中青年腹膜透析病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

吳　燕，顧慧妹，楊麗冬，陸英棟

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中青年腹膜透析病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

吳燕，顧慧妹，楊麗冬，陸英棟

摘要：[目的]探討中青年腹膜透析病人在患病及治療過(guò)程中的生活體驗(yàn)。[方法]采取質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)10例中青年腹膜透析病人進(jìn)行深度訪談，根據(jù)Colaizzi提出的現(xiàn)象學(xué)分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理分析。[結(jié)果]中青年腹膜透析病人的生活體驗(yàn)主要包含腹膜透析情感體驗(yàn)、經(jīng)濟(jì)壓力、家庭角色改變、社交范圍變化、知識(shí)需求等方面。[結(jié)論]中青年腹膜透析病人在身心、經(jīng)濟(jì)、家庭責(zé)任方面承受著巨大壓力，應(yīng)根據(jù)病人不同方面的需求，采取有效干預(yù)措施。

關(guān)鍵詞：腹膜透析；中青年；生活體驗(yàn)；質(zhì)性研究

腹膜透析(peritoneal dialysis，PD)作為腎臟替代治療的主要方式進(jìn)入臨床已20余年[1]，與血液透析在臨床上互補(bǔ)，在治療終末期腎病方面得到廣泛應(yīng)用，具有較高的早期生存率、良好的殘余腎功能保護(hù)作用等優(yōu)點(diǎn)。但作為一種創(chuàng)傷性治療方式，病人容易出現(xiàn)悲觀、失望等心理問(wèn)題[2]，對(duì)其生理、社會(huì)功能、生活質(zhì)量以及透析質(zhì)量產(chǎn)生不良影響[3]。2011年中華醫(yī)學(xué)會(huì)腎臟病學(xué)分會(huì)公開(kāi)的數(shù)據(jù)顯示：我國(guó)尿毒癥的發(fā)病率逐年上升，且發(fā)病年輕化趨勢(shì)明顯。據(jù)統(tǒng)計(jì)：上海目前有1.1萬(wàn)例尿毒癥病人，約半數(shù)是50歲以下的中青年人(世界衛(wèi)生組織定義：44歲及以下為青年人，45歲～59歲為中年人)[4]。中青年作為家庭、社會(huì)的中流砥柱，在本該為家庭、社會(huì)做出貢獻(xiàn)的階段卻因疾病而自顧不暇。生活體驗(yàn)是指對(duì)生活現(xiàn)狀持有的主觀情感感受。中青年腹膜透析病人治療過(guò)程中面對(duì)各種矛盾和困難，其生活體驗(yàn)無(wú)疑是復(fù)雜的、特異的，由于自我感知的抽象性、主觀性及不可測(cè)量性等，使其定義和量化變得很困難。質(zhì)性研究認(rèn)為，理解一個(gè)過(guò)程的最佳途徑是去經(jīng)歷和體驗(yàn)這一過(guò)程[5]。因此，本研究采取質(zhì)性研究方法，深度挖掘中青年腹膜透析病人的心理變化與需求，探尋他們?cè)诟鼓ね肝鲞^(guò)程中的生活體驗(yàn)，了解病人內(nèi)心真實(shí)的想法。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用目的抽樣法，于2015年1月—5月選取復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院腎內(nèi)科進(jìn)行腹膜透析治療的中青年病人10例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①中青年病人，女18歲～55歲，男18歲～60歲；②正在進(jìn)行腹膜透析治療；③病人思維清楚，配合度良好，可正確表達(dá)；④自愿接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：①訪談過(guò)程中出現(xiàn)情緒失控、情緒極端者；②伴有其他嚴(yán)重心理疾病者；③后續(xù)聯(lián)絡(luò)過(guò)程中多次聯(lián)絡(luò)無(wú)法給予回應(yīng)者。研究樣本量以受訪者的訪談信息達(dá)到飽和，不再有新的信息呈現(xiàn)為準(zhǔn)。本研究訪談病人共10例，受訪者一般資料見(jiàn)表1。

表1　受訪者一般資料

1.2研究方法

1.2.1研究設(shè)計(jì)遵循質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法的原理，通過(guò)面對(duì)面深度訪談，了解中青年腹膜透析病人在患病及治療過(guò)程中的生活體驗(yàn)。訪談前擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，訪談內(nèi)容包括4個(gè)方面：腹膜透析治療的情況；腹膜透析對(duì)自身及家庭帶來(lái)的改變；腹膜透析過(guò)程中情感的變化；腹膜透析對(duì)生活狀態(tài)的改變情況。訪談結(jié)束后及時(shí)對(duì)訪談資料進(jìn)行分析、分類、歸納、提煉。

