白血病面前，是人類永不放棄的精神

黃祺

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭(zhēng)，不靠我們醫(yī)生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認(rèn)輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰(zhàn)。

該如何看待疾病和生命？這是一個(gè)永恒的問題。

為了寫作白血病報(bào)道，我找出一部很老很老的日本電視劇《血疑》，盡管是一部拍攝于上世紀(jì)80年代初的電視劇，但今天看來仍然扣人心弦。當(dāng)年在中國(guó)的電視臺(tái)播出時(shí)，用“萬人空巷”來形容完全不是夸張，今天的觀眾，可能已經(jīng)無法想象全民癡迷幸子與光夫的情景。中國(guó)的普通民眾，大多是通過這部電視劇第一次聽說白血病的。

《血疑》主人公幸子，是位漂亮的花季少女，父親是醫(yī)學(xué)院教授。一次意外，幸子遭受核輻射，患上急性白血病。1980年代初，白血病的治療剛剛開始有所進(jìn)展，即便是在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的日本，白血病治療方法還是非常有限。在幸子有限的生命里，一家人為救治她做了最大的努力，幸子自己，也在得知病情后，從絕望轉(zhuǎn)變?yōu)闃酚^和積極，讓自己的生命之花短暫而絢爛地綻放。

我們可以把《血疑》的故事解讀為親情、愛情的糾葛，也可以理解為醫(yī)學(xué)進(jìn)步的展現(xiàn)，但最終，幸子的經(jīng)歷背后，是人類與疾病抗?fàn)?、與命運(yùn)交手時(shí)表現(xiàn)出來的意志與精神。

《血疑》之后，《藍(lán)色生死戀》《左右》等電視、電影作品，都把白血病的噩運(yùn)放在了主人公的身上。為什么一個(gè)個(gè)凄婉的故事一定要用白血病來表現(xiàn)？這個(gè)問題不難回答。白血病病情重、變化快、個(gè)體差異大，白血病患者身上，很容易集中人間的悲歡、人性的復(fù)雜。

盡管大家通過影視劇熟悉了“白血病”這個(gè)名字，看到了白血病患者的不幸，但公眾對(duì)白血病和白血病患者的需求了解甚少，對(duì)于醫(yī)護(hù)工作者為治療白血病患者而付出的艱辛努力，更是知之甚少。

今天，距離《血疑》播出已經(jīng)30多年，白血病的治療技術(shù)有了很大進(jìn)展，治愈率顯著提高，有一部分白血病甚至可以被劃出“絕癥”的范疇。但，白血病至今還是一種危重疾病，很多患者需要面對(duì)生死考驗(yàn)。

在如此兇險(xiǎn)的疾病面前，醫(yī)務(wù)工作者和科研人員從未放棄。從1827年第一例白血病患者被發(fā)現(xiàn)，到1847年得到正式命名；從化療藥物出現(xiàn)到“上海方案”攻克APL；從骨髓移植技術(shù)逐漸成熟到“北京方案”解決單倍型移植難題……醫(yī)生們一邊治療，一邊研究，一邊優(yōu)化，與患者一起對(duì)抗著這種難治的疾病。

在2016年萬物復(fù)蘇的春天，《新民周刊》記者重點(diǎn)走訪了中國(guó)三家具有代表性的白血病治療中心——上海瑞金醫(yī)院血液科、北京大學(xué)血液病研究所、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院血液學(xué)研究所血液病醫(yī)院（天津血液病醫(yī)院），從不同的側(cè)面了解中國(guó)白血病治療的歷史、現(xiàn)狀和科研上的進(jìn)展。

患者常常有一個(gè)錯(cuò)覺：我的病如此重，你們醫(yī)生為何不著急。在這次深入的采訪中，記者看到了患者見不到的、醫(yī)生們“著急”的一面。每天面對(duì)重病人的血液科醫(yī)生，承受著人所不知的壓力，他們和患者一樣，希望找到更好的藥物、更好的治療方法，直至攻克白血病。但顯然，要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，還需要時(shí)間，還非常艱難。在白血病面前，更需要醫(yī)患之間的信任，更需要勇氣與信念。

中國(guó)科學(xué)院院士王振義、陳賽娟，白血病領(lǐng)域中堅(jiān)代表黃曉軍教授、王建祥教授、李軍民教授，通過這次采訪，幾代白血病醫(yī)者從醫(yī)學(xué)、醫(yī)德，直至生命哲學(xué)的高度，坦露了他們的心聲。有人看到命運(yùn)的殘酷、有人在科研的道路上越戰(zhàn)越勇、有人在與白血病較量一生后感嘆人要學(xué)會(huì)“面對(duì)死亡”……但無論哪一個(gè)角度，醫(yī)生們都沒有因?yàn)榘籽〉奶魬?zhàn)而放棄退縮。

“白血病治療很難，但我們還是要努力戰(zhàn)勝它，如果碰到困難就放棄，人類恐怕就沒有今天。”

走出黑暗史

推開病房門，梓苒媽媽迎上來，病房很安靜，兩人間，另一張床正巧沒住進(jìn)病人。梓苒媽媽讓我坐在空著的病床旁的椅子上，這個(gè)位置，距離靠窗病床上的梓苒最遠(yuǎn)。

這是11歲的梓苒第九次住進(jìn)上海市兒童醫(yī)院接受化療，我探訪這天，是這一化療療程最后一天，梓苒的免疫力已經(jīng)因?yàn)樗幬锒_始迅速下降，媽媽萬分小心，不能讓梓苒受到感染，像我這樣的探訪者，也可能是感染源。梓苒半臥在床上，因?yàn)楣忸^，眼睛顯得更加大而圓，嘴角一直掛著笑。

梓苒媽媽陪在我身邊，解答我的疑惑，就像她一次一次回答新入院病友媽媽的疑惑一樣，梓苒則認(rèn)真地聽著，不時(shí)補(bǔ)充、糾正媽媽的說法。從發(fā)病、被確診為急性髓系白血病至今一年時(shí)間，梓苒一家儼然已經(jīng)變成白血病專家。

因?yàn)檫@一次化療，梓苒原本長(zhǎng)出來的頭發(fā)又掉了，但這并沒有太多影響梓苒的心情。談話當(dāng)中，有四五歲的小病友來找梓苒姐姐玩，可惜梓苒在輸液。只要是能活動(dòng)的時(shí)候，梓苒就是病房里的“孩子王”，一群小粉絲跟在她后面，要她教畫畫，要跟她做游戲。

兒童醫(yī)院的病房，處處點(diǎn)綴著童趣，十分溫馨。事實(shí)上，兒童白血病的治療已經(jīng)大大進(jìn)步，治愈率可以達(dá)到80%以上，也就是說，大多數(shù)小病人在接受治療后，后面的人生與其他人并沒有什么不同。因此，在兒童白血病病房看到更多的，是積極的期待而非悲觀。

成人急性白血病要比兒童患病兇險(xiǎn)很多，不過，記者看到的成人血液科病房，與其他科室病房也沒有太大差別：一些病人安靜地躺在病床上，手腕上連著輸液管，也有病人在走廊活動(dòng)，慢慢地行走。當(dāng)然，白血病患者集中的病房，也有一些不同，因?yàn)榛?，患者基本都是光頭，一旁照顧的家屬戴著口罩，以避免免疫力很弱的患者受到外界感染。但總體來說，白血病患者的病房，氣氛并不像想象中那么凝重。

病房中看到的景象，與想象有很大的差距。在踏入白血病病房前，想象中，白血病病房應(yīng)該是幽暗抑郁的，我的這個(gè)想法恐怕并不是個(gè)例，大多數(shù)人，對(duì)白血病都心懷成見和恐懼。

成見首先來自疾病本身。白血病也曾被叫做“血癌”，醫(yī)學(xué)上把它看做是腫瘤的一個(gè)分支。大多數(shù)白血病是急性白血病，如果不給予治療，病人的生命可能只有幾個(gè)月。一直到1980年代，白血病的治療效果還很差，醫(yī)院里如果收治急性白血病的成人患者，醫(yī)生們知道，幾個(gè)月后將要面對(duì)的結(jié)果，只能是家屬的眼淚。

不過如今，白血病治療已經(jīng)取得明顯的進(jìn)步，白血病從一種讓醫(yī)生束手無策的疾病，變成可以治療，一部分可以治愈的疾病。人類已經(jīng)走出最黑暗的白血病歷史，正在迎來光明。

與命運(yùn)交手

白血病是一種腫瘤，它用自我增生的方式摧毀自己“寄居”的人體，而醫(yī)生要做的，就是與企圖自我毀滅的命運(yùn)交手，努力制止腫瘤的瘋狂舉動(dòng)。

簡(jiǎn)單地解釋，白血病就是白血病細(xì)胞大量克隆、異常增生，從而抑制人的正常造血功能，并浸潤(rùn)到其他器官的一種疾病。其他腫瘤疾病，可以看到腫瘤這個(gè)肉眼可變的實(shí)體，白血病看不見腫瘤，但對(duì)人體的影響卻與其他腫瘤有非常相似的地方。

正是因?yàn)榭床坏綄?shí)體腫瘤，白血病被發(fā)現(xiàn)和命名的時(shí)間要遠(yuǎn)遠(yuǎn)晚于其他腫瘤。19世紀(jì)中葉，顯微鏡技術(shù)得到進(jìn)步，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生，開始把病人的血液、組織放在顯微鏡下觀察。

