妥友們，我們是被上帝親吻過的天使

策劃編/輯部　執(zhí)行碧/雪飛寒

妥友們，我們是被上帝親吻過的天使

策劃編/輯部執(zhí)行碧/雪飛寒

你聽說過妥瑞氏癥這種病嗎？

相信你的回答如我一樣，一定是從來(lái)沒有聽過。

然而，患有這種病癥的人群卻廣泛存在于我們的生活中。據(jù)醫(yī)療權(quán)威機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)，在中國(guó)約有400萬(wàn)成年人患有妥瑞氏癥。在職場(chǎng)，在學(xué)?！兹鹗习Y患者無(wú)處不在。他們會(huì)不由自主地扮鬼臉、抖動(dòng)肩膀；他們會(huì)身不由己地眨眼睛、跺腳、搖頭晃腦；他們會(huì)情不自禁地干咳、大聲叫喊、發(fā)出各種各樣的怪聲。但他們不是要故意引起別人的注意，而是他們患有“妥瑞氏癥”。

目前為止，尚無(wú)任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)和任何藥物可以治愈妥瑞氏癥，只有約三分之一的妥瑞氏癥患者在二十多歲時(shí)，癥狀會(huì)徹底消失，其余人則終其一生都要與癥狀共處。

妥瑞氏癥其實(shí)更像是身體的某種缺陷，就和色盲一樣。這種病癥沒有傳染性，也不會(huì)影響到患者的生命延續(xù)、智商和任何生理功能，卻會(huì)給患者的生活帶來(lái)無(wú)盡的煩惱和困惑。對(duì)成年患者而言，更多的傷害來(lái)自于社會(huì)交際。相當(dāng)一部分中、重度成年患者，他們發(fā)出怪聲和動(dòng)作的頻率和幅度比較嚴(yán)重，使得他們?cè)谇舐?、戀愛、交友等方面困難重重。

面對(duì)人們異樣的眼光，甚至家人的不理解，妥瑞氏癥患者往往生活在巨大的壓力和煎熬之中。因此，提高人們對(duì)妥瑞氏癥的認(rèn)知水平，讓每一個(gè)妥瑞氏癥患者不再遭受旁人的疑惑、厭煩甚至是歧視，成為迫在眉睫的社會(huì)課題。

蔣云生就是一名輕度妥瑞氏癥患者，他眾籌資金，以妥友為主人公，拍攝一部反映妥瑞氏癥患者與病魔抗?fàn)幍募o(jì)錄片。他希望借此幫助遭受妥瑞氏癥折磨的妥友們走出陰霾——

身體內(nèi)潛伏的小伙伴

蔣云生在小學(xué)的一次國(guó)旗下講話時(shí)，突然抽動(dòng)得厲害，嗓子里不由自主地哼氣、吭聲。在同學(xué)的哄笑聲中，蔣云生腦子一片空白，最后不知道怎么走下臺(tái)的。從那天起，他漸漸地感覺自己會(huì)眨眼睛、皺鼻子，有時(shí)在聽課時(shí)，會(huì)突然發(fā)出一聲怪叫。老師幾次罰站后，蔣云生依舊會(huì)在課堂上做出各種各樣的搞怪動(dòng)作。老師告訴他的父母后，略懂醫(yī)學(xué)的母親意識(shí)到這可能是一種病，就帶他去了醫(yī)院。醫(yī)生經(jīng)過一番檢查后，悄悄地告訴蔣云生的母親：“孩子得了一種叫做妥瑞氏的病，好在情況不是很嚴(yán)重，不要對(duì)孩子進(jìn)行打罵，多陪伴孩子，多對(duì)孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)。”

蔣云生磕磕絆絆地完成了初中階段的學(xué)習(xí)，考上了當(dāng)?shù)匾凰袑！?lái)到人生地不熟的環(huán)境，常常發(fā)出怪叫聲的蔣云生受到了許多同學(xué)的嘲笑，他常常躲在無(wú)人的地方暗自傷心。

音樂老師知道了蔣云生的情況后，給了他一張卡洛斯·格瓦拉的唱片，告訴他說：“卡洛斯·格瓦拉是美國(guó)南卡羅萊納的一位歌手，才19歲。他是一名較嚴(yán)重的妥瑞氏癥患者，16歲那年被迫退學(xué)了，但他沒有自暴自棄，而是選擇用音樂來(lái)治愈自己的妥瑞氏癥。后來(lái)，依靠自己的不懈努力，終于成為全美最有名的鄉(xiāng)村民謠歌手?！?/p>