1.2.2資料收集收集資料時(shí)遵守自愿、不傷害、保密原則，向受訪者承諾用編碼代替姓名以消除其顧慮，并詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的及方法，經(jīng)受訪者同意后進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)錄音，同時(shí)如實(shí)記錄。訪談時(shí)間約30 min。訪談地點(diǎn)根據(jù)受訪者的意愿，在安靜的環(huán)境中進(jìn)行，氛圍輕松，將訪談引入一種自然狀態(tài)。據(jù)受訪者不同情況適當(dāng)?shù)卣{(diào)整訪談技巧，讓受訪者放松心情、自然溝通，及時(shí)記錄受訪者非言語(yǔ)信息及訪談過(guò)程中的感受、想法。

1.2.3資料分析每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)在反復(fù)聆聽(tīng)錄音的基礎(chǔ)上，將錄音內(nèi)容、現(xiàn)場(chǎng)記錄整理成文字資料，根據(jù)Colaizzi[6]提出的現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行編碼、分類、匯集、歸納，提煉共性，形成主題。包括7個(gè)步驟：仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集；寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；返回參與者處求證。

2　結(jié)果

2.1主題一：中青年腹膜透析病人的情感體驗(yàn)

2.1.1焦慮、顧慮由于疾病的不可預(yù)測(cè)性及社會(huì)、環(huán)境等因素，受訪者多數(shù)有來(lái)自各方面的壓力和心理焦慮。受訪者D：“我的心里除了煩，還是煩，每天沒(méi)有心情?！笔茉L者F：“醫(yī)護(hù)人員說(shuō)的什么消毒啊，這個(gè)東西那個(gè)東西，給你弄了一大堆。在做(腹膜透析操作)的時(shí)候讓(別的)病人嚇得一點(diǎn)都不能動(dòng)，好害怕，非常害怕。”受訪者H：“然后這個(gè)東西你知道的……今年一個(gè)腎30萬(wàn)，明年就是40萬(wàn)。一方面你沒(méi)有，等不到，心里蠻焦慮的；另一方面你等到了，這費(fèi)用又上去了，心里也有點(diǎn)不爽……”受訪者J：“一開(kāi)始腹膜透析我也有顧慮，就是怕這個(gè)一進(jìn)一出的，本來(lái)我肚皮沒(méi)有這么大，現(xiàn)在更加大了，我不想長(zhǎng)肉它自己要長(zhǎng)肉，這個(gè)怎么辦?”

2.1.2懊惱、后悔當(dāng)問(wèn)及病因時(shí)，有受訪者為自己患病而感到不解，也有受訪者對(duì)過(guò)去不愛(ài)惜身體的行為進(jìn)行反省，對(duì)于自身年紀(jì)輕輕患上腎病而感到懊悔。受訪者C：“都是自己造成的，病從口入嘛，對(duì)哇，吃的方面不注意；還有就是亂玩，玩得太吃力了；還有年紀(jì)輕嘛，吃藥什么的都不注意；還有酗酒，那時(shí)候年紀(jì)輕，不愛(ài)惜自己呀。”受訪者F：“到要做腹膜透析這個(gè)程度啦，已經(jīng)無(wú)法挽回啦。以前是不大知道的，平時(shí)就是覺(jué)得腰酸背痛，大家熬夜都是這樣的，也不在意……”受訪者I：“就老想著，唉，我怎么得了這個(gè)毛病?。　?/p>

2.1.3無(wú)奈、沮喪部分病人在確診時(shí)沒(méi)有心理準(zhǔn)備，往往無(wú)法接受，但隨著疾病的推移、身體狀況的改變，在人的生存本能下不得不向現(xiàn)實(shí)妥協(xié)，進(jìn)行腹膜透析治療，常常表現(xiàn)為無(wú)奈。受訪者F：“吃什么都要控制，磷高身體癢，皮膚癢啊，現(xiàn)在身上皮膚好的地方一塊也沒(méi)有；皮膚干，醫(yī)生說(shuō)是這種藥吃了磷高，但藥又不能不吃。”受訪者G：“接受不接受？這個(gè)東西不能說(shuō)接受不接受，這是沒(méi)有辦法的，就是不接受也得接受啊！你不接受怎么弄啊，沒(méi)有辦法呀！你不做腹膜透析就做血液透析，只能這樣咧，不這樣你怎么弄呢！”受訪者H：“因?yàn)槲冶容^特殊，我生過(guò)肝炎，是陽(yáng)性的，所以要做血液透析的話，沒(méi)有這個(gè)床位，要到郊區(qū)去做。所以做腹膜透析我是沒(méi)法選擇的，我不可能跑到金山那個(gè)地方去(腹膜透析)。我就知道，反正生了這個(gè)病，這條路只能走下去，你沒(méi)什么選擇嘛，只能走。”受訪者G：“生命也要擔(dān)心咧，生命沒(méi)有咧，生活質(zhì)量肯定干擾了，這個(gè)就不好談了，就沒(méi)有底了。我們年紀(jì)大了，對(duì)不對(duì)，又不想換腎，換腎根本不可能的?！?/p>

