行走在“隱形炸彈”上的母女：向天使借對(duì)翅膀

薇航

所有不幸與魔難，都是上天的特別“恩賜”，要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)并心懷感恩……

今年12歲的黑龍江七臺(tái)河市“小才女”楊琦芮，一出生就得了一種無(wú)藥可治的罕見(jiàn)病——腦脊膜膨出癥，須不斷地抽出腦積水才能存活。于是，醫(yī)生在她頭頂裝了一根“引流泵”。單親媽媽關(guān)曉微小心翼翼地守護(hù)著女兒頭部這枚隨時(shí)有可能引爆的“炸彈”。楊琦芮在母親的呵護(hù)下，逐漸成長(zhǎng)為一名多才多藝并在全國(guó)獲獎(jiǎng)無(wú)數(shù)的陽(yáng)光女孩。

在心驚膽戰(zhàn)的12年里，楊琦芮歷經(jīng)5次大手術(shù)和說(shuō)不清的小手術(shù)，多次與死神擦肩而過(guò)。2015年10月，死神再次降臨！楊琦芮能闖過(guò)來(lái)嗎？走投無(wú)路又堅(jiān)韌無(wú)比的關(guān)曉微，如何引領(lǐng)女兒再趟生命險(xiǎn)灘？

幼女腦子里埋下“炸彈”，

媽媽永遠(yuǎn)不離開(kāi)你

2004年12月13日傍晚，關(guān)曉微剛生下女兒不久，充滿疼愛(ài)地?fù)崦畠旱念^，發(fā)現(xiàn)女兒后頸底部有個(gè)軟軟的肉疙瘩。她做夢(mèng)也沒(méi)有想到，就是這個(gè)小小的肉疙瘩，帶來(lái)了女兒12年痛苦掙扎……

時(shí)年21歲的關(guān)曉微是黑龍江七臺(tái)河人，中專畢業(yè)后，成為一名公交車售票員。2003年底，她與建筑公司員工楊傅義結(jié)婚，婚后1年有了女兒。

關(guān)曉微辦理出院手續(xù)時(shí)，發(fā)現(xiàn)女兒頸部的肉疙瘩還在，讓醫(yī)生做一下檢查。結(jié)果，醫(yī)生表情凝重地說(shuō)：“情況非常不好，這孩子患的是腦脊膜膨出癥。這種病十分罕見(jiàn)，每天會(huì)產(chǎn)生大量腦積水，如不排出就有生命危險(xiǎn)，將來(lái)還會(huì)脊椎變形甚至癱瘓，而且沒(méi)有辦法治愈，是否考慮放棄？”關(guān)曉微淚如雨下，問(wèn)丈夫什么意見(jiàn)，楊傅義說(shuō)：“不如別治了……”關(guān)曉微的心頓時(shí)涼透了。

關(guān)曉微絕不會(huì)放棄女兒！2005年2月9日，已經(jīng)兩個(gè)月大的楊琦芮不停地哭，關(guān)曉微抱著她去了哈醫(yī)大第二人民醫(yī)院。外科韓醫(yī)生診斷孩子已開(kāi)始腦積水，必須立即清除。2月13日，醫(yī)生對(duì)楊琦芮實(shí)施了切除腦脊膜術(shù)，將“肉疙瘩”切干凈。此后，關(guān)曉微只得辭職在家，全天候照顧女兒。

12月13日，家人為楊琦芮慶祝周歲生日時(shí)，小琦芮突然大哭著倒在地上。在哈醫(yī)大二院，韓醫(yī)生檢查后說(shuō)小琦芮因腦部積水過(guò)多，已引發(fā)腦感染。12月15日上午，醫(yī)生對(duì)楊琦芮進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù)，將腦內(nèi)積液抽取干凈后，在她后腦靠頸部處裝了一根長(zhǎng)約3厘米的引流泵，再?gòu)谋玫南旅娼由弦桓厥獠馁|(zhì)軟管。該軟管從后腦頸部埋入皮下耳后，順著楊琦芮的身體埋進(jìn)胸腔和腹腔，最后連接到排泄系統(tǒng)，使得楊琦芮的腦部積水能從尿液中排出。

