點(diǎn)亮星星的人

尤欣《自閉癥革命》的主譯，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授，碩士生導(dǎo)師。先后在美國耶魯大學(xué)、加州大學(xué)圣迭戈分院和紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院風(fēng)濕免疫科工作進(jìn)修。

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點(diǎn)亮星星的人

尤欣
《自閉癥革命》的主譯，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副教授，碩士生導(dǎo)師。先后在美國耶魯大學(xué)、加州大學(xué)圣迭戈分院和紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院風(fēng)濕免疫科工作進(jìn)修。

本刊一直深度關(guān)懷自閉癥兒童群體，作為媒體平臺，我們呼吁社會關(guān)注，為自閉癥兒童群體搜尋資源、尋找希望。這次，我們采訪了北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的業(yè)務(wù)骨干尤欣。作為醫(yī)生和家長，她愿意講述她的故事，點(diǎn)亮您的希望……

見到尤欣，她的第一句話就開門見山：“你對自閉癥了解多少？”她說話輕柔，態(tài)度和藹。沒等回答，她就開始給我們普及自閉癥的知識，并告訴我們，最新研究表明，自閉癥屬于功能障礙，是可以治療的，特別是退化型自閉癥。她說，很多孩子都是出生時(shí)發(fā)育正常，1歲時(shí)看不出太大問題，1歲半以后癥狀才開始一個(gè)一個(gè)出現(xiàn)。并且，退化型自閉癥的孩子有一部分是能說話的，有的還會背唐詩，可是發(fā)病后就不能說話了。自閉癥患兒與腦癱和唐氏兒不同，它是大腦的功能障礙，不是器質(zhì)性病變，治療是必要的，也是有效的。自閉癥也不只是大腦的病變，而是全身的系統(tǒng)性疾病。只有通過治療調(diào)整好孩子的全身情況，才可能讓孩子朝好的方向變化，慢慢消除或者減輕孩子大腦的功能障礙。這是她的切身體會。她自己也正是在每天對孩子的陪伴與觀察中，摸索出一條自閉癥孩子治療的希望之路。

作為家長，我也焦慮、絕望過

當(dāng)童童3歲半被確診為自閉癥時(shí)，尤欣也曾經(jīng)痛苦、焦慮、絕望。

她向我們描述著當(dāng)時(shí)的種種困境：童童開始表現(xiàn)出各種各樣的臨床癥狀，吃喝拉撒睡都是問題，那些問題都是無法想象的。自閉癥的孩子就像一個(gè)高能戰(zhàn)車，幾天不睡覺，照樣活蹦亂跳。他的身邊總需要人看護(hù)。他的破壞力極強(qiáng)，一眼看不到，不知道會犯什么樣的錯，根本無法估計(jì)他會把什么打碎，把什么撕掉或者扔掉。照顧這樣的孩子特別消耗精力和時(shí)間。

童童不僅在神經(jīng)精神方面有功能障礙，身體的多個(gè)系統(tǒng)都有問題，特別是胃腸道問題很突出。比如嚴(yán)重挑食，只吃軟米飯和軟面條，身體發(fā)育也受影響。作為醫(yī)生家長，特別知道營養(yǎng)對孩子發(fā)育的重要性，可是孩子根本不配合，補(bǔ)不進(jìn)去，想各種辦法讓孩子吃蔬菜、肉和魚，一點(diǎn)兒用也沒有。再如，胃腸道功能紊亂時(shí)出現(xiàn)的打嗝噯氣都是一串一串的，一天可以打幾百個(gè)串嗝出來，即便是臨床工作近20年，也很少看到像兒子那么嚴(yán)重的打嗝。同時(shí)孩子的認(rèn)知、理解、語言、情緒、睡眠和行為異常都惡化。有人把這個(gè)癥狀當(dāng)做行為問題來糾正，根本無濟(jì)于事，也試過針灸、按摩和中藥，可以部分改善這種頑固的打嗝噯氣。

睡眠問題更是讓人抓狂。孩子很容易在后半夜2～5點(diǎn)之間醒來，在屋子里跑、跳、笑、哭，一鬧就是幾個(gè)小時(shí)。孩子還出現(xiàn)了嚴(yán)重的慢性過敏：皮膚癢，紅腫，起疹子。醫(yī)院只能查急性過敏，慢性過敏是一個(gè)新領(lǐng)域，國內(nèi)無法檢查和治療。

