自閉癥兒童家庭研究綜述

毛云鵬

一、前言

自閉癥又稱廣泛性發(fā)展障礙，通常起源于兒童早期，目前國內(nèi)平均發(fā)病率在1/1000左右。美國《精神疾病診斷和統(tǒng)計(jì)手冊》記錄自閉癥兒童具有三個典型特征：行為興趣和生活方面狹窄、刻板和重復(fù)以及社會交往障礙、語言溝通障礙。

我國自閉癥兒童的數(shù)據(jù)基底已經(jīng)非常龐大，然而對于自閉癥兒童教育以及對自閉癥兒童家庭的幫助上尚處于初級階段，即缺少一套相對完善的教育、保育、療育體系或者福利政策。林崇德[1]曾做過界定，0-3歲為嬰兒期，3-6歲為幼兒期，6歲以后則界定為學(xué)齡期。3-6歲為自閉癥兒童最佳治療期，錯過這段時期對于患兒康復(fù)將造成極大困難[2]。

家庭作為自閉癥患兒成長與發(fā)展的載體，對于自閉癥患兒今后的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。因此在研究自閉癥患兒同時，其家庭也被納為核心研究對象。

二、自閉癥兒童家庭問題指出

2012年4月，中國公益研究院出具了一份關(guān)于中國自閉癥兒童的數(shù)據(jù)，表示我國每166名兒童中就有一名自閉癥患兒，目前我國自閉癥患者可能超過1000萬，其中，0-14歲的患兒或?qū)⒊^200萬[3]。如果按照每一名患者家中需要兩名成人照顧計(jì)算，自閉癥至少影響國內(nèi)400多萬人的工作以及生活。

Gray.D.E[4]在一份統(tǒng)計(jì)研究中指出，目前社會上自閉癥兒童家庭的壓力主要表現(xiàn)在內(nèi)部以及外部兩個方面，其中內(nèi)部表現(xiàn)為：（1）對于病癥淺認(rèn)知產(chǎn)生的內(nèi)心迷茫；（2）對目前教育機(jī)構(gòu)的配套設(shè)置、人員素質(zhì)、專業(yè)程度等方面的失望；（3）對于目前各類機(jī)構(gòu)治療效果的不滿；（4）高昂的治療費(fèi)用無法承擔(dān)；（5）父母雙方內(nèi)心自責(zé)，感情逐漸冷淡，導(dǎo)致婚姻不和諧；（6）患兒以及家庭難被社會認(rèn)可容納，精神壓力大。

伴隨著自閉癥兒童被貼上“異類”標(biāo)簽的同時，患兒家長也被劃入問題群體，在各種壓力與痛苦面前，多數(shù)患兒家長依然默默承擔(dān)這一切[5]。

三、研究理論

目前針對自閉癥兒童家庭研究方面，筆者結(jié)合國內(nèi)外部分研究著作，將家庭功能理論以及自我效能理論作為本文的理論基點(diǎn)。

（一）家庭功能理論

1.家庭功能的定義

家庭功能指的是家庭內(nèi)部成員之間的關(guān)系以及相互作用。家庭功能研究最早起源于20世紀(jì)70年代，其中以國外學(xué)者Beavers、Epstein、Olson、Shek、Skinner等人為主要研究代表，并且用家庭中的某些具體特征或者其他方面用來定義家庭功能。首先，Beavers[6]采用了家庭中的關(guān)系結(jié)構(gòu)、家庭成員交往的質(zhì)量以及親密度、適應(yīng)性以及反應(yīng)的靈活性來表示一個家庭功能。Epstein[7]、Skinner[8]等人認(rèn)為家庭功能主要從家庭中完成的任務(wù)用以定義，而家庭的基本功能是為家庭成員的健康發(fā)展提供心理、生理、社會性等方面的環(huán)境條件以及改善條件。Olson[9]則認(rèn)為家庭功能是指家庭成員的家庭溝通、情感維系、家庭規(guī)則以及應(yīng)對外部事件的有效性。圖1為國內(nèi)外關(guān)于家庭功能研究理論的發(fā)展概況圖示：