這場(chǎng)精細(xì)的手術(shù)進(jìn)行了7個(gè)小時(shí)，終于獲得成功。韓醫(yī)生對(duì)關(guān)曉微說(shuō)，這是眼下唯一能讓楊琦芮存活的辦法，存活多久的關(guān)鍵就是楊琦芮腦中的那只引流泵，如果泵出現(xiàn)了嚴(yán)重堵塞，就相當(dāng)于有一顆“炸彈”在腦子里炸了……

手術(shù)花光了關(guān)曉微和丈夫所有的積蓄，兩人還找親友借了5萬(wàn)元，疲于還債的楊傅義常與關(guān)曉微發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)。關(guān)曉微不愿與丈夫計(jì)較，她牢記醫(yī)生的囑咐，不讓琦芮大哭大笑，甚至連打噴嚏都讓她忍著。在她的呵護(hù)下，楊琦芮小小年紀(jì)便學(xué)會(huì)了克制和保護(hù)自己，有時(shí)小朋友和她玩耍，楊琦芮總是一邊退一邊說(shuō)：“離我遠(yuǎn)一點(diǎn)，我身體里有一顆炸彈哦！”

剛滿3歲，楊琦芮患了一場(chǎng)重感冒，上吐下瀉多日后昏迷過(guò)去。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹腔內(nèi)的軟管嚴(yán)重堵塞，已發(fā)生感染。哈醫(yī)大二院醫(yī)生在北京知名大夫李小勇的視頻電話指導(dǎo)下，進(jìn)行了一場(chǎng)特殊的軟管“結(jié)扎術(shù)”。

經(jīng)過(guò)3次大手術(shù)，關(guān)曉微已經(jīng)傾家蕩產(chǎn)，夫妻倆賣掉了老房子，以每月600元的租金租了一間60多平方米的小房子。2009年春，關(guān)曉微再次懷孕。楊傅義不同意要這個(gè)孩子，而關(guān)曉微想著將來(lái)老二可以照顧姐姐，決定再苦再難都要生下二胎。

可就在關(guān)曉微生孩子前夕，楊傅義竟離家出走去了北京，聲稱再也無(wú)法忍受這個(gè)多災(zāi)多難的家了。關(guān)曉微欲哭無(wú)淚……

2009年11月25日，關(guān)曉微生下次女楊小娜。坐完月子，她便將兩個(gè)女兒托付給母親，來(lái)到一家購(gòu)物廣場(chǎng)做銷售工作。雖然工資僅有2000元，但領(lǐng)導(dǎo)和同事都很關(guān)照她。

“打不倒的小強(qiáng)”！

咱們又闖過(guò)了一關(guān)

2011年，楊琦芮到七臺(tái)河市第八小學(xué)上學(xué)。老師在班級(jí)成立了互助小組，同學(xué)們輪流護(hù)送她回家。楊琦芮成績(jī)一直名列前茅，還是學(xué)校少先隊(duì)大隊(duì)長(zhǎng)。

楊琦芮喜歡看書(shū)，爆發(fā)出驚人的寫(xiě)作天賦，自二年級(jí)開(kāi)始，她便陸續(xù)在省市報(bào)刊上發(fā)表作文，先后有6篇作文獲國(guó)家級(jí)獎(jiǎng)項(xiàng)，成了“小才女”。

楊傅義在離家出走的3年里，只給關(guān)曉微打過(guò)兩次電話。直到債主上門(mén)要錢(qián)，關(guān)曉微才得知丈夫竟在外欠了十多萬(wàn)元賭債。她和楊傅義辦理了離婚手續(xù)，兩個(gè)女兒都由她撫養(yǎng)。

2014月5月，楊琦芮參加中央電視臺(tái)和國(guó)家教育部舉行的全國(guó)小學(xué)生演講大賽，她演講的《如水的月光》獲得黑龍江賽區(qū)冠軍，并被選入中央電視臺(tái)科教頻道，與全國(guó)小選手進(jìn)行PK。就在比賽進(jìn)行得如火如荼時(shí)，災(zāi)難再次降臨！

9月初，剛開(kāi)學(xué)的楊琦芮患了一場(chǎng)重感冒，高燒不止，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)她腦中的引流泵已產(chǎn)生嚴(yán)重堵塞，隨時(shí)可能爆裂導(dǎo)致死亡。另外，她體內(nèi)的軟管與皮膚、器官粘連感染，須做更換引流泵和換新軟管兩個(gè)大手術(shù)，費(fèi)用高達(dá)40萬(wàn)元以上。醫(yī)生勸說(shuō)關(guān)曉微帶女兒去北京找更好的專家。