在這些癥狀面前，家里6個(gè)大人常常被折騰得身心俱疲。她說：“那個(gè)時(shí)候，真的看不到希望，對孩子有一種深深的無力感。想幫助孩子去訓(xùn)練，哪怕別的孩子只需要教一遍就會的東西，我的孩子需要教一萬遍，只要他能學(xué)會，那也是知足的?！笨墒牵瓦B這樣微薄的希望也是奢侈的。典型的重度自閉癥孩子就是充耳不聞。你在他面前說很多，他腦子還是一片混沌。3年了，白天在特教學(xué)校練，晚上在家里請?zhí)亟汤蠋熞粚σ坏木殻⒆尤匀徊粫l(fā)音。可是在兩歲前，童童在給阿姨開門時(shí)能清晰主動地叫“阿姨”。在這樣的焦慮與無助中，尤欣度過了3年。

微笑面對，終于看到了希望

上帝給你關(guān)上一扇門，也一定會給你打開一扇窗。作為家長，她每天都要陪伴孩子，面對孩子各種各樣的癥狀，作為醫(yī)生，她還要思考這些癥狀都是什么原因，應(yīng)該怎么治，怎么改善。

童童7歲的時(shí)候，她發(fā)現(xiàn)給孩子禁食牛奶后，癥狀改善了很多，腦子也清楚了。她輕聲告訴我們：“我知道得太晚了。我曾見過幾個(gè)2歲時(shí)開始飲食干預(yù)的孩子，6歲就能上正常小學(xué)了。其實(shí)兒子5歲時(shí)，我就聽說要禁食牛奶，可那時(shí)天天焦慮于孩子的營養(yǎng)不良，怎么可能把他最愛喝的牛奶給戒掉。我過于武斷，失掉了很好的時(shí)機(jī)。”其實(shí)，到目前為止，大家還是會認(rèn)為牛奶營養(yǎng)豐富，是很好的營養(yǎng)補(bǔ)充，會認(rèn)為自閉癥孩子本來就挑食，斷掉牛奶，營養(yǎng)從何而來？

殊不知，牛奶對于自閉癥孩子來說無異于毒品。由于消化酶缺乏，牛奶中的酪蛋白在他們消化道里沒有辦法被分解成小的氨基酸，而是分解成一個(gè)半成品——大的肽段。肽段的結(jié)構(gòu)類似鴉片和嗎啡，孩子喝下去就會有很舒服、欣快、興奮的感覺。她說，那時(shí)孩子特別愛喝奶，3歲以后還每天七八百毫升奶?？梢韵胂螅?dāng)時(shí)奶制品對他的大腦損傷程度有多嚴(yán)重。7歲時(shí)，孩子開始禁奶制品，癥狀立刻得到緩解。孩子的興奮少了很多，能夠安靜了，能夠聽指令了，夜醒也明顯減少了。

她這才猛然醒悟，禁食是對的。后來，她開始讀自閉癥家長和醫(yī)生的書和文獻(xiàn)，結(jié)合孩子們禁食后的表現(xiàn)，她開始大力宣傳和提倡“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是自閉癥治療的基石”。不僅牛奶不能碰，飲食干預(yù)還有很多的具體細(xì)節(jié)。比如，由于自閉癥孩子大部分會對牛奶中的酪蛋白和小麥中的麥膠蛋白不耐受，所以牛奶、雞蛋、小麥這3種是需要禁食的。此外，甜食和水果的吃法等也有講究，過甜的食物會在腸道讓酵母菌數(shù)量迅速增加，產(chǎn)生的炎癥因子和代謝產(chǎn)物會導(dǎo)致孩子的情緒暴躁和自傷傷人行為。

她說，北大六院的陽光友誼兒童訓(xùn)練康復(fù)中心曾做了一個(gè)自閉癥孩子飲食干預(yù)的對照試驗(yàn)。飲食干預(yù)組有30個(gè)孩子禁食奶、蛋、小麥等不耐受食物，對照組有15個(gè)孩子則沒有飲食干預(yù)。觀察3個(gè)月之后，飲食干預(yù)的孩子在挑食、過敏、語言學(xué)習(xí)等各方面改善的情況明顯好于沒有飲食干預(yù)的孩子。

隨著研究的深入和孩子癥狀的緩解，她對自閉癥有了新認(rèn)識：自閉癥根源是免疫紊亂。腸道是人體的主要免疫器官，免疫細(xì)胞的80%～90%都在腸道。腸道的好壞能直接反映免疫系統(tǒng)的情況。很多自閉癥孩子的發(fā)病始于腸道的免疫紊亂。腸道免疫紊亂導(dǎo)致腸道中不好的微生物滋長，分泌大量的炎癥因子和神經(jīng)遞質(zhì)，導(dǎo)致孩子行為異常。此外，腸道的免疫異常導(dǎo)致慢性過敏，自閉癥是全身過敏的大腦反應(yīng)，而不是單純的腦發(fā)育問題。因此，降低自閉癥患兒的發(fā)病率跟過敏寶寶的預(yù)防類似，需要營造一個(gè)自然健康的環(huán)境：提倡順產(chǎn)、母乳喂養(yǎng)、母親與孩子親密的皮膚接觸、不使用消毒劑，過敏體質(zhì)的孩子慎用疫苗，讓孩子多接觸陽光和土壤……