2.1.4痛苦、絕望由于疾病需要長(zhǎng)期治療，晚期會(huì)引起全身各種癥狀甚至危及生命，部分受訪者對(duì)疾病的預(yù)后失去信心，導(dǎo)致最終的絕望。受訪者F：“一天天的消瘦下去，還不能好轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)，只能說(shuō)盡量維持著，離“那邊”越來(lái)越近……自我感覺(jué)有悲哀感，離死亡線近了，已經(jīng)判了無(wú)期徒刑了?！笔茉L者H：“就這個(gè)比較麻煩。應(yīng)該說(shuō)腹膜透析病人，生這種病，你說(shuō)面對(duì)也好，看穿也好，除了跳樓，別的沒(méi)有什么選擇。時(shí)間長(zhǎng)了，心里會(huì)怨的，很怨的。可是你知道的，天天在家里4次，早上一早就要起來(lái)做了，而且365天風(fēng)雨無(wú)阻，你一直要做的，哪天萬(wàn)一心情不好，身體又不好，那就越做越遠(yuǎn)，越做越遠(yuǎn)……現(xiàn)在這個(gè)腎病……說(shuō)難聽(tīng)點(diǎn)看是看不好的……極端的來(lái)說(shuō)就是一個(gè)腹膜透析、一個(gè)血液透析……別的辦法都沒(méi)有……所以……蠻痛苦的……”受訪者J：“腹膜透析再也沒(méi)有什么絕招，治不了根，天天這樣，一直要做下去。我問(wèn)如果說(shuō)做不下去怎么辦，醫(yī)生說(shuō)腹膜透析做不好做血液透析，血液透析再做不好就換腎，就這3個(gè)步驟，就這樣，很無(wú)奈，無(wú)休止，一直要做下去。當(dāng)時(shí)我在想，到以后科技發(fā)達(dá)了可以不腹膜透析了(就好了)，但是現(xiàn)在還沒(méi)有。有的時(shí)候感覺(jué)有點(diǎn)難過(guò)，蠻討厭的。唉……沒(méi)辦法啊?！?/p>

2.2主題二：中青年腹膜透析病人沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

2.2.1收入來(lái)源減少疾病使絕大多數(shù)中青年腹膜透析病人不得不放棄事業(yè)，經(jīng)濟(jì)來(lái)源被迫中斷，生活壓力進(jìn)一步提升。受訪者D：“一旦腹膜透析就完全喪失勞動(dòng)力了。我本來(lái)上班的，現(xiàn)在不能上了，經(jīng)濟(jì)上肯定少多了，我以前一個(gè)月兩三萬(wàn)，現(xiàn)在一分錢都沒(méi)有，對(duì)哇？我沒(méi)辦法退休，每個(gè)月要交這么多費(fèi)用，不退休就一直得交，來(lái)源都沒(méi)有……”受訪者E：“拿那個(gè)基本工資，就不給我們交保險(xiǎn)了。到時(shí)候又沒(méi)有保險(xiǎn)、又沒(méi)有工資，那就很難生存下去了。”受訪者F：“小店生意不怎么好。嘿嘿……所以生活就挺(困難)?！笔茉L者G：“當(dāng)然肯定有影響。現(xiàn)在沒(méi)有干活了，收入就沒(méi)有了。”受訪者H：“你現(xiàn)在拿病假工資或者退休了，只能拿3 000多元，我上班一個(gè)月最起碼5 000元～6 000元，對(duì)不對(duì)？”受訪者I：“1個(gè)月單腹膜透析液這一項(xiàng)就要花2 000多元。這個(gè)花費(fèi)太高了，加上路費(fèi)，多數(shù)都承受不起這個(gè)負(fù)擔(dān)。”