老師的一番話讓蔣云生受到了巨大的鼓舞，恰好學(xué)校舉辦校園歌手選拔賽，在老師的鼓勵(lì)下，他報(bào)了名。蔣云生站在燈光閃耀的舞臺(tái)上，唱起了他喜歡的《流浪歌》，一曲終了，他聽到了臺(tái)下同學(xué)們的掌聲和尖叫聲。當(dāng)他聽到評(píng)委宣布他獲得第一名時(shí)，他再也忍不住失聲痛哭起來(lái)。許多年后，蔣云生還能記得當(dāng)時(shí)的情景：“正是在那個(gè)時(shí)候，我看到了我的價(jià)值，音樂使我放松并且獲得了那些用異樣眼光看我的同學(xué)們的肯定，那個(gè)時(shí)候他們也許忘記了我的妥瑞氏癥，我也忘記了這個(gè)多年伴隨自己的頑皮伙伴?！?/p>

從那以后，音樂成了蔣云生的治愈良藥，音樂改變了蔣云生消極看待自己病癥的態(tài)度。每當(dāng)病情發(fā)作時(shí)，他就高聲歌唱。雖然沒有職業(yè)音樂人專業(yè)的背景和磁性的嗓音，但在忘情的演唱中，他能忘記病癥帶來(lái)的煩惱，感覺自己和常人并沒有什么不同。他和卡洛斯·格瓦拉一樣，變成了一個(gè)深知妥瑞氏癥的疾苦但又不服輸?shù)娜恕?/p>

后來(lái)，蔣云生來(lái)到上海，在一家廣告公司工作，專門從事攝影、平面設(shè)計(jì)、動(dòng)漫工作。也就在這一年，他看到了一部美國(guó)電影《叫我第一名》。電影改編自布拉德·科恩的真實(shí)故事，自從被發(fā)現(xiàn)有妥瑞氏癥以后，布拉德在成長(zhǎng)、求職和戀愛等問題上都遇到了重重阻力。在媽媽“不要讓妥瑞氏癥勝過你”的鼓勵(lì)下，布拉德最終成為一個(gè)數(shù)學(xué)老師，并且年年被評(píng)為最受歡迎老師。主人公最后的一句話，讓蔣云生震撼不已——“我要感謝我這輩子最難搞也最執(zhí)著的老師——妥瑞氏癥。這種病讓我學(xué)會(huì)了世界上最寶貴的經(jīng)驗(yàn)：堅(jiān)持到底，不被困難打敗?！?/p>

2014年年底，蔣云生辭去了相對(duì)安穩(wěn)的工作，成立了攝影工作室，順便接拍一些門戶網(wǎng)站的視頻。

在一次朋友聚會(huì)上，喝完一杯冰啤酒的蔣云生發(fā)出了幾聲怪叫，旁邊幾個(gè)人突然很驚恐地看著他：“你怎么發(fā)出了青蛙的叫聲？”“我有妥瑞氏癥?！蹦菐讉€(gè)人連忙向他道歉。蔣云生想起自己常常遇到路人在背后對(duì)他指指點(diǎn)點(diǎn)，每次他都坦誠(chéng)告訴別人自己有妥瑞氏癥。“要是每個(gè)人都能了解這種病癥就好了。”他突然想，能不能用自己的特長(zhǎng)，拍一部反映妥瑞氏癥的紀(jì)錄片，為自己，也為國(guó)內(nèi)眾多患有妥瑞氏癥的人們發(fā)聲，讓社會(huì)上的人了解這種病癥？

我們是被上帝親吻過的天使

蔣云生要拍攝紀(jì)錄片的想法首先遭到了家人的反對(duì)：你都30歲了，還沒有成家，在大上海好不容易站住腳，不抓緊時(shí)間掙錢買房子，去拍什么公益片??！再說了，你就是拍，哪來(lái)的錢呢？

但蔣云生有自己的想法：沒有錢，可以采取當(dāng)下流行的眾籌方式；沒有演員，可以招募患有妥瑞氏癥的病友。他覺得，妥友們都是被上帝親吻過的天使，沒有什么與眾不同。

他制定了方案，初步設(shè)想將紀(jì)錄片拍攝分成三個(gè)階段：招募、眾籌、拍攝。紀(jì)錄片分為兩個(gè)部分，分別為主人公征集短片《站出來(lái)，做自己》和正片《天使的鬼臉》（后改名為《妥妥的幸?！罚?。

這部紀(jì)錄片的正片共四集，前三集每集圍繞一名妥瑞氏癥患者在一個(gè)月的時(shí)間里的生活經(jīng)歷展開故事，紀(jì)錄片盡量還原主人公的真實(shí)生活狀態(tài)，向觀眾展現(xiàn)他們各自對(duì)于自己患妥瑞氏癥的態(tài)度和心聲。最后一集特別講述一名長(zhǎng)期關(guān)注妥瑞氏癥患者心理健康的民間人士的故事。