2.家庭功能的理論模型

根據(jù)Beavers、Olson、Shek等人的研究，家庭功能理論模型分為結(jié)構(gòu)取向以及執(zhí)行過程取向。

（1）結(jié)構(gòu)取向

這一取向的代表是Olson的環(huán)狀模式理論和Beavers的系統(tǒng)模式理論。

首先是Olson[9]等人為代表提出的環(huán)狀理論認(rèn)為家庭中的變量可歸納為三個維度：家庭溝通、家庭凝聚性和家庭適應(yīng)性。家庭溝通作為家庭發(fā)展很好的推動因素；而在適應(yīng)性以及凝聚性方面，研究者們則將家庭劃分為4類平衡型家庭（健康家庭）、8類中間型家庭，以及4類極端型家庭（非健康類家庭）。

研究者Beavers[6]的系統(tǒng)模式理論中則表示家庭功能的健康與家庭應(yīng)變能力呈線性關(guān)系，此理論即為家庭系統(tǒng)模式理論。理論從兩個維度對家庭進(jìn)行判別分類：第一個維度從反應(yīng)靈活性和家庭功能的良好性呈線性關(guān)系出發(fā)；第二個維度則從家庭功能與家庭成員交往的質(zhì)量呈非線性關(guān)系出發(fā)。

（2）執(zhí)行過程取向

這一取向的代表是Skinner的家庭過程模式理論和Epstein等研究者的McMaster家庭功能模式理論。其認(rèn)為對于家庭成員的成長發(fā)展以及心理發(fā)展產(chǎn)生影響的是家庭系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)各功能的效果而非其他方面。家庭系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)各功能的效果越好，家庭成員的發(fā)展也越佳。

Skinner[8]的家庭過程模式理論認(rèn)為家庭成員在不斷進(jìn)行、完善、解決問題的多項(xiàng)任務(wù)中，家庭成員得到的成長越多，彼此間親密度也隨之加強(qiáng)，得以維系一個家庭的完整性。而這一模型則包含了七個部分：問題解決（PS）、溝通（CM）、角色作用（RL）、情感反應(yīng)（AR）、情感介入（AI）、行為控制（BC）、總功能（GF），而其中，任務(wù)的完成是核心。七個部分聯(lián)系在一起共同評價家庭功能發(fā)揮的效果。

Epstein[7]的McMaster家庭功能模式理論認(rèn)為家庭成員的健康發(fā)展只有在家庭運(yùn)作過程中得以維持。而這些研究者的理論假設(shè)基于五個方面：家庭各部分是相互聯(lián)系的；家庭中的各部分不能脫離主體，需在整體基礎(chǔ)上理解家庭功能；家庭的結(jié)構(gòu)組織影響并決定家庭成員的發(fā)展；家庭系統(tǒng)中的相互作用影響著家庭個體的發(fā)展。

3.研究方法

從家庭功能概念的提出到理論的建設(shè)以及完善，對于家庭功能的測量研究未曾停止過。目前常用的量表有四種：

（1）家庭功能評定量表（FAD）

由國外研究者Epstei編制，共60個條目，用于研究家庭系統(tǒng)中的結(jié)構(gòu)、組織與互動型形態(tài)的交互作用，還有家庭成員中如何通過問題解決的模式來處理以上三種任務(wù)，涵蓋了問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制、總功能七個分量表。Bernstein[10]采用家庭功能評定量表（FAD）針對134所學(xué)校中的兒童所在的家庭功能進(jìn)行測量，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，往往在單親家庭中出現(xiàn)更多角色功能以及溝通撫養(yǎng)問題，反之父母雙親在撫養(yǎng)孩子投注更多的精力以及更高的專注度時，兒童得到更好的成長過程。Bellissimo[11]也通過該量表發(fā)現(xiàn)父母的撫養(yǎng)方式對于影響家庭功能以及兒童心理健康起著主要作用。同時，家庭功能不良會導(dǎo)致子女出現(xiàn)更多的內(nèi)在和外在問題[12]。

