北京市城市社區(qū)精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源知曉和利用情況及其影響因素調(diào)查分析

唐 娟，路孝琴，陳麗芬，劉艷麗

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·論著·

北京市城市社區(qū)精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源知曉和利用情況及其影響因素調(diào)查分析

唐 娟，路孝琴，陳麗芬，劉艷麗

100069北京市，首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院

【摘要】目的調(diào)查北京市城市社區(qū)精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的知曉和利用情況，分析患者和家庭對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的影響因素。方法于2016年1—3月，采用簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣法，在北京市6個(gè)城區(qū)各選擇1家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，采用隨機(jī)數(shù)字表法選擇在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建檔并長(zhǎng)期管理的精神分裂癥患者的照顧者及參與患者管理的全科醫(yī)生作為調(diào)查對(duì)象。由全科醫(yī)生采用自行設(shè)計(jì)的《社會(huì)資源知曉及利用情況調(diào)查表》對(duì)精神分裂癥患者的照顧者進(jìn)行調(diào)查，共發(fā)放問卷111份，有效回收107份，有效回收率為96.4%。制定訪談提綱，就精神分裂癥患者及家庭社會(huì)資源知曉和利用的影響因素對(duì)全科醫(yī)生進(jìn)行訪談，時(shí)間為30～40 min。結(jié)果精神分裂癥患者的照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉率及利用率較高的為“患者可接受免費(fèi)精神藥品治療”“患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證”“患者可在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者作為殘疾人可免費(fèi)乘坐公共交通工具及游覽景點(diǎn)”“北京市居民最低生活保障”等。精神分裂癥患者的照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉率及利用率較低的為“患者可獲得北京市城市特困人員供養(yǎng)”“患者子女可申請(qǐng)北京市獨(dú)生子女傷殘家庭特別扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學(xué)雜費(fèi)或獲得補(bǔ)助”“患者可入住北京市殘疾人社會(huì)福利機(jī)構(gòu)”，以及康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)各方面。影響照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的資源因素主要有資源宣傳不足、工作人員未進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)、資源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申請(qǐng)條件、照顧者無時(shí)間及精力尋找資源、病恥感。結(jié)論由于社會(huì)、社區(qū)、家庭各方面的影響，精神分裂癥患者及家庭對(duì)多數(shù)社會(huì)資源的知曉和利用率較低。提高精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的知曉及利用，應(yīng)從社會(huì)、社區(qū)和家庭3個(gè)層面展開。充分發(fā)揮社會(huì)導(dǎo)向作用，完善保障機(jī)制，廣泛宣傳，倡導(dǎo)社會(huì)輿論關(guān)注和關(guān)愛精神分裂癥患者及家庭；社區(qū)需配合輿論宣傳，落實(shí)政策，簡(jiǎn)化申請(qǐng)手續(xù)，完善相關(guān)服務(wù)，提高服務(wù)質(zhì)量；患者及家庭應(yīng)提高文化素養(yǎng)，用積極的心態(tài)面對(duì)疾病。

【關(guān)鍵詞】精神分裂癥；衛(wèi)生資源；社會(huì)保障

唐娟，路孝琴，陳麗芬，等.北京市城市社區(qū)精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源知曉和利用情況及其影響因素調(diào)查分析[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2016，19(20)：2459-2463.[www.chinagp.net]

TANG J,LU X Q,CHEN L F,et al.Survey and influencing factor analysis of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities[J].Chinese General Practice，2016，19(20)：2459-2463.

精神分裂癥是一種病因未明且反復(fù)發(fā)作的嚴(yán)重致殘性精神障礙，以基本個(gè)性改變，思維、情感、行為分裂，情感與意志活動(dòng)逐漸衰退，精神活動(dòng)與環(huán)境的不協(xié)調(diào)為主要特征，具有高致殘率、高復(fù)發(fā)率和疾病負(fù)擔(dān)重的特點(diǎn)[1]。山東省2004年調(diào)查結(jié)果顯示，精神分裂癥患者“中等以上殘疾”率為92.52%[2]，與同期河北省調(diào)查結(jié)果相近(98.18%)[3]。精神分裂癥對(duì)患者本人、照顧者及家庭均帶來沉重負(fù)擔(dān)，患者對(duì)社會(huì)資源的有效利用，對(duì)促進(jìn)精神分裂癥患者減少陽性癥狀、提高生活質(zhì)量、降低疾病復(fù)發(fā)、減輕家庭負(fù)擔(dān)、促進(jìn)社會(huì)功能恢復(fù)等方面具有重要作用[4]。