1927年，Velpeau醫(yī)生碰到了一名奇怪的病人。這是一名酗酒和縱欲過度的63歲花匠，醫(yī)生看到他時(shí)，病人高燒、乏力、腹脹、有尿路結(jié)石，不久就死亡了。尸檢結(jié)果排除了梅毒感染——這是那個(gè)時(shí)代常見的“絕癥”，但醫(yī)生發(fā)現(xiàn)死者肝脾腫大，血液黏稠，就像“白粥”一樣。

在這以后，又有幾位醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了類似的病人，他們存在共同的癥狀，比如貧血、疲倦、發(fā)熱、牙齦和皮下出血、肝脾腫大、淋巴結(jié)腫大……這些人會(huì)越來越虛弱，大多數(shù)很快死去。他們把病人的血樣送到病理學(xué)家的手中，供他們?cè)陲@微鏡下觀察。德國(guó)病理學(xué)家Virchow將患者的血樣與正常人的比較，發(fā)現(xiàn)患者血樣中紅色細(xì)胞明顯減少，而無色顆粒增多。這位德國(guó)科學(xué)家在1947年最早用希臘文“白血”（leukemia）來描述這一病例變化。

之后的一百年時(shí)間里，科學(xué)家們慢慢認(rèn)識(shí)白血病，推測(cè)到白血病是從骨髓內(nèi)起源的，并嘗試了骨髓穿刺診斷的方法。

直到20世紀(jì)醫(yī)學(xué)研究進(jìn)入分子層面以后，人們對(duì)白血病的認(rèn)識(shí)加深?？茖W(xué)家終于知道到，白血病是由于造血細(xì)胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個(gè)造血系統(tǒng)，還會(huì)侵犯身體其他器官。1967年，世界衛(wèi)生組織將白血病分為急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）、慢性淋巴細(xì)胞白血?。–LL）、急性粒細(xì)胞白血病、急性單核細(xì)胞白血病和慢性粒細(xì)胞白血病等幾種主要的類型。

白血病被發(fā)現(xiàn)后長(zhǎng)達(dá)一百年的時(shí)間里，醫(yī)生們嘗試了各種治療辦法。1865年一位醫(yī)生用砷劑治療白血病獲得成功，20世紀(jì)初，有醫(yī)生使用X射線治療白血病也取得效果，一戰(zhàn)中作為武器使用的芥子氣，也給醫(yī)生們帶來啟發(fā)，一些醫(yī)生給患者嘗試了芥子氣治療方法。

可以說，整個(gè)20世紀(jì)的早期，醫(yī)生們都在“試錯(cuò)——試對(duì)”中，不斷尋找白血病治療方法，但整體治療效果讓人失望。1946年6月，全球第1例化學(xué)藥物治療白血病獲得緩解，開辟了白血病治療的新紀(jì)元。從那時(shí)候開始，白血病的化療新藥不斷被開發(fā)出來，化療方案也逐漸優(yōu)化，治療日漸規(guī)范。

1956年，美國(guó)科學(xué)家托馬斯（EdwardDonnall Thomas）成功執(zhí)行了第一例人類骨髓移植手術(shù)，1978年托馬斯正式提出骨髓移植根治白血病的方法，1990年他因此獲得諾貝爾獎(jiǎng)。骨髓移植以及靶向藥物的出現(xiàn)，為患者帶來新的希望。

特別是慢性粒細(xì)胞白血病的治療上，醫(yī)學(xué)在與命運(yùn)的交手中明顯勝出。2000年，對(duì)慢粒白血病非常有效的藥物格列衛(wèi)上市，使得80%的患者實(shí)現(xiàn)帶藥治愈，一些病人在服藥幾年后，甚至可以停藥恢復(fù)到正常生活。過去有可能轉(zhuǎn)為急性白血病并危及生命的慢粒白血病，脫掉了“絕癥”的帽子。

急性白血病中，也有勝出的例子。特別是兒童急性白血病，90%以上的急淋患兒可以通過化療得到治愈。而急性早幼粒細(xì)胞白血病，患者多是年輕人，由于“上海方案”的出現(xiàn)，使得90%的患者實(shí)現(xiàn)了治愈。2005年，被稱為“北京方案”的單倍體移植技術(shù)逐漸成熟，中國(guó)科學(xué)家原創(chuàng)的白血病治療方案，再次為白血病治療貢獻(xiàn)了突破性的成就。

來自中國(guó)的方案

今天我們看到的白血病治療方法，如拼圖一樣在過去的一百年間由世界各地的醫(yī)生、科學(xué)家貢獻(xiàn)，每一個(gè)進(jìn)步和發(fā)現(xiàn)，都給患者帶來新的希望。在這無數(shù)片拼圖組成的畫面中，來自中國(guó)的方案也占據(jù)著重要的位置。

中國(guó)最早在白血病藥物上的突破，來自天津。1957年，抗美援朝戰(zhàn)爭(zhēng)結(jié)束4年，中國(guó)社會(huì)“備戰(zhàn)”氣氛依舊濃郁。為了解決戰(zhàn)爭(zhēng)中的輸血問題，一個(gè)專門研究血液?jiǎn)栴}的研究所在天津成立，這就是目前中國(guó)唯一的血液病?？漆t(yī)院——中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所），這家醫(yī)院被業(yè)內(nèi)人士稱為“天津血研所”。

上世紀(jì)五六十年代，正是中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合最盛行的時(shí)期，就像屠呦呦從中醫(yī)藥方中發(fā)現(xiàn)黃花蒿對(duì)瘧疾的療效并提取出青蒿素一樣，天津血研所的科研人員們也嘗試著從傳統(tǒng)藥物中尋找可以治療白血病的方法。天津血研所成立的第二年，研究人員從中藥中提取了一種名為青黛的藥物，它對(duì)慢性髓細(xì)胞白血?。–ML）治療有效，后來又分離出其有效成分靛玉紅，并人工合成器衍生物甲異靛。天津血研所的另一個(gè)早期重要成果是從三尖杉屬植物中提取有效成分治療急性、慢性白血病取得成功。

天津血研所在中國(guó)的白血病治療上最先提出了規(guī)范化治療的概念，為中國(guó)白血病學(xué)科培養(yǎng)了大批人才，如今由王建祥教授領(lǐng)導(dǎo)的天津血研所團(tuán)隊(duì)，無論在醫(yī)療還是科研上，都得到了來自病患和國(guó)內(nèi)外同行的尊重。

在距離天津1000公里外的上海，1985年，已經(jīng)61歲的瑞金醫(yī)院醫(yī)生王振義，正在將一個(gè)大膽的假設(shè)變成現(xiàn)實(shí)——用一種治療皮膚病的藥物治療急性早幼粒細(xì)胞白血病 （APL）。

1983年，王振義從文獻(xiàn)中看到一個(gè)報(bào)道，一位美國(guó)專家用“13順維甲酸”誘導(dǎo)讓APL病人實(shí)現(xiàn)了細(xì)胞逆轉(zhuǎn)。當(dāng)時(shí)，中國(guó)沒有藥廠能合成這種藥，而且，國(guó)內(nèi)外已有一些醫(yī)院試過這種治療方法，效果卻不能讓人滿意。

當(dāng)時(shí)中國(guó)國(guó)內(nèi)生產(chǎn)的唯一一種維甲酸，是上海第六制藥廠生產(chǎn)的“全反式維甲酸”，用于治療皮膚病。經(jīng)過不斷的試驗(yàn)，王振義在實(shí)驗(yàn)室中確認(rèn)，用“全反式維甲酸”可以達(dá)到APL細(xì)胞分化誘導(dǎo)的效果，也就是把白血病壞細(xì)胞，誘導(dǎo)成為健康的好細(xì)胞。

1985年，前文提到的梓苒接受治療的上海市兒童醫(yī)院，收治了一名5歲的APL病人，孩子出血嚴(yán)重，極度虛弱，已經(jīng)沒有更多治療的措施。

在家長(zhǎng)已經(jīng)絕望的時(shí)候，王振義提議，給孩子口服“全反式維甲酸”，試一試這最后的希望。 7天后，就如奇跡一般，小病人癥狀明顯好轉(zhuǎn)，一個(gè)月后完全緩解。這位第一個(gè)口服“全反式維甲酸”成功痊愈的APL患者，今年已經(jīng)36歲，過上了與普通人一樣的生活。上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧，對(duì)30年前的這次治療記憶猶新，第一例病患被治愈，給像蔣慧這樣的血液科醫(yī)生們莫大的驚喜和鼓勵(lì)。

當(dāng)年，王振義用 “全反式維甲酸”治療了24例病人，病情完全緩解率超過90%。他將相關(guān)成果寫成論文，發(fā)表在國(guó)際血液學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)期刊《血液》上，立即在世界范圍引起轟動(dòng)。不過，盡管看到了臨床治療效果，中國(guó)的科學(xué)家還需要回到一個(gè)問題：“全反式維甲酸”是怎樣在治療中發(fā)揮效果的？