這一次，關(guān)曉微感到天真的塌了，這筆錢(qián)對(duì)她來(lái)說(shuō)如同天文數(shù)字。商場(chǎng)的領(lǐng)導(dǎo)和同事向她伸出援手，為她籌集了8萬(wàn)元捐款。

10月中旬，楊琦芮偷偷用媽媽的手機(jī)自拍了一段視頻：“媽媽，我知道昨晚我睡覺(jué)的時(shí)候，你又偷偷哭了……媽媽，感謝你給我生命，我會(huì)像你教我的那樣，微笑著面對(duì)一切痛苦;我會(huì)像你唱的那樣，不怕灘險(xiǎn)彎又多?！?/p>

關(guān)曉微看到這段視頻，淚如雨下。她把視頻發(fā)到朋友圈，朋友們紛紛轉(zhuǎn)發(fā)。在朋友們的幫助下，關(guān)曉微在1周內(nèi)收到了7萬(wàn)多元捐款。楊琦芮的同學(xué)走上街頭，舉行義賣活動(dòng)，籌集到3萬(wàn)多元捐款。9958中華少年兒童慈善救助基金會(huì)，為他們籌集到3萬(wàn)元愛(ài)心捐款。

11月26日，關(guān)曉微帶女兒來(lái)到中國(guó)醫(yī)科大學(xué)航空總醫(yī)院神經(jīng)外科，李小勇醫(yī)生檢查后告訴關(guān)曉微，手術(shù)要分兩部分進(jìn)行：先取出引流泵和軟管，等身體有所恢復(fù)后，再更換引流泵及對(duì)后背脊柱做開(kāi)裂修復(fù)手術(shù)。

在重癥監(jiān)護(hù)室里，護(hù)士為楊琦芮剃了光頭，楊琦芮讓媽媽給她拍照，還為自己取名為“打不倒的小強(qiáng)”。看著媽媽擔(dān)憂的眼神，她打趣說(shuō)：“媽媽，你好丑哦，笑笑吧，女兒會(huì)很勇敢的！”

手術(shù)前，李小勇鄭重地告訴關(guān)曉微：這次手術(shù)撥泵，可能會(huì)出現(xiàn)腦組織破壞和大出血，一切變數(shù)都有可能發(fā)生，希望她要堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)！關(guān)曉微忍住眼淚，顫抖著簽下了手術(shù)同意書(shū)。

手術(shù)前一天，楊琦芮畫(huà)了一張“笑臉”送給媽媽，關(guān)曉微在“笑臉”旁邊又加了一張“笑臉”，并在旁邊寫(xiě)著：“小天使，加油！”

12月1日8點(diǎn)30分，李小勇醫(yī)生為楊琦芮進(jìn)行開(kāi)顱手術(shù)。下午3點(diǎn)30分，當(dāng)昏迷中的楊琦芮被推出來(lái)，關(guān)曉微撲了上去。李小勇說(shuō)：“手術(shù)成功了！”關(guān)曉微的眼淚“嘩”的一下流了出來(lái)：“琦芮，咱們又闖過(guò)了一關(guān)！”

楊琦芮在昏迷24小時(shí)后蘇醒，又經(jīng)過(guò)1個(gè)多月的觀察，成功度過(guò)了感染期。醫(yī)院為其定制的進(jìn)口引流泵將于3月到達(dá)，母女倆一起在醫(yī)院等待著第二次大手術(shù)。

向天使借對(duì)翅膀，

有多少疼痛都得熬過(guò)去

2015年3月，楊琦芮突然頭痛加重，從止痛藥、鎮(zhèn)靜劑到安定、毒麻藥都用了，最后無(wú)藥可以控制導(dǎo)致昏迷……在醫(yī)生全力搶救下，她終于醒了過(guò)來(lái)。關(guān)曉微心如針扎，安慰女兒：“寶貝，別忘了你是‘打不倒的小強(qiáng)！”楊琦芮擠出一絲笑容。3天后，疼痛再次劇烈發(fā)作，怕媽媽擔(dān)心，楊琦芮不敢喊，躲在被子里咬破手指，抓傷身體，直至又一次昏迷……

楊琦芮昏迷3天才醒過(guò)來(lái)，但藥物的副作用也隨之而來(lái)，她出現(xiàn)了抑郁癥狀，發(fā)脾氣，想輕生，說(shuō)糊話……關(guān)曉微整日整夜地守著女兒。

