深度對話劉端祺教授慎始敬終：緩和姑息醫(yī)療讓生命畫上圓滿句號

□ 矢車菊

深度對話劉端祺教授慎始敬終：緩和姑息醫(yī)療讓生命畫上圓滿句號

□ 矢車菊

劉端祺教授現(xiàn)任《癌癥康復(fù)》雜志副主編，中國抗癌協(xié)會副秘書長、康復(fù)部主任，北京癌癥康復(fù)與姑息專業(yè)委員會主任委員。近10余年主要從事腫瘤的綜合治療，尤其是腫瘤的姑息治療。

日本著名電影《入殮師》為我們展示了如何將尊嚴(yán)還給死者，以及生者如何通過最后的優(yōu)雅儀式與死者和解、告別。

死亡，通過入殮師的出色工作變得不再可怕，并使其與生命成為連續(xù)的整體。《入殮師》第一次以電影的方式溫暖地向我們展示了生命需要一個(gè)圓滿的句號。

如今，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，一門給生命畫上圓滿句號的學(xué)科——緩和姑息與臨終關(guān)懷學(xué)科正在悄然興起，尤其在癌癥患者和醫(yī)生群體中更是被頻繁提及。為了更清楚地了解緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷，記者采訪了緩和姑息醫(yī)療領(lǐng)域的專家——北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科主任、北京抗癌協(xié)會癌癥康復(fù)與姑息治療委員會主任委員劉端祺教授。劉教授是我國較早關(guān)注緩和姑息治療的內(nèi)科學(xué)專家，他平易近人、謙和樸素的風(fēng)格給我們留下了深刻的印象。劉教授結(jié)合自己的從醫(yī)經(jīng)歷，生動全面、深入淺出地給我們解讀了緩和醫(yī)療的意義。

記者：目前緩和姑息醫(yī)療在國內(nèi)醫(yī)療行業(yè)還處于初級階段，您是何時(shí)開始關(guān)注并將研究方向鎖定該領(lǐng)域的？

劉教授：這主要源于我的經(jīng)歷和閱讀與思考。從我踏入醫(yī)療行業(yè)到現(xiàn)在已經(jīng)50年了，這段從業(yè)經(jīng)歷大體可以分為兩個(gè)階段：前20多年做消化內(nèi)科醫(yī)生，后面20多年是腫瘤科醫(yī)生。首先，作為內(nèi)科醫(yī)生的那段時(shí)間，雖然也見到過很多醫(yī)治無效最終走向死亡的患者，但對于患者的緩和姑息治療以及臨終關(guān)懷問題還不是十分關(guān)注。后來多次去農(nóng)村和部隊(duì)，也在國外（歐洲、澳洲等）參觀過一些相關(guān)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，并閱讀了一些書籍和文獻(xiàn)，逐漸地感覺到我國醫(yī)療界在處理患者死亡的問題上與先進(jìn)國家存在不小差距。長期以來，我們在提倡“優(yōu)生優(yōu)育”的同時(shí)，卻忽略了“優(yōu)逝”——對患者的臨終處置過于粗糙，既沒有基礎(chǔ)研究，也沒有從大量的實(shí)踐中總結(jié)出有指導(dǎo)意義的經(jīng)驗(yàn)。

其次，在我當(dāng)了腫瘤科醫(yī)生以后的20年間，幾乎每天都要面對死亡患者。目前發(fā)達(dá)國家的腫瘤治愈率已經(jīng)達(dá)到60%～70%，而我國則有70%甚至更多的癌癥患者一經(jīng)診斷就是晚期，大多數(shù)人最后不可避免地要面對死亡。在這種情況下，優(yōu)逝這個(gè)問題就非常尖銳地?cái)[在了我們的面前。