當(dāng)時(shí)正在法國(guó)留學(xué)的王振義教授的兩位學(xué)生——陳竺和陳賽娟，接過了弄清藥物機(jī)制的重任。1991年，陳賽娟團(tuán)隊(duì)發(fā)表論文，從基因?qū)用嫫平饬薃PL的致病機(jī)理，這樣的發(fā)現(xiàn)，為尋求靶向治療方法奠定了基礎(chǔ)。在研究藥物機(jī)制的同時(shí)，瑞金醫(yī)院血研所將張亭棟院士的砷劑治療方案與全反式維甲酸方案相結(jié)合，創(chuàng)造出全新的協(xié)同靶向方案，使APL五年無復(fù)發(fā)生存率達(dá)到90%以上，這個(gè)方案被稱為“上海方案”。

現(xiàn)在，國(guó)際同行無人不知“上海方案”，這個(gè)治療方案已經(jīng)被寫進(jìn)國(guó)際指南，被世界各地的醫(yī)生采納，讓無數(shù)病人受益。

時(shí)間來到新的千年，身在北京的白血病專家黃曉軍教授，再次讓國(guó)際同行聽到了來自中國(guó)的聲音?；熓羌毙园籽≈委熤凶钇毡榈姆椒?，但有一部分患者，化療效果不佳，需要實(shí)施干細(xì)胞移植，也就是人們常說的骨髓移植。干細(xì)胞移植最好是在同胞兄弟姐妹之間，同胞間能夠找到完全匹配供者的概率是四分之一左右。

同胞間匹配尚且難尋，更何況中國(guó)實(shí)行獨(dú)生子女政策后，很多人沒有同胞。父母與孩子之間的移植被叫做單倍型造血干細(xì)胞移植，這種移植在很長(zhǎng)的時(shí)間里效果很差。北京大學(xué)人民醫(yī)院黃曉軍團(tuán)隊(duì)在艱難探索十多年后，終于獲得成果，在他的醫(yī)院里，單倍體移植病人的治療效果與全相合移植病人的療效幾乎一樣。現(xiàn)在，國(guó)際同行除了知道“上海方案”，也知道中國(guó)還有一個(gè)“北京方案”?！氨本┓桨浮弊屧緵]有機(jī)會(huì)實(shí)施干細(xì)胞移植手術(shù)的病人得到了移植機(jī)會(huì)，給他們以生的希望。

在白血病領(lǐng)域，來自中國(guó)的治療方案讓國(guó)際同行看到了中國(guó)人的智慧、中國(guó)科學(xué)家的努力。

最緊密的“戰(zhàn)友”

我們?cè)谶@里細(xì)數(shù)醫(yī)學(xué)在白血病治療領(lǐng)域的進(jìn)步，但如果算一筆“總賬”，可以說，醫(yī)學(xué)對(duì)白血病的了解還太少，正因?yàn)槿绱?，才更需要患者和醫(yī)生并肩作戰(zhàn)。

白血病是如何發(fā)生的？為什么這個(gè)人會(huì)得病而另一個(gè)人卻不會(huì)得??？到今天，醫(yī)學(xué)也沒有找到最確切的答案，只能說，一組因素共同作用，影響細(xì)胞的正常生物學(xué)行為，讓一些人患病。

已經(jīng)比較明確的影響因素包括感染、輻射、化學(xué)制劑、生活方式以及遺傳。1945年日本廣島、長(zhǎng)崎遭受原子彈轟炸后，白血病的發(fā)病率顯著增加，受輻射劑量越大的地區(qū)發(fā)病率越高，這個(gè)不幸的結(jié)果讓輻射引發(fā)白血病得到證實(shí)，這也是《血疑》故事中幸子患上白血病的理論依據(jù)。環(huán)境中的苯等化學(xué)制劑也可能誘發(fā)白血病。白血病不是遺傳病，但現(xiàn)實(shí)中會(huì)看到家族中白血病患者集中出現(xiàn)的情況，目前的醫(yī)學(xué)解釋認(rèn)為，出現(xiàn)這種情況“與遺傳不穩(wěn)定性有關(guān)”。

盡管可以列出上面這些影響因素，但沒有人能夠回答，到底是哪個(gè)環(huán)節(jié)出現(xiàn)問題導(dǎo)致一個(gè)人患上白血病。近幾年基因技術(shù)的發(fā)展，幫助科學(xué)家找到了一些白血病致病過程中的關(guān)鍵基因，但是，這些成果也還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法解釋白血病產(chǎn)生的過程，更無從談及早期的預(yù)防。

這也許是個(gè)壞消息，但在壞消息面前，人總是選擇積極地去面對(duì)它，患者是這樣，醫(yī)生更是這樣。

有人評(píng)價(jià)，血液科醫(yī)生雖然是內(nèi)科醫(yī)生，但他們的行事風(fēng)格，卻跟外科醫(yī)生一樣果敢和決斷，有時(shí)候甚至有些咄咄逼人。這并不奇怪，白血病起病急、病情變化快，醫(yī)生的每一個(gè)決定、治療的早晚，可能都關(guān)系著病人生命的安危，在瞬息萬變的病情面前，他們必須果斷。

血液科醫(yī)生的特點(diǎn)，在北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科主任黃曉軍的身上，一覽無余。血液科病房里，說起主任黃曉軍，年輕的醫(yī)生們又是敬又有點(diǎn)怕。黃曉軍每天早上7點(diǎn)半左右到病房，帶著醫(yī)生們“浩浩蕩蕩”地開始例行的查房。查房的過程中，黃曉軍更多的時(shí)間是在提問而不是單純提出治療意見，他經(jīng)常說，三流的上級(jí)大夫秀知識(shí)，二流的上級(jí)大夫秀方法，一流的上級(jí)大夫傳遞理念。

黃曉軍說，作為血液科醫(yī)生，特別是白血病患者的醫(yī)生，不能“慫”?！澳贻p大夫，有沒有想過：我是主治醫(yī)生，這個(gè)病人就是我的，要敢啃硬骨頭，要舍我其誰。主治醫(yī)生就要想辦法解決，不能遇到點(diǎn)困難就推給主任?！蔽铱梢栽谀骋稽c(diǎn)上修正治療拯救病人，但如果我不能將理念傳遞給年輕醫(yī)生，病人可能因其他九百九十九個(gè)點(diǎn)的問題而不能康復(fù)。

黃曉軍對(duì)病人也有“兇”的時(shí)候，這種“兇”，完全是為了患者的利益。血液疾病非常復(fù)雜，有些病人，在治療方案上猶豫不決，又不愿意相信醫(yī)生的判斷。這個(gè)時(shí)候，黃曉軍就要把病人“罵回來”。特別是白血病的治療，病情變化大，個(gè)體差異明顯，更加需要醫(yī)患之間的信任。

血液科醫(yī)生需要果敢，又需要強(qiáng)烈的責(zé)任心和職業(yè)精神。

瑞金醫(yī)院血液科胡炯醫(yī)生，家住在距離醫(yī)院30多公里外的郊區(qū)，談起駕車上班需要多少時(shí)間，胡炯醫(yī)生給了兩個(gè)數(shù)據(jù)：平常上班早，6點(diǎn)多鐘出發(fā)，大概40多分鐘；如果是半夜，只要20多分鐘。半夜趕醫(yī)院——這是每一個(gè)血液科醫(yī)生都有的經(jīng)歷。

血液科醫(yī)生、特別是白血病患者的主治醫(yī)生，時(shí)刻處于待命狀態(tài)。在別的科室，主治醫(yī)生如果下班，可以將病房里的患者交給值班醫(yī)生，一般情況由值班醫(yī)生處理。而血液科醫(yī)生，從來不敢把病人交給別人，因?yàn)槿绻荒苷莆詹∪藦?fù)雜的病情、治療的經(jīng)過，值班醫(yī)生很可能無法正確地判斷病人的緊急情況。因此，就算是半夜，只要有需要，血液科的主治醫(yī)生也必須從家里趕到醫(yī)院。周末、節(jié)假日也要去病房看看，這幾乎是所有一線血液科醫(yī)生的職業(yè)習(xí)慣。

作為管理白血病患者的血液科醫(yī)生，他們，還要承擔(dān)巨大的精神壓力。

人的本性，是愿意看到生命積極的一面，但血液科醫(yī)生，卻不得不面對(duì)生命脆弱的一面。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院白血病診療中心主任王建祥，與白血病打了近30年的交道，見證了無數(shù)次成功的治療，也目睹了很多不幸的結(jié)果。在《新民周刊》記者面前，王建祥教授感嘆，即便已經(jīng)經(jīng)受20多年的磨練，到今天，他還是盡量回避來自病人的、不好的消息。醫(yī)生也有著與普通人同樣的情感，但治病救人的職業(yè)追求，要求他們必須承受這樣的壓力并化解它。

血液科醫(yī)生要過的第一關(guān)，是告知患者病情。白血病的治療是一個(gè)具有危險(xiǎn)性、非常復(fù)雜的過程，患者自己必須對(duì)病情有全面、客觀的認(rèn)識(shí)，沒有患者的配合，治療是不可能完成的?！笆紫纫尰颊咧垃F(xiàn)在的危險(xiǎn)程度、以后的走向，病人和我們醫(yī)生一起對(duì)治療方案作出選擇?！痹S蘭平醫(yī)生說。醫(yī)生這種專業(yè)、理性的態(tài)度，對(duì)患者會(huì)產(chǎn)生正面的影響。