（2）家庭環(huán)境量表（FES）

由Moos編制，分為10個分量表，90個判斷題，從10個角度來判定各類家庭社會以及環(huán)境特征，用以幫助家庭成員了解自身家庭各類情況下的特征。

（3）家庭關(guān)懷指數(shù)問卷（家庭APGAR）

由Smilkstein根據(jù)家庭系統(tǒng)的各功能特征編制，為了探討家庭患者對于家庭功能本身滿意程度的工具。量表中評價了家庭親密度、情感度、成長度、合作度以及合作度五個維度。而每一個維度中的每個問題有三個答案可供選擇。該問卷能夠快捷、有效了解家庭功能，并且被廣泛應(yīng)用于相關(guān)臨床治療中。

（4）家庭親密度以及適應(yīng)性量表（FACES Ⅱ）

由Olson等人于1982年進(jìn)行編制，該量表屬于自評量表，涵蓋兩種分量表，一共30個項(xiàng)目。Cumsiell和Epstein[13]的研究表明，家庭親密度和適應(yīng)性對于兒童問題行為的產(chǎn)生呈負(fù)相關(guān)作用。

4.家庭功能理論在自閉癥家庭的應(yīng)用研究

文獻(xiàn)研究表示，家庭功能直接影響著兒童的照顧質(zhì)量以及照顧者本身的生活狀態(tài)。劉楓、何煒杰[14]通過調(diào)節(jié)與改善抑郁情緒患者的家庭功能狀況，采用Smilkstein的家庭功能評估問卷（APGAR問卷）比較家庭功能調(diào)節(jié)前后患者的抑郁情緒。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，調(diào)節(jié)前后研究患者的CES-D均值差異具有明顯的統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，同時也表明了家庭功能的調(diào)節(jié)對抑郁情緒的影響有正態(tài)效應(yīng)。國內(nèi)研究者吉彬彬[15]采用了整群抽樣的方式，選取其中一種以Epstein、Skinner為代表的過程型家庭功能理論基礎(chǔ)上，選取湖南省15所治療機(jī)構(gòu)的194名自閉癥患兒家長，并以家庭功能量表（FAD）分為七個分量表：問題解決（PS）、溝通（CM）、角色（RL）、情感反應(yīng)（AR）、情感介入（AI）、行為控制（BC）、總功能（GF），進(jìn)行了測量。研究顯示，父母作為家庭功能的主要參與成員，完善家庭功能，積極應(yīng)對教養(yǎng)干預(yù)問題，對于自閉癥患兒的癥狀康復(fù)起到關(guān)鍵作用[16]。另一學(xué)者陳瑜[17]在自閉癥患兒家庭應(yīng)激狀況調(diào)查中也印證了這一事實(shí)。這也提示了我們在家庭功能理論基礎(chǔ)上，家長作為核心單元，需要給予自閉癥患兒更多關(guān)愛，鼓勵所有家庭成員一起參與到自閉癥患兒照料過程當(dāng)中，積極了解干預(yù)的基本技能，積極調(diào)整自我精神、心理狀態(tài)，促進(jìn)家庭成員間的相互促進(jìn)和鼓勵，幫助自閉癥患兒有效康復(fù)。

（二）自我效能理論

1.自我效能理論的定義

自我效能理論由Bandura于1982年正式提出，指的是個人對自己完成某方面工作能力的主觀評價。評估的結(jié)果如何，將直接影響到一個人的行為動機(jī)，并決定個體應(yīng)對或處理內(nèi)外環(huán)境事件的效驗(yàn)或者有效性。國內(nèi)學(xué)者也是在Bandura的研究基礎(chǔ)上進(jìn)行引用以及延伸，主要稱為自我預(yù)期，包括了“結(jié)果預(yù)期和功效預(yù)期”[18]兩種形式。

Bandura對自我效能理論的影響因素進(jìn)行了大量的研究，指出可以通過增加個體對成功的經(jīng)驗(yàn)，增加替代性經(jīng)驗(yàn)、言語說服等幾個途徑來培養(yǎng)自我效能感。圖2為自我效能示意圖：