近年研究顯示，精神分裂癥患者接受社區(qū)管理及康復(fù)能得到諸多益處[5-6]?；颊咴谏鐓^(qū)中參與各種社會(huì)技能培訓(xùn)，有利于患者社交技能及社會(huì)功能改善?；颊咴谏鐓^(qū)內(nèi)康復(fù)，其個(gè)人及家庭的生活滿意度及總體幸福感明顯提高[7],在隨訪中開展家庭治療，也能提高患者的社會(huì)功能，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[8]。但精神分裂癥患者及家庭拒絕利用社會(huì)提供的各種資源，拒絕接受社區(qū)管理及康復(fù)治療普遍存在。重性精神障礙患者對(duì)目前社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的知曉率和認(rèn)同度較低，患者及其家庭對(duì)社會(huì)資源利用率較低，社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)遠(yuǎn)不能滿足患者需求[9-10]。本研究旨在調(diào)查精神分裂癥患者及家庭對(duì)各種可利用社會(huì)資源的知曉和使用情況，為改善社會(huì)資源的利用提供理論依據(jù)，以促進(jìn)患者及家屬充分利用各種社會(huì)資源，幫助患者有效控制疾病的進(jìn)展，減少疾病復(fù)發(fā)，改善患者的社會(huì)功能和降低患者家庭負(fù)擔(dān)。

1對(duì)象與方法

1.1調(diào)查對(duì)象

1.1.1精神分裂癥照顧者于2016年1—3月，在北京市6個(gè)城區(qū)內(nèi)(海淀、朝陽、石景山、東城、西城、豐臺(tái))以簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣法各選擇1家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，采用隨機(jī)數(shù)字表法選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神病防治科建檔，并長(zhǎng)期接受管理的精神分裂癥患者的照顧者111名為調(diào)查對(duì)象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者曾在北京市精神疾病?？漆t(yī)院診斷為精神分裂癥，符合《CCMD-3中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)(第三版)》[11]或國(guó)際疾病傷害及死因分類標(biāo)準(zhǔn)第10版(ICD-10)[12]中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)患者在社區(qū)內(nèi)康復(fù)，在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神病防治科建檔6個(gè)月以上，并接受精神病防治科醫(yī)生管理；(3)照顧者對(duì)患者實(shí)施照顧或與其共同生活1年以上；(4)照顧者年齡>18歲；(5)照顧者無嚴(yán)重的精神類疾病，可配合調(diào)查；(6)照顧者愿意配合本次調(diào)查。

1.1.2全科醫(yī)生選擇參與此次調(diào)查的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心精神病防治科全科醫(yī)生8名為訪談對(duì)象。全科醫(yī)生是社區(qū)內(nèi)為精神分裂癥患者提供衛(wèi)生服務(wù)的主體,與患者及家庭建立了長(zhǎng)期聯(lián)系,為患者提供醫(yī)療、康復(fù)、健康教育等服務(wù)，對(duì)患者及家庭實(shí)際情況非常了解。通過與全科醫(yī)生進(jìn)行個(gè)人深入訪談，借此對(duì)影響精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的因素進(jìn)行深層探索性研究。