許醫(yī)生告訴《新民周刊》，醫(yī)生都希望病人信任醫(yī)生，家屬要理智、冷靜地聽醫(yī)生的解釋。但許醫(yī)生也非常清楚，白血病患者和家屬面對(duì)著生死、面對(duì)著經(jīng)濟(jì)上的壓力，“很難理性”。

病人總覺得自己病情那么重，醫(yī)生卻不著急。許蘭平醫(yī)生說，醫(yī)生怎么可能不著急，但醫(yī)生不能在病人面前表現(xiàn)出著急，這是職業(yè)上的需要。為了消除家屬的誤解，在北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科，醫(yī)生討論患者病情時(shí)，會(huì)邀請(qǐng)患者家屬參加，“聽不懂沒有關(guān)系，家屬會(huì)知道我們醫(yī)生在盡最大的努力”。

記者探訪某醫(yī)院血液科這一天，遇到了一次小小的爭(zhēng)吵。病房里一位患者需要輸血，但血庫告急，血沒有申請(qǐng)到。患者家屬著急地追問醫(yī)生，怪醫(yī)生沒有打電話，說著說著，家屬和醫(yī)生的嗓門都有點(diǎn)大起來?！拔掖蛄?，打了很多次，現(xiàn)在沒有血，我也沒有辦法。等著輸血的不是你一個(gè)人，大家都著急，我會(huì)一直催的，你催我沒有用啊！”醫(yī)生的聲音里滿是無奈。

“我們與患者，是一體的。有的患者覺得，醫(yī)生你不重視我的命。不是這樣的，你的命、所有病人的命加在一起，就是醫(yī)生的命?！秉S曉軍教授說。

在白血病面前，病人和醫(yī)生唯有并肩作戰(zhàn)，才有勝的希望。

寬容比同情更重要

讓我們回到前文中梓苒的故事上吧，無論醫(yī)生還是醫(yī)學(xué)，最終的目的都是為了讓梓苒這樣的小姑娘能夠生存得更好、生活得更好。

病房中認(rèn)識(shí)梓苒后的第十天，梓苒再次住進(jìn)醫(yī)院——一次常規(guī)的住院，被通俗地稱為“養(yǎng)指標(biāo)”?；熓且环N“置之死地而后生”的治療方法，白血病患者通過化療來殺死血液中的壞細(xì)胞，但同時(shí)也將自己的免疫力滅殺。化療后的幾天，梓苒的免疫力逐漸降低，到最低的時(shí)候，住在家里不夠安全，需要住院在醫(yī)生的密切監(jiān)護(hù)下度過。有必要的時(shí)候，患者還需要輸血；如果有感染發(fā)生，就需要抗感染的治療。這一次住院的目的，就是為了平安度過最危險(xiǎn)的時(shí)期，等免疫力相關(guān)的指標(biāo)恢復(fù)，才能出院。

即便是可以在家休養(yǎng)的這幾天，梓苒一家也處于“一級(jí)戒備”的狀態(tài)。自從一年前梓苒被確診為急性白血病，梓苒媽媽就辭職在家專門照顧梓苒。化療后，家中能消毒的東西一律要消毒，梓苒的活動(dòng)范圍被限制在床上，以免接觸病菌。這段時(shí)間，家里不會(huì)允許進(jìn)入生人，爺爺奶奶外公外婆探望，也只能站在梓苒臥室門口，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地說說話。生病后，梓苒休學(xué)，同班同學(xué)來看望過一次，但擔(dān)心感染，梓苒現(xiàn)在基本只能通過微信和好朋友聯(lián)系。每天，梓苒用做手工、畫畫打發(fā)時(shí)間。

梓苒所有的食物，都是媽媽親手做的。為了調(diào)節(jié)口味，梓苒媽媽學(xué)習(xí)烘焙，給梓苒做各種點(diǎn)心吃。“唯一可以買回來吃的東西，是白饅頭，買回家放鍋?zhàn)永镎敉福俳o她吃。”

和梓苒一樣，白血病患者的生活，會(huì)因?yàn)榧膊《a(chǎn)生重大的變化，他們一邊要面對(duì)病魔，一邊還要承受生活改變帶來的精神壓力，患者家屬同樣如此。

梓苒媽媽說，除非必要的人，她不會(huì)把孩子生病的消息公開，她不希望旁人異樣的眼光給孩子造成壓力。電梯里上上下下，鄰居難免會(huì)對(duì)梓苒這個(gè)不用上學(xué)的小孩感到奇怪，但梓苒媽媽堅(jiān)持不透露梓苒的病情?！八麄兛梢圆拢珱]有我證實(shí)，他們也不能下什么結(jié)論?！辫鬈蹕寢層盟约旱姆绞奖Ｗo(hù)著孩子，她說，如果有一天左鄰右舍知道了實(shí)情，她會(huì)選擇搬離現(xiàn)在居住的環(huán)境。

事實(shí)上，梓苒媽媽愿意用匿名的方式接受我的采訪，已經(jīng)實(shí)屬難得，記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系了幾位成年患者，他們都拒絕了采訪。由于治療技術(shù)的進(jìn)步，很多白血病患者完全可以回到正常的生活中，特別是兒童白血病患者，長(zhǎng)大后可以組建家庭、生育后代。但是，來自社會(huì)的誤解，往往會(huì)剝奪他們正常生活下去的權(quán)利，因此，患者只能用隱瞞病情的辦法，來避免傷害。

所幸，無論是醫(yī)院還是公益人士，都已經(jīng)意識(shí)到公眾理解的重要性，正在努力架設(shè)溝通的橋梁，讓普通人對(duì)白血病多一點(diǎn)了解、少一點(diǎn)恐懼。

兒童白血病患者，通常需要休學(xué)治療，在這兩三年的治療過程中，小患者遠(yuǎn)離學(xué)校和社會(huì)生活。一位白血病患兒的母親，給上海市兒童醫(yī)院提建議，希望醫(yī)院能夠開設(shè)“病房學(xué)?！薄＿@位母親說，她10歲的女兒生病后，藥物作用加上缺少與人交往的機(jī)會(huì)，讓孩子的語言、運(yùn)動(dòng)能力減退，希望有老師到醫(yī)院里來，讓孩子們能夠保持學(xué)習(xí)和社交能力，幫助孩子順利返回學(xué)校和社會(huì)。

今年3月，上海市兒童醫(yī)院的彩虹灣病房學(xué)校正式“開學(xué)”，從中小學(xué)來的專業(yè)教師志愿者走進(jìn)病房，給生病的孩子上課。病房學(xué)校，一方面給生病的孩子提供了學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，另一面，病房學(xué)校讓更多人看到，白血病患兒也是可以學(xué)習(xí)的，康復(fù)后他們也能繼續(xù)學(xué)業(yè)，與其他孩子沒有什么不同。

中國(guó)人對(duì)病人的忌諱，說到底來自對(duì)生命的理解，我們只愿看到生，不敢面對(duì)終結(jié)。因?yàn)檫@種忌諱，醫(yī)學(xué)承受了它不該承受的責(zé)任，病人也承受了他們不該承受的壓力。

3月底的一天，記者見到王振義教授，剛提到“上海方案”對(duì)白血病治療的貢獻(xiàn)，卻被王教授打住?！扒f不要說什么巨大的貢獻(xiàn)，我們只解決了白血病中很小的一個(gè)問題，我們運(yùn)氣好，正巧找到了這個(gè)方法。我后來這30年，沒有找到第二個(gè)有效的治療方案，我覺得很失敗?！?

這位92歲的醫(yī)學(xué)大家，對(duì)醫(yī)學(xué)、疾病和生命的認(rèn)識(shí)，是另一個(gè)境界。

坐在堆滿了專業(yè)資料的辦公桌后面，王振義教授講起了“題外話”?！翱茖W(xué)使我們對(duì)人、對(duì)疾病了解得更清楚，通過治療，我們的生命得到延長(zhǎng)。但很多疾病，治療只是讓病人的病情暫時(shí)好一些。這個(gè)觀念一定要讓老百姓知道。人的生命很微妙，如果所有疾病都解決了，那么我們醫(yī)生就可以失業(yè)了。”

王振義教授說，科學(xué)在一步一步進(jìn)步，但要說徹底解決白血病問題，還很遙遠(yuǎn)。但病人對(duì)醫(yī)生提出了很高的要求，高到現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)無法實(shí)現(xiàn)，“這就有了醫(yī)患關(guān)系的緊張”。

“人總是要走的，很多人不認(rèn)識(shí)生命，不知道活著是為了什么?！闭f到這里，王振義教授提起他最喜愛的大提琴演奏家杰奎琳·杜普雷，這位天才的音樂家，只有42歲短暫的生命，但卻在音樂上綻放了最?yuàn)Z目的光彩，為人類的音樂史留下不朽的作品。

該如何看待生命？白血病患者，以及每天與白血病交手的醫(yī)生們，可能要比其他人想得更多。

電視劇《血疑》留下了幾句經(jīng)典臺(tái)詞。

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭(zhēng)，不靠我們醫(yī)生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認(rèn)輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰(zhàn)。