接下來(lái)，楊琦芮又做了植入引流泵手術(shù)。2015年10月，病魔又來(lái)考驗(yàn)楊琦芮了。這一次，她真的害怕了，悄悄問(wèn)護(hù)士賬戶里的醫(yī)藥費(fèi)還有多少，得知所剩無(wú)幾時(shí)，她更加擔(dān)心和心疼媽媽。她痛得開(kāi)始意識(shí)渙散，在昏迷中夢(mèng)見(jiàn)媽媽哭得特別傷心，不停地喊她：“寶貝，你起來(lái)，睜開(kāi)眼看看媽媽，好不好……”

關(guān)曉微怕女兒一睡不醒，一直在旁邊呼喚著女兒。楊琦芮拼盡全身力氣睜開(kāi)眼晴，看見(jiàn)媽媽流著淚給醫(yī)護(hù)人員跪下，求他們想辦法……

關(guān)曉微見(jiàn)女兒實(shí)在疼得忍受不了，求醫(yī)生給女兒頭部注射了嗎啡，僅僅不到1分鐘，楊琦芮就失去了意識(shí)，全身僵硬。后來(lái)醫(yī)生緊急用了促醒藥物。不知過(guò)了多久，楊琦芮醒了過(guò)來(lái)，可是感覺(jué)周圍世界漆黑一片，她邊哭邊喊：“我看不見(jiàn)了，我是廢人了，我不能再拖累媽媽了……”關(guān)曉微緊緊抱著女兒說(shuō)：“寶貝，別怕，媽媽不會(huì)放棄你，媽媽愛(ài)你……”

隨著藥物一點(diǎn)點(diǎn)代謝掉，楊琦芮可以模糊地看見(jiàn)東西了，可她似乎來(lái)到了陌生世界，誰(shuí)都不認(rèn)識(shí)了。

原來(lái)，楊琦芮因頭痛引起了腦疝。醫(yī)院下達(dá)了病危通知，關(guān)曉微再次哭求醫(yī)生救救女兒。李小勇主任說(shuō)只能試著在第四腦室放一根管子，緩解楊琦芮腦內(nèi)的壓力，手術(shù)危險(xiǎn)性很大。

為了拯救楊琦芮的生命，9958又一次為關(guān)曉微申請(qǐng)了愛(ài)心公益平臺(tái)，慈濟(jì)基金會(huì)和春春姨、萬(wàn)麗阿姨等“愛(ài)心媽媽”也及時(shí)伸出了援手。手術(shù)室里楊琦芮再次奇跡般地醒了，她給護(hù)士姐姐打氣，告訴她們自己不怕扎針，還讓護(hù)士姐姐為她拍照片，拿給媽媽看，讓媽媽放心！

手術(shù)歷時(shí)8個(gè)小時(shí)，楊琦芮再次醒來(lái)已是第二天，她終于看見(jiàn)媽媽了。即便身體插滿了管子，痛到不能動(dòng)，體溫40度，可她覺(jué)得全身充滿了力量，嘟起小嘴使勁地親媽媽的臉頰。關(guān)曉微告訴女兒，她這次生命的奇跡是好心人給的，她要堅(jiān)強(qiáng)！

2016年春節(jié)，關(guān)曉微和女兒在病房度過(guò)。楊琦芮在微信朋友圈里寫(xiě)下她的新年感想：“我很陽(yáng)光，很自信，所以大家都叫我‘愛(ài)笑的天使。我的愿望是：向天使借對(duì)翅膀，雙手合十，保佑愛(ài)我的人和我愛(ài)的人，把微笑和幸福撒滿人間，讓所有不幸與病魔遠(yuǎn)離有愛(ài)的世界……”

2016年5月，楊琦芮又接受了脊柱修復(fù)術(shù)，目前身體正恢復(fù)得越來(lái)越好。經(jīng)歷過(guò)這么多磨難，幾次闖過(guò)生命險(xiǎn)關(guān)，她對(duì)幸福有了全新的理解。她把所有不幸與魔難，都當(dāng)成是上天對(duì)她的一種恩賜，她堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)，并且心懷感恩，感恩母親一直堅(jiān)強(qiáng)地守護(hù)著她的生命。只要有愛(ài)始終相伴，她就是幸福的。

（責(zé)編/鄧琳琳）

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