2.2.2醫(yī)療費(fèi)用壓力雖然近年來(lái)政府逐步加大了對(duì)腹膜透析病人的醫(yī)療救助力度，但由于長(zhǎng)期腹膜透析以及外來(lái)戶口的身份，高額的醫(yī)療費(fèi)用還是讓部分病人經(jīng)濟(jì)告急。受訪者A：“我現(xiàn)在唯一顧慮的就是我是自費(fèi)，大病醫(yī)保是不能辦的，他們說(shuō)因?yàn)槲沂峭鈦?lái)農(nóng)村戶口，所以我最大的顧慮就這個(gè)問(wèn)題，如果說(shuō)大病醫(yī)保報(bào)不了的話，這個(gè)費(fèi)用是很高的，1個(gè)月將近萬(wàn)把塊啦。1年下來(lái)腹膜透析我得花十來(lái)萬(wàn)，所以這個(gè)問(wèn)題一直纏繞著我?！笔茉L者B：“因?yàn)槲覀兪峭獾厝寺铮蟛♂t(yī)保沒(méi)有的，全自費(fèi)。壓力大，1個(gè)月好幾千、上萬(wàn)塊錢?！笔茉L者F：“我們的國(guó)家一天天好起來(lái)了，也減輕了一部分農(nóng)民的負(fù)擔(dān)，但是農(nóng)民的負(fù)擔(dān)還是比較重。壓力還是大啊。一年大概……連住院、連看病、連腹膜透析液……要11萬(wàn)～12萬(wàn)吧，大病醫(yī)保還可以報(bào)一些。但如果是農(nóng)民，跨區(qū)域治療報(bào)得就很少。像江西過(guò)來(lái)的，回去只能報(bào)25%，農(nóng)民醫(yī)保當(dāng)?shù)乜梢詧?bào)40%，跨區(qū)域的話就只能報(bào)25%。到哪里去找救濟(jì)，哪里去弄啊?！笔茉L者H：“大病醫(yī)保是大病醫(yī)保，別的藥還是要(另外付的)，現(xiàn)在1個(gè)月吃藥……約600元還是要的。畢竟這是吃藥的錢嘛，不是吃菜的錢，總歸要付出去的?！?/p>

2.3主題三：中青年家庭角色的改變由于疾病降低了工作和勞動(dòng)能力，加上腹膜透析時(shí)間限制，正值中青年的受訪者，作為頂梁柱的角色崩塌，多數(shù)受訪者因無(wú)法正常履行自己肩負(fù)的角色義務(wù)而承受著家庭成員帶給他們的壓力。受訪者A：“我最大的顧慮就是我的父母?！笔茉L者C：“小孩還小，你要為小孩創(chuàng)造財(cái)富哇，像我這種年紀(jì)這么輕，工作沒(méi)有了?！笔茉L者D：“我煩我小孩，我倒不煩這個(gè)東西(腹膜透析)，自己的事沒(méi)辦法的，我煩我小孩讀書(shū)的事情，擔(dān)心他不想讀書(shū)。”受訪者J：“雖然老太婆對(duì)我比較好吧，但還是天天吵，我現(xiàn)在采取的方式呢就是低調(diào)，低調(diào)地處理，(老太婆)想說(shuō)時(shí)說(shuō)，想罵時(shí)罵，想干啥干啥?！?/p>

2.4主題四：社會(huì)交往的改變活動(dòng)耐力的減退、定期的腹膜透析治療，疾病不得不讓大多數(shù)的腹膜透析病人縮小社交范圍、減少社交活動(dòng)。受訪者A：“要斷六親的，親朋好友給我打電話，我都來(lái)一句沒(méi)空?！笔茉L者B：“因?yàn)檫@個(gè)腹膜透析要定期，社交方面肯定會(huì)受到點(diǎn)影響嘛，時(shí)間限制住了?！笔茉L者C：“沒(méi)啥聯(lián)系，因?yàn)榕鲱^干什么呢？人家朋友碰頭，基本上吃吃飯，我什么東西都不能吃，什么都不能做，坐在那邊尷尬哇。現(xiàn)在不要說(shuō)是踢球了，走也走不動(dòng)。每天4次腹膜透析，沒(méi)有時(shí)間。很多東西不能吃，你只有吃自己的東西，自己去買，自己去燒，就這樣自己做自己的事。”受訪者F：“那改變多了，不能去和朋友約會(huì)，不能請(qǐng)客吃飯，不能出去玩，不能自由自在地出去，朋友少了。見(jiàn)面少了，很少聯(lián)系了就很少來(lái)往。這個(gè)事是互聯(lián)互通的?！笔茉L者H：“我現(xiàn)在出去也沒(méi)法出去，我本來(lái)很喜歡玩的，去年我還陪我兒子去西藏，自駕車去的，今年這樣沒(méi)法玩了。所以這個(gè)社交就等于零了?！笔茉L者J：“和朋友之間接觸肯定少一些，走起來(lái)不方便，是吧？少一些，但是他們呢也來(lái)，逢年過(guò)節(jié)都來(lái)看過(guò)，戰(zhàn)友、同事都來(lái)看的，還有單位里的領(lǐng)導(dǎo)啊也來(lái)看，沒(méi)多大影響，就是次數(shù)肯定少。有時(shí)候他們要來(lái)，我說(shuō)你們不要來(lái)，來(lái)了說(shuō)得不好聽(tīng)，我要接待你們，如果有啥問(wèn)題，本來(lái)是好事也變成壞事了，我就說(shuō)你們自己斟酌。平時(shí)來(lái)往相對(duì)少了，年輕的時(shí)候逢年過(guò)節(jié)我跑你家，你到我家，現(xiàn)在這個(gè)不可能。”

