中國抗結(jié)核病戰(zhàn)場正擴展到移動網(wǎng)絡(luò)

盧水華

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中國抗結(jié)核病戰(zhàn)場正擴展到移動網(wǎng)絡(luò)

盧水華

近年來，結(jié)核病防控邁進移動互聯(lián)網(wǎng)時代。結(jié)核病控制的信息化建設(shè)在體現(xiàn)公平性的基礎(chǔ)上，走向便捷、走向智慧、走向成熟的腳步邁得越來越穩(wěn)健。路，在腳下；未來，更令人期待。

結(jié)核； 計算機通信網(wǎng)絡(luò)； 便攜式電話； 綜合預(yù)防； 診斷； 治療應(yīng)用

2015年世界衛(wèi)生組織結(jié)核病年度報告已經(jīng)將中國結(jié)核病的疫情(年度確診的結(jié)核病患者例數(shù))從全球第二下調(diào)到第三位[1]。然而，我國結(jié)核病疫情依然十分嚴峻，與大國地位極不相稱，結(jié)核病控制顯然任重道遠。當今高速發(fā)展的移動互聯(lián)網(wǎng)已將中國與世界緊密連接在一起，中國抗結(jié)核病的戰(zhàn)場已朝移動網(wǎng)絡(luò)這個廣泛的平臺深入擴展。

一、抱團取暖，結(jié)核病志愿者網(wǎng)上行動受矚目

2003年筆者還工作在武漢市結(jié)核病防治所，無意之間在百度貼吧用網(wǎng)名“l(fā)shlook”創(chuàng)建“肺結(jié)核吧”供網(wǎng)友們交流，并在其中回答吧友們一些關(guān)于肺結(jié)核治療過程中的常見問題。由于工作繁忙，我開始尋覓愿意在網(wǎng)絡(luò)上為大家服務(wù)的熱心志愿者來幫忙，卻一直找不到甘愿為之付出的人，苦苦尋覓了近10年，功夫不負有心人，一位曾經(jīng)患嚴重肺結(jié)核的患者“﹊尐゛嘟嘟ˇ”(貼吧名字)在我的鼓動下愿意主動為肺結(jié)核患者服務(wù)，并且迅速在網(wǎng)絡(luò)招募了20多人的團隊，這些年輕人都曾經(jīng)因為罹患結(jié)核病而飽受身心折磨，感同身受讓他們很快抱團取暖。他們利用自己的熱心和愛心很快將百度肺結(jié)核吧打造成型。目前已經(jīng)成為擁有4萬名注冊會員，600多萬條帖子的交流平臺，還創(chuàng)建了60多個QQ群，最大的群有2000名網(wǎng)友，很多時候網(wǎng)友們相互鼓勵，充滿著正能量。2014年3月21日，“﹊尐゛嘟嘟ˇ”作為志愿者的優(yōu)秀代表受中國疾病預(yù)防控制中心的邀請，出席了在北京人民大會堂舉行的“世界結(jié)核病日主題活動”，在世界各國代表面前發(fā)表了熱情洋溢的演講，受到世界結(jié)核病艾滋病形象大使彭麗媛女士的親切接見。這群懷揣理想抱負的結(jié)核病年輕志愿者于2015年組隊前往西藏，開展西藏公益行活動。西部地區(qū)處于偏遠地段，經(jīng)濟衛(wèi)生條件落后，是我國結(jié)核病發(fā)病率較高的地區(qū)，那里更需要支援。志愿者們傾其所有，用自己的力量一路進行科普宣傳，百度官方、政府機構(gòu)也支持并參與進來，這次不同尋常的西行之路受到媒體的高度關(guān)注。

二、自覺自愿，結(jié)核病從業(yè)人員主動介入移動網(wǎng)絡(luò)

移動網(wǎng)絡(luò)及自媒體的興起在中國是一件值得大書特書的事，它使得人們的聯(lián)系和交流變得無比便捷。隨著微博的興起，2011—2012年全國省級結(jié)核病防治結(jié)構(gòu)都開通了自己的官方微博；但是更值得一提的是，一些結(jié)核病從業(yè)人員敏銳地抓住了這個機會，紛紛開起了自己的個人微博，博主既有來自管理層的，也有來自基層的，比如@李亮醫(yī)師、@醫(yī)生盧大叔、@劉志敏、@核戰(zhàn)美女、@萱草忘憂、@結(jié)核醫(yī)師郭新美、@ H37Rv等，各位博主撰寫了許多結(jié)核病科普文章，而且一改嚴肅面孔，行文生動活潑，可讀性極強。一些博主還自發(fā)組織策劃了多次與網(wǎng)友的互動話題，大家的積極性高漲，參與度很高，一下子就拉近了醫(yī)生與網(wǎng)友之間的距離。一時之間結(jié)核病防治最新信息就以這種形式快速廣泛地傳播，甚至深入人心。

