況量表(expanded disability status scale，EDSS)評(píng)分、病程、年齡、性別及水通道蛋白4(AQP4)-IgG與生活質(zhì)量的關(guān)系，初步探討影響NMO患者生活質(zhì)量的因素。方法 對(duì)40例NMO患者進(jìn)行EDSS評(píng)分，填寫(xiě)國(guó)外廣泛使用于NMO患者的中文版簡(jiǎn)化36醫(yī)療結(jié)局研究量表(MOSSF-36，簡(jiǎn)稱SF-36量表)，分別對(duì)NMO患者的EDSS評(píng)分、病程、年齡、AQP4-IgG與SF-36量表評(píng)分的相關(guān)性進(jìn)行分析。結(jié)果 NMO患者EDSS評(píng)分與生活質(zhì)量中生理健康呈中度負(fù)相關(guān)(r=-0.572，P=0.0001)，與心理健康無(wú)相關(guān)性(r=-0.284，P=0.075)。其中EDSS評(píng)分與SF-36量表8個(gè)維度中的生理機(jī)能(r=-0.484，P=0.002)、生理職能(r=-0.532，P=0.0004)、軀體疼痛(r=-0.386，P=0.014)、一般健康狀況(r=-0.420，P=0.007)、精力(r=-0.378，P=0.016)和社會(huì)功能(r=-0.373，P=0.018)均呈負(fù)相關(guān)，與“健康變化”這一項(xiàng)呈低度正相關(guān)(r=0.347，P=0.028)，而與“情感職能”和“精神健康”兩項(xiàng)無(wú)相關(guān)性(均P>0.05)。年齡僅與生理健康(r=-0.390，P=0.013)和其中生理功能(r=-0.498，P=0.001)這一維度呈負(fù)相關(guān)，病程、性別、AQP4-IgG與生活質(zhì)量均無(wú)相關(guān)性(均P>0.05)，EDSS評(píng)分與年齡呈低度正相關(guān)(r=0.384，P=0.015)。結(jié)論 EDSS評(píng)分可作為NMO患者生活質(zhì)量尤其是生理健康的一個(gè)預(yù)測(cè)因子，臨床可常規(guī)評(píng)定NMO患者EDSS得分，從而指導(dǎo)臨床醫(yī)生關(guān)注患者生活質(zhì)量并進(jìn)行必要干預(yù)。

視神經(jīng)脊髓炎；生活質(zhì)量；擴(kuò)展殘疾評(píng)分量表

視神經(jīng)脊髓炎(neuromyelitis optica，NMO)是一種主要累及視神經(jīng)和脊髓的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病[1]，該病好發(fā)于中青年，呈反復(fù)發(fā)作，可造成累積性神經(jīng)功能缺損，不僅影響患者的日常生活、社會(huì)活動(dòng)，而且為家庭及社會(huì)增添了巨大負(fù)擔(dān)。國(guó)外已有研究[2- 3]使用中文版簡(jiǎn)化36醫(yī)療結(jié)局研究量表(MOSSF-36，簡(jiǎn)稱SF-36量表)對(duì)NMO患者生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估，而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少。本研究使用SF-36對(duì)NMO患者進(jìn)行測(cè)評(píng)，以期了解國(guó)內(nèi)NMO患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀，并初步探討影響因素，為提高NMO患者生存質(zhì)量提供可靠的理論依據(jù)及臨床資料。

1 對(duì)象和方法

1.1 觀察對(duì)象 選擇2015-03-01—2015-07-01四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診的NMO患者40例，其中男4例、女36例，年齡16～70歲，平均(39.7±12.5)歲。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合Wingerchuck等在2006年修訂版[4]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，包括：①必要條件：a視神經(jīng)炎；b急性脊髓炎；②支持條件：a脊髓MRI異常病灶≥3個(gè)椎體節(jié)段；b頭顱MRI不符合多發(fā)性硬化(multiple sclerosis，MS)診斷標(biāo)準(zhǔn)；c血清NMO-IgG陽(yáng)性。具備必要條件的全部和支持條件中的2條，即可診斷為NMO。(2)具有基本的閱讀和理解能力。(3)知情后自行考慮同意參加問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)因其他疾病或先天因素引起失明、癱瘓等患者，以及伴有原發(fā)性高血壓、癌癥等慢性或嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量的疾病者；(2)急性發(fā)作期患者。