2.5主題五：腹膜透析相關(guān)指導(dǎo)的需求部分受訪者表示當(dāng)自己被告知需要進(jìn)行腹膜透析治療時(shí)，對(duì)疾病的進(jìn)程發(fā)展、腹膜透析操作方法、并發(fā)癥等沒(méi)有什么概念。受訪者E：“那個(gè)換藥不是嘛，換藥蓋子只帶了一個(gè)，蓋子掉到地上了，其他地方又沒(méi)有，我就撿起來(lái)又放在上面了。那次就感染了，回去肚子就開(kāi)始有點(diǎn)疼了，過(guò)了兩天這肚子還是痛啊。”受訪者F：“像我們國(guó)家醫(yī)學(xué)科學(xué)知識(shí)也不到位，農(nóng)村人也不大知道(這個(gè)病)?！笔茉L者G：“我不曉得是該找護(hù)士還是醫(yī)生問(wèn)，我不知道。我貼的紗布現(xiàn)在怎么弄，回家以后怎么弄，怎么貼，以后管子怎么弄……我問(wèn)護(hù)士，護(hù)士要問(wèn)醫(yī)生，沒(méi)有跟我講。說(shuō)現(xiàn)在跟我講又沒(méi)用，等我碰到實(shí)際問(wèn)題了，讓我再跟他們講。你現(xiàn)在應(yīng)該跟我講，我回家以后碰到問(wèn)題了跟醫(yī)生講，對(duì)不對(duì)？”受訪者H：“說(shuō)到看書(shū)有一個(gè)問(wèn)題，我兒子給我買了很多書(shū)，這個(gè)書(shū)前面一半跟后面一半不一致，前面一半看上去對(duì)的，后面一半又反過(guò)來(lái)反駁他說(shuō)不對(duì)的，看到后來(lái)都不知道……”受訪者J：“現(xiàn)在透析，以后呢，我感覺(jué)有一個(gè)問(wèn)題，吃飯口味不行了，不想吃飯。第二個(gè)就是咳嗽很厲害，我這次來(lái)復(fù)查就是為了看咳嗽是怎么引起的。還有最大的困難就是不能走路，走起路來(lái)腿發(fā)軟，但是不是腹膜透析引起的，這個(gè)也不敢斷定?！?/p>

2.6主題六：腹膜透析病人正性生活體驗(yàn)

2.6.1個(gè)人心態(tài)：積極、期望保持樂(lè)觀、積極的心態(tài)，往好的方面思考，對(duì)未來(lái)的科技抱有希望，對(duì)疾病的治愈抱有信心。受訪者B：“我腹膜透析兩年了，現(xiàn)在小便還有了，對(duì)殘留腎功能保存可能稍微好一點(diǎn)吧。做了一段腹膜透析之后，感覺(jué)習(xí)慣了，也還好?！笔茉L者C：“ 我現(xiàn)在沒(méi)有什么考慮，就聽(tīng)醫(yī)生的，最大的改變就是現(xiàn)在聽(tīng)醫(yī)生話了，醫(yī)生讓我干什么我就干什么。當(dāng)春游嘛，乘在車子上面看看風(fēng)景也好。還有么，就是希望以后科技發(fā)達(dá)了，尿毒癥能看得好了。應(yīng)該要有信心?！笔茉L者D：“我挺開(kāi)心的，沒(méi)什么，一點(diǎn)也不像人家憂郁啊什么的，我沒(méi)有的?！笔茉L者E：“我現(xiàn)在就去教堂……我們信基督耶穌的嘛……所以我們就到教堂去(祈禱)。”受訪者F：“我們希望你們?cè)缛粘刹?，?duì)農(nóng)村、對(duì)社會(huì)多多做些貢獻(xiàn)，多多宣傳衛(wèi)生啊之類的。也希望早日把這個(gè)科學(xué)成果研究出來(lái)，把我們這個(gè)病治好，趕快給我們解決，我們還能活得長(zhǎng)點(diǎn)，還能看看這個(gè)美好的世界。”受訪者H：“希望以后科技發(fā)達(dá)了有新的辦法。”