2.自我效能感理論的延伸以及應(yīng)用

自閉癥起病于兒童早期，因此，診治和康復(fù)完全依賴于家庭，在家庭功能理論研究基礎(chǔ)上，關(guān)注自閉癥家庭產(chǎn)生的問題對于自閉癥患兒的康復(fù)以及家庭健康都有著關(guān)鍵的實(shí)際意義。家庭功能理論同樣適用于自閉癥家庭。美國的研究者們Ostrosky、Zaghlawan[19]認(rèn)為，家長是影響自閉癥兒童康復(fù)的關(guān)鍵人，倘若能夠在專業(yè)人員給予的專業(yè)指導(dǎo)基礎(chǔ)上父母得以很好地循證實(shí)踐干預(yù)教養(yǎng)患兒，不僅會很好地促進(jìn)干預(yù)的強(qiáng)化，提升效果，另外也能很好地改善父母在此過程中的生活狀態(tài)以及信心。此觀點(diǎn)也反映了在家庭功能理論基礎(chǔ)上父母教養(yǎng)效能感的有效性。McFarlane和Bellissimo[11]從11所學(xué)校當(dāng)中選取了801名學(xué)生，考察發(fā)現(xiàn)父母撫養(yǎng)方式對家庭的結(jié)構(gòu)和功能、兒童身心發(fā)展有著主要影響。而父母的教養(yǎng)效能感是Bandura的自我效能理論在家庭教養(yǎng)領(lǐng)域的延伸：個體父母積極的自我效能感，作用于子女本身，從而促進(jìn)子女積極發(fā)展的能力信念。與此同時，父母作為兒童進(jìn)入社會化的最早見證者以及直接作用人，對兒童的社會化發(fā)展起著至關(guān)重要的作用。由此可見，在所有影響兒童發(fā)展的各家庭因素中，父母的教養(yǎng)效能感作用最為明顯直接甚至核心[20]。為此，筆者以自閉癥兒童父母作為行為輸出的調(diào)節(jié)和控制人，用以下圖例來表示Bandura自我效能理論在家庭中教養(yǎng)領(lǐng)域延伸的示意（見圖3）：

如圖3所示，在Bandura自我效能理論基礎(chǔ)上，父母自我效能感對于教養(yǎng)干預(yù)行為的調(diào)控主要表現(xiàn)在以下方面：

（1）影響患兒父母對教養(yǎng)干預(yù)行為的選擇以及教養(yǎng)干預(yù)的堅(jiān)持性

Shek[21]考察了家庭中父母和兒童的親子關(guān)系和婚姻質(zhì)量與家庭功能的關(guān)系，研究表明，父母積極有效的撫養(yǎng)培養(yǎng)了良好的親子關(guān)系，兒童的身心獲得良好發(fā)展。自我效能感高的患兒父母，常常會傾向于選擇適合自己的教養(yǎng)水平又富有挑戰(zhàn)的任務(wù)；而自我效能感低的患兒父母結(jié)果卻往往相反。因而，患兒父母自我效能感越強(qiáng)，預(yù)測到的成功可能性也將會越大，患兒父母們就越會積極努力去嘗試從事教養(yǎng)干預(yù)患兒，并且這方面的行為也將也持久。

（2）影響患兒父母的努力程度和對待困難的態(tài)度

態(tài)度是我們對事物所持的一種肯定或否定的心理傾向。張奇[22]表示，自我效能感的高低在個人身心發(fā)展過程中會影響個體整個身心發(fā)展過程，比如應(yīng)激狀態(tài)、抑郁程度等?；純焊改缸鳛榻甜B(yǎng)干預(yù)行為實(shí)施的直接人，自我效能感高的患兒父母要比低者往往充滿自信，勇于面對教養(yǎng)困難和干預(yù)挑戰(zhàn)，相信自己可以通過努力克服這些困難，因此，這些患兒父母會不斷通過積極的教養(yǎng)干預(yù)行為來促進(jìn)患兒康復(fù)。

