孤獨的孩子們

張瑜

許多中國人，是通過2010年的電影《海洋天堂》，才第一次對孤獨癥有了真切的認識和體會。

電影中的父親20多年來無微不至地守護著自己的孤獨癥兒子，當(dāng)?shù)弥约阂咽前┌Y晚期，便想盡方法安排兒子未來的生活。因為他知道，離開了自己，無法融入社會的兒子甚至無法生存下去。他曾想過帶著兒子一起去死，但最終還是傾盡自己最后的心力，教兒子“上班”。這個過程一點也不簡單，從坐公交車，到擦地，這些對于普通人來說最正常不過的事情，對于孤獨癥患者來說，都極為艱難。

在電影里，兒子最終學(xué)會了在他曾經(jīng)工作的海洋館上班，父親安心地離世。

現(xiàn)實卻要殘酷得多。

2016年1月，湖北一位孤獨癥兒童的父親，因不堪生活重負和巨大的心理壓力，千里返鄉(xiāng)親手勒死了自己的兒子。

生活雖不至于總這么殘酷，但是，中國的孤獨癥家庭的常態(tài)卻是，孩子生活在堅不可摧、與世隔絕的圍墻中，而父母就生活在這圈圍墻的陰影里。

孩子是孤獨的。父母們卻更孤獨——他們無法在那個世界中自得其樂，也無法在這個世界中自得其樂，他們要承受的，是這兩個世界的不相容。

在中國，這樣的孤獨癥患者大約有1000萬，其中有200萬兒童。而他們影響的，是超過2000萬的家庭成員。

在中國，孤獨癥是絕癥——這個意義并不僅指全世界范圍內(nèi)尚無一例孤獨癥治愈的案例。

與美國孤獨癥篩查已提前到嬰兒期相比，由于落后的診斷技術(shù)及匱乏的專業(yè)人才，中國的孤獨癥兒童通常要到兩歲才能確診。事實上，越早干預(yù)越有益于孤獨癥患者適應(yīng)社會。

確診之后的治療或康復(fù)訓(xùn)練，則令孤獨癥家庭無所適從。2011～2014年全國共建立了135家省級孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，但這只能滿足約5.5萬名孤獨癥兒童的需求，還不足整個群體的3%。巨大的空白只能由民營機構(gòu)來填補。而監(jiān)管、標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)的不完善，又給了不良機構(gòu)虛假宣傳、亂收費、不規(guī)范操作的空間，讓孤獨癥家庭更添絕望。

當(dāng)孩子成長到學(xué)齡，教育又會成為繞不過去的一道坎。盡管政府文件再三申明，要對包括孤獨癥患者在內(nèi)的殘疾兒童入學(xué)“零拒絕”，但在具體的操作過程中，現(xiàn)實的無奈與殘酷并不鮮見。即便在家長的刻意隱瞞下，孩子進入了幼兒園，也會被不明就里且不具備專業(yè)知識的老師當(dāng)作不聽話、不守規(guī)矩的異類而受到不當(dāng)對待。其結(jié)果是，孩子不但未能融入社會，反而加重了孤獨。

誰來守護“星星的孩子”

在1000萬孤獨癥患者的背后，是超過2000萬的家人。

他們陪孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望

6歲的佑佑（化名）執(zhí)拗地在和他鞋子上的粘扣帶較勁——一遍遍地按壓，卻怎么也粘不上。屢戰(zhàn)屢敗之后，他終于煩躁到情緒失控。在一旁觀察了許久的李筱（化名）沉默地走過去，一邊安撫兒子，一邊挪開擋在粘扣帶上的褲腳，幫他粘上了鞋帶。

佑佑是一名孤獨癥（又稱自閉癥）兒童。對他來說，哪怕是粘鞋帶扣這樣簡單的事情，都要學(xué)很久才能獨立完成。即便學(xué)會了，遇到褲腳“擋道”這樣的“意外事件”，還是不懂得如何應(yīng)變。

在中國，孤獨癥患者約有1000萬，其中200萬是兒童。他們社交困難，行為刻板，難以接受變化，不懂變通，并伴隨有各種各樣的情緒和行為問題。盡管他們被憐愛地稱為“星星的孩子”，然而，這個浪漫的稱謂并不能掩蓋孤獨癥的殘酷。