微信的發(fā)展似乎更為迅猛。好像是一夜之間，全國結(jié)核病臨床專家、疾病預(yù)防控制人員、結(jié)核病基礎(chǔ)研究人員建立的各種各樣以結(jié)核病為主題的“微信群”如雨后春筍般地涌現(xiàn)，一時之間幾乎所有的結(jié)核病防治從業(yè)人員都加入這樣或那樣的結(jié)核微信群。一些資深老結(jié)核病防治專家也被拉進各種群里進行交流，這無疑對交流結(jié)核病相關(guān)信息、業(yè)務(wù)學習、甚至疑難病例討論起到了很好的作用。目前圈內(nèi)較為有名的幾個微信群，如“全國結(jié)核病專家論壇”、“結(jié)核影像”、“CTCTC中國結(jié)核病臨床試驗合作中心”、“TB聯(lián)盟”、“中國防癆雜志作者讀者編者群”、“結(jié)核之窗”、“pediatric TB group”、“TB from bench to bedside”、“醫(yī)促會結(jié)核病分會群”，等等，每天的發(fā)言量從幾十、幾百到幾千條，大家對結(jié)核病防控及研究中的問題暢所欲言，無數(shù)次頭腦風暴使得包括筆者在內(nèi)的廣大從業(yè)人員受益匪淺。

專業(yè)微信群雖然優(yōu)點很多，但是大家很快意識到它的缺點也不少：一是信息的碎片化，二是醫(yī)患交流的隔閡感，與醫(yī)務(wù)人員熱衷于微信交流不同，患者更多地使用了QQ群。這些缺點都是社交媒體本身的限制所致，無論QQ群還是微信群，盡管熱鬧非凡，但從專業(yè)的角度來看都存在信息碎片化、利用低效化的特點。

微信公眾訂閱號為信息的高效、重復(fù)利用解決了巨大的障礙。最初筆者在公眾號中搜尋“結(jié)核”兩個字時，公眾號寥寥無幾，時間不到一年，已經(jīng)是數(shù)以千計甚至數(shù)以萬計了。中國疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病預(yù)防控制中心也放下身段，給自己的公眾號起了一個非常親民的名字：“結(jié)核那些事兒”，網(wǎng)民的接受度大增，公眾號里的文章內(nèi)容高大上，行文卻盡量生動有趣迎合年輕人的閱讀習慣，受到全國廣大結(jié)核病從業(yè)人員的喜愛。很多其他公眾訂閱號也非常關(guān)注結(jié)核病防治的內(nèi)容，“醫(yī)學界”公眾號組織了多次結(jié)核病專題視頻講座，一日之內(nèi)即可達到點擊率萬次以上。中華醫(yī)學會結(jié)核病學分會和中國疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病防治臨床中心聯(lián)合創(chuàng)建的公眾號“結(jié)核幫”低開高走，曾經(jīng)創(chuàng)造了一夜之間訂閱人數(shù)超過20 000人的神話?！敖Y(jié)核幫”創(chuàng)建人——結(jié)核病控制專家李亮教授滿懷豪情地展望：在不久的將來，“結(jié)核幫”的訂閱用戶將超過100萬。而在筆者看來，李教授的這一估計顯然有點保守了(李粉們別拍磚啊)。我們的“鄰居”——引領(lǐng)中國網(wǎng)絡(luò)防艾滋病運動的國內(nèi)最受歡迎的“同志”社交軟件“淡藍網(wǎng)”，已有超過1500萬用戶，他們甚至還與聯(lián)合國的相關(guān)部門及中國健康機構(gòu)開展合作，開始承擔防止艾滋病傳播的研究?？磥恚覀?nèi)匀恍枰写罅康墓ぷ饕?，任重道遠。目前從內(nèi)容來看公眾號是大餐及咖啡，但是老百姓更多需要的是家常便飯，是饅頭餃子餛飩就大蒜大蔥，是土豆絲紅燒肉虎皮青椒配米飯，另外，互動性不足是公眾號的一大弊端。