該如何看待疾病和生命？這是一個(gè)永恒的問題。

中國(guó)白血病概況

中國(guó)白血病發(fā)病率約1-4/10萬，男性多于女性。

患者集中在1-15歲兒童和60歲以上老人。

成人白血病

以急性髓系白血?。ˋML）發(fā)病為主，占成人白血病約65%，約占成人急性白血病80%。

主要治療方式：以化療為基礎(chǔ)的綜合治療。一線誘導(dǎo)治療方案仍然是以阿糖胞苷聯(lián)合蒽環(huán)類藥物為核心，目前的完全緩解率（CR）在67%-80%；緩解后治療，接受大劑量阿糖胞苷鞏固治療已成為共識(shí)。

隨著骨髓移植技術(shù)以及靶向治療，免疫治療的進(jìn)步，成人急性髓系白血病的5年總體生存率（OS）可達(dá)53%；其中M3這一特殊類型的急性髓系白血病，在ATRA+ATO+化療的時(shí)代，更已經(jīng)成為一種可以治愈的急性白血病。

兒童白血病

以急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）發(fā)病為主，占兒童急性白血病70%。

主要治療方式：以化療為基礎(chǔ)的綜合治療。兒童急淋的預(yù)后很好，5年的OS可達(dá)91.5%，已成為一種可以治愈的疾病。

急性髓系白血病AML占兒童白血病約25%，約占兒童急性白血病30%

發(fā)病率：5/10萬。每年新增白血病患兒約2萬人。

完全緩解率（CR）是指所有的瘤塊以及腫瘤的臨床表現(xiàn)完全消失且持續(xù)至少1個(gè)月。

總體生存率（OS）指從隨機(jī)化開始至因任何原因引起死亡的時(shí)間。該指標(biāo)常常被認(rèn)為是腫瘤臨床試驗(yàn)中最佳的療效終點(diǎn)。

為了寫作白血病報(bào)道，我找出一部很老很老的日本電視劇《血疑》，盡管是一部拍攝于上世紀(jì)80年代初的電視劇，但今天看來仍然扣人心弦。當(dāng)年在中國(guó)的電視臺(tái)播出時(shí)，用“萬人空巷”來形容完全不是夸張，今天的觀眾，可能已經(jīng)無法想象全民癡迷幸子與光夫的情景。中國(guó)的普通民眾，大多是通過這部電視劇第一次聽說白血病的。

《血疑》主人公幸子，是位漂亮的花季少女，父親是醫(yī)學(xué)院教授。一次意外，幸子遭受核輻射，患上急性白血病。1980年代初，白血病的治療剛剛開始有所進(jìn)展，即便是在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的日本，白血病治療方法還是非常有限。在幸子有限的生命里，一家人為救治她做了最大的努力，幸子自己，也在得知病情后，從絕望轉(zhuǎn)變?yōu)闃酚^和積極，讓自己的生命之花短暫而絢爛地綻放。

我們可以把《血疑》的故事解讀為親情、愛情的糾葛，也可以理解為醫(yī)學(xué)進(jìn)步的展現(xiàn)，但最終，幸子的經(jīng)歷背后，是人類與疾病抗?fàn)?、與命運(yùn)交手時(shí)表現(xiàn)出來的意志與精神。

《血疑》之后，《藍(lán)色生死戀》《左右》等電視、電影作品，都把白血病的噩運(yùn)放在了主人公的身上。為什么一個(gè)個(gè)凄婉的故事一定要用白血病來表現(xiàn)？這個(gè)問題不難回答。白血病病情重、變化快、個(gè)體差異大，白血病患者身上，很容易集中人間的悲歡、人性的復(fù)雜。

盡管大家通過影視劇熟悉了“白血病”這個(gè)名字，看到了白血病患者的不幸，但公眾對(duì)白血病和白血病患者的需求了解甚少，對(duì)于醫(yī)護(hù)工作者為治療白血病患者而付出的艱辛努力，更是知之甚少。

今天，距離《血疑》播出已經(jīng)30多年，白血病的治療技術(shù)有了很大進(jìn)展，治愈率顯著提高，有一部分白血病甚至可以被劃出“絕癥”的范疇。但，白血病至今還是一種危重疾病，很多患者需要面對(duì)生死考驗(yàn)。

在如此兇險(xiǎn)的疾病面前，醫(yī)務(wù)工作者和科研人員從未放棄。從1827年第一例白血病患者被發(fā)現(xiàn)，到1847年得到正式命名；從化療藥物出現(xiàn)到“上海方案”攻克APL；從骨髓移植技術(shù)逐漸成熟到“北京方案”解決單倍型移植難題……醫(yī)生們一邊治療，一邊研究，一邊優(yōu)化，與患者一起對(duì)抗著這種難治的疾病。

在2016年萬物復(fù)蘇的春天，《新民周刊》記者重點(diǎn)走訪了中國(guó)三家具有代表性的白血病治療中心——上海瑞金醫(yī)院血液科、北京大學(xué)血液病研究所、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院血液學(xué)研究所血液病醫(yī)院（天津血液病醫(yī)院），從不同的側(cè)面了解中國(guó)白血病治療的歷史、現(xiàn)狀和科研上的進(jìn)展。

患者常常有一個(gè)錯(cuò)覺：我的病如此重，你們醫(yī)生為何不著急。在這次深入的采訪中，記者看到了患者見不到的、醫(yī)生們“著急”的一面。每天面對(duì)重病人的血液科醫(yī)生，承受著人所不知的壓力，他們和患者一樣，希望找到更好的藥物、更好的治療方法，直至攻克白血病。但顯然，要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)，還需要時(shí)間，還非常艱難。在白血病面前，更需要醫(yī)患之間的信任，更需要勇氣與信念。

中國(guó)科學(xué)院院士王振義、陳賽娟，白血病領(lǐng)域中堅(jiān)代表黃曉軍教授、王建祥教授、李軍民教授，通過這次采訪，幾代白血病醫(yī)者從醫(yī)學(xué)、醫(yī)德，直至生命哲學(xué)的高度，坦露了他們的心聲。有人看到命運(yùn)的殘酷、有人在科研的道路上越戰(zhàn)越勇、有人在與白血病較量一生后感嘆人要學(xué)會(huì)“面對(duì)死亡”……但無論哪一個(gè)角度，醫(yī)生們都沒有因?yàn)榘籽〉奶魬?zhàn)而放棄退縮。

“白血病治療很難，但我們還是要努力戰(zhàn)勝它，如果碰到困難就放棄，人類恐怕就沒有今天?！?/p>

走出黑暗史

推開病房門，梓苒媽媽迎上來，病房很安靜，兩人間，另一張床正巧沒住進(jìn)病人。梓苒媽媽讓我坐在空著的病床旁的椅子上，這個(gè)位置，距離靠窗病床上的梓苒最遠(yuǎn)。

這是11歲的梓苒第九次住進(jìn)上海市兒童醫(yī)院接受化療，我探訪這天，是這一化療療程最后一天，梓苒的免疫力已經(jīng)因?yàn)樗幬锒_始迅速下降，媽媽萬分小心，不能讓梓苒受到感染，像我這樣的探訪者，也可能是感染源。梓苒半臥在床上，因?yàn)楣忸^，眼睛顯得更加大而圓，嘴角一直掛著笑。

梓苒媽媽陪在我身邊，解答我的疑惑，就像她一次一次回答新入院病友媽媽的疑惑一樣，梓苒則認(rèn)真地聽著，不時(shí)補(bǔ)充、糾正媽媽的說法。從發(fā)病、被確診為急性髓系白血病至今一年時(shí)間，梓苒一家儼然已經(jīng)變成白血病專家。

因?yàn)檫@一次化療，梓苒原本長(zhǎng)出來的頭發(fā)又掉了，但這并沒有太多影響梓苒的心情。談話當(dāng)中，有四五歲的小病友來找梓苒姐姐玩，可惜梓苒在輸液。只要是能活動(dòng)的時(shí)候，梓苒就是病房里的“孩子王”，一群小粉絲跟在她后面，要她教畫畫，要跟她做游戲。

兒童醫(yī)院的病房，處處點(diǎn)綴著童趣，十分溫馨。事實(shí)上，兒童白血病的治療已經(jīng)大大進(jìn)步，治愈率可以達(dá)到80%以上，也就是說，大多數(shù)小病人在接受治療后，后面的人生與其他人并沒有什么不同。因此，在兒童白血病病房看到更多的，是積極的期待而非悲觀。

成人急性白血病要比兒童患病兇險(xiǎn)很多，不過，記者看到的成人血液科病房，與其他科室病房也沒有太大差別：一些病人安靜地躺在病床上，手腕上連著輸液管，也有病人在走廊活動(dòng)，慢慢地行走。當(dāng)然，白血病患者集中的病房，也有一些不同，因?yàn)榛煟颊呋径际枪忸^，一旁照顧的家屬戴著口罩，以避免免疫力很弱的患者受到外界感染。但總體來說，白血病患者的病房，氣氛并不像想象中那么凝重。

病房中看到的景象，與想象有很大的差距。在踏入白血病病房前，想象中，白血病病房應(yīng)該是幽暗抑郁的，我的這個(gè)想法恐怕并不是個(gè)例，大多數(shù)人，對(duì)白血病都心懷成見和恐懼。

