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    女兒別怕

    2016-07-25 12:05:04汪永忠
    幸福 2016年17期
    關(guān)鍵詞:妻子女兒孩子

    文/汪永忠

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    女兒別怕

    文/汪永忠

    2006年2月4日,我永遠(yuǎn)無法忘記那一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫(yī)學(xué)院發(fā)來的郵件,我的博士申請(qǐng)已經(jīng)獲批!我欣喜若狂地?fù)芡似拮拥碾娫?,可還未來得及開口,電話那頭傳來妻子沉重的聲音:“你先回家一趟吧,女兒的身體可能出了點(diǎn)問題?!币环N不祥的預(yù)感讓我顧不上多問,立刻趕回了家。

    女兒在學(xué)校摔了一跤,隨即神志不清,意識(shí)模糊。我的心遽然一緊!難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現(xiàn)實(shí)?

    一個(gè)多月前,我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現(xiàn)了她的異常,她頻繁跌倒,雖然從表象上看可能是腿抽筋,可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統(tǒng)方面出了問題,為此特意查閱了一些共濟(jì)失調(diào)方面的資料。這并非我多疑。

    我和妻子將女兒送往醫(yī)院進(jìn)行了全面檢查,卻始終無法確診。女兒的情況越來越糟糕。我以前每次回家前都要到學(xué)校門口的西餐店去給她買她最喜歡吃的藍(lán)莓蛋撻。這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事,女兒的小手在輕輕用力,示意我停下來。她口齒不清地說:“爸……撻……”作為一個(gè)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士,我太明白了:孩子思維還是正常的,但已經(jīng)吐詞不清,她肯定患上了棘手的疾病,再不能抱有僥幸……

    2006年5月,我?guī)е畠鹤罱K在湖南湘雅醫(yī)院診斷為共濟(jì)失調(diào)綜合征、癥狀性癲癇、肺部感染,但我根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)判斷,這不是根本原因。

    那一天陽光安好,夏風(fēng)和煦。我坐在醫(yī)院外的長(zhǎng)廊里等妻子去拿化驗(yàn)結(jié)果。妻子去了很久,她回來的時(shí)候,我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見她面色蒼白,她走近我,顫抖著打開病歷放到我面前,我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變,她患上了尼曼匹克病。

    尼曼匹克是一種代謝疾病,患者由第18對(duì)染色體上的npc1基因突變所致,極其罕見,無法治愈!幾乎沒有孩子能活過10歲!患者在幼兒時(shí)期發(fā)病,先是手抖、斜視、手腳無法協(xié)調(diào)、語言出現(xiàn)障礙,漸漸會(huì)智力退化、肝脾腫大、抽搐,最終全身器官衰竭而死。現(xiàn)在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期,智力正在迅速退化,接下來速度會(huì)有多快,誰也不敢想象。以目前的醫(yī)學(xué)水平,沒有明確的治療方法扼住命運(yùn)的喉嚨。

    我一個(gè)人跑到醫(yī)院外號(hào)啕大哭。妻子哭著依偎著我:“我們學(xué)醫(yī)這么多年,可上天為什么偏偏給女兒安排了不治之癥?”她決定回昆明辭掉工作,全心在醫(yī)院陪伴女兒治療。我明白,這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴。

    生命的寒冬女兒別怕,候鳥爸爸是你永遠(yuǎn)的春天

    2007年11月底,女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時(shí),常常嗆出來。為了不讓我們難過,她即使嗆得再厲害,也會(huì)馬上張開口等媽媽喂下一勺;每次女兒被治療折磨得難受時(shí),她會(huì)伸出小手去摸媽媽,有時(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因?yàn)閷?shí)在無法進(jìn)食,我們倆開始給她鼻飼,女兒挺著小小的身體,痛苦地配合著。醫(yī)生走后,我以同行的身份去和主治醫(yī)生商量下一步治療方案。

    可此時(shí),女兒的情緒出現(xiàn)抑郁,一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食,第四天,女兒虛弱地睜開眼睛:“爸爸,放了我吧,我,不治了!我,難受?!蔽倚闹袧L過一陣悸痛。

    我再次飛奔到主治醫(yī)生病房,取消自己過度治療的建議。醫(yī)生同情地拍了拍我的肩:“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”

    我走出醫(yī)生辦公室,淚如決堤。

    傍晚,我將決定告知了女兒,女兒露出了久違的笑容。這天晚上,我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后,努力在病歷上畫著什么。我心中一喜,要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊,可是熱愛繪畫的她能堅(jiān)強(qiáng)地握緊筆。我湊近一看,女兒畫的是病房窗外一小方天空,電線錯(cuò)落交織成一張網(wǎng),鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問我:“我,病好后,你帶我去畫畫,行嗎?去大森林、海邊、雪山,有大樹、有松鼠……我想,畫下,世界?!蔽冶亲右凰岵铧c(diǎn)哭出來。工作一直忙,從未帶孩子出過遠(yuǎn)門,大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