手機軟件APP的功能越來越強大，隨著科技的發(fā)展，現(xiàn)在手機的功能也越來越多，越來越強大。不是像過去的那么簡單死板，目前發(fā)展到了可以和電腦相媲美的程度，有一些方面甚至超越了電腦。APP兼具社交工具、公眾訂閱號等各方面的特點，甚至還能進行數(shù)據(jù)分析整理。目前眾多的醫(yī)療APP還是引人矚目的，但是關(guān)注結(jié)核病的還不太多，中華醫(yī)學會結(jié)核病學分會和中國疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病防治臨床中心聯(lián)合創(chuàng)建的APP“結(jié)核醫(yī)生”、“結(jié)核助手”總體用戶只有8000人，其中大部分用戶還局限在醫(yī)護人員使用?！昂么蠓蚓W(wǎng)站”憑借早期網(wǎng)頁版的推介已經(jīng)擁有一定的用戶，近2年開發(fā)APP之后業(yè)務(wù)拓展更加迅速，很多結(jié)核科醫(yī)生很好地應(yīng)用了這項手機功能。唐神結(jié)醫(yī)生更是憑借自己的艱辛付出獲得了2014年好大夫網(wǎng)站的優(yōu)秀醫(yī)生，廣受好評；盧水華醫(yī)生的個人主頁已經(jīng)突破了600萬的點擊率，年內(nèi)可望突破1000萬點擊率，被評為診后服務(wù)之星；全國范圍內(nèi)，陳巍、林明貴、張麗等400多名結(jié)核科醫(yī)生開設(shè)了個人主頁，常年在移動網(wǎng)絡(luò)上堅持為肺結(jié)核患者提供免費服務(wù)；張忠順、雷建平等醫(yī)生撰寫的網(wǎng)文被廣泛閱讀。

國內(nèi)媒體對于結(jié)核病戰(zhàn)斗擴展到移動網(wǎng)絡(luò)保持著高度的敏銳性，相關(guān)報道已見諸報端。北京胸科醫(yī)院李亮副院長憑借在結(jié)核病防控網(wǎng)絡(luò)建設(shè)中所做出的杰出貢獻，在由《動脈網(wǎng)》主辦的“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)健風云榜”評選活動中榮獲“年度最佳院長獎”。這無疑都是良好的開端。我們所期待的就是一個契機，這是科技和網(wǎng)絡(luò)共同進步帶給我們的機會，我們一定可以做到從量變到質(zhì)變的飛躍。

三、服務(wù)群眾，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療謀求版本升級改善服務(wù)質(zhì)量

結(jié)核病診療與其他疾病一樣必須實施有效的分級診療，這是優(yōu)化醫(yī)療資源的必經(jīng)之路，也是我國醫(yī)改的要求。分級診療的實施必須考慮以下4種因素：醫(yī)療質(zhì)量的核心價值，利益分配的驅(qū)動作用，IT手段的工具升級，行政手段的方向把握。比如，日前北京市衛(wèi)計委印發(fā)的《關(guān)于開展對醫(yī)務(wù)人員通過商業(yè)公司預(yù)約掛號加號謀取不正當利益的清理工作的通知》指出，醫(yī)務(wù)人員通過商業(yè)公司掛號、加號謀取不正當利益的，必須清理。由此可見IT技術(shù)的發(fā)展帶來的科技進步應(yīng)合理應(yīng)用在它的“善”的軌道上，公平性是全民所向，同時要促進醫(yī)療質(zhì)量的提升?？墒俏覈簧俚幕ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)還處于低版本的初級階段，目的也只是提供醫(yī)療行為的邊緣性服務(wù)，類似于大眾點評網(wǎng)，比如醫(yī)生的服務(wù)態(tài)度點評，比如申請加號服務(wù)等，本身并不增加醫(yī)療服務(wù)的供應(yīng)量，更多的是熱衷于在供需方之間進行匹配。隨著政府行政管理部門針對掛號領(lǐng)域的一些亂象進行整改，勢必導致很多不思改進的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療公司受到重創(chuàng)，甚至該領(lǐng)域面臨重新洗牌。

同樣地，我國在結(jié)核病診療領(lǐng)域仍然存在著優(yōu)質(zhì)資源供不應(yīng)求的矛盾，而且這種局面還將持續(xù)較長一段時間。如果互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療不能選擇“善”的方向，不能響應(yīng)政府號召，不能改善供需矛盾，而只是著眼于商業(yè)價值的匹配，將很快失去其存在的價值。有助于增加優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的供給，有助于提升醫(yī)療診療率，這才是互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的前途所在。