2.6.2生命價(jià)值的體驗(yàn)

2.6.2.1與人為善、為人著想疾病的創(chuàng)傷讓病人們互相傾訴，通過(guò)病友關(guān)系互相傳授經(jīng)驗(yàn)，以激勵(lì)情緒處于低谷或患病經(jīng)驗(yàn)較少的病人，樂(lè)觀的病人主動(dòng)開(kāi)導(dǎo)悲觀的病友，互幫互助，抵抗疾病。受訪者C：“我做自己力所能及的，盡量不要去麻煩人家?！笔茉L者D：“原先這里很多病人，不肯做腹膜透析的，或者不想做腹膜透析的，我做了好多(思想)工作了。每次來(lái)都有結(jié)識(shí)的朋友。”受訪者H：“我比一般病友好得多噢，我會(huì)幫他們上課的。有個(gè)退休老師突然生了這個(gè)病，不能接受，60多歲了，我說(shuō)我52歲都能接受，你怎么不能接受。我一直打電話給他，跟他說(shuō)你不要這樣，這有什么，伸頭一刀縮頭一刀，這沒(méi)辦法，生了這個(gè)病就要面對(duì)，要配合醫(yī)生，盡量跟醫(yī)生多溝通、多看書(shū)。”受訪者I：“我們?cè)谝黄鸲枷嗷リP(guān)心，我能動(dòng)，他們有時(shí)不能動(dòng)，我就給他們打水。在我們房間，他們都是悲觀的人，非常悲觀呀，我么開(kāi)導(dǎo)開(kāi)導(dǎo)他們，生了病你抓不掉、撓不掉，只有自身保護(hù)，自己調(diào)養(yǎng)自己的身體，這樣才能對(duì)自己有益，對(duì)哇。”

2.6.2.2學(xué)會(huì)感恩、珍惜身邊人在腹膜透析過(guò)程中，病人與家人、親友的關(guān)系更加親密，身邊的人成為活下去的依靠，社會(huì)支持給予了莫大的感動(dòng)，政府醫(yī)療政策減輕了一部分的壓力，部分受訪者變得更加懂得感恩和珍惜。受訪者E：“娛樂(lè)活動(dòng)啊，就看看書(shū)、看看電視，然后去近一點(diǎn)的朋友家里玩玩。那時(shí)候廠里的人對(duì)我?guī)椭艽蟮?，為我捐了一點(diǎn)錢。最后自己開(kāi)一個(gè)小店?！笔茉L者I：“交友圈，現(xiàn)在還可以。原來(lái)的朋友打電話來(lái)慰問(wèn)，特別我們公司老板，對(duì)我關(guān)心，特別好，公司又慰問(wèn)又給我捐錢什么的，特別感謝我的公司?！笔茉L者J：“我的家人，我生了3個(gè)孩子，1個(gè)女兒，2個(gè)兒子，他們現(xiàn)在都成家立業(yè)了，他們對(duì)我那沒(méi)啥說(shuō)，特別是我老太婆，她真是最辛苦的，每天我要吃清淡的，我呢也蠻挑剔的，口味也不好嘛，要吵。老太婆很耐心，很好，對(duì)孩子也很好，對(duì)我們也很好?，F(xiàn)在腹膜透析啊是大病，但是有醫(yī)保，我自己只要(負(fù)擔(dān))很小的一部分，5%或10%左右，負(fù)擔(dān)不太重，所以我壓力不是太大。”

2.6.2.3重新認(rèn)識(shí)生命的意義認(rèn)識(shí)到人生都是艱辛坎坷的，但是要在前進(jìn)的道路上保持樂(lè)觀的好心態(tài)，不能活在痛苦之中，要勇敢面對(duì)挫折。受訪者A：“我感覺(jué)我蠻看得開(kāi)的，因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)這個(gè)病的時(shí)候，是惡性高血壓，高壓250 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa)，是搶救過(guò)的。病發(fā)的時(shí)候被送到醫(yī)院，治療三天三夜高壓還200 mmHg，那時(shí)候已經(jīng)下過(guò)病危通知單了。所以有時(shí)候自己想想已經(jīng)死過(guò)一回了。”受訪者H：“生了這個(gè)病就要面對(duì)，然后要配合醫(yī)生，盡量跟醫(yī)生多溝通，多看書(shū)。走了這條路就只能走下去。”受訪者I：“只有自身保護(hù)，自己調(diào)養(yǎng)自己的身體，這樣才能對(duì)自己有益，對(duì)哇?！?/p>