忽視了優(yōu)逝的醫(yī)學(xué)，不是完整的醫(yī)學(xué)；沒有優(yōu)逝的人生，也不是圓滿的人生。在一些技術(shù)先進(jìn)的發(fā)達(dá)國家，優(yōu)逝已經(jīng)被提到日程上來。我國大多數(shù)醫(yī)院還處于集市般的粗放管理階段。說起來，醫(yī)學(xué)不完全是自然科學(xué)，它是自然科學(xué)當(dāng)中最有人文情懷的一門學(xué)科。所有的自然學(xué)科當(dāng)中，大概只有醫(yī)學(xué)是以人的生死為研究和服務(wù)對象的，所以它必須要有人文情懷。從這個(gè)角度來講，醫(yī)生一定要做一個(gè)既關(guān)心病更要關(guān)心人、既關(guān)注生也要關(guān)注死的有人文情懷的完整的醫(yī)生。如何關(guān)心一個(gè)面臨死亡的人，這是擺在每個(gè)醫(yī)生面前的一道試題，它牽涉醫(yī)學(xué)的本源、醫(yī)生的天職，是我在行醫(yī)過程中一直琢磨的事。

中國是一個(gè)幅員遼闊的多民族國家，我在西北地區(qū)工作多年，耳濡目染，看到不同的民族對待死亡的態(tài)度有很大差別，很值得探究。漢族人群通常很忌諱死亡，如果一個(gè)人離世，親人們往往在葬禮上哭得呼天搶地，悲痛欲絕，難舍難分；但緊接著又非常忌諱死者的遺物，常把死者生前用過的東西都拋棄、燒掉，死者生前住過的房間不敢去住，反映了對死亡的一種莫名的恐懼。但是，少數(shù)民族地區(qū)群眾對待死亡的態(tài)度和漢族截然不同。信奉伊斯蘭教的回、東鄉(xiāng)、哈薩克、裕固等幾個(gè)民族，都提倡居家辭逝，主張人要死在家里，要在家中享受臨終前的那種溫情，舉行宗教儀式，在這個(gè)過程中非常平靜地接受死亡。在人死后的第2天，遺體一定要入土為安，葬禮十分簡單、樸素。他們對待死亡是一種很平靜、很接受的態(tài)度，把死亡看做是生命發(fā)展的必然規(guī)律，看做生命的回歸。因?yàn)槔斫?，所以不再懼怕。另外一個(gè)印象深刻的是藏族，他們對死亡的豁達(dá)十分震撼人心。在人們死亡以后，會有多種喪葬方式，沒有奢華的儀式，也沒有驚天動地的慟哭，基本都不保留遺體。以天葬為例：天葬師把遺體解剖得很細(xì)，安放到天葬臺上，讓周圍的禿鷲過來吞食。禿鷲食盡散去，人們在頌經(jīng)和祈禱中結(jié)束葬禮，慶祝靈魂升天。

同樣面對死亡，不同的民族和地區(qū)對待死亡的態(tài)度迥異，這也引起了我對死亡的思考——死亡究竟是什么，我們應(yīng)該怎樣對待死亡？

記者：您認(rèn)為緩和醫(yī)療在腫瘤領(lǐng)域的研究價(jià)值主要體現(xiàn)在哪些方面？

劉教授：在中國，“緩和醫(yī)療”的用詞很多，有“舒緩醫(yī)療”、“寧養(yǎng)治療”、“姑息治療”，老一輩的醫(yī)學(xué)家稱之為“姑息治療”的比較多，后來感覺“姑息”二字比較消極，所以到現(xiàn)在用詞還沒有統(tǒng)一，但凡提到姑息、寧養(yǎng)緩和、安寧療護(hù)的，都可以看做是舒緩治療，其最基本的原則就是讓患者舒適。而臨終關(guān)懷則是緩和姑息治療的最后階段，它是姑息治療的重要部分，但還不是全部。

