□ 王云 李萍萍
一位晚期胰腺癌患者的全程身心護理
□ 王云 李萍萍
李萍萍教授現(xiàn)任《癌癥康復(fù)》雜志主編,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科主任醫(yī)師,教授,博士生導(dǎo)師。北京癌癥康復(fù)會會長。
一位79歲的男性胰腺癌晚期患者,腹腔淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,腹部疼痛,由于腫瘤包裹血管不能手術(shù)治療,曾行射波刀治療和單藥口服S-1姑息化療。后因患者病情惡化,出現(xiàn)了肺轉(zhuǎn)移,門靜脈瘤栓,大量腹水,梗阻性黃疸,上消化道出血,低蛋白血癥,腎功能衰竭等全身癥狀?;颊咴谖铱凭驮\治療2年左右的時間里,中醫(yī)科醫(yī)療護理團隊給予了他全程、全面和全身心的照護。盡管沒有能力挽留患者走向生命終點的腳步,但我們卻在患者和家屬最無助時撐起了一片天,盡力使患者減輕痛苦,幫助他實現(xiàn)了心愿,并引導(dǎo)家屬正確面對親人的離世, 使逝者安息,生者慰藉。下面是我們在患者病情變化的整個過程中,對患者主要痛苦和心靈關(guān)懷的體會。
患者于2011年12月19日首次入住我科,接診護士發(fā)現(xiàn)患者步入病房時走路略向前彎腰,手捂腹部,原來患者最近2個月腹部疼痛比較明顯。為了更好地了解患者的疼痛情況,護士耐心教他使用疼痛程度數(shù)字評估方法報告自己的疼痛,患者訴腹部持續(xù)性牽拉痛達6~7分,間斷口服奇曼丁后可緩解至2~3分,但夜間疼痛加重影響睡眠,醫(yī)生根據(jù)患者情況給予鎮(zhèn)痛藥物治療。用藥初期,患者出現(xiàn)了惡心、嘔吐、不思飲食、便秘等胃腸道癥狀,表現(xiàn)出不愿繼續(xù)服藥的想法。一方面醫(yī)生立即給予對癥藥物治療,同時護士向他詳細講解了止痛藥的相關(guān)知識及不良反應(yīng)的特點,讓他堅持服藥。當患者疼痛緩解在3~4分時,我們用中藥外敷的方法,沒有副作用,也不增加胃腸負擔,患者欣然接受,達到了舒適鎮(zhèn)痛,患者給予了高度肯定。經(jīng)過止痛治療和積極防治副作用,患者疼痛癥狀得到改善,情緒明顯好轉(zhuǎn),也愿意和我們交談了。見到患者如此變化,我們都非常欣慰。
在隨后的住院治療期間,主管護士發(fā)現(xiàn)患者有時精神欠佳,在詢問服藥情況時語言搪塞,并說:“這藥老這么吃也不行啊,以后怎么辦?最近不怎么疼了,我想停幾頓試試,晚上的藥就沒吃?!痹瓉砘颊邠拈L期止痛藥治療會產(chǎn)生藥物依賴而自行減量導(dǎo)致疼痛加重,影響睡眠。于是護士再次反復(fù)講解了持續(xù)鎮(zhèn)痛治療的必要,幫助患者走出止痛藥會成癮的誤區(qū)。經(jīng)過耐心溝通、細心觀察、隨時指導(dǎo),最后終于讓患者打消顧慮,按時服藥。在之后的一段治療時間,患者疼痛癥狀一直控制得滿意,疼痛控制在1~2分,直至生命的最后時刻亦沒有因疼痛使患者的不適感加重。
隨著患者病情逐漸加重,陸續(xù)出現(xiàn)了腹脹、黃疸、高熱、便血、雙下肢水腫、營養(yǎng)不良等癥狀?;颊叩纳w征尚平穩(wěn),但自理能力下降,情緒低落。我們的團隊制訂了相應(yīng)的護理干預(yù)措施,如預(yù)防口腔黏膜炎、皮膚破潰等并發(fā)癥的發(fā)生。
1. 簡單的話語取得理解。當患者感到自己的身體一天天衰弱難以好轉(zhuǎn)時,盡管我們每天都在鼓勵患者面對現(xiàn)實,活在當下,但依然能夠感受到患者情緒的低落和對生命的渴望。我們能夠做的只有盡自己最大努力減輕患者的痛苦。“我們現(xiàn)在要為您做……”“這樣做的目的是什么?”“您覺得這樣可以嗎?”“我們現(xiàn)在可以開始了嗎?”“今天的輸液結(jié)束了,您可以休息了?!边@些話語是我們每次護理操作時都要講的。雖然簡單,但患者的表情在傳遞著他內(nèi)心的感動。適時地征求患者意見,讓患者參與我們護理措施,使患者充分感受到自己人格受尊重。
