腦癱患兒父母生活質(zhì)量影響因素及護(hù)理干預(yù)

姚娜　馬曉榮

[摘要]目的：分析腦癱患兒父母生活質(zhì)量的影響因素并提出相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)。方法：采用問(wèn)卷調(diào)查表和訪談方法對(duì)80例腦癱患兒父母進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：腦癱患兒父母生活質(zhì)量普遍偏低。結(jié)論：征對(duì)腦癱患兒父母生活質(zhì)量的影響因素給予相應(yīng)護(hù)理干預(yù)對(duì)提高其生活質(zhì)量具有重要意義。

[關(guān)鍵詞]腦癱；生活質(zhì)量；護(hù)理干預(yù)

腦性癱瘓（cerebral palsy），又稱腦癱。腦癱是自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常，常合并智力障礙、癲癇、感知覺(jué)障礙、交流障礙、行為異常及其他異常?；純旱闹委熓且粋€(gè)艱苦而漫長(zhǎng)的過(guò)程，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練。有研究表明，腦癱患兒父母常有心悸、胸悶、眩暈感，頭痛或感到無(wú)力，記憶力下降，不能集中注意力等軀體癥狀和精神癥狀?；純洪L(zhǎng)期艱苦的康復(fù)治療，急需腦癱患兒父母的配合。本文將研究腦癱患兒父母的生活質(zhì)量及其影響因素，給予護(hù)理干預(yù)，為提高腦癱患兒護(hù)理質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

選擇新疆XX醫(yī)院2014年6月至2015年2月在兒科康復(fù)治療室的腦癱患兒父母80例。男35例，女65例。年齡22～45歲，平均32歲。

1.2 方法

采用訪談法對(duì)腦癱患兒父母進(jìn)行調(diào)查。設(shè)定訪談大綱，大綱分為兩部分內(nèi)容，一部分為一般情況調(diào)查問(wèn)卷，包括訪談對(duì)象的年齡、性別。第二部分為影響其生活質(zhì)量的因素，由調(diào)查對(duì)象開放式回答。調(diào)查者詳盡客觀的記錄，訪談結(jié)束后與調(diào)查對(duì)象共同確認(rèn)記錄內(nèi)容。訪談時(shí)間20-30分鐘，最后由調(diào)查者對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行歸納。

2 結(jié)果

腦癱患兒父母生活質(zhì)量普遍偏低，80%患兒父母認(rèn)為生活質(zhì)量低于正常。

腦癱患兒父母生活質(zhì)量影響因素如表1所示。

3 分析

3.1 患兒的病情及預(yù)后

肢體殘疾的患兒需要患兒父母完全的生活照顧，及語(yǔ)言上的障礙造成溝通上的困難。目前腦癱的治療到現(xiàn)在還沒(méi)有非常有效的治療方法，因此患兒疾病的特殊性，行為的依賴性，治療的長(zhǎng)期性等都需要患兒父母投入全身心的精力，這些往往是造成他們生活質(zhì)量的下降客觀因素。

3.2 經(jīng)濟(jì)因素

中國(guó)康復(fù)研究中心的丁鳳霞對(duì)腦癱兒童的康復(fù)費(fèi)用作過(guò)調(diào)查，一個(gè)療程平均所需醫(yī)療費(fèi)用，最低為2000元，到1995年已接近8000元，如此高的費(fèi)用是大多數(shù)腦癱兒童家庭難以承擔(dān)的。高昂的醫(yī)療費(fèi)用，異地求醫(yī)的衣食住行，給收入不高的年輕家庭帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重困擾著患兒父母。

3.3 不良的心理狀態(tài)

腦癱患兒父母比較常見(jiàn)的心理問(wèn)題存焦慮、緊張、懷疑、自卑、盲目、抑郁心理、依賴心理、對(duì)腦癱患兒的縱容心理及期望值過(guò)高等。腦癱患兒父母在心理上存在有巨大有壓力，主要有子女患病這個(gè)很大的應(yīng)激源；無(wú)休止的求醫(yī)問(wèn)診使腦癱患兒的父母感到身心疲憊；由治療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使他們家庭感到難以承受；社會(huì)上的歧視等等。巨大的壓力源給原本結(jié)構(gòu)基礎(chǔ)不十分鞏固的年輕家庭以沉重的打擊。此時(shí)如果不對(duì)他們進(jìn)行必要的心理疏導(dǎo)，將會(huì)成為很大的社會(huì)問(wèn)題，應(yīng)盡早的制止棄嬰，家庭暴力等不良社會(huì)行為的發(fā)生。

3.4 社會(huì)支持

社會(huì)支持會(huì)影響生活質(zhì)量。社會(huì)支持的來(lái)源包括親戚、朋友、同事、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)團(tuán)體及自助團(tuán)體（由相同問(wèn)題的個(gè)人及家庭組成），通過(guò)社會(huì)支持，家屬可獲得更多的經(jīng)濟(jì)和信息支持，有利于個(gè)體的生理、心理需求。較高的社會(huì)支持水平可減少緊張刺激，與個(gè)體的心理健康、身體健康、社會(huì)關(guān)系密切相關(guān)。說(shuō)明社會(huì)支持具有緩解壓力和直接影響患兒父母身心健康和社會(huì)功能的作用，進(jìn)而影響生活質(zhì)量。但是很多腦癱患兒父母異地求醫(yī)。他們需要得到很多醫(yī)療、經(jīng)濟(jì)、工作方面的信息，他們可能獲得的支持來(lái)源僅限于配偶和親戚。