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)主要職責(zé)是對(duì)所轄社區(qū)內(nèi)精神分裂癥患者進(jìn)行治療及管理；(2)于社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心工作1年以上；(3)參與問卷調(diào)查培訓(xùn)，并是此次問卷調(diào)查的主要實(shí)施者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具根據(jù)北京市城區(qū)各級(jí)政府、部門及相關(guān)機(jī)構(gòu)為精神分裂癥患者及家庭提供的各種可利用社會(huì)資源情況自行編寫《社會(huì)資源知曉及利用情況調(diào)查表》。調(diào)查表設(shè)計(jì)前，先通過與社區(qū)內(nèi)參與精神分裂癥患者管理的相關(guān)工作人員進(jìn)行個(gè)人深入訪談，了解北京市城市社區(qū)精神分裂癥患者及家庭可利用社會(huì)資源的分布情況，根據(jù)訪談內(nèi)容，查找文件及相關(guān)文件的實(shí)施細(xì)則并歸納整理形成匯總表。根據(jù)匯總表設(shè)計(jì)調(diào)查表，內(nèi)容包括醫(yī)療、生活保障、社會(huì)保障、康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)、文體娛樂、殘疾證、居家服務(wù)、住房保障、教育培訓(xùn)、托養(yǎng)服務(wù)11個(gè)方面，了解患者及家庭對(duì)各種可利用社會(huì)資源的知曉及利用情況。

1.2.2問卷調(diào)查本次調(diào)查采用面對(duì)面訪談形式進(jìn)行，地點(diǎn)位于入選的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。正式調(diào)查開始前，先進(jìn)行1～2輪預(yù)調(diào)查，修改調(diào)查表。調(diào)查表確定后，對(duì)參與調(diào)查的全科醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，由全科醫(yī)生統(tǒng)一發(fā)放、填寫并回收。由專設(shè)的質(zhì)量控制人員進(jìn)行審核，檢查漏項(xiàng)，保證填寫質(zhì)量。問卷填寫前需得到調(diào)查對(duì)象知情同意，整個(gè)過程保證調(diào)查對(duì)象的個(gè)人隱私。此次調(diào)查共發(fā)放問卷111份，有效回收107份，有效回收率96.4%。

1.2.3個(gè)人深度訪談深度訪談是一種研究性交談，有學(xué)者認(rèn)為，“深度訪談是幾近完美的數(shù)據(jù)收集方式，與其他方式相比，其能在較低成本下得到大量的高質(zhì)量數(shù)據(jù)”[9-10]，甚至認(rèn)為“深度訪談在某種程度上是收集數(shù)據(jù)的唯一方法”[13]。制定訪談提綱，就精神分裂癥患者及家庭社會(huì)資源知曉和利用的影響因素對(duì)全科醫(yī)生進(jìn)行訪談，并在最初的訪談過程中對(duì)訪談提綱進(jìn)行修改，最終使用確定的訪談提綱與全科醫(yī)生進(jìn)行訪談。每次訪談持續(xù)30～40 min。對(duì)全科醫(yī)生提出的影響精神分裂癥患者及家庭社會(huì)資源知曉和利用的因素進(jìn)行分類整理，集體討論其重要程度。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用Epidata 3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并進(jìn)行雙錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,精神分裂癥患者的照顧者對(duì)社會(huì)資源的知曉及利用情況采用描述性分析。

2結(jié)果

2.1照顧者對(duì)社會(huì)資源的知曉及利用情況照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉率及利用率較高的為“患者可接受免費(fèi)精神藥品治療”“患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證”“患者可在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者作為殘疾人可免費(fèi)乘坐公共交通工具及游覽景點(diǎn)”“北京市居民最低生活保障”等。照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉率及利用率較低的為“患者可獲得北京市城市特困人員供養(yǎng)”“患者子女可申請(qǐng)北京市獨(dú)生子女傷殘家庭特別扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學(xué)雜費(fèi)或獲得補(bǔ)助”“患者可入住北京市殘疾人社會(huì)福利機(jī)構(gòu)”以及康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)各方面。照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用情況見表1。

2.2精神分裂癥患者及家庭對(duì)社會(huì)資源知曉及利用情況的影響因素影響照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的資源因素主要有資源宣傳不足、工作人員未進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)、資源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申請(qǐng)條件、照顧者無時(shí)間及精力尋找資源、病恥感。照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的影響因素見表2。