2. 適時翻身減少打擾?;颊叱霈F(xiàn)消化道出血癥狀、營養(yǎng)不良、消瘦、雙下肢水腫。盡管使用了防褥瘡氣墊床和減壓貼保護危險部位的皮膚,但為了預(yù)防皮膚破潰,我們需要每隔2小時督促并幫助患者翻身。對于一個體質(zhì)極度虛弱的晚期腫瘤患者來說,此時只希望安靜地躺著,盡量減少被打擾。針對這種情況,我們首先做通了家屬的工作,選擇了在患者精神較好的時候幫助翻身。在執(zhí)行翻身操作時使用翻身單,教會患者、家屬及陪護一些翻身技巧,避免拖、拉、拽的動作,尤其注重水腫部位皮膚的保護,盡量減少患者用力不當引起的乏力和不適。
3. 淋巴按摩與尊重隱私?;颊咭虻偷鞍籽Y導(dǎo)致雙下肢及陰囊中度水腫,為緩解癥狀我們查閱了資料,學(xué)習了一些專業(yè)的按摩技巧,每日幫助患者進行下肢淋巴按摩,并教會家屬及陪護以便堅持為患者按摩,每次按摩之后局部涂油滋潤皮膚。當我們準備進一步查看患者會陰部位的皮膚時,患者為難的表情讓我們考慮到應(yīng)尊重患者的隱私。在指導(dǎo)患者家屬進行查看證實陰囊存在明顯水腫后,便指導(dǎo)患者的老伴用純棉方巾將陰囊托起,避免陰囊水腫部位與大腿內(nèi)側(cè)摩擦引起皮膚損傷,并使用中藥芒硝外敷以緩解局部水腫癥狀。
4. 口腔黏膜的舒適護理。每日觀察患者口腔黏膜情況,由于進食量少且臥床,患者容易出現(xiàn)口腔潰瘍及感染。護士指導(dǎo)患者使用軟毛牙刷刷牙,進食前后用生理鹽水漱口。當患者自理能力進一步下降,不能自己刷牙時,護士沒有使用傳統(tǒng)的口腔護理方法,而是采用口腔清潔棉棒沾取淡茶水的方式為患者進行口腔護理,淡茶水要比傳統(tǒng)的生理鹽水口感好得多,可以大大增加患者的舒適度。如此直至患者生命終結(jié)沒有發(fā)生口腔疾患。
5. 中西醫(yī)結(jié)合護理肛周黏膜?;颊呦莱鲅Y狀始終存在,每日排便4~5次,均為黑褐色稀便,便潛血強陽性?;颊呱眢w虛弱,為緩解老人的緊張情緒,分散注意力,我們找來了一些患者最喜歡的歌曲放給他聽,如鄧麗君的專輯。每次排便后指導(dǎo)陪護進行肛周護理,中藥坐浴,局部使用液體輔料進行保護,預(yù)防因排便刺激導(dǎo)致肛周黏膜的損傷。同時,經(jīng)過積極的止血治療,患者便血癥狀明顯好轉(zhuǎn)。
6. 因地制宜為患者洗浴。洗澡是舒適護理的重要體現(xiàn)。由于條件所限,我們每周給患者洗頭及身體擦浴。在洗浴時充分尊重患者的要求,由老伴進行私密部位清洗,護士給予相應(yīng)指導(dǎo),使患者既感到舒適,又受到了尊重。
與患者接觸的時間長了,我們發(fā)現(xiàn)這位做領(lǐng)導(dǎo)工作的患者性格內(nèi)向,老伴則是性格開朗的大學(xué)教授,兒女在外企工作,患者對于疾病的嚴重程度并不十分了解。當患者的疼痛癥狀得到明顯改善時,患者對于護理人員的信任也隨之提高。
因為取得了患者的信任,能夠最大程度了解患者的真實想法,我們甚至與患者談及家屬不敢涉及的問題。2012年4月,患者第3次住院治療,因病情進展,伴隨而來的乏力、腹脹、貧血,使得本來就內(nèi)向的老人更加焦慮。因為患者并不了解自己病情的嚴重程度,在與護士交談過程中總是問:“我這個病是不是好不了了?”“這么長時間了,怎么癥狀越來越重了呢?”這時,醫(yī)生主動與患者進行了幾次深入的交談,適當?shù)刂鸩礁嬷∏?,引?dǎo)患者正確面對自己的疾病。漸漸地我們發(fā)現(xiàn)患者又開始與醫(yī)護人員主動交談了,盡管話語不多,但老人關(guān)閉的心門打開了。