2015年 7月21日，蔣云生在互聯(lián)網(wǎng)上傳了征集短片，一個(gè)月后，最終確定了三位主人公，分別是11歲的杭州男孩、身在廣東的18歲湖南女孩和35歲的臺(tái)灣花藝大師。

人物確定了下來(lái)，蔣云生在國(guó)內(nèi)最權(quán)威可信的眾籌網(wǎng)站——追夢(mèng)網(wǎng)上發(fā)起了眾籌。他制作了煸情的眾籌廣告詞：一個(gè)人，兩臺(tái)攝影機(jī)，三個(gè)月，四位主人公，五個(gè)城市的輾轉(zhuǎn)，只為百萬(wàn)同病相憐的人們發(fā)出心里的聲音。55000元的眾籌款，只是檢驗(yàn)一場(chǎng)愛的旅程。

眾籌發(fā)布后，蔣云生最初不敢去看資金的進(jìn)程。一個(gè)半月后，朋友告訴他，已經(jīng)眾籌到了58200元，忐忑不安的他才放下一直懸著的心。

2015年9月1日，蔣云生開始了在杭州的拍攝。由于經(jīng)費(fèi)有限，他只能選擇一個(gè)人全程拍攝這部紀(jì)錄片。但隨著拍攝進(jìn)行下去，他的擔(dān)心漸漸地消除了。一個(gè)人孤軍奮戰(zhàn)有它的困難，但也有它的優(yōu)勢(shì)，特別是拍攝這樣一部特殊題材紀(jì)錄片的時(shí)候。11歲的小男孩內(nèi)心其實(shí)不想被過多地打擾，但一個(gè)和他同病相憐的叔叔靜悄悄地拍攝，讓他并沒有多少設(shè)防，甚至?xí)雎耘臄z者的存在，一切表現(xiàn)都是那么自然。“如果是正常的紀(jì)錄片拍攝，就需要三個(gè)機(jī)位、五六個(gè)工作人員。一個(gè)患病的孩子很難在幾個(gè)陌生的人面前吐露心聲。特別是如果每天有幾個(gè)人和主人公一家進(jìn)進(jìn)出出，左鄰右舍甚至整個(gè)小區(qū)的街坊都會(huì)在背后議論紛紛。”

在拍攝的過程中，蔣云生發(fā)現(xiàn)男孩的父母選擇了“散養(yǎng)”的方式，小男孩出去玩泥弄臟了褲子，母親只不過說了一句“回家把褲子換了就好了”。蔣云生目睹了這一切很是感動(dòng)，他覺得小男孩雖然得了妥瑞氏癥，卻換來(lái)了童年的幸福和天性的釋放。

蔣云生沒有想到，經(jīng)費(fèi)的短缺反而使得拍攝進(jìn)行得更為順利。

在一個(gè)月時(shí)間里，蔣云生會(huì)考慮在小主人公的情緒和是否繼續(xù)拍攝之間做出取舍。由于同是妥瑞氏癥患者，蔣云生特別能從主人公的角度考慮問題。在小男孩情緒特別暴躁時(shí)，他就選擇放棄繼續(xù)拍攝，不會(huì)為了最佳鏡頭不顧拍攝對(duì)象的感受。因?yàn)樗?，妥瑞氏癥患者的情緒對(duì)癥狀有著至關(guān)重要的影響，情緒越壞，病情會(huì)暫時(shí)加重，尤其是兒童，“我不會(huì)有不負(fù)責(zé)并且傷害對(duì)方的行為，即使隱蔽拍攝也不會(huì)”。

沒有拍攝經(jīng)驗(yàn)的蔣云生沒有人可以商量，但他還是在設(shè)想的時(shí)間里，拍攝到了理想的畫面。

第一個(gè)主人公的拍攝如此順利，讓蔣云生獲得了寶貴的拍攝經(jīng)驗(yàn)：“每個(gè)家庭都有它特有的規(guī)律和節(jié)奏，不要為了拍攝到想要的畫面而去打破他們的節(jié)奏。我唯一需要做的，就是用更多的時(shí)間去等待并捕捉最佳的畫面和故事的自然發(fā)生?！?/p>