3討論

3.1社會(huì)資源知曉及利用情況北京市城區(qū)為精神分裂癥患者及家庭提供的社會(huì)資源種類包括醫(yī)療、生活保障、社會(huì)保障、康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)、文體娛樂、殘疾證、居家服務(wù)、住房保障、教育培訓(xùn)及托養(yǎng)服務(wù)。從資源利用的情況來看，精神分裂癥患者的照顧者對(duì)資源的知曉及利用較高的集中在醫(yī)療、生活保障、社會(huì)保障、住房保障等方面，尤其是醫(yī)療方面。目前可利用的醫(yī)療資源中，“患者可接受免費(fèi)精神藥品治療”“患者可在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者可得到減輕醫(yī)藥費(fèi)負(fù)擔(dān)的社會(huì)支持”利用率均超過50.0%；而對(duì)康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等方面的資源知曉及利用率較低，對(duì)部分資源的知曉率不足10.0%，利用率不足5.0%?；颊呒凹彝?duì)社會(huì)資源的需求仍集中在對(duì)疾病的治療方面，這與該疾病的特征相關(guān)。精神分裂癥是一種高負(fù)擔(dān)疾病，疾病治療的直接及間接費(fèi)用昂貴。既往研究顯示，與精神分裂癥有關(guān)的直接治療費(fèi)用，美國(guó)為160億美元(1996年)，英國(guó)為23.06億美元(1997年)，加拿大為11億美元(1999年)[14]。精神障礙患者，特別是慢性嚴(yán)重障礙患者，如精神分裂癥，缺乏用于支付服務(wù)費(fèi)的個(gè)人財(cái)政資源，僅依靠患者照顧者和家庭承擔(dān)。在發(fā)展中國(guó)家，對(duì)家庭來說，把有限的資源用于治療有嚴(yán)重精神障礙的患者是一個(gè)困難的抉擇[14]。2010年天津市參加城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)的精神分裂癥患者年均直接醫(yī)療總費(fèi)用為12 120.1元，是城鎮(zhèn)居民人均可支配收入的49.9%，門診成本為284.5元/次，其中藥品費(fèi)272.7元(占96.2%)[15]。精神分裂癥患者的治療為家庭帶來了沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，如患者及家庭能充分利用各項(xiàng)醫(yī)療資源，將會(huì)最大限度地減輕負(fù)擔(dān)。

表1精神分裂癥患者的照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用情況〔n(%)〕

Table 1The awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

資源名稱知曉率利用率醫(yī)療1患者可接受免費(fèi)精神藥品治療101(94.4)90(84.1)2患者可在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心(站)接受健康體檢(1次/年)96(89.7)75(70.1)3患者可得到減輕醫(yī)藥費(fèi)負(fù)擔(dān)的社會(huì)支持65(60.8)55(51.4)4貧困重性精神病患者可獲得精神科診療費(fèi)用補(bǔ)助32(29.9)25(23.4)生活保障1北京市居民最低生活保障80(74.8)37(34.6)2患者可獲得北京市殘疾人生活補(bǔ)助(100元/月)77(72.0)68(63.6)3患者可獲得北京市城市特困人員供養(yǎng)30(28.0)14(13.1)4患者可申請(qǐng)重殘家庭基本生活補(bǔ)貼32(29.9)19(17.8)5患者子女可申請(qǐng)北京市獨(dú)生子女傷殘家庭特別扶持政策21(19.6)7(6.5)社會(huì)保障1患者可申請(qǐng)北京市城鄉(xiāng)居民養(yǎng)老保險(xiǎn)繳費(fèi)補(bǔ)貼44(41.1)27(25.2)2患者可申請(qǐng)北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)優(yōu)惠政策48(44.9)32(29.9)3患者可申請(qǐng)城鎮(zhèn)個(gè)體就業(yè)殘疾人社會(huì)保險(xiǎn)補(bǔ)貼19(17.8)10(9.4)康復(fù)1患者作為殘疾人可參與職業(yè)康復(fù)勞動(dòng)項(xiàng)目27(25.2)14(13.1)1.1患者在參與職業(yè)康復(fù)勞動(dòng)項(xiàng)目中可獲得資金補(bǔ)助16(15.0)8(7.5)2患者可入住所在區(qū)縣舉辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)10(9.4)6(5.6)2.1患者入住所在區(qū)縣舉辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)期間獲得相應(yīng)的補(bǔ)助10(9.4)6(5.6)3溫馨家園43(40.2)15(14.0)勞動(dòng)就業(yè)1患者作為殘疾人可參加殘疾人職業(yè)培訓(xùn)20(18.7)7(6.5)1.1患者作為殘疾人可在職業(yè)培訓(xùn)過程中獲得相應(yīng)補(bǔ)助18(16.8)5(4.8)2患者作為殘疾人可獲得北京市扶持殘疾人自主創(chuàng)業(yè)支持16(15.0)1(0.9)3患者作為殘疾人可獲得北京市殘疾人就業(yè)支持18(16.8)1(0.9)4患者可申請(qǐng)減征個(gè)人所得稅16(15.0)1(0.9)5患者可獲得北京市殘疾人就業(yè)稅收優(yōu)惠15(14.0)2(1.9)文體娛樂1患者作為殘疾人可免費(fèi)乘坐公共交通工具及游覽景點(diǎn)85(79.4)77(72.0)殘疾證1患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證100(93.5)93(86.9)居家服務(wù)1患者可獲得北京市市民居家助殘服務(wù)52(48.6)33(30.8)住房保障1患者或所在家庭可得到改善居住條件方面的福利保障支持42(39.2)17(15.9)教育培訓(xùn)1患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學(xué)雜費(fèi)或獲得補(bǔ)助14(13.1)7(6.5)托養(yǎng)服務(wù)1患者可入住北京市殘疾人社會(huì)福利機(jī)構(gòu)6(5.6)2(1.9)1.1患者入住北京市殘疾人社會(huì)福利機(jī)構(gòu)期間獲得相應(yīng)的補(bǔ)助2(1.9)0