1.2 方法

1.2.1 評(píng)定量表：(1)SF-36量表：該量表共含有36個(gè)條目，包含生理機(jī)能(physcial functioning，PF)、生理職能(role-physical，RP)、軀體疼痛(bodily pain，BP)、一般健康狀況(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社會(huì)功能(social functioning，SF)、情感職能(role-emotional，RE)和精神健康(mental health，MH)等8個(gè)維度，分別反映生理健康(physical component summary，PCS，包括PF、RP、BP、GH 4項(xiàng))和心理健康(mental component summary，MCS，包括VT、SF、RE、MH 4項(xiàng))兩個(gè)方面。本研究采用中山大學(xué)方積乾教授主持修訂的版本，信效度較好，目前廣泛應(yīng)用于各類疾病人群的健康檢測(cè)、疾病負(fù)擔(dān)評(píng)估等領(lǐng)域。(2)擴(kuò)展殘疾狀況量表(expanded disability status scale，EDSS)評(píng)分：共分為錐體束、腦干、大腦、小腦等8個(gè)功能系統(tǒng)的評(píng)價(jià)，每項(xiàng)功能分5個(gè)不同等級(jí)，評(píng)分范圍為0-10分，得分越高，神經(jīng)功能缺失程度越重，EDSS評(píng)分≤2.5為低分組，中分組為2.5

1.2.2 評(píng)分方法：告知符合標(biāo)準(zhǔn)的患者此次研究目的，患者自行考慮并同意后，由NMO患者自行填寫(xiě)生存質(zhì)量評(píng)定量表(視力障礙、肢體不便的患者由調(diào)查員協(xié)助患者進(jìn)行評(píng)分)，同時(shí)對(duì)患者進(jìn)行EDSS評(píng)分。SF-36量表分?jǐn)?shù)處理采用萬(wàn)崇華版計(jì)分方法，具體如下：(1)條目2(健康變化情況)不參加評(píng)分，條目1、6、7、8、9a、9d、9e、9h、11b、11d為逆向條目，在計(jì)分時(shí)進(jìn)行正向變換；(2)對(duì)原始數(shù)據(jù)重新評(píng)分，計(jì)算實(shí)際初得分；(3)將實(shí)際初得分依據(jù)以下公式轉(zhuǎn)換為終得分：終得分=(實(shí)際初得分-最低可能得分)/(最高可能得分-最低可能得分)×100。

比較不同性別、EDSS評(píng)分(低分組與中高分組)及AQP4-IgG(陰性組與陽(yáng)性組)分組的生活質(zhì)量，對(duì)EDSS、年齡、病程及AQP4-IgG與生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析，EDSS與年齡、病程及AQP4-IgG亦進(jìn)行相關(guān)性分析。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 數(shù)據(jù)采用Microsoft Excel 2013和SPSS 20.0軟件進(jìn)行處理分析。符合正態(tài)分布的數(shù)據(jù)用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，兩變量相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析，不符合正態(tài)分布的數(shù)據(jù)用中位數(shù)(四分位數(shù)間距)表示，兩變量相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析。當(dāng)相關(guān)性有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)時(shí)，根據(jù)r值判斷相關(guān)度高低：r<0.4為低度相關(guān)，r>0.7為高度相關(guān)，在0.4-0.7之間為中度相關(guān)，不同性別、EDSS評(píng)分分組和AQP4-IgG分組的患者組間生活質(zhì)量評(píng)分比較采用成組t檢驗(yàn)(正態(tài)分布)或Mann-whitneyU檢驗(yàn)(非正態(tài)分布)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者基本資料 40例NMO患者中病程中位數(shù)為3.5年，四分位數(shù)間距為5年；EDSS評(píng)分為0-7分，中位數(shù)為1，四分位數(shù)間距為1.37。AQP4-IgG為陰性7例， AQP4-IgG為陽(yáng)性33例(82.5%)。生活質(zhì)量中PCS為3.00～89.25 分，平均為(45.95±24.64)分；MCS為13.75～95.63分，平均為(45.96±22.58)分。