成見首先來自疾病本身。白血病也曾被叫做“血癌”，醫(yī)學(xué)上把它看做是腫瘤的一個(gè)分支。大多數(shù)白血病是急性白血病，如果不給予治療，病人的生命可能只有幾個(gè)月。一直到1980年代，白血病的治療效果還很差，醫(yī)院里如果收治急性白血病的成人患者，醫(yī)生們知道，幾個(gè)月后將要面對(duì)的結(jié)果，只能是家屬的眼淚。

不過如今，白血病治療已經(jīng)取得明顯的進(jìn)步，白血病從一種讓醫(yī)生束手無策的疾病，變成可以治療，一部分可以治愈的疾病。人類已經(jīng)走出最黑暗的白血病歷史，正在迎來光明。

與命運(yùn)交手

白血病是一種腫瘤，它用自我增生的方式摧毀自己“寄居”的人體，而醫(yī)生要做的，就是與企圖自我毀滅的命運(yùn)交手，努力制止腫瘤的瘋狂舉動(dòng)。

簡(jiǎn)單地解釋，白血病就是白血病細(xì)胞大量克隆、異常增生，從而抑制人的正常造血功能，并浸潤(rùn)到其他器官的一種疾病。其他腫瘤疾病，可以看到腫瘤這個(gè)肉眼可變的實(shí)體，白血病看不見腫瘤，但對(duì)人體的影響卻與其他腫瘤有非常相似的地方。

正是因?yàn)榭床坏綄?shí)體腫瘤，白血病被發(fā)現(xiàn)和命名的時(shí)間要遠(yuǎn)遠(yuǎn)晚于其他腫瘤。19世紀(jì)中葉，顯微鏡技術(shù)得到進(jìn)步，當(dāng)時(shí)的醫(yī)生，開始把病人的血液、組織放在顯微鏡下觀察。

1927年，Velpeau醫(yī)生碰到了一名奇怪的病人。這是一名酗酒和縱欲過度的63歲花匠，醫(yī)生看到他時(shí)，病人高燒、乏力、腹脹、有尿路結(jié)石，不久就死亡了。尸檢結(jié)果排除了梅毒感染——這是那個(gè)時(shí)代常見的“絕癥”，但醫(yī)生發(fā)現(xiàn)死者肝脾腫大，血液黏稠，就像“白粥”一樣。

在這以后，又有幾位醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了類似的病人，他們存在共同的癥狀，比如貧血、疲倦、發(fā)熱、牙齦和皮下出血、肝脾腫大、淋巴結(jié)腫大……這些人會(huì)越來越虛弱，大多數(shù)很快死去。他們把病人的血樣送到病理學(xué)家的手中，供他們?cè)陲@微鏡下觀察。德國(guó)病理學(xué)家Virchow將患者的血樣與正常人的比較，發(fā)現(xiàn)患者血樣中紅色細(xì)胞明顯減少，而無色顆粒增多。這位德國(guó)科學(xué)家在1947年最早用希臘文“白血”（leukemia）來描述這一病例變化。

之后的一百年時(shí)間里，科學(xué)家們慢慢認(rèn)識(shí)白血病，推測(cè)到白血病是從骨髓內(nèi)起源的，并嘗試了骨髓穿刺診斷的方法。

直到20世紀(jì)醫(yī)學(xué)研究進(jìn)入分子層面以后，人們對(duì)白血病的認(rèn)識(shí)加深?？茖W(xué)家終于知道到，白血病是由于造血細(xì)胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個(gè)造血系統(tǒng)，還會(huì)侵犯身體其他器官。1967年，世界衛(wèi)生組織將白血病分為急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL）、慢性淋巴細(xì)胞白血?。–LL）、急性粒細(xì)胞白血病、急性單核細(xì)胞白血病和慢性粒細(xì)胞白血病等幾種主要的類型。

白血病被發(fā)現(xiàn)后長(zhǎng)達(dá)一百年的時(shí)間里，醫(yī)生們嘗試了各種治療辦法。1865年一位醫(yī)生用砷劑治療白血病獲得成功，20世紀(jì)初，有醫(yī)生使用X射線治療白血病也取得效果，一戰(zhàn)中作為武器使用的芥子氣，也給醫(yī)生們帶來啟發(fā)，一些醫(yī)生給患者嘗試了芥子氣治療方法。

可以說，整個(gè)20世紀(jì)的早期，醫(yī)生們都在“試錯(cuò)——試對(duì)”中，不斷尋找白血病治療方法，但整體治療效果讓人失望。1946年6月，全球第1例化學(xué)藥物治療白血病獲得緩解，開辟了白血病治療的新紀(jì)元。從那時(shí)候開始，白血病的化療新藥不斷被開發(fā)出來，化療方案也逐漸優(yōu)化，治療日漸規(guī)范。

1956年，美國(guó)科學(xué)家托馬斯（EdwardDonnall Thomas）成功執(zhí)行了第一例人類骨髓移植手術(shù)，1978年托馬斯正式提出骨髓移植根治白血病的方法，1990年他因此獲得諾貝爾獎(jiǎng)。骨髓移植以及靶向藥物的出現(xiàn)，為患者帶來新的希望。

特別是慢性粒細(xì)胞白血病的治療上，醫(yī)學(xué)在與命運(yùn)的交手中明顯勝出。2000年，對(duì)慢粒白血病非常有效的藥物格列衛(wèi)上市，使得80%的患者實(shí)現(xiàn)帶藥治愈，一些病人在服藥幾年后，甚至可以停藥恢復(fù)到正常生活。過去有可能轉(zhuǎn)為急性白血病并危及生命的慢粒白血病，脫掉了“絕癥”的帽子。

急性白血病中，也有勝出的例子。特別是兒童急性白血病，90%以上的急淋患兒可以通過化療得到治愈。而急性早幼粒細(xì)胞白血病，患者多是年輕人，由于“上海方案”的出現(xiàn)，使得90%的患者實(shí)現(xiàn)了治愈。2005年，被稱為“北京方案”的單倍體移植技術(shù)逐漸成熟，中國(guó)科學(xué)家原創(chuàng)的白血病治療方案，再次為白血病治療貢獻(xiàn)了突破性的成就。

來自中國(guó)的方案

今天我們看到的白血病治療方法，如拼圖一樣在過去的一百年間由世界各地的醫(yī)生、科學(xué)家貢獻(xiàn)，每一個(gè)進(jìn)步和發(fā)現(xiàn)，都給患者帶來新的希望。在這無數(shù)片拼圖組成的畫面中，來自中國(guó)的方案也占據(jù)著重要的位置。

中國(guó)最早在白血病藥物上的突破，來自天津。1957年，抗美援朝戰(zhàn)爭(zhēng)結(jié)束4年，中國(guó)社會(huì)“備戰(zhàn)”氣氛依舊濃郁。為了解決戰(zhàn)爭(zhēng)中的輸血問題，一個(gè)專門研究血液?jiǎn)栴}的研究所在天津成立，這就是目前中國(guó)唯一的血液病?？漆t(yī)院——中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所），這家醫(yī)院被業(yè)內(nèi)人士稱為“天津血研所”。

上世紀(jì)五六十年代，正是中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合最盛行的時(shí)期，就像屠呦呦從中醫(yī)藥方中發(fā)現(xiàn)黃花蒿對(duì)瘧疾的療效并提取出青蒿素一樣，天津血研所的科研人員們也嘗試著從傳統(tǒng)藥物中尋找可以治療白血病的方法。天津血研所成立的第二年，研究人員從中藥中提取了一種名為青黛的藥物，它對(duì)慢性髓細(xì)胞白血?。–ML）治療有效，后來又分離出其有效成分靛玉紅，并人工合成器衍生物甲異靛。天津血研所的另一個(gè)早期重要成果是從三尖杉屬植物中提取有效成分治療急性、慢性白血病取得成功。

天津血研所在中國(guó)的白血病治療上最先提出了規(guī)范化治療的概念，為中國(guó)白血病學(xué)科培養(yǎng)了大批人才，如今由王建祥教授領(lǐng)導(dǎo)的天津血研所團(tuán)隊(duì)，無論在醫(yī)療還是科研上，都得到了來自病患和國(guó)內(nèi)外同行的尊重。

在距離天津1000公里外的上海，1985年，已經(jīng)61歲的瑞金醫(yī)院醫(yī)生王振義，正在將一個(gè)大膽的假設(shè)變成現(xiàn)實(shí)——用一種治療皮膚病的藥物治療急性早幼粒細(xì)胞白血病 （APL）。

1983年，王振義從文獻(xiàn)中看到一個(gè)報(bào)道，一位美國(guó)專家用“13順維甲酸”誘導(dǎo)讓APL病人實(shí)現(xiàn)了細(xì)胞逆轉(zhuǎn)。當(dāng)時(shí)，中國(guó)沒有藥廠能合成這種藥，而且，國(guó)內(nèi)外已有一些醫(yī)院試過這種治療方法，效果卻不能讓人滿意。

當(dāng)時(shí)中國(guó)國(guó)內(nèi)生產(chǎn)的唯一一種維甲酸，是上海第六制藥廠生產(chǎn)的“全反式維甲酸”，用于治療皮膚病。經(jīng)過不斷的試驗(yàn)，王振義在實(shí)驗(yàn)室中確認(rèn)，用“全反式維甲酸”可以達(dá)到APL細(xì)胞分化誘導(dǎo)的效果，也就是把白血病壞細(xì)胞，誘導(dǎo)成為健康的好細(xì)胞。