在這1000萬人的背后，是超過2000萬的家人。他們陪著孩子一起經(jīng)歷著艱辛的人生，也獨自承受著無助、迷茫和絕望。

1000萬的特殊群體

“現(xiàn)在回想起來，其實孩子剛出生不久，我就發(fā)現(xiàn)他的一些行為有點奇怪?！崩铙惚硎?。

佑佑剛出生第二天，就開始一個人專注地玩自己的手，他從小就對旋轉(zhuǎn)類的物體格外感興趣，從小就很安靜，很少哭鬧，對父母和看護人的呼喚少有反應(yīng)。

“那時候我們并不知道這些特征是病態(tài)的，甚至覺得他聰明可愛，也很乖。”李筱說。

直到后來她才知道，對旋轉(zhuǎn)類物體的迷戀是孤獨癥兒童的典型特征。

另一名孤獨癥兒童夏天（化名），也在18個月時表現(xiàn)出了跟其他孩子的差異——不喜歡和別的小朋友玩，對父母也不依戀。

“我跟他爸爸去上班，他就從來沒有哭過?！毕奶斓哪赣H丁蕾（化名）表示，更為嚴重的是，他兩歲多的時候還不會說話，也不會叫爸爸媽媽。

1943年，美國兒童精神病醫(yī)生肯納（Leo Kanner）首先詳細記述了11例與環(huán)境接觸不良、行為刻板、拒絕改變、交流困難兒童的臨床表現(xiàn)。這被公認為世界上第一篇關(guān)于孤獨癥兒童案例的正式報告。

之后，越來越多的孤獨癥兒童被發(fā)現(xiàn)。

五彩鹿兒童行為矯正中心（以下簡稱五彩鹿）創(chuàng)始人孫夢麟告訴記者，根據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（以下簡稱美國疾控中心）的統(tǒng)計資料，美國兒童孤獨癥的發(fā)病率在2014年時為1/68，即每68個兒童中，就有一人患有孤獨癥。

在中國，雖然目前尚未開展針對孤獨癥的全國性流行病學(xué)調(diào)查，但無論是從業(yè)人員的切身感受，還是區(qū)域性的孤獨癥流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果，都反映出其發(fā)病率在不斷上升。

北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香，在北京大學(xué)第六醫(yī)院（以下簡稱北醫(yī)六院）從事兒童精神衛(wèi)生工作近40年。她表示，在上世紀80年代，她所在的兒童心理科，一個月還發(fā)現(xiàn)不了2例兒童孤獨癥。而2015年1～11月期間，僅她自己所接診的3700個病人中，就有超過三分之一的兒童被診斷為孤獨癥。

地區(qū)性的孤獨癥患病率調(diào)查結(jié)果同樣觸目驚心。

2001年，中國殘聯(lián)、原衛(wèi)生部、公安部在全國6個?。ㄊ校槍?0124名0～6歲的兒童進行了精神殘疾抽樣調(diào)查，結(jié)果顯示孤獨癥已經(jīng)成為導(dǎo)致兒童精神殘疾的最大病因。

2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，中國約11.1萬0～6歲精神殘疾（含多重）兒童中，由孤獨癥所致的占36.9%，約為4.1萬人。

2010年第六次全國人口普查的結(jié)果顯示，當(dāng)時0～14歲的少年兒童總?cè)藬?shù)超過2億?！叭绻凑张c世界其他國家基本一致的1%現(xiàn)患率計算，中國應(yīng)該有超過1000萬的孤獨癥個體，其中兒童孤獨癥患者約為200萬?！辟Z美香說。

難斷之癥

實際上，李筱和家人并非從未懷疑過佑佑不對勁，也曾在他1歲多時帶他到北京兒童研究所（以下簡稱兒研所）就診，但并未診斷出來。

另一名孤獨癥兒童母親張靜（化名）也曾在孩子兩歲時去兒研所做過孤獨癥篩查。然而，那份只列了6個問題的表格讓她與醫(yī)生都產(chǎn)生了誤判。

深圳市自閉癥研究會在2013年針對華南地區(qū)的孤獨癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查顯示，44.2%的孤獨癥兒童從懷疑到確診耗時超過6個月，近30%的兒童確診時間在1年以上。

這與中國的孤獨癥診斷與篩查水平不無關(guān)系。缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)和高素質(zhì)的專業(yè)診斷人員，是最根本的原因。

賈美香告訴記者，不同于其他疾病可借助先進的醫(yī)療儀器設(shè)備進行診斷，孤獨癥的診斷只能通過量表和醫(yī)生的臨床觀察，需要有豐富的臨床診斷經(jīng)驗和專業(yè)的診斷技能。