    凌晨?jī)牲c(diǎn)鐘,我在醫(yī)院冷清的走廊做了大膽的決定——出院,帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命,一起從容地面對(duì)告別,一起在短暫的生命旅程中,盡情地感受一草一木的眷戀。

    2007年12月22日,我為女兒辦理了出院手續(xù)。我問女兒:“從今以后,咱再也不進(jìn)醫(yī)院了,爸爸要帶你去很多地方寫生,高興嗎?”女兒不敢相信:“我沒法走路?!蔽艺f:“沒關(guān)系,爸爸抱著你!”

    對(duì)生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救,也可以是無法挽救時(shí)平靜的相依。

    經(jīng)過慎重選擇,由妻子工作,我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更高,但是妻子體力有限,很難護(hù)理孩子、四處行走。

    不再懼怕告別來臨,愛你的父親在微笑目送

    我們父女倆的第一站是長(zhǎng)白山。女兒沒見過森林,我要帶著她從北向南走,做一只因愛而生的候鳥。

    我抱著女兒先坐火車奔赴長(zhǎng)春。原本歡天喜地的女兒一上火車,忽然抽搐起來,立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她平放在坐椅上,頭部放低,為她做心臟復(fù)蘇按摩。約40秒后她終于緩過勁兒,半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把額頭上的汗,把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險(xiǎn),我們終于到達(dá)長(zhǎng)春。隨后,我們父女倆搭客車來到了長(zhǎng)白山地下原始森林。

    回到旅館,我給女兒做康復(fù)理療。我拿出血壓儀,女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊,都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多,連運(yùn)動(dòng)障礙都有了很大改善!欣喜若狂的我立刻打電話給妻子,我們倆在電話中喜極而泣……

    在長(zhǎng)春的最后幾天,女兒因水土不服有些不適,完全吃不進(jìn)東西,我于是親自給女兒插鼻飼。看著女兒難受地仰著頭,眼淚都流了出來,我都有些下不去手……好不容易插好了,女兒給了我一個(gè)鼓勵(lì)的微笑:“多喂、病好、吃藍(lán)莓蛋撻?!彼€記得藍(lán)莓蛋撻?!我驚喜地問:“還記得在哪兒?jiǎn)幔俊彼D難地說:“學(xué)校門口?!迸畠耗樕鲜幯鴼g喜和憧憬,我仿佛看到了多年前,那個(gè)扎著羊角辮、站在玻璃柜臺(tái)前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿,我喉頭哽咽。

    在長(zhǎng)春生活了一個(gè)月,我們父女倆轉(zhuǎn)戰(zhàn)北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了串大糖葫蘆后,女兒說:“我自己畫?!彼灰以傥账氖?,而是自己慢慢拿起筆,用一只手捉著另一只手減少抖動(dòng)。畫了很久終于完成,她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓的,在街角憂傷的胡琴聲中,女兒的笑臉純凈而燦爛……

    西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標(biāo)出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿,我寫下數(shù)萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒,我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

    2011年年底,我?guī)畠簛淼綇B門。站在跨海大橋上,女兒忽然問我:“人死了,是不是會(huì)變成一滴水?”我點(diǎn)了點(diǎn)頭:“對(duì),每個(gè)人都會(huì)死,但他們并沒有離開世界,他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個(gè)世界,用不同的生命模樣。比如變成一棵樹,一滴水?!迸畠喝粲兴?,她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。

    在這個(gè)復(fù)演著患得患失、物欲的世界,一切都變得毫無意義,我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

    在我傾心的照顧中,女兒的精神狀態(tài)一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復(fù)蘇。海上生明月,長(zhǎng)河落日?qǐng)A,在大自然的循環(huán)中,她認(rèn)識(shí)并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹,一滴水,周而復(fù)始,循環(huán)往復(fù),與自然的能量場(chǎng)相融合。

    2012年1月,我?guī)畠簛淼禁惤?。這是我們近2200個(gè)日子走過的第22個(gè)城市,它寧靜閑適,空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動(dòng),將最好的一間房以每晚60元的價(jià)格租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山,女兒把畫架支在窗邊,畫累了,就靠在我身上小憩。博士學(xué)位,高薪體面的工作,這些曾經(jīng)是我夢(mèng)想的一切!但現(xiàn)在我全都不在乎了,眼前寧靜的生活,在我們父女心目中是最美的畫面。

    今日,我仍不知道什么時(shí)候會(huì)和女兒真正告別,可我知道這告別將不再悲慟欲絕。因?yàn)楸舜讼鄶y,努力走到了最遠(yuǎn)。孩子生命的最后時(shí)光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……

    摘自豆丁網(wǎng)

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