關(guān)于自閉癥需要更新的小知識

● 自閉癥的發(fā)病率近年來越來越高，從三四十年前的幾萬分之一，上升到了現(xiàn)在的1/68。

● 自閉癥的基因研究，只找到了一百多個(gè)易感基因，易感基因不是致病基因，只能說明有此基因會比別人得自閉癥的幾率大一些。這些易感基因大多與過敏、免疫相關(guān)。

● 自閉癥只有一小部分是先天遺傳的，大多數(shù)是受后天環(huán)境影響導(dǎo)致的，特別是退化型的自閉癥。隨著我們生存環(huán)境因素的改變，受后天影響的自閉癥的發(fā)病率顯著增高。

漫長的康復(fù)之旅才剛剛開始

雖然，對自閉癥的研究和治療都有了推進(jìn)，讓人們看到了希望，但是自閉癥的治療仍然是一個(gè)漫長的過程。她說，身體治療是基礎(chǔ)，孩子不接觸類似毒品的物質(zhì)，才有可能去特殊教育學(xué)校接受訓(xùn)練，康復(fù)才能啟動。如何讓孩子在好的環(huán)境下進(jìn)行訓(xùn)練，她歸結(jié)為兩條：好的自然環(huán)境和好的心理環(huán)境。

她說，自閉癥的孩子怕寒冷，怕壓力。北京的冬天霧霾重，看不到陽光，不能去戶外運(yùn)動，這些對自閉癥孩子都非常不利。他們在室內(nèi)的問題行為會更多，撕紙、咬書、扔?xùn)|西。到了大自然里，這些問題行為就可以明顯減少。如果找一個(gè)好的環(huán)境療養(yǎng)，對他們也是特別好的。于是，她聯(lián)系了臺灣特教經(jīng)驗(yàn)豐富的老師，組織了15個(gè)家庭自助式的三亞冬令營。

她深有感觸地說：“自閉癥孩子的訓(xùn)練，應(yīng)根據(jù)孩子的心智發(fā)育特點(diǎn)，在尊重、接納的基礎(chǔ)上進(jìn)行才會被孩子們接受。請臺灣老師是因?yàn)樗麄冊谥鲃訉W(xué)習(xí)課程培訓(xùn)上很有經(jīng)驗(yàn)。”她認(rèn)為，孩子的問題行為是有病理生理基礎(chǔ)的，壓力大的訓(xùn)練反而會負(fù)強(qiáng)化孩子的問題行為。如果順其自然，創(chuàng)造一個(gè)寬松的環(huán)境，問題行為可能會消失得更快。根據(jù)自閉癥孩子的心智發(fā)育特點(diǎn)去引導(dǎo)，效果會更好。

另外，給孩子一個(gè)健康的心理環(huán)境對康復(fù)也特別重要。尤欣認(rèn)為，自閉癥孩子并不是完全封閉的，他們很敏感，媽媽的情緒狀態(tài)會極大地影響孩子。如果媽媽焦慮，孩子就會焦慮緊張。如果對孩子不滿，孩子就會挫敗感極強(qiáng)。她說：“自閉癥孩子是不愿意交流的，但是內(nèi)心又是極其敏感、脆弱的。一個(gè)鄙視或者輕慢的眼神，孩子馬上就能感受到，就會逃避你，甚至沮喪、發(fā)脾氣，爆發(fā)一系列的行為問題。如果你身上充滿正能量，很開心，孩子就很愿意跟你在一起?！?所以，與其用一個(gè)壞心態(tài)面對孩子，不如用一個(gè)好心態(tài)去影響孩子，和他一起積極面對未來。

她正在做的事

作為自閉癥孩子的母親，她在給自己孩子療育的過程中積累了很多的經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，閱讀了大量的主流和非主流文獻(xiàn)，越來越明確自閉癥的發(fā)病與環(huán)境因素密切相關(guān)，堅(jiān)信自閉癥是可以治療的。她多次做公益講座，呼吁重新認(rèn)識自閉癥和介紹生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的最新進(jìn)展，推動和傳播“禁食不耐受食物和飲食干預(yù)是自閉癥治療基石”的理念，無償輔導(dǎo)300多個(gè)自閉癥及其傾向患兒進(jìn)行醫(yī)學(xué)干預(yù)。建立了我國首個(gè)自閉癥的臨床生物免疫學(xué)數(shù)據(jù)庫，積極致力于研究這一災(zāi)難性疾病的發(fā)病機(jī)制，提出了自閉癥發(fā)病的免疫假說。進(jìn)一步從改善胃腸道功能紊亂和糾正免疫異常應(yīng)答的角度，探索有效的治療方法和新的治療策略。