3　討論

3.1長(zhǎng)期腹膜透析造成經(jīng)濟(jì)困難中青年階段的腹膜透析病人大多承擔(dān)著家庭經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)，因病失去工作等于失去了主要的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，加之醫(yī)療費(fèi)用的壓力，經(jīng)濟(jì)狀況會(huì)越來(lái)越差。師素芳等[7]研究發(fā)現(xiàn)：腹膜透析病人的Hamilton抑郁積分與Engle系數(shù)呈正相關(guān)。入選病人Engle系數(shù)達(dá)到甚至高于該地區(qū)的平均水平，但是加上自費(fèi)部分藥品消費(fèi)后的矯正Engle系數(shù)則達(dá)到了絕對(duì)貧困的水平。由此可見(jiàn)，長(zhǎng)期腹膜透析所帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，并與病人出現(xiàn)抑郁等負(fù)性體驗(yàn)存在密切聯(lián)系。目前，上海腹膜透析病人大致分為擁有大病醫(yī)保的病人與自費(fèi)的外地戶籍病人。有大病醫(yī)保的病人經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀相對(duì)較好，自費(fèi)的外地戶籍病人為追求大城市相對(duì)優(yōu)越的醫(yī)療條件，不僅要承受高昂的醫(yī)療費(fèi)用，更要承擔(dān)頻繁來(lái)滬的旅費(fèi)。因此，如何為此類狀況的病人提供更好、更合理、更及時(shí)的社會(huì)醫(yī)療保障是衛(wèi)生行政部門需要探究和解決的一個(gè)命題。

3.2積極減輕負(fù)性體驗(yàn)帶來(lái)的影響大部分病人都有一些負(fù)性情緒，這與他們擔(dān)心疾病和預(yù)后、承受經(jīng)濟(jì)壓力、不適應(yīng)家庭社會(huì)角色的改變等因素有關(guān)。關(guān)欣等[8]研究表明：負(fù)性生活事件的刺激會(huì)給病人帶來(lái)不良的影響，病人長(zhǎng)時(shí)間在負(fù)性情緒作用下會(huì)導(dǎo)致大腦功能紊亂，甚至?xí)斐蓢?yán)重抑郁。

3.2.1促進(jìn)病人回歸社會(huì)，提升自我價(jià)值因?yàn)榧膊〖吧眢w原因，大部分腹膜透析病人失去原有的工作，大部分時(shí)間只能待在家里，社會(huì)活動(dòng)相應(yīng)減少，同時(shí)因?yàn)楦鼓ね肝鍪莻€(gè)需要長(zhǎng)期堅(jiān)持的治療，病人普遍感到自己失去了社會(huì)價(jià)值，出現(xiàn)焦慮、抑郁、沮喪、悲觀等負(fù)性情緒體驗(yàn)。負(fù)性情緒會(huì)導(dǎo)致病人出現(xiàn)社會(huì)退縮現(xiàn)象，不愿與親朋好友來(lái)往。陶巍巍等[9]的研究也顯示：病人在就業(yè)狀況、家庭外的社會(huì)活動(dòng)、責(zé)任心以及對(duì)將來(lái)的計(jì)劃性方面達(dá)到正常的比例低于半數(shù)。鼓勵(lì)年輕且疾病情況允許的病人積極承擔(dān)力所能及的工作，重新恢復(fù)生活的興趣，以提升病人的生活質(zhì)量，且對(duì)臨床治療起到輔助作用，通過(guò)一定的工作能夠?qū)崿F(xiàn)年輕病人的自我價(jià)值。部分病人在腹膜透析治療中得到工作單位的理解和幫助，可以較快地適應(yīng)新的生活模式[10]。家屬要為病人提供情感支持，給予其重新回歸社會(huì)的信心，幫助病人做好合理的職業(yè)規(guī)劃，使其不影響工作和腹膜透析治療。田素革等[11]研究顯示：家庭問(wèn)題是腹膜透析病人存在的主要心理問(wèn)題之一，因此有效的家庭支持非常重要。鼓勵(lì)退休或提前退休的病人積極發(fā)展個(gè)人興趣，使其關(guān)注重心不再集中于疾病以及腹膜透析治療的負(fù)性體驗(yàn)，轉(zhuǎn)移到喜歡的興趣活動(dòng)中去，獲得更多正性的情緒體驗(yàn)。適當(dāng)?shù)陌l(fā)展業(yè)余愛(ài)好會(huì)幫助病人維持良好心態(tài)，轉(zhuǎn)移因不適應(yīng)腹膜透析而帶來(lái)的焦慮感[10]。對(duì)生活抱有期望的正性情感對(duì)腹膜透析治療有著積極的作用。