（3）影響患兒父母教養(yǎng)干預(yù)的思維方式和行為效率

在Bandura早期的研究試驗(yàn)中，自我效能感低的人在行為過程中更多的是過分焦慮，導(dǎo)致行為實(shí)施的效率低下。王才康、劉勇[23]即在相應(yīng)研究中表示，自我效能低的個體面臨緊張生活事件時容易產(chǎn)生焦慮感以及無助感。自閉癥患兒父母亦是如此，從而在很大程度上會嚴(yán)重影響教養(yǎng)干預(yù)行為的思維方式以及行為效率。

3.影響自閉癥患兒父母自我效能感的因素

申艷娥、劉以榕[24]對自我效能理論文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，發(fā)現(xiàn)自閉癥患兒父母的自我效能感主要受以下四種因素影響：

（1）直接性經(jīng)驗(yàn)

直接經(jīng)驗(yàn)，如教養(yǎng)干預(yù)行為成敗經(jīng)驗(yàn)，來自患兒父母個人的親身經(jīng)歷體驗(yàn)，對于自我效能感的影響力度最大。自身成功的教養(yǎng)干預(yù)經(jīng)驗(yàn)可提高患兒父母的自我效能感，失敗的經(jīng)驗(yàn)則會降低患兒父母的自我效能感。

（2）替代性經(jīng)驗(yàn)

人們通過觀察先前人的行為結(jié)果而獲取的間接性經(jīng)驗(yàn)。比如國內(nèi)自閉癥患兒父母看到國外患兒父母積極有效的教養(yǎng)干預(yù)讓患兒逐漸康復(fù)，會認(rèn)為自己也能同樣完成，從而增強(qiáng)了自我效能感。

（3）言語勸說

他人（治療機(jī)構(gòu)專業(yè)人士、教育機(jī)構(gòu)教育人士以及其他）憑借說服性的建議、引導(dǎo)、解釋、勸告來改變?nèi)藗兊闹R與態(tài)度，從而影響人們自我效能的一種方法。

（4）其他因素

Bandura早期在“脫敏”研究中發(fā)現(xiàn)，心理狀態(tài)中的自信、沮喪都將會導(dǎo)致個體自我效能感發(fā)生變化。除此之外，個體的個人性格、自控能力與類型、知識和技能等因素也可影響自我效能發(fā)揮。總之，充滿自信以及自我調(diào)節(jié)能力較強(qiáng)的患兒父母，自我效能水平越高，達(dá)成的結(jié)果與期望值也越匹配。

比如國內(nèi)研究者雷秀雅、楊振、劉愫[25]選取北京地區(qū)87組自閉癥家庭，共計(jì)216人，在2008年3月至2009年4月期間，以“父母教養(yǎng)效能感量表（PEST）”為測評工具，通過對家長采取半結(jié)構(gòu)化跟蹤訪談方式，讓家長了解到自身養(yǎng)育患兒的經(jīng)驗(yàn)以及對目前教養(yǎng)干預(yù)的狀態(tài)進(jìn)行描述，并且驗(yàn)證了父母教養(yǎng)效能感對于自閉癥患兒康復(fù)的有效性。

四、結(jié)論以及建議

總之，自閉癥兒童的康復(fù)治療更多需要家庭治療，而一個良好的家庭治療則往往取決于父母對患兒病情以及治療方法的科學(xué)掌握。除此之外，父母良好的教養(yǎng)效能感對于患兒康復(fù)帶來的正面影響也是顯而易見的。

在家庭功能理論研究的基礎(chǔ)上，父母利用自身教養(yǎng)效能感積極實(shí)施教養(yǎng)干預(yù)于自閉癥患兒本身，對于患兒病癥的恢復(fù)起到了關(guān)鍵作用。因此，如何幫助患兒父母建立良好的自信心以及給予及時的心理、精神以及其他方面的援助，讓他們以更好的狀態(tài)有效應(yīng)對患兒教養(yǎng)困難和干預(yù)挑戰(zhàn)，幫助患兒康復(fù)，必須要作為我們未來研究的重點(diǎn)。

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