表2精神分裂癥患者的照顧者對(duì)社會(huì)資源知曉及利用的影響因素

Table 2The factors influencing the awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

影響因素順位資源因素 資源宣傳不足1 工作人員未進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)2 資源支持力度不足3 資源相關(guān)內(nèi)容不符合患者及家庭需求4 資源申請(qǐng)困難5 相關(guān)工作人員崗位變動(dòng)頻繁6患者及家庭自身因素 患者及家庭不符合申請(qǐng)條件1 照顧者無時(shí)間及精力尋找資源2 病恥感3 信息接受面窄,來源不暢4 社會(huì)交往面窄5 照顧者受教育程度低,信息獲取困難6

本研究發(fā)現(xiàn)，患者及其家屬對(duì)殘疾證的利用率居首位，知曉率居第2位。精神殘疾者作為殘疾人的一部分，在醫(yī)療、康復(fù)、教育、勞動(dòng)就業(yè)、文化生活、社會(huì)保障等方面享受與其他殘疾人同樣的福利待遇。86.9%的精神分裂癥患者已辦理殘疾證，使其他社會(huì)資源的利用成為可能。

眾多研究顯示，基于社區(qū)開展的康復(fù)訓(xùn)練能明顯改善精神分裂癥患者的陽性及陰性癥狀，提高其自知力，提高患者社會(huì)適應(yīng)能力和交往能力,促進(jìn)患者回歸社會(huì)[16-21]。目前，北京市社區(qū)對(duì)精神分裂癥患者開展的康復(fù)活動(dòng)主要由區(qū)民政局、殘疾人聯(lián)合會(huì)、街道、社區(qū)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)等共同組織，活動(dòng)形式及內(nèi)容多樣，溫馨家園是其中最常見的組織及活動(dòng)形式。本調(diào)查顯示，精神分裂癥患者的照顧者對(duì)溫馨家園的知曉率為40.2%，而利用率僅有14.0%。

3.2社會(huì)資源知曉及利用的影響因素

3.2.1資源因素政策宣傳力度不足影響患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的知曉。全科醫(yī)生認(rèn)為，資源方面最重要的影響因素是對(duì)各種資源的宣傳不到位，造成患者及家庭對(duì)各種資源的知曉率低。通過前期對(duì)社會(huì)資源研究發(fā)現(xiàn)，患者及家庭利用的各項(xiàng)社會(huì)資源分別由國(guó)家及北京市衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)、北京市勞動(dòng)和社會(huì)保障局、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京市人民政府殘疾人工作委員會(huì)等17家政府機(jī)構(gòu)及部門提供。各政府及部門對(duì)資源的宣傳方式、力度、途徑均有不同。社會(huì)資源發(fā)布時(shí)間跨度大，在實(shí)施的過程中不斷修改，根據(jù)相關(guān)文件形成實(shí)施細(xì)則等都為資源的宣傳帶來困難。