3.2.2加強(qiáng)病人疾病知識(shí)學(xué)習(xí)，增強(qiáng)自護(hù)信心腹膜透析病人對(duì)疾病的發(fā)展進(jìn)程、腹膜透析操作方法、并發(fā)癥等相關(guān)信息了解不全面，同時(shí)缺乏正規(guī)、可靠的信息來(lái)源途徑。護(hù)理人員應(yīng)幫助病人解決在腹膜透析過(guò)程中所遇到的并發(fā)癥及困惑，增加腹膜透析病人的安全感，提升他們的自護(hù)信心，保持良好的依從行為。采用多種形式和途徑開(kāi)展院內(nèi)健康宣教，根據(jù)病人的理解能力因人而異地進(jìn)行疾病知識(shí)指導(dǎo)，并要求家屬積極參與，保證離院居家腹膜透析過(guò)程中家屬的監(jiān)督指導(dǎo)作用。積極開(kāi)展腹膜透析病人隨訪工作，重視腹膜透析過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題，針對(duì)中青年病人的特點(diǎn)和實(shí)際情況給予正確的回復(fù)，及時(shí)消除病人的困惑。為病人提供腹膜透析相關(guān)信息，定期舉辦健康講座或病友聯(lián)誼會(huì)，向病人介紹一些正規(guī)書(shū)籍。加強(qiáng)腹膜透析病人之間的經(jīng)驗(yàn)交流，鼓勵(lì)腹膜透析病人建立微信群等，借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)傳授經(jīng)驗(yàn)，開(kāi)導(dǎo)悲觀病友。

3.3挖掘正性體驗(yàn)，鼓勵(lì)積極行為腹膜透析過(guò)程中不可避免地會(huì)有負(fù)性情緒，同樣，一些正性能量也隱藏在其中。病友之間互相幫助，從家人、社會(huì)獲得愛(ài)、關(guān)懷與支持，自己經(jīng)歷疾病后更加珍惜生命，帶動(dòng)身邊的人產(chǎn)生健康行為等正性體驗(yàn)，需要醫(yī)務(wù)人員和家屬共同努力，幫助他們?nèi)ネ诰蚝吞嵘?。鼓?lì)中青年病人量力參加社會(huì)公益活動(dòng)，發(fā)揮自身優(yōu)勢(shì)和特長(zhǎng)，在社交活動(dòng)或公益活動(dòng)中獲得認(rèn)同感和價(jià)值感。通過(guò)挖掘病人正性體驗(yàn)促進(jìn)病人產(chǎn)生積極的行為，提高生存質(zhì)量。

4　小結(jié)

中青年是家庭、社會(huì)的中流砥柱，面對(duì)疾病帶來(lái)的種種矛盾，病人的生活體驗(yàn)發(fā)生了巨大的改變。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助中青年腹膜透析病人緩解治療過(guò)程中的心理壓力、經(jīng)濟(jì)壓力，更好地融入社會(huì)，提升自我認(rèn)同感；了解病人對(duì)健康知識(shí)的需求，為病人提供疾病相關(guān)醫(yī)療指導(dǎo)的途徑；從自身、病友間、家庭間、社會(huì)各個(gè)層面挖掘正性能量，加強(qiáng)病人的正性體驗(yàn)，避免負(fù)性體驗(yàn)，堅(jiān)持長(zhǎng)期腹膜透析治療。

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(本文編輯張建華)

作者簡(jiǎn)介吳燕，副主任護(hù)師，本科，單位：200032，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院；顧慧妹、楊麗冬、陸英棟單位：200032，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院。

中圖分類號(hào)：R473.57

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.23.039

文章編號(hào)：1009-6493(2016)08B-2926-05

(收稿日期,2015-11-12；修回日期：2016-07-10)

Qualitative research on life experience of young and middle-aged patients with peritoneal dialysis

Wu Yan,Gu Huimei,Yang Lidong,et al

(Zhongshan Hospital Fudan University,Shanghai 200032 China)