站出來(lái)，做最好的自己

和身在廣州的湖南女孩交流時(shí)，蔣云生不再提心吊膽了，女孩有時(shí)還會(huì)和他交流拍攝需要的表情。她對(duì)吃驚的蔣云生說：“你有什么需要，盡管和我說好了。我希望通過自己的經(jīng)歷讓更多人了解妥瑞氏癥，其實(shí)每一個(gè)病友都應(yīng)當(dāng)是一名妥瑞氏癥知識(shí)普及大使。”蔣云生看著笑聲甜美的美麗女孩，心中一疼：多好的孩子，能夠坦坦蕩蕩說出這番話，她需要多大的勇氣和信念啊。一個(gè)花季女孩，因?yàn)樯眢w里面的“妥瑞氏”，限制住了很多原本可以去享受與體驗(yàn)的事情。“人，遇到如此困境的時(shí)候，只有兩個(gè)選擇，知難而上和自暴自棄。但這個(gè)女孩卻用自己的行動(dòng)告訴人們，她雖然有妥瑞氏癥，但青春依然可以綻放別樣的精彩?！彼堰@個(gè)女孩子推薦給自己原來(lái)工作的廣告公司，過了一段時(shí)間，蔣云生詢問人事主管，主管說這個(gè)女孩子表現(xiàn)非常好，看不出像是有病的樣子。

由于入臺(tái)證有有效期限制，蔣云生在臺(tái)灣只有兩個(gè)星期的拍攝時(shí)間，但他在這里的每一天都無(wú)比充實(shí)。主人公是一位年輕有為、敢想敢做的花藝師吳尚洋，在他的花藝工作坊中，很多初次見到他的學(xué)員都會(huì)被這個(gè)發(fā)出各種怪叫、搖頭晃腦的老師逗得哈哈笑。在他們看來(lái)，這些“怪舉動(dòng)”是他的教學(xué)特色，而吳尚洋本人也會(huì)很巧妙地將自己的癥狀變?yōu)樗钴S課堂氣氛的獨(dú)門絕學(xué)。

吳尚洋是一個(gè)典型的工作狂，蔣云生很難提前得知他未來(lái)幾天的安排。所以蔣云生也就將計(jì)就計(jì)臨時(shí)決定順著他不固定的檔期來(lái)拍攝。吳尚洋有著完美主義藝術(shù)家的范兒和追求進(jìn)步的心態(tài)。在他看來(lái)生命是有限的，妥瑞氏癥只不過是他生命中“伴隨自己的過客”，他的任務(wù)是用花藝去詮釋精彩的人生。

離開臺(tái)灣時(shí)，蔣云生問吳尚洋幸福是什么，他回答說：“對(duì)我來(lái)說，幸福的定義就是，我只要能夠過自己想要的生活，不去干擾別人，每天盡可能的快樂，可以睡到自然醒，并且以后可以好好地告別世界。”

紀(jì)錄片最后的一位主人公叫海夫人，她的兒子曾經(jīng)是重度妥瑞氏癥患者。從孩子的幼兒期開始，嚴(yán)重的癥狀曾讓海夫人一家苦不堪言。在接受吃藥無(wú)果的現(xiàn)實(shí)之后，天性獨(dú)立自主的海夫人通過自己多年的努力與改變，用愛的良方將兒子嚴(yán)重的妥瑞氏癥治愈了。

孩子病癥的治愈并沒有讓海夫人停止腳步，樂于分享的海夫人將她驗(yàn)證在兒子身上的經(jīng)驗(yàn)通過網(wǎng)絡(luò)博客、QQ空間和微信訂閱號(hào)的方式傳播出去，使得國(guó)內(nèi)成千上萬(wàn)的患兒家長(zhǎng)通過閱讀她的博客糾正了自己錯(cuò)誤的態(tài)度，改變了偏執(zhí)的心態(tài)和不當(dāng)?shù)慕逃绞?，讓孩子的妥瑞氏癥得到平穩(wěn)控制或治愈。這位沒有任何醫(yī)學(xué)背景的女士，對(duì)中國(guó)妥瑞氏癥患兒和家長(zhǎng)的幫助目前無(wú)人能及！

三個(gè)月的紀(jì)錄片拍攝轉(zhuǎn)瞬即逝，蔣云生感覺這是一場(chǎng)特別的旅程。在和四位主人公朝夕相處的時(shí)間里，他從每位主人公的故事中都獲得了內(nèi)心的撫慰和真正的感動(dòng)。

2016年5月底，紀(jì)錄片《妥妥的幸福》在上海舉行首發(fā)式，之后在全國(guó)上線。

一些媒體陸續(xù)報(bào)道了蔣云生的故事，他也在拍攝過程中收獲無(wú)數(shù)稱贊。面對(duì)如潮的好評(píng)，蔣云生顯得很淡定：“我覺得自己就像個(gè)使者，前世受了妥瑞氏患者的委托，今生來(lái)為他們發(fā)出心里的聲音，替他們告訴所有的人，他們需要的是包容，是陪伴，是愛?！?/p>