申請(qǐng)手續(xù)繁瑣影響患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的利用。社會(huì)資源如何申請(qǐng)、在何種部門申請(qǐng)、申請(qǐng)手續(xù)的繁瑣程度、申請(qǐng)等待時(shí)間等因素均會(huì)影響社會(huì)資源的利用。目前患者及家庭欲申請(qǐng)社會(huì)資源，主要的申請(qǐng)機(jī)構(gòu)有戶籍所在地的居委會(huì)、街道辦事處、街道殘疾人聯(lián)合會(huì)、社區(qū)服務(wù)中心、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等。減征個(gè)人所得稅等較為特殊的資源方面，患者及家庭需要至各級(jí)法院、檢察院、稅務(wù)所等特殊的機(jī)構(gòu)進(jìn)行申請(qǐng)。申請(qǐng)部門較多，造成患者及家庭無法判斷何種資源應(yīng)到何種部門進(jìn)行申請(qǐng)。通過對(duì)全科醫(yī)生進(jìn)行個(gè)人深入訪談了解到，多數(shù)患者及家庭曾因社會(huì)資源申請(qǐng)手續(xù)繁瑣而不滿，少數(shù)患者曾因?yàn)槭掷m(xù)繁瑣而放棄申請(qǐng)。所以，優(yōu)化資源配置、簡(jiǎn)化申請(qǐng)手續(xù)、壓縮申請(qǐng)時(shí)間、提高職能部門辦事效率，可促進(jìn)患者及家庭對(duì)資源的申請(qǐng)及利用。

3.2.2患者及家庭因素本研究發(fā)現(xiàn)，病恥感仍是影響患者及家庭利用社會(huì)資源的重要因素。GOFFMAN[22]指出,精神分裂癥患者配偶、子女、父母、朋友等均可能會(huì)被迫共同承受歧視和恥辱。有學(xué)者將這種對(duì)貶低歧視的感知和羞恥感稱為“感知病恥感”[23-24]。病恥感會(huì)影響精神分裂癥患者及家庭與社會(huì)進(jìn)行有效溝通，使其生活空間局限在相對(duì)狹小的范圍內(nèi)，不能有效獲得各種社會(huì)資源的信息。具有病恥感的患者及家庭因?yàn)閾?dān)心疾病污名化還會(huì)拒絕來自社會(huì)的幫助，對(duì)提供服務(wù)的人員冷漠、防御甚至有言語攻擊，久而久之，相關(guān)服務(wù)人員也不希望與患者及家屬有更多接觸，導(dǎo)致患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的知曉及利用更加困難。這種現(xiàn)象在年輕、高學(xué)歷、就業(yè)中以及既往家庭地位高的患者中更為明顯[25]。

除病恥感外，照顧者的文化層次、家庭負(fù)擔(dān)程度等因素也會(huì)對(duì)患者及家庭對(duì)社會(huì)資源的知曉和利用造成影響。

3.3探討和建議使精神分裂癥患者及家庭更好地知曉及利用社會(huì)資源，應(yīng)從社會(huì)、社區(qū)、家庭3個(gè)層面入手。社會(huì)角度：引導(dǎo)社會(huì)輿論，提高社會(huì)對(duì)精神分裂癥患者及家庭的重視，關(guān)愛患者；完善社會(huì)保障體系，修改現(xiàn)有保障條款，以更加符合患者及家庭需求；擴(kuò)大宣傳力度，采用多種多樣的形式，充分利用互聯(lián)網(wǎng)傳媒，讓患者及家庭知曉現(xiàn)有的社會(huì)資源種類及申請(qǐng)條件；提高社會(huì)資源的透明度，對(duì)于新設(shè)立的政策、措施及時(shí)公布；適度合理簡(jiǎn)化申請(qǐng)手續(xù)。社區(qū)角度：配合政府開展關(guān)愛行動(dòng)，對(duì)政策及時(shí)上傳下達(dá)；完善患者檔案的管理和維護(hù)，及時(shí)實(shí)施針對(duì)患者個(gè)體的救助；重視對(duì)患者家庭整體性心理輔導(dǎo)。家庭角度：結(jié)合社區(qū)開展積極心理輔導(dǎo)，使家庭安心接受社會(huì)保障和關(guān)愛；正視生活困難，用樂觀態(tài)度面對(duì)疾病。通過上述舉措使精神分裂癥患者得到及時(shí)、規(guī)范治療，促進(jìn)患者疾病康復(fù)、減少?gòu)?fù)發(fā)，回歸社會(huì)，并有效減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)，提高家庭生活滿意度。