過去國際上曾經(jīng)把舒緩治療定義為得了不治之癥的人，現(xiàn)在已經(jīng)把這個(gè)范圍擴(kuò)大了，一切得病的人，對其進(jìn)行的舒適治療都可以叫做姑息治療或舒緩、緩和治療。從這個(gè)意義上來講，不只是癌癥患者，哪怕一個(gè)感冒患者，都可以接受舒緩治療。對于一位早期癌癥患者，醫(yī)生和家屬通常會給予安慰，給他戰(zhàn)勝病魔的信心，這種心理疏導(dǎo)就屬于姑息治療的一部分。從狹義上來講，特別是腫瘤治療，主要分為兩種情況：對于早期癌癥患者通過簡單的手術(shù)或者放化療，基本上能徹底治愈，但也需要姑息治療，比如心理疏導(dǎo)，手術(shù)之后要止痛、止吐等。另一種情況，主要針對那些不能徹底治愈的患者，這部分患者的治療大體可以分為兩個(gè)階段，抗癌治療失敗或者抗癌治療估計(jì)不會再起更多作用的時(shí)候，就轉(zhuǎn)成了姑息治療為主。這會有一個(gè)時(shí)間的拐點(diǎn)，在這個(gè)拐點(diǎn)以前，是以抗癌、消滅癌癥為主，以后是以對癥治療為主，也就是舒緩治療為主。無論是狹義還是廣義，有一個(gè)最根本的核心思想，就是人文關(guān)懷——讓患者舒服，盡可能減輕患者的不適癥狀，而不是以治愈疾病為目的。對于晚期癌癥患者而言，緩和姑息治療幾乎是患者治療的全部。

所以，我認(rèn)為有的時(shí)候，特別是當(dāng)癌癥發(fā)現(xiàn)得比較晚的時(shí)候，緩和姑息治療應(yīng)當(dāng)是癌癥患者治療的全部。從這個(gè)意義上來講，每個(gè)腫瘤科大夫都應(yīng)該是緩和姑息治療的專家，起碼應(yīng)該理解緩和姑息治療的精華，而不能只懂開刀、開處方，只想著“化掉”瘤子，而不管患者的生存質(zhì)量。每個(gè)醫(yī)生都應(yīng)該從那種“匠人”的心態(tài)中解放出來，把老一輩醫(yī)學(xué)家人文關(guān)懷的精神傳承下去。

記者：緩和醫(yī)療的治療理念中，您認(rèn)為最精華的部分是什么？

劉教授：是人文理念的建立，也就是我們常說的對患者的“共情心理”，即我們經(jīng)常說的“將心比心，換位思考”。相當(dāng)多的醫(yī)生都會有這樣的感慨：只有自己得過這個(gè)病，才知道這病有多么難受。作為醫(yī)生，對患者的共情心理是十分必要的。在實(shí)際工作中，我們往往由于缺乏換位思考和溝通，從而形成了醫(yī)患互相抱怨的局面。值得欣慰的是，越來越多的年輕醫(yī)生開始理解并重視這個(gè)問題，加入到了緩和姑息醫(yī)療的隊(duì)伍。

記者：在2013年的ASCO會議上，關(guān)于使用臨終鎮(zhèn)靜劑的報(bào)告中指出，臨終時(shí)使用鎮(zhèn)靜劑并不會加速患者的死亡，但會令患者死去得更加舒服。國外好像已經(jīng)有使用鎮(zhèn)靜劑的相關(guān)法律法規(guī)，目前我們國內(nèi)在使用鎮(zhèn)靜劑方面處于什么樣的狀況？

劉教授：提到臨終時(shí)使用鎮(zhèn)靜劑，不可避免地就要談到安樂死問題。這就涉及到社會、哲學(xué)、法律這些更大的范圍，醫(yī)生作為參與者之一，只是從醫(yī)學(xué)角度來參與其中。至于晚期患者臨死的時(shí)候是否使用鎮(zhèn)靜劑，國內(nèi)外都認(rèn)為，原則上是允許的，并不是禁忌的。當(dāng)然，用不用、什么時(shí)候用、用哪種藥、用多大劑量，這要看患者，有時(shí)候也要看家屬的需要。有一部分晚期患者在生命的最后階段是非常煩躁的，還有的患者非常疼痛，幾乎痛不欲生。這些都需要給予藥物治療，這些藥物包括鎮(zhèn)痛劑、鎮(zhèn)靜劑、解痙劑，有的還需要一些激素。這些藥物對于瀕死的患者都是允許使用的，國際上的看法也比較一致，沒有太多的法律和倫理問題，完全屬于醫(yī)學(xué)上的用藥技巧。因?yàn)闆]有證據(jù)證明使用這些藥物可以加速患者死亡，當(dāng)然也沒有證據(jù)證明可以推遲患者死亡，只是一種正常的減輕癥狀的治療而已。所以，無論從醫(yī)生還是患者，都不要把這些治療看成是致死的治療，也不要看成是一種安樂死的實(shí)施，這是兩個(gè)完全不同的概念。二者無論是從用藥目的，還是用藥種類或者用藥規(guī)律上來說，都是截然不同的。