四、政府給力，專業(yè)深耕與移動醫(yī)療共同創(chuàng)新結(jié)核病防控新模式

2015年12月16日至12月18日，以“互聯(lián)互通·共享共治——構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)空間命運共同體”為主題的第二屆世界互聯(lián)網(wǎng)大會在浙江烏鎮(zhèn)召開。作為一個新興的領(lǐng)域，“移動醫(yī)療”在本次大會中得到了極大的關(guān)注。習近平主席在開幕式致辭中提到：“包括網(wǎng)上醫(yī)院在內(nèi)的變化是中國互聯(lián)網(wǎng)創(chuàng)新發(fā)展的一個縮影?！睋?jù)不完全統(tǒng)計，其他嘉賓提及“移動醫(yī)療”相關(guān)詞語超過60次。從2014年起，互聯(lián)網(wǎng)基因開始植入到傳統(tǒng)的醫(yī)療行業(yè)，基于移動互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)療O2O[online to offline(在線離線/線上到線下)]、醫(yī)療電商、預(yù)約掛號、診后隨診、云醫(yī)院管理信息系統(tǒng)(hospital information system，HIS)、醫(yī)生論壇等多維度的醫(yī)療平臺開始百花齊放。國內(nèi)互聯(lián)網(wǎng)領(lǐng)域的三大巨頭BAT[中國互聯(lián)網(wǎng)公司百度公司(Baidu)、阿里巴巴集團(Alibaba)、騰訊公司(Tencent)]也紛紛開始踏足移動醫(yī)療領(lǐng)域?！盎ヂ?lián)網(wǎng)”+醫(yī)療，最重要的是要把醫(yī)生的價值釋放出來，讓醫(yī)生資源得到最優(yōu)配置，讓患者都能“找到適合自己的醫(yī)生”。不管是互聯(lián)網(wǎng)巨頭在移動醫(yī)療垂直領(lǐng)域的占據(jù)，還是創(chuàng)業(yè)型公司在更多醫(yī)療細分領(lǐng)域的深耕，這期間一定會出現(xiàn)更多著力于改善醫(yī)療現(xiàn)狀的科技創(chuàng)新，通過“互聯(lián)網(wǎng)+”改善醫(yī)患關(guān)系，助力國內(nèi)醫(yī)療改革進程。

世界衛(wèi)生組織非常重視肺結(jié)核患者的管理信息化，2014年出版了“終止結(jié)核病策略的數(shù)字健康”文件，提倡將信息化技術(shù)用于結(jié)核病患者的服藥(eDOT)、登記報告和監(jiān)測[2]，我國也在電子藥盒方面取得初步的成效[3]?？梢哉雇韵聝煞矫嬲谟瓉硗黄?，一是定位于?？铺厣木毣庞趯I(yè)領(lǐng)域的結(jié)核病醫(yī)生和從業(yè)人員的大力參與，一定可以打造為結(jié)核科醫(yī)生更為結(jié)核病患者提供基于全網(wǎng)的醫(yī)患服務(wù)平臺和數(shù)據(jù)分享平臺，這將是既有利于結(jié)核病醫(yī)生，更有利于結(jié)核病患者的一種新模式；二是海量信息的大數(shù)據(jù)分析管理更可以為我國結(jié)核病防治的宏觀決策提供第一手資料，我們今天已經(jīng)走到了生命科學的大數(shù)據(jù)時代，生命科學會成為世界的主角。數(shù)據(jù)使循證醫(yī)學的研究方法都落伍了，隨機樣本的局限性越來越凸顯，全體數(shù)據(jù)的優(yōu)勢正在眼前，全數(shù)據(jù)模式：樣本=總體。醫(yī)學的臨床實踐領(lǐng)域正迎來革新，導致其創(chuàng)新的力量正是互聯(lián)網(wǎng)。

路，就在腳下；未來，更令人期待。

[1] World Health Organization. Global tuberculosis report 2015. Geneva: World Health Organization, 2015:1-30.

[2] World Health Organization. Digital heath for the end TB stra-tegy：an agenda for action. Geneva：World Health Organization, 2014:9-18.

[3] Liu X, Lewis JJ, Zhang H, et al. Effectiveness of electronic reminders to improve medication adherence in tuberculosis patient：a cluster-randomised trial. PLoS Med, 2015, 12(9):e1001876.

(本文編輯：薛愛華)

Anti-TB battlefield in China is being extended to mobile networks

LUShui-hua.

DepartmentofTuberculosis,ShanghaiPublicHealthClinicalCenter,FudanUniversity,Shanghai201508,China

In recent years, the prevention and control of tuberculosis is entering the era of mobile internet. Information construction based on computer communication network of TB control is reflecting on the basis of fairness, to convenience, to wisdom and to mature. The road of information construction is under our feet, the future of TB control is even more desirable.

Tuberculosis; Computer communication networks; Cellular phone; Comprehensive precautions; Diagnosis; Therapeutic uses

10.3969/j.issn.1000-6621.2016.07.002

201508 上海市公共衛(wèi)生臨床中心 復(fù)旦大學附屬公共衛(wèi)生臨床中心結(jié)核科

2016-03-06)