作者貢獻(xiàn)：唐娟進(jìn)行課題設(shè)計(jì)與實(shí)施、資料收集整理、成文并對(duì)文章負(fù)責(zé)；路孝琴指導(dǎo)研究方向、過程，并進(jìn)行質(zhì)量控制；陳麗芬進(jìn)行課題設(shè)計(jì)與實(shí)施、評(píng)估、資料收集整理；劉艷麗進(jìn)行質(zhì)量控制及審校。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：吳立波)

Survey and Influencing Factor Analysis of the Awareness and Utilization of Social Resources Among Schizophrenia Patients and Their Family Members in Beijing Urban Communities

TANGJuan,LUXiao-qin,CHENLi-fen,etal.

SchoolofGeneralPracticeandContinueEducation,CapitalMedicalUniversity,Beijing100069,China

【Abstract】ObjectiveTo investigate the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities,and to analyze the influencing factor of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members.MethodsA simple random sampling method was used to select 6 community health service centers from 6 urban districts of Beijing city from January to March in 2016,the 6 community health service centers were from 6 urban districts respectively.The caregivers of schizophrenia patients who were registered and long-term managed in the community health service centers,and the general practioners (GPs) who managed the schizophrenia patients,were selected as study subjects by random number table method.The self-designed Social Resource Awareness and Utilization Questionnaire was used to investigate the caregivers of schizophrenia patients,the GPs were served as investigator,a total of 111 questionnaires were issued,and 107 qualified questionnaires were recovered,the effective recovery rate was 96.4%.The GPs were interviewed according to the interview outline,the content of interview included factors influencing the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members,the interview time ranged from 30 min to 40 min.ResultsThe items which got relative high awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can receive free psychotropic drugs" "the schizophrenia patients can handle disability certificate" "patients can undergo a medical examination in the community health service center (station) (1 time per year)" "as disabled persons,patients can take public transport and visit tourist attractions without charge" "Beijing residents′ minimum living security".The items which got relative low awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can obtain Beijing city support for destitute persons" "patients′ children can apply for Beijing one-child disabled family special support policy" "the children in the patients′ family can get tuition relief or assistance in the course of education" "patients can stay in Beijing social welfare institutions for the disabled",rehabilitation,employment and labor.The factors from social resources themselves influencing the awareness and utilization of social resources included inadequate publicity of resources,lack of related training among staff,insufficient strength of resource support,and factors from patients and their family members included does not meet the application conditions,caregivers have no time and energy to look for resources,the sense of shame due to illness.ConclusionSchizophrenia patients and their family members have lower rate of the awareness and utilization of social resources，because of the influence coming from society，community，and family of schizophrenia patients.The improvement of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members could be achieved by approaches at three operational levels(society,community and family).At the society level,the role of social guidance and the protection mechanism should be improved,propaganda should be conducted widely,social media should pay more attention to schizophrenia patients and their family members;the community should cooperate with propaganda,implement the policy,simplify the application procedures,and improve the service category and quality;The patients and their family members should improve their cultural level,and face the disease with an active attitude.

【Key words】Schizophrenia；Health resources；Social security

基金項(xiàng)目：北京市社會(huì)科學(xué)基金項(xiàng)目一般項(xiàng)目(12SHB011)；首都全科醫(yī)學(xué)研究專項(xiàng)(15QK24)

通信作者：路孝琴，100069北京市，首都醫(yī)科大學(xué)全科醫(yī)學(xué)與繼續(xù)教育學(xué)院；E-mail：xq6518@163.com

【中圖分類號(hào)】R 749.3

【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A

DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2016.20.021

(收稿日期：2016-04-26；修回日期：2016-06-23)

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