表1 EDSS、年齡、病程及AQP4-IgG與生活質(zhì)量相關(guān)性分析

注：*數(shù)據(jù)呈非正態(tài)分布，使用Spearman相關(guān)或Mann-Whitney檢驗(yàn)

2.2 不同組別生活質(zhì)量比較 不同性別患者間的PCS〔男(39.00±29.54)分，女(46.72±24.40)分；t=0.590，P=0.559〕、MCS〔男(42.49±19.21)分，女(50.79±23.00)分；t=0.693，P=0.493〕得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；EDSS低分組(EDSS評(píng)分≤2.5)PCS得分高于中高分組(EDSS評(píng)分>2.5)〔分別為低分組(49.74±23.15)分、中高分組(28.07±25.21)分；t=2.217，P=0.033〕，MCS得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義〔分別為低分組(51.81±22.64)分、中高分組(41.21±21.70)分；t=1.133，P=0.264〕；AQP4-Ig陰性、陽(yáng)性兩組患者間的PCS〔分別為陰性(38.93±19.12)分、陽(yáng)性(47.44±25.65)分；t=-0.827，P=0.414〕、MCS〔分別為陰性(45.77±12.82)分、陽(yáng)性(50.87±24.20)分；t=-0.535，P=0.596〕得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。各分項(xiàng)比較結(jié)果詳見(jiàn)表1。

2.3 相關(guān)性分析 EDSS、年齡、病程與生活質(zhì)量相關(guān)性詳見(jiàn)表1。EDSS評(píng)分與生活質(zhì)量中PCS呈中度負(fù)相關(guān)，與MCS無(wú)相關(guān)性。其中EDSS評(píng)分與SF-36量表8個(gè)維度中的生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力和社會(huì)功能均呈負(fù)相關(guān)，與“健康變化”這一項(xiàng)呈低度正相關(guān)(r=0.347，P=0.028)，而與“情感職能”和“精神健康”兩項(xiàng)無(wú)相關(guān)性。

年齡與生活質(zhì)量中PCS呈低度負(fù)相關(guān)(r=-0.390，P=0.013)，其中年齡與SF-36量表8個(gè)維度中的生理機(jī)能呈中度負(fù)相關(guān)(r=-0.498，P=0.001)，與其他維度無(wú)相關(guān)性；病程、AQP4-IgG與生活質(zhì)量中PCS、MCS及8個(gè)維度均無(wú)相關(guān)性。

此外，EDSS評(píng)分與病程(r=-0.027，P=0.871)無(wú)相關(guān)性，AQP4-Ig陰性、陽(yáng)性兩組患者間EDSS評(píng)分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(Z=-0.275，P=0.783)，

但EDSS與年齡呈低度正相關(guān)(r=0.384，P=0.015)。

3 討論

3.1 EDSS與生活質(zhì)量 2011年Chanson等[6]對(duì)40名NMO患者進(jìn)行研究，結(jié)果表明在性別、年齡、病程、EDSS評(píng)分、視力缺損和AQP4-IgG抗體等相關(guān)因素中，影響NMO患者生活質(zhì)量的最主要因素為EDSS評(píng)分，EDSS主要影響患者的PF和PCS，同時(shí)也會(huì)對(duì)心理方面如VT等產(chǎn)生影響。本研究結(jié)果顯示，EDSS評(píng)分與PCS及所包含維度PF、RP、BP、GH均呈明顯負(fù)相關(guān)，與心理方面的VT和SF也呈負(fù)相關(guān)，與Chanson等[6]的結(jié)論相似。曾有學(xué)者對(duì)MS患者進(jìn)行研究認(rèn)為“EDSS評(píng)分和身體功能具有顯著相關(guān)性，與社會(huì)功能具有一定程度相關(guān)性，而與其他方面相關(guān)性很小”。本研究中發(fā)現(xiàn)EDSS這一相關(guān)結(jié)論可能也同樣適用于NMO患者。本研究結(jié)果還顯示，EDSS評(píng)分影響患者對(duì)自身健康變化的評(píng)價(jià)，認(rèn)為得分高的患者健康狀況在變壞。