1985年，前文提到的梓苒接受治療的上海市兒童醫(yī)院，收治了一名5歲的APL病人，孩子出血嚴(yán)重，極度虛弱，已經(jīng)沒有更多治療的措施。

在家長(zhǎng)已經(jīng)絕望的時(shí)候，王振義提議，給孩子口服“全反式維甲酸”，試一試這最后的希望。 7天后，就如奇跡一般，小病人癥狀明顯好轉(zhuǎn)，一個(gè)月后完全緩解。這位第一個(gè)口服“全反式維甲酸”成功痊愈的APL患者，今年已經(jīng)36歲，過上了與普通人一樣的生活。上海市兒童醫(yī)院血液科主任蔣慧，對(duì)30年前的這次治療記憶猶新，第一例病患被治愈，給像蔣慧這樣的血液科醫(yī)生們莫大的驚喜和鼓勵(lì)。

當(dāng)年，王振義用 “全反式維甲酸”治療了24例病人，病情完全緩解率超過90%。他將相關(guān)成果寫成論文，發(fā)表在國(guó)際血液學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)期刊《血液》上，立即在世界范圍引起轟動(dòng)。不過，盡管看到了臨床治療效果，中國(guó)的科學(xué)家還需要回到一個(gè)問題：“全反式維甲酸”是怎樣在治療中發(fā)揮效果的？

當(dāng)時(shí)正在法國(guó)留學(xué)的王振義教授的兩位學(xué)生——陳竺和陳賽娟，接過了弄清藥物機(jī)制的重任。1991年，陳賽娟團(tuán)隊(duì)發(fā)表論文，從基因?qū)用嫫平饬薃PL的致病機(jī)理，這樣的發(fā)現(xiàn)，為尋求靶向治療方法奠定了基礎(chǔ)。在研究藥物機(jī)制的同時(shí)，瑞金醫(yī)院血研所將張亭棟院士的砷劑治療方案與全反式維甲酸方案相結(jié)合，創(chuàng)造出全新的協(xié)同靶向方案，使APL五年無復(fù)發(fā)生存率達(dá)到90%以上，這個(gè)方案被稱為“上海方案”。

現(xiàn)在，國(guó)際同行無人不知“上海方案”，這個(gè)治療方案已經(jīng)被寫進(jìn)國(guó)際指南，被世界各地的醫(yī)生采納，讓無數(shù)病人受益。

時(shí)間來到新的千年，身在北京的白血病專家黃曉軍教授，再次讓國(guó)際同行聽到了來自中國(guó)的聲音?；熓羌毙园籽≈委熤凶钇毡榈姆椒?，但有一部分患者，化療效果不佳，需要實(shí)施干細(xì)胞移植，也就是人們常說的骨髓移植。干細(xì)胞移植最好是在同胞兄弟姐妹之間，同胞間能夠找到完全匹配供者的概率是四分之一左右。

同胞間匹配尚且難尋，更何況中國(guó)實(shí)行獨(dú)生子女政策后，很多人沒有同胞。父母與孩子之間的移植被叫做單倍型造血干細(xì)胞移植，這種移植在很長(zhǎng)的時(shí)間里效果很差。北京大學(xué)人民醫(yī)院黃曉軍團(tuán)隊(duì)在艱難探索十多年后，終于獲得成果，在他的醫(yī)院里，單倍體移植病人的治療效果與全相合移植病人的療效幾乎一樣?，F(xiàn)在，國(guó)際同行除了知道“上海方案”，也知道中國(guó)還有一個(gè)“北京方案”?！氨本┓桨浮弊屧緵]有機(jī)會(huì)實(shí)施干細(xì)胞移植手術(shù)的病人得到了移植機(jī)會(huì)，給他們以生的希望。

在白血病領(lǐng)域，來自中國(guó)的治療方案讓國(guó)際同行看到了中國(guó)人的智慧、中國(guó)科學(xué)家的努力。

最緊密的“戰(zhàn)友”

我們?cè)谶@里細(xì)數(shù)醫(yī)學(xué)在白血病治療領(lǐng)域的進(jìn)步，但如果算一筆“總賬”，可以說，醫(yī)學(xué)對(duì)白血病的了解還太少，正因?yàn)槿绱?，才更需要患者和醫(yī)生并肩作戰(zhàn)。

白血病是如何發(fā)生的？為什么這個(gè)人會(huì)得病而另一個(gè)人卻不會(huì)得病？到今天，醫(yī)學(xué)也沒有找到最確切的答案，只能說，一組因素共同作用，影響細(xì)胞的正常生物學(xué)行為，讓一些人患病。

已經(jīng)比較明確的影響因素包括感染、輻射、化學(xué)制劑、生活方式以及遺傳。1945年日本廣島、長(zhǎng)崎遭受原子彈轟炸后，白血病的發(fā)病率顯著增加，受輻射劑量越大的地區(qū)發(fā)病率越高，這個(gè)不幸的結(jié)果讓輻射引發(fā)白血病得到證實(shí)，這也是《血疑》故事中幸子患上白血病的理論依據(jù)。環(huán)境中的苯等化學(xué)制劑也可能誘發(fā)白血病。白血病不是遺傳病，但現(xiàn)實(shí)中會(huì)看到家族中白血病患者集中出現(xiàn)的情況，目前的醫(yī)學(xué)解釋認(rèn)為，出現(xiàn)這種情況“與遺傳不穩(wěn)定性有關(guān)”。

盡管可以列出上面這些影響因素，但沒有人能夠回答，到底是哪個(gè)環(huán)節(jié)出現(xiàn)問題導(dǎo)致一個(gè)人患上白血病。近幾年基因技術(shù)的發(fā)展，幫助科學(xué)家找到了一些白血病致病過程中的關(guān)鍵基因，但是，這些成果也還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法解釋白血病產(chǎn)生的過程，更無從談及早期的預(yù)防。

這也許是個(gè)壞消息，但在壞消息面前，人總是選擇積極地去面對(duì)它，患者是這樣，醫(yī)生更是這樣。

有人評(píng)價(jià)，血液科醫(yī)生雖然是內(nèi)科醫(yī)生，但他們的行事風(fēng)格，卻跟外科醫(yī)生一樣果敢和決斷，有時(shí)候甚至有些咄咄逼人。這并不奇怪，白血病起病急、病情變化快，醫(yī)生的每一個(gè)決定、治療的早晚，可能都關(guān)系著病人生命的安危，在瞬息萬變的病情面前，他們必須果斷。

血液科醫(yī)生的特點(diǎn)，在北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科主任黃曉軍的身上，一覽無余。血液科病房里，說起主任黃曉軍，年輕的醫(yī)生們又是敬又有點(diǎn)怕。黃曉軍每天早上7點(diǎn)半左右到病房，帶著醫(yī)生們“浩浩蕩蕩”地開始例行的查房。查房的過程中，黃曉軍更多的時(shí)間是在提問而不是單純提出治療意見，他經(jīng)常說，三流的上級(jí)大夫秀知識(shí)，二流的上級(jí)大夫秀方法，一流的上級(jí)大夫傳遞理念。

黃曉軍說，作為血液科醫(yī)生，特別是白血病患者的醫(yī)生，不能“慫”?！澳贻p大夫，有沒有想過：我是主治醫(yī)生，這個(gè)病人就是我的，要敢啃硬骨頭，要舍我其誰。主治醫(yī)生就要想辦法解決，不能遇到點(diǎn)困難就推給主任?！蔽铱梢栽谀骋稽c(diǎn)上修正治療拯救病人，但如果我不能將理念傳遞給年輕醫(yī)生，病人可能因其他九百九十九個(gè)點(diǎn)的問題而不能康復(fù)。

黃曉軍對(duì)病人也有“兇”的時(shí)候，這種“兇”，完全是為了患者的利益。血液疾病非常復(fù)雜，有些病人，在治療方案上猶豫不決，又不愿意相信醫(yī)生的判斷。這個(gè)時(shí)候，黃曉軍就要把病人“罵回來”。特別是白血病的治療，病情變化大，個(gè)體差異明顯，更加需要醫(yī)患之間的信任。

血液科醫(yī)生需要果敢，又需要強(qiáng)烈的責(zé)任心和職業(yè)精神。

瑞金醫(yī)院血液科胡炯醫(yī)生，家住在距離醫(yī)院30多公里外的郊區(qū)，談起駕車上班需要多少時(shí)間，胡炯醫(yī)生給了兩個(gè)數(shù)據(jù)：平常上班早，6點(diǎn)多鐘出發(fā)，大概40多分鐘；如果是半夜，只要20多分鐘。半夜趕醫(yī)院——這是每一個(gè)血液科醫(yī)生都有的經(jīng)歷。

血液科醫(yī)生、特別是白血病患者的主治醫(yī)生，時(shí)刻處于待命狀態(tài)。在別的科室，主治醫(yī)生如果下班，可以將病房里的患者交給值班醫(yī)生，一般情況由值班醫(yī)生處理。而血液科醫(yī)生，從來不敢把病人交給別人，因?yàn)槿绻荒苷莆詹∪藦?fù)雜的病情、治療的經(jīng)過，值班醫(yī)生很可能無法正確地判斷病人的緊急情況。因此，就算是半夜，只要有需要，血液科的主治醫(yī)生也必須從家里趕到醫(yī)院。周末、節(jié)假日也要去病房看看，這幾乎是所有一線血液科醫(yī)生的職業(yè)習(xí)慣。