記者：什么樣的患者需要臨終關(guān)懷？在實(shí)施緩和治療之前是不是需要一些法律程序，目前有相應(yīng)的法律嗎？

劉教授：如前所述，臨終關(guān)懷是包含在緩和姑息治療里面的，是指患者生命走向臨終階段的最后一部分緩和治療。那么，什么樣的人需要開始臨終關(guān)懷治療呢？這需要綜合考慮疾病發(fā)展規(guī)律，醫(yī)生的個(gè)人治療經(jīng)驗(yàn)以及患者的體質(zhì)等幾方面。對于臨終階段的時(shí)間界定，各個(gè)國家不太一致。比如美國，在患者距離生命結(jié)束還有大約6個(gè)月的時(shí)候，經(jīng)社保及第三方評估，認(rèn)為可以進(jìn)入臨終關(guān)懷治療階段的，就會在各種治療的報(bào)銷比例上做調(diào)整，凡屬臨終關(guān)懷治療的基本予以報(bào)銷，凡屬抗癌治療的則不予報(bào)銷或報(bào)銷比例較小。德國一般是臨終前3個(gè)月左右。我國目前還沒有明確的規(guī)定，大體上也是3個(gè)月左右。對于腫瘤患者來講，我認(rèn)為廣義的臨終關(guān)懷可以從患者的抗癌治療無效開始（至少算是“準(zhǔn)臨終關(guān)懷期”），向家屬及患者本人“下毛毛雨”，進(jìn)行必要的辭世教育和相關(guān)準(zhǔn)備。這里有個(gè)很有意思的事情，民間和醫(yī)生對于臨終的看法，有相當(dāng)大的差距。由于醫(yī)生在疾病方面有預(yù)見性，可以大致預(yù)計(jì)患者的存活時(shí)間，在醫(yī)生的心里面，臨終概念比患者家屬和患者本人的臨終概念要長很多。對表面健康實(shí)際病入膏肓患者的預(yù)期壽命，家屬及患者本人不會想到死期將至，對治療往往有很高的期望值。這就需要醫(yī)生跟患者親屬及時(shí)溝通，要把患者病情發(fā)展的不可逆性盡早說清楚，避免“生命不息，抗癌放化療不止”，最后落得人財(cái)兩空，甚至引起醫(yī)療糾紛。

目前我們國家對緩和治療越來越重視，如對于國際上規(guī)定的針對緩和治療常用的33種藥品，在北京已經(jīng)納入醫(yī)保，都可以高比例報(bào)銷；上海對臨終關(guān)懷的實(shí)施也采取了許多行之有效的措施。對以阿片類藥物為主的止痛藥物的使用，我國政府連續(xù)發(fā)布了10多份文件，使我國癌痛患者得到了初步治療，國際上對此評價(jià)也越來越高。另外還有一些民間的公益組織，比如李嘉誠基金會，先后與全國30多家醫(yī)院合作，共同出資成立了免費(fèi)的居家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——寧養(yǎng)院，大大推動了內(nèi)地姑息醫(yī)學(xué)理念的普及和服務(wù)模式的探索。