本研究結(jié)果顯示EDSS評(píng)分與SF-36其他維度無(wú)相關(guān)性，分析原因可能為：(1)樣本含量過(guò)少，未能得出統(tǒng)計(jì)學(xué)差異；(2)由于疾病反復(fù)發(fā)作，患者已有一定心理承受能力，較好適應(yīng)其他維度；(3)SF-36作為普適量表在評(píng)估NMO患者非身體健康狀態(tài)方面能力有限。

3.2 年齡與生活質(zhì)量 本研究中患者平均年齡為39.7歲，與國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究[7-9]結(jié)果相似，表明樣本具有一定代表性。本研究結(jié)果表明患者年齡與生活質(zhì)量中的PCS和PF呈負(fù)相關(guān)，Chanson等[6]的研究結(jié)果顯示年齡與PF、BP、PCS呈負(fù)相關(guān)，這與本研究結(jié)果相似。但在健康人群中用SF-36進(jìn)行測(cè)定發(fā)現(xiàn)隨著年齡增大，生活質(zhì)量得分降低，二者呈負(fù)相關(guān)。因此，本研究中年齡在NMO患者生活質(zhì)量下降中是否具有特殊作用難以判斷。

3.3 病程與生活質(zhì)量 該研究顯示病程與生活質(zhì)量無(wú)相關(guān)性，國(guó)外研究[6]結(jié)果亦顯示病程與除性功能外的生活質(zhì)量條目均無(wú)相關(guān)性，與本研究結(jié)果一致。目前國(guó)內(nèi)外病程對(duì)NMO生活質(zhì)量相關(guān)研究較少，對(duì)比MS類似研究，有研究發(fā)現(xiàn)MS患者病程與生活質(zhì)量多數(shù)項(xiàng)目無(wú)相關(guān)性，這與NMO具有相似性[10]。其原因可能是由于NMO診斷和治療尚處于探索階段，疾病無(wú)針對(duì)性治愈措施，該病反復(fù)發(fā)作，患者僅依靠服用藥物等預(yù)防復(fù)發(fā)，減緩發(fā)展，大多患者雖癥狀加重，但在逐步了解并適應(yīng)疾病狀況后會(huì)逐漸降低期望值，所以患者病程與生活質(zhì)量未呈現(xiàn)相關(guān)性。

3.4 AQP4-IgG與生活質(zhì)量 本研究顯示AQP4-IgG(+)和AQP4-IgG(-)兩組患者生活質(zhì)量并無(wú)差異，這與國(guó)外研究[6]結(jié)果一致。但此類研究較少，國(guó)內(nèi)外尚無(wú)明確定論。AQP4抗體由學(xué)者Lennon于2004年發(fā)現(xiàn)，2006年被納入NMO診斷標(biāo)準(zhǔn)，它有助于早期將NMO從MS或MS臨床孤立綜合征中鑒別出來(lái)。2015年最新診斷標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一命名為NMOSD，分為AQP4-IgG陽(yáng)性和AQP4-IgG陰性兩部分，更加凸出了AQP4-IgG檢測(cè)的重要性，這將更加利于早期發(fā)現(xiàn)和診斷，從而進(jìn)行治療，延緩疾病發(fā)展，提高患者生活質(zhì)量。AQP4-IgG已不僅是公認(rèn)的診斷標(biāo)記物和疾病復(fù)發(fā)的預(yù)測(cè)因子，也是患者開(kāi)始進(jìn)行免疫治療的標(biāo)志。AQP4-IgG對(duì)NMO患者長(zhǎng)期生活質(zhì)量的影響尚需進(jìn)一步研究。