北京兒童醫(yī)院兒童心理科副主任醫(yī)師張紀水在接受采訪時說，目前在世界范圍內(nèi)都沒有找到孤獨癥確切的致病原因，但可以肯定的是，遺傳是一種重要的致病因素。

據(jù)張紀水介紹，目前中國使用較多的孤獨癥診斷標(biāo)準(zhǔn)有美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第四版（DSM-Ⅳ）和中國精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第三版（CCMD-3），而國際上應(yīng)用較多的則是美國精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊第五版（DSM-V）。

而反映病理程度的癥狀評估量表，在臨床診斷中的使用還非常有限，主要有孤獨癥行為量表（ABC）和兒童孤獨癥評定量表（CARS）。國際上較為權(quán)威的孤獨癥診斷觀察量表（ADOS）和孤獨癥診斷訪談量表（ADI-R）少有使用，修訂版嬰幼兒孤獨癥篩查量表（M-CHAT）的使用更是寥寥無幾。

實際上，隨著孤獨癥患病率的不斷提高，以美國為代表的孤獨癥診斷與康復(fù)訓(xùn)練先進國家不斷更新孤獨癥診斷技術(shù)，前移篩查時間。

“目前美國一般會對9個月大的嬰兒進行孤獨癥篩查，很多孤獨癥兒童便會在此時被發(fā)現(xiàn)，并及早進行干預(yù)?！睂O夢麟告訴記者。

而在中國，通常在孩子2歲左右異常表現(xiàn)非常明顯的時候才能被確診，并往往要經(jīng)歷從普通醫(yī)院到三甲醫(yī)院再到兒童醫(yī)院這樣一條曲折的路線。

“國內(nèi)接受過專業(yè)訓(xùn)練，懂得如何使用診斷工具的專業(yè)人員太少?！睆埣o水說。他透露，目前國內(nèi)大部分醫(yī)院，包括很多三甲醫(yī)院都還不具備孤獨癥的診斷能力。

賈美香則表示，目前全國能熟練掌握孤獨癥診斷技能的精神科或兒科醫(yī)生不足百人。

被“孤獨”改變的人生

2013年4月30日，張靜和丈夫帶著孩子來到了北醫(yī)六院的兒童心理科。在那里，他們的孩子葉萱（化名）被確診為孤獨癥患者。

醫(yī)生告訴張靜，孤獨癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙，先天性的。

“目前還不知道具體的病因，也缺乏有效的藥物和治療手段，這個病會伴隨終身。但也不是完全沒有希望，要趕緊帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)然，做了康復(fù)訓(xùn)練也不代表會痊愈，目前世界上還沒有一個孤獨癥治愈的案例。”醫(yī)生告訴張靜。

夏天也同樣是在北醫(yī)六院兒童心理科被診斷為孤獨癥。

從孩子確診的那天起，他們的家庭生活軌跡便發(fā)生了徹底改變?？紤]到孩子以后需要更多的陪伴和照顧，丁蕾跟丈夫商量決定，掙錢更多的丈夫繼續(xù)工作，而她則辭職回家專門帶孩子。

最初，丁蕾也跟許多家長一樣慌亂無措，情急之下曾把夏天送到了一家承諾治愈孤獨癥的醫(yī)療機構(gòu)。但3個月后，孩子的狀況并沒有絲毫改善。

相比之下，張靜的反應(yīng)更為冷靜。在孩子確診后，她開始頻繁地參加孤獨癥家長的培訓(xùn)講座。幾場講座聽下來，她便徹底放棄了“能治好”的希望，也沒有“亂投醫(yī)”。她最終為兒子選擇了北京市殘疾人聯(lián)合會創(chuàng)辦的北京市孤獨癥兒童康復(fù)中心。同時還針對孩子的評估結(jié)果，選擇了一家專門對孤獨癥兒童進行語言訓(xùn)練的機構(gòu)。

而李筱在把兒子送進康復(fù)機構(gòu)以后，徹底放棄了自己的生活，每天只圍著他轉(zhuǎn)——每天帶著佑佑往返于家和訓(xùn)練機構(gòu)之間，下午去機構(gòu)做訓(xùn)練，上午在家自己給佑佑作一些學(xué)前輔導(dǎo)，有時周末會帶他出去做運動。