在住院期間患者曾幾次提出想到海邊療養(yǎng),以前每年他都會和老伴到海邊休養(yǎng)一段時間,但是因為自己的病情已經(jīng)有2年沒有去過了,而且隨著時間的推移和病情的進展,這一希望變得更加渺茫。能否抓住時機幫助患者實現(xiàn)這一愿望呢?我們知道對于一個晚期癌癥患者和家屬而言,幫助患者實現(xiàn)心愿是他們最大的幸福,哪怕是很小的一個愿望。我們要盡可能在患者身體狀況允許的情況下滿足他們的需求,經(jīng)過科室討論,我們向老人提出了積極的建議,同時針對病情給予了患者及家屬全面細致的指導(dǎo),患者單位安排了保健醫(yī)生全程跟隨,專車待命,以備病情突變的應(yīng)對措施。終于在2012年的夏天,患者帶著老伴再次前往北戴河療養(yǎng)院休養(yǎng)了10天,實現(xiàn)了他的心愿。當老人從北戴河回來時,我們看到的他不僅帶著微笑和滿足,而且人也略胖了些,精神狀態(tài)也很好,我們感到很欣慰。
2012年11月是患者最后一次住院,護士每日陪伴在老人的身邊,做護理的同時和他親切交談,宛如自己的長輩,我們可以聊得更加深入,患者還時常與醫(yī)護人員分享他的經(jīng)歷以及興趣愛好。我們了解到患者很喜歡聽鄧麗君的歌曲,以前很喜歡旅游、釣魚等活動,非常關(guān)心國家大事,每天都要聽新聞、讀報紙。有時還會和我們談?wù)撘恍┳约旱南敕ǎ麑ι畹膽B(tài)度、對工作的執(zhí)著以及夫妻間的相濡以沫深深地感染著我們。2013年1月,春節(jié)前夕,老人就要迎來80歲生日,大家都知道這是老人此生最后一次生日,于是科室全體醫(yī)護人員決定送給老人一份特殊的生日禮物。提前1個月我們就開始準備了,希望以VCR的形式回憶老人一生美好的生活。老伴提供了很多珍貴的照片,科里護士親自將照片制作成了配樂視頻短片,背景音樂選擇了患者最喜歡的鄧麗君的一首老歌《小城故事》,并配以全科醫(yī)護人員的祝福視頻。當我們手捧鮮花、推著蛋糕來到老人病房,把我們親手制作的短片放映給老人看時,老人被這個意外的場景感動得眼含熱淚,臉上露出了幸福的笑容。這份生日禮物凝結(jié)了老人全家的親情,也凝聚了我們和患者深深的感情。
當患者出現(xiàn)嗜睡,反應(yīng)遲鈍,不能自理時,家屬的心情是緊張而沉重的,所以護士在做好生活護理的同時,每天都要與家屬交流,疏導(dǎo)情緒。我們了解到老人很想念自己的孩子們,便建議盡快讓孩子們回來,在老人還有意識的時候多陪陪老人。同時向家屬交代后期可能會出現(xiàn)昏迷,生命可能隨時結(jié)束,指導(dǎo)家屬做好料理后事的準備工作?;颊呃习樵诤炇鸩∥Mㄖ獣笳f:“唉……他這一輩子,我和他一起經(jīng)歷了輝煌,也走過低谷。其實我早就準備好了這一天,從他剛剛被確診這個病,第一個給我們看病的大夫就告訴我們只有3個月的生存期,但是你們卻讓他多陪了我1年多,我知足了,而且在這1年多的時間里,我看到他雖然不舒服,但比我預(yù)期的痛苦少多了,我們知足啦!一切順其自然吧,他活著的時候我對得起他,死后我們也沒有任何遺憾了!”老人在說這段話時充滿感激,神情坦然。雖然我們沒能挽回患者的生命,但家屬對于患者的離世沒有遺憾,對治療護理十分滿意。最后,家屬簽署了放棄有創(chuàng)搶救的同意書,決定讓患者的生命自然終止。2013年4月16日,患者在老伴、兒女的陪伴下走完了自己的一生。他走得安詳、平靜、有尊嚴。
從患者初次入院直到生命的終結(jié),2年多的時間里,中醫(yī)科的醫(yī)護人員一直陪伴著他,提供了身心社靈的全程關(guān)懷。WHO在2002年針對姑息護理給出了明確的定義:姑息護理是針對所患疾病不能根治、進行性惡化或生存期較短的病人給予的積極整體護理,控制疼痛和其他非疼痛癥狀,給予患者積極的心理、社會和精神支持。
一位晚期癌癥患者,在經(jīng)歷多種治療后病情惡化的情況下,他們最關(guān)心的不是自己的疾病還能否治愈,而是在以后有限的生命過程中還要承受什么樣的痛苦。怎樣幫助患者減少痛苦,做到關(guān)心患者的心理需求是對我們的挑戰(zhàn)。我們體會到對于生命的尊重正是通過醫(yī)護人員對患者的細心治療、舒適護理和心理支持的每一個細節(jié)來體現(xiàn)的。幫助患者重拾信心,獲得尊重,在生命的最后階段感受到舒適和溫暖是我們姑息護理團隊的目標。