國(guó)外多項(xiàng)研究[2，3]均使用SF-36對(duì)NMO患者生活質(zhì)量等進(jìn)行評(píng)估。本研究中發(fā)現(xiàn)，SF-36量表作為普適量表，對(duì)NMO患者進(jìn)行評(píng)估多有不足之處，如不能很好評(píng)估患者的疲勞、括約肌障礙等疾病相關(guān)癥狀，心理健康方面評(píng)估有效性也較差，同時(shí)也未涉及到患者的經(jīng)濟(jì)狀況評(píng)定。鑒于目前國(guó)內(nèi)尚無(wú)正式中文版NMO患者生活質(zhì)量相關(guān)量表，為更全面了解患者生存狀況，提高生活質(zhì)量，引進(jìn)國(guó)外量表或自行編制適合國(guó)內(nèi)患者的相關(guān)量表是非常有必要的。

綜上所述，EDSS評(píng)分與NMO患者生活質(zhì)量中PCS呈負(fù)相關(guān)，與MCS無(wú)相關(guān)性，提示EDSS評(píng)分可作為NMO患者生活質(zhì)量尤其是生理健康的一個(gè)預(yù)測(cè)因子。臨床可常規(guī)評(píng)定NMO患者EDSS得分，從而指導(dǎo)臨床醫(yī)生關(guān)注患者生活質(zhì)量并進(jìn)行必要干預(yù)。

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(本文編輯：鄒晨雙)

Health-related quality of life in patients with neuromyelitis optica

MIAOXiaohui，GENGDan，SHIZiyan，CHENHongxi，ZHOUHongyu，YANGRong*.

*DepartmentofNeurology，WestChinaHospital，SichuanUniversity，ChengduSichuan610041，China

YANG Rong， Email： hxyangrong2014@163.com

Objective To evaluate the correlation between expanded disability status scale(EDSS)score， duration of disease， age， gender， aquaporin 4-IgG(AQP4-IgG) and health-related quality of life(QOL) in 40 patients with neuromyelitis optica(NMO). Methods The health related QOL of 40 NMO outpatients in West China Hospital was assessed by using the medical outcomes study short form-36(SF-36) and EDSS score. The relationship bewteen disability， disease duration， age， AQP4-IgG and SF-36 score in patients with NMO was analyzed by using SPSS20.0. Results EDSS was negatively related to the physical component summary(r=-0.572，P=0.0001)，but was not correlated with mental health(r=-0.284，P=0.075). In the 8 dimensions of SF-36， EDSS was negatively related to the physiological functions(r=-0.484，P=0.002)， role-physical(r=-0.532，P=0.0004)， bodily pain(r=-0.386，P=0.014)， general health(r=-0.420，P=0.007)， vitality(r=-0.378，P=0.016)and social functions(r=-0.373，P=0.018) and had low positive correlation with health changes(r=0.347，P=0.028). There were no relationships between EDSS and role-emotional， mental health(P>0.05， respectively). Age was correlated negatively with the physical component(r=-0.390，P=0.013) and the dimension of physical function(r=-0.498，P=0.001)， and had low positive correlation with EDSS(r=0.384，P=0.015). The disease duration， gender and AQP4-IgG had no impact on the QOL(P>0.05， respectively). Conclusions EDSS score could predict the QOL， especially physical component summary of patients with NMO. It is supposed as an indicator and predictor to clinical treatment for patients with NMO.

neuromyelitis optica；quality of life；EDSS

10.3969/j.issn.1006-2963.2016.04.003

610041 四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科

楊蓉，Email：hxyangrong2014@ 163.com

R744.5+2

A

1006-2963(2016)04-240-04

2015-08-03)