記者：一位癌癥患者可能會拖垮一個(gè)家庭，在面對晚期癌癥患者是使用有較大毒副作用的“積極抗癌治療”，還是采取緩和姑息醫(yī)療，誰最有決策權(quán)？

劉教授：應(yīng)該醫(yī)患雙方勤于溝通，共同做主。患者的責(zé)任和義務(wù)是把自己的病情、需求以及既往就醫(yī)情況充分準(zhǔn)確地表達(dá)出來，不能有所隱瞞，也不能給醫(yī)生錯(cuò)誤的引導(dǎo)，要對醫(yī)生有充分的信任。從醫(yī)生角度來講，就是共情，要充分理解患者，盡量考慮患者的需求，結(jié)合患者的實(shí)際情況來做個(gè)體化的醫(yī)療決策。這個(gè)決策過程應(yīng)當(dāng)用文字記錄下來，醫(yī)患雙方共同遵循。

記者：很多患者得了癌癥之后，家屬常常會選擇對患者隱瞞病情，我們想聽聽您對該種做法的看法和建議。

劉教授：國外對于科學(xué)素養(yǎng)比較高的患者，一般都主張先告訴患者，而且讓患者自己決定再去告訴哪些人，比如說要不要告訴其配偶、領(lǐng)導(dǎo)、同事等，醫(yī)生是先跟患者商量的。咱們國家正好相反，有的患者甚至到了生命盡頭也不知道自己所患何病，其實(shí)這也是一件非常殘忍的事情。

那些主張先告訴患者的國家主要基于人權(quán)考慮，認(rèn)為每個(gè)人都有權(quán)力了解自己的身體情況；我們國家主要是出于對患者心理上的保護(hù)和民間的傳統(tǒng)，二者各有所長。就我個(gè)人而言，我傾向于逐漸采取一種比較開放的態(tài)度，對患者講真話，讓患者參與對自己治療的討論。隨著時(shí)代的變革，互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，醫(yī)療資訊的迅速傳播，大多數(shù)患者都具備了一定的醫(yī)療知識，或多或少會猜到自己的病情。這種情況下，與其讓他猜測，不如跟患者坦白說明。按照心理學(xué)的研究，患者在最初收到這個(gè)消息之后，肯定會有五雷轟頂、世界末日的感覺，但很快就會接受現(xiàn)實(shí)，之后便會激起求生欲望，積極配合治療，而這正是我們臨床醫(yī)生所需要的。

記者：當(dāng)?shù)弥约荷砘冀^癥時(shí)，每位腫瘤患者第一感覺都是恐懼和絕望。對于腫瘤晚期患者，在您所提倡的緩和姑息醫(yī)療的過程中，是否會建議加入一些比如宗教信仰或者其他心理治療方面的因素？

劉教授: 腫瘤患者的心理問題非常普遍，腫瘤心理是一個(gè)專門的學(xué)問，我國有不少醫(yī)院都建立了心理科，取得了豐富的經(jīng)驗(yàn)。

在宗教國家，利用宗教對死亡做積極的宣傳是一件很正常的事情。宗教在我國并不占主導(dǎo)地位，但宗教有宗教的智慧，對于醫(yī)生來說，可以利用宗教的死亡智慧來引導(dǎo)患者及其家屬，使患者能夠根據(jù)醫(yī)生的安排積極配合治療，直面死亡，平靜地接受死亡。所以，我認(rèn)為醫(yī)生利用宗教的智慧來做好臨終關(guān)懷，也是一件很有意義的事情。但是有兩條要謹(jǐn)記：第一，醫(yī)院可以允許舉行

一些不影響他人的簡單的宗教儀式，但是絕不能影響到醫(yī)院的正常秩序；第二，堅(jiān)決禁止患者病篤期間在醫(yī)院內(nèi)部進(jìn)行傳教活動。在宗教人士看來，這樣做有趁人之危之嫌，在教義上也是不允許的。

“死非生的對立，而是生的延續(xù)”。著名作家村上春樹曾經(jīng)在小說《挪威的森林》里對死亡做如此描述。面對生命的最后一程，是選擇“好死”還是“賴活”，不同的人會有不同的選擇。但在醫(yī)療的盡頭，讓生命有尊嚴(yán)地謝幕無疑是對逝者最溫柔的敬重。

（來源：金琉璃 本文受訪者劉端祺教授對文章進(jìn)行了修改）