4 護(hù)理干預(yù)

4.1 健康教育

（1）腦癱患兒的早期治療直接影響到患兒的康復(fù)，腦癱患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的黃金期是出生后半年到一歲，及時(shí)作好患兒父母關(guān)于疾病方面有關(guān)知識(shí)宣教極其重要。

（2）指導(dǎo)做好患兒的生活護(hù)理，根據(jù)患兒特殊的疾病特征，提供給予患兒合理喂養(yǎng)、預(yù)防腹瀉，預(yù)防接種、提高免疫，充足睡眠、堅(jiān)持鍛煉等。

（3）指導(dǎo)開展“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練。在正規(guī)綜合治療的基礎(chǔ)上，由康復(fù)醫(yī)師根據(jù)其DST測(cè)評(píng)情況制定出家庭訓(xùn)練計(jì)劃，指導(dǎo)家長(zhǎng)掌握一定的訓(xùn)練方法，制作簡(jiǎn)易的康復(fù)訓(xùn)練器材，為患兒制定訓(xùn)練項(xiàng)目及計(jì)劃，并且一月一隨防，三月一評(píng)定。實(shí)施“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練，經(jīng)濟(jì)方便、切實(shí)可行，可以顯著提高腦癱患兒的生活質(zhì)量，從而間接提高患兒父母的生活質(zhì)量。

4.2 減輕患兒父母經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

（1）開展“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練及早期治療，能夠從醫(yī)療成本的基礎(chǔ)上減輕經(jīng)濟(jì)壓力。

（2）對(duì)確實(shí)經(jīng)濟(jì)存在困難的家屬，由醫(yī)院提供適當(dāng)?shù)膬?yōu)惠政策，以幫助家屬及患兒順利治療的全過(guò)程。

（3）提供有關(guān)腦癱患兒社會(huì)援助的相關(guān)信息，如慧靈智障兒童機(jī)構(gòu)。既能夠使患兒父母減輕一定的經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，同時(shí)也能使他們走出去接觸更多有腦癱家庭，開拓他們的視野，為患兒的有效治療提供一些希望。

4.3 心理護(hù)理

（1）正確評(píng)估家長(zhǎng)心理狀況，有的放矢實(shí)施有效心理護(hù)理，與家屬建立良好的互相信任的護(hù)患關(guān)系，取得家屬信任。深入地介紹腦癱的病因、發(fā)生、發(fā)展及預(yù)后知識(shí)，讓其父母認(rèn)識(shí)到治療的重要性，增強(qiáng)其有信心。

（2）做好心理調(diào)節(jié)，采取傾聽(tīng)、解釋、指導(dǎo)的方法，解除其憂慮。與家長(zhǎng)好溝通，鼓勵(lì)他們表達(dá)內(nèi)心的感受，建立專業(yè)人員與有特殊需要的患兒家長(zhǎng)合作的模式。

（3）針對(duì)年輕父母生理需要的特點(diǎn)，存在有刺激需要、朋友的需求以及成就感等，告知滿足其自身需要對(duì)其自身及患兒有益處。

（4）針對(duì)患兒父母不同的心理狀態(tài)給予重點(diǎn)關(guān)注，適當(dāng)疏理。如征對(duì)縱容心理的護(hù)理：指導(dǎo)父母必須從患兒小的時(shí)候開始注意自己的言行，端正自己的態(tài)度，承認(rèn)孩子患病的現(xiàn)實(shí)，采取積極治療的態(tài)度，從各方面給患兒以幸福感及家庭的溫暖，及時(shí)糾正患兒的不良心態(tài)，決不姑息遷就。

4.4 加強(qiáng)社會(huì)支持系統(tǒng)

（1）讓患兒父母家屬和朋友明白改善患者的社會(huì)心理狀況，提高其生活質(zhì)量。通過(guò)多種方式對(duì)他們進(jìn)行指導(dǎo)腦癱治療的愈后，給予物質(zhì)和精神的幫助和支持，使其感受到親情和溫暖。

（2）定期開展家長(zhǎng)交流會(huì)，鼓勵(lì)小兒病情相同的患兒父母多交流經(jīng)驗(yàn)，彼此介紹康復(fù)的腦癱患兒實(shí)例激勵(lì)他們，讓他們看到希望。

（3）在全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)腦癱疾病宣傳工作，讓社會(huì)更多人群對(duì)該病多一些認(rèn)識(shí)和理解，多一份社會(huì)關(guān)心與支持，幫助這部分特殊家庭，讓患兒父母從陰影中走出來(lái)，消除焦慮、抑郁的心理障礙。

5 小結(jié)

腦癱患兒父母的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，應(yīng)引起其自身、醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)的高度重視?？祻?fù)治療的長(zhǎng)期性、經(jīng)濟(jì)壓力的增加，不良的心理狀態(tài)，社會(huì)支持水平低等不僅是提高他們生活質(zhì)量的切入點(diǎn)，也是對(duì)他們進(jìn)行干預(yù)以提高他們生活質(zhì)量的切入點(diǎn)。目前腦癱患者父母各種健康問(wèn)題的存在不容樂(lè)觀，究其原因，可能與有效的干預(yù)措施并未系統(tǒng)化、規(guī)范化推廣有關(guān)。因此對(duì)于各種措施的效果評(píng)價(jià)，可行性論證以及如何在腦癱患兒父母中有的放矢地推廣等這些問(wèn)題仍值得深入探討和研究。