愛從“星”開始
——記“舟山民間推廣自閉癥知識(shí)第一人”包孟娜

◎本刊記者 陳 戈

愛從“星”開始
——記“舟山民間推廣自閉癥知識(shí)第一人”包孟娜

◎本刊記者 陳 戈

有一群孩子，他們不能用正常的語言和眼神與人交流，行為刻板且多伴有智力障礙。他們是自閉癥兒童，又被稱作“星星的孩子”，因?yàn)樗麄兙拖裉焐系男切且粯由钤谧约旱氖澜缋?，不愿與人交往，也鮮少被關(guān)注，甚至不被理解。

近日，一段呼吁關(guān)愛自閉癥兒童的視頻——《愛從“星”開始》，在手機(jī)微信、優(yōu)酷等網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)發(fā)傳播。著名歌唱家楊洪基，著名歌唱演員鮑蓉、白雪，影視明星李小冉、楊童舒等紛紛在視頻中亮相，為自閉癥兒童鼓與呼。

能邀請(qǐng)一幫明星名人為宣傳自閉癥出鏡的，是國(guó)內(nèi)哪家機(jī)構(gòu)？哪位愛心人士？原來是舟山市彩虹堂特殊兒童關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人包孟娜。

在家人的幫助牽線下，包孟娜聯(lián)系到了舟山籍著名歌手鮑蓉。鮑蓉一聽是公益行動(dòng)，不僅自己欣然答應(yīng)，同時(shí)還向包孟娜承諾會(huì)積極幫忙介紹其他名人明星。

“鮑蓉老師在2月初就給我來電話，說總政歌舞團(tuán)在北京有一場(chǎng)大型演出，許多著名歌手會(huì)出場(chǎng)，并且大家都熱心公益事業(yè)。”抱著碰碰運(yùn)氣的心態(tài)，2月7日晚上，包孟娜和朋友金奕伶帶著一臺(tái)單反相機(jī)出發(fā)去了北京。2月8日下午，包孟娜和她的同伴在鮑蓉的幫助下順利進(jìn)入總政歌舞團(tuán)所屬的中國(guó)劇院，并順利見到了林達(dá)信、白雪、楊洪基、閻維文、蔡國(guó)慶等人。

“第一個(gè)錄制成功的是原總政歌劇團(tuán)團(tuán)長(zhǎng)林達(dá)信老師，他一聽是公益活動(dòng)很爽快就答應(yīng)了，還鼓勵(lì)我們繼續(xù)加油努力?！庇辛死蠋煹墓奈?，包孟娜放下了曾經(jīng)的擔(dān)憂，帶著小伙伴勇敢“沖”。功夫不負(fù)有心人，在大半個(gè)小時(shí)里，兩人完成了包括白雪、楊洪基、王麗達(dá)等在內(nèi)的6位著名歌手的錄制。

初見包孟娜，她已有7個(gè)多月的身孕，但仍然會(huì)每天堅(jiān)持到中心上班，身邊熟悉她的人，見到她都會(huì)親切的稱呼她為“包包”。

包孟娜是定海人，28歲的她于2010年從華東師范大學(xué)兒童心理健康教育專業(yè)畢業(yè)后，在舟山一家早教中心當(dāng)老師。

在早教中心，包孟娜先后發(fā)現(xiàn)3位幼兒不會(huì)講話，與人也沒有眼神交流。學(xué)過專業(yè)知識(shí)的她知道，這是自閉癥，如果不及早介入治療將耽誤孩子終身。

包孟娜（左三）和她青春洋溢的團(tuán)隊(duì)。

她好心將這一情況告訴孩子們的母親，她們卻是“一頭霧水”。“我孩子有?。磕悴庞忻∧?！”一位母親氣呼呼地吼道，拉著孩子就往外走。擔(dān)心父母不了解從而導(dǎo)致自閉癥兒童延誤治療的黃金時(shí)機(jī)，包孟娜站了出來——從2012年起，包孟娜在舟山發(fā)起了“藍(lán)絲帶”活動(dòng)，普及自閉癥知識(shí)。

通過活動(dòng)，包孟娜接觸到了更多的自閉癥兒童。他們往往要到寧波、上海等地租房就讀，每月開支高達(dá)7000至1萬多元。患兒父母?jìng)兏袊@地說：“如果舟山也有這種機(jī)構(gòu)就好了。”

面對(duì)一群自閉癥兒童家長(zhǎng)無助的眼神和內(nèi)心的渴望，包孟娜毅然在3年前將父母所住的定海昌洲花苑的房產(chǎn)抵押，貸款50萬元辦了一所主要面向全市自閉癥兒童的民辦教育機(jī)構(gòu)——“彩虹堂”特殊兒童關(guān)愛中心。直到如今，“彩虹堂”仍是舟山唯一一家?guī)椭蚤]癥兒童康復(fù)的機(jī)構(gòu)。

從孤軍奮戰(zhàn)到如今的年輕團(tuán)隊(duì)，持之以恒的努力使包孟娜在奮斗的道路上不再是一個(gè)人。李真瑜是“彩虹堂”最早的老師之一，也是包孟娜的“傻”拍檔。北京師范大學(xué)碩士畢業(yè)的她原本是南海實(shí)驗(yàn)學(xué)校的教師，因?yàn)榱私獾桨夏鹊氖论E，李真瑜受到感染，于是毅然辭去了高薪穩(wěn)定的工作，加入到包孟娜的隊(duì)伍中，幫助她共同圓夢(mèng)。

現(xiàn)在，不斷有愛心企業(yè)家為這些自閉癥孩子捐資，有社會(huì)、學(xué)校等多個(gè)志愿者團(tuán)隊(duì)來看望孩子們，還有醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員免費(fèi)上門為孩子們義診，定海區(qū)中心醫(yī)院甚至還為自閉癥孩子開通了就診綠色通道。

包孟娜說：“以后想要做融合型幼兒園，讓自閉癥的孩子和正常的孩子從小就一起生活，一起成長(zhǎng)，那么長(zhǎng)大之后，他們才會(huì)更好地融入社會(huì)。我們還打算開展大齡自閉癥青年的職業(yè)培訓(xùn)?！卑夏葓?jiān)毅的眼神中透露出的是決心，是對(duì)美好未來的憧憬。