“我已經(jīng)放棄了自己的所有，甚至是自己的名字，現(xiàn)在大家都稱呼我夏天媽?！闭f起類似經(jīng)歷，丁蕾有些苦澀地自嘲道。

而丁蕾的丈夫則要更加賣力地工作，不得不打兩份工，也很少再出去跟朋友喝酒聊天了。家里的各種開銷，不得不精打細算，以便省下錢來維持夏天每年近10萬元的訓(xùn)練開銷。

與全世界“對抗”

對于多數(shù)孤獨癥兒童母親來說，最痛苦的事情不是自己失去了事業(yè)，失去了生活，而是要一個人去和全世界“對抗”。

由于目前關(guān)于孤獨癥的科普宣傳十分有限，全社會對孤獨癥缺乏基本的了解，也普遍缺乏對這一群體的認識和包容。

劉莉（化名）以前特別要強，愛面子，也在意別人的眼光。但是，自從帶著不一樣的童童（化名）經(jīng)常出門后，她逐漸適應(yīng)了各種異樣的目光。

有一次，她帶著童童在小區(qū)玩，有一個同齡的小男孩本想過去和童童一起玩，卻被奶奶拉走了，“他是傻子，不要跟他玩?！?/p>

劉莉默默地拉著一臉木然的童童離開，一轉(zhuǎn)身，已是淚流滿面，“我當(dāng)時特別想過去告訴她，我的孩子只是孤獨癥，不是傻子，也不會傳染。”

而夏天則是因為語言接受理解能力相對發(fā)育遲緩，對老師的各種規(guī)范要求既不能完全理解，又表達不出來。比如老師說“起立”，他覺得跟自己沒有關(guān)系，便會無動于衷，老師只有說“夏天站起來”，他才能作出反應(yīng)。

因為怕幼兒園知道了夏天的情況后拒絕接收，丁蕾隱瞞了孩子的病情。這也是大多數(shù)孤獨癥兒童家長的選擇?！皼]辦法，因為有的幼兒園就是明確規(guī)定了拒絕接受孤獨癥兒童?！?/p>

不了解情況的老師，就認為像夏天這樣的孩子不聽話，行為隨意，而這都是被家長嬌慣所致，所以就會經(jīng)常對孩子進行批評懲罰。時間久了，有的老師就會選擇把這些孩子一個人安排在角落里，不要求他，也不再關(guān)注他。

“但是這種放任，是對孤獨癥孩子最糟糕的處置。”李筱告訴記者。

于是，很多家長干脆不讓孩子去幼兒園了。

除了外界的不理解和不包容，最讓孤獨癥媽媽心寒的，是來自家庭內(nèi)部的埋怨。李筱告訴記者，很多家庭在孩子確診是孤獨癥之后，男方的家人就開始埋怨是媽媽疏于照顧而導(dǎo)致了孩子的病，并且開始疏遠孩子。“甚至有很多因為孩子的孤獨癥而夫妻離散，家庭破碎。”

因為要陪著你，我們不敢老去

盡管佑佑只有6歲，李筱自己也還年輕，但她卻已經(jīng)開始擔(dān)心未來。這種憂心，像壓在心上的石頭，越來越沉。

與所有的父母一樣，李筱曾經(jīng)也希望孩子能夠長大成人，有所成就，為他們養(yǎng)老。但是，當(dāng)知道孩子是孤獨癥患者之后，她就再也不敢有這樣的奢望。

“只希望將來我們離開這個世界之后，孩子哪怕能做一個清潔工，養(yǎng)活自己就好?！倍辔还陋毎Y兒童的家長向記者表達了類似的愿望。

孤獨癥孩子的未來有太多的不確定性。

張靜告訴記者，目前兒子葉萱的情況還比較穩(wěn)定，情緒問題不嚴重，行為問題也都在積極改善，只是社交能力還是明顯不足。但是，她擔(dān)心隨著年齡的增長，兒子會出現(xiàn)功能退化。

丁蕾更關(guān)注的是孩子6歲后的入學(xué)問題，她不知道將來夏天是不是能夠順利入學(xué)，能不能順利畢業(yè)，能不能學(xué)到安身立命的技術(shù)，能不能找到養(yǎng)活自己的工作。她也不知道，有一天如果自己和丈夫離開這個世界了，孩子能不能一個人活下去。

“一想到這么多的不確定性，我就恨不得時間從此停止，讓我可以一直陪著他。”丁蕾的眼淚流了下來，“因為要陪著你，我們不敢老去。”