作為管理白血病患者的血液科醫(yī)生，他們，還要承擔(dān)巨大的精神壓力。

人的本性，是愿意看到生命積極的一面，但血液科醫(yī)生，卻不得不面對(duì)生命脆弱的一面。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院白血病診療中心主任王建祥，與白血病打了近30年的交道，見證了無數(shù)次成功的治療，也目睹了很多不幸的結(jié)果。在《新民周刊》記者面前，王建祥教授感嘆，即便已經(jīng)經(jīng)受20多年的磨練，到今天，他還是盡量回避來自病人的、不好的消息。醫(yī)生也有著與普通人同樣的情感，但治病救人的職業(yè)追求，要求他們必須承受這樣的壓力并化解它。

血液科醫(yī)生要過的第一關(guān)，是告知患者病情。白血病的治療是一個(gè)具有危險(xiǎn)性、非常復(fù)雜的過程，患者自己必須對(duì)病情有全面、客觀的認(rèn)識(shí)，沒有患者的配合，治療是不可能完成的?！笆紫纫尰颊咧垃F(xiàn)在的危險(xiǎn)程度、以后的走向，病人和我們醫(yī)生一起對(duì)治療方案作出選擇。”許蘭平醫(yī)生說。醫(yī)生這種專業(yè)、理性的態(tài)度，對(duì)患者會(huì)產(chǎn)生正面的影響。

許醫(yī)生告訴《新民周刊》，醫(yī)生都希望病人信任醫(yī)生，家屬要理智、冷靜地聽醫(yī)生的解釋。但許醫(yī)生也非常清楚，白血病患者和家屬面對(duì)著生死、面對(duì)著經(jīng)濟(jì)上的壓力，“很難理性”。

病人總覺得自己病情那么重，醫(yī)生卻不著急。許蘭平醫(yī)生說，醫(yī)生怎么可能不著急，但醫(yī)生不能在病人面前表現(xiàn)出著急，這是職業(yè)上的需要。為了消除家屬的誤解，在北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科，醫(yī)生討論患者病情時(shí)，會(huì)邀請(qǐng)患者家屬參加，“聽不懂沒有關(guān)系，家屬會(huì)知道我們醫(yī)生在盡最大的努力”。

記者探訪某醫(yī)院血液科這一天，遇到了一次小小的爭(zhēng)吵。病房里一位患者需要輸血，但血庫告急，血沒有申請(qǐng)到?；颊呒覍僦钡刈穯栣t(yī)生，怪醫(yī)生沒有打電話，說著說著，家屬和醫(yī)生的嗓門都有點(diǎn)大起來?！拔掖蛄?，打了很多次，現(xiàn)在沒有血，我也沒有辦法。等著輸血的不是你一個(gè)人，大家都著急，我會(huì)一直催的，你催我沒有用??！”醫(yī)生的聲音里滿是無奈。

“我們與患者，是一體的。有的患者覺得，醫(yī)生你不重視我的命。不是這樣的，你的命、所有病人的命加在一起，就是醫(yī)生的命?！秉S曉軍教授說。

在白血病面前，病人和醫(yī)生唯有并肩作戰(zhàn)，才有勝的希望。

寬容比同情更重要

讓我們回到前文中梓苒的故事上吧，無論醫(yī)生還是醫(yī)學(xué)，最終的目的都是為了讓梓苒這樣的小姑娘能夠生存得更好、生活得更好。

病房中認(rèn)識(shí)梓苒后的第十天，梓苒再次住進(jìn)醫(yī)院——一次常規(guī)的住院，被通俗地稱為“養(yǎng)指標(biāo)”?；熓且环N“置之死地而后生”的治療方法，白血病患者通過化療來殺死血液中的壞細(xì)胞，但同時(shí)也將自己的免疫力滅殺?；熀蟮膸滋?，梓苒的免疫力逐漸降低，到最低的時(shí)候，住在家里不夠安全，需要住院在醫(yī)生的密切監(jiān)護(hù)下度過。有必要的時(shí)候，患者還需要輸血；如果有感染發(fā)生，就需要抗感染的治療。這一次住院的目的，就是為了平安度過最危險(xiǎn)的時(shí)期，等免疫力相關(guān)的指標(biāo)恢復(fù)，才能出院。

即便是可以在家休養(yǎng)的這幾天，梓苒一家也處于“一級(jí)戒備”的狀態(tài)。自從一年前梓苒被確診為急性白血病，梓苒媽媽就辭職在家專門照顧梓苒。化療后，家中能消毒的東西一律要消毒，梓苒的活動(dòng)范圍被限制在床上，以免接觸病菌。這段時(shí)間，家里不會(huì)允許進(jìn)入生人，爺爺奶奶外公外婆探望，也只能站在梓苒臥室門口，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地說說話。生病后，梓苒休學(xué)，同班同學(xué)來看望過一次，但擔(dān)心感染，梓苒現(xiàn)在基本只能通過微信和好朋友聯(lián)系。每天，梓苒用做手工、畫畫打發(fā)時(shí)間。

梓苒所有的食物，都是媽媽親手做的。為了調(diào)節(jié)口味，梓苒媽媽學(xué)習(xí)烘焙，給梓苒做各種點(diǎn)心吃?！拔ㄒ豢梢再I回來吃的東西，是白饅頭，買回家放鍋?zhàn)永镎敉?，再給她吃?！?/p>

和梓苒一樣，白血病患者的生活，會(huì)因?yàn)榧膊《a(chǎn)生重大的變化，他們一邊要面對(duì)病魔，一邊還要承受生活改變帶來的精神壓力，患者家屬同樣如此。

梓苒媽媽說，除非必要的人，她不會(huì)把孩子生病的消息公開，她不希望旁人異樣的眼光給孩子造成壓力。電梯里上上下下，鄰居難免會(huì)對(duì)梓苒這個(gè)不用上學(xué)的小孩感到奇怪，但梓苒媽媽堅(jiān)持不透露梓苒的病情?！八麄兛梢圆拢珱]有我證實(shí)，他們也不能下什么結(jié)論?！辫鬈蹕寢層盟约旱姆绞奖Ｗo(hù)著孩子，她說，如果有一天左鄰右舍知道了實(shí)情，她會(huì)選擇搬離現(xiàn)在居住的環(huán)境。

事實(shí)上，梓苒媽媽愿意用匿名的方式接受我的采訪，已經(jīng)實(shí)屬難得，記者輾轉(zhuǎn)聯(lián)系了幾位成年患者，他們都拒絕了采訪。由于治療技術(shù)的進(jìn)步，很多白血病患者完全可以回到正常的生活中，特別是兒童白血病患者，長(zhǎng)大后可以組建家庭、生育后代。但是，來自社會(huì)的誤解，往往會(huì)剝奪他們正常生活下去的權(quán)利，因此，患者只能用隱瞞病情的辦法，來避免傷害。

所幸，無論是醫(yī)院還是公益人士，都已經(jīng)意識(shí)到公眾理解的重要性，正在努力架設(shè)溝通的橋梁，讓普通人對(duì)白血病多一點(diǎn)了解、少一點(diǎn)恐懼。

兒童白血病患者，通常需要休學(xué)治療，在這兩三年的治療過程中，小患者遠(yuǎn)離學(xué)校和社會(huì)生活。一位白血病患兒的母親，給上海市兒童醫(yī)院提建議，希望醫(yī)院能夠開設(shè)“病房學(xué)?！?。這位母親說，她10歲的女兒生病后，藥物作用加上缺少與人交往的機(jī)會(huì)，讓孩子的語言、運(yùn)動(dòng)能力減退，希望有老師到醫(yī)院里來，讓孩子們能夠保持學(xué)習(xí)和社交能力，幫助孩子順利返回學(xué)校和社會(huì)。

今年3月，上海市兒童醫(yī)院的彩虹灣病房學(xué)校正式“開學(xué)”，從中小學(xué)來的專業(yè)教師志愿者走進(jìn)病房，給生病的孩子上課。病房學(xué)校，一方面給生病的孩子提供了學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)，另一面，病房學(xué)校讓更多人看到，白血病患兒也是可以學(xué)習(xí)的，康復(fù)后他們也能繼續(xù)學(xué)業(yè)，與其他孩子沒有什么不同。

中國(guó)人對(duì)病人的忌諱，說到底來自對(duì)生命的理解，我們只愿看到生，不敢面對(duì)終結(jié)。因?yàn)檫@種忌諱，醫(yī)學(xué)承受了它不該承受的責(zé)任，病人也承受了他們不該承受的壓力。

3月底的一天，記者見到王振義教授，剛提到“上海方案”對(duì)白血病治療的貢獻(xiàn)，卻被王教授打住?！扒f不要說什么巨大的貢獻(xiàn)，我們只解決了白血病中很小的一個(gè)問題，我們運(yùn)氣好，正巧找到了這個(gè)方法。我后來這30年，沒有找到第二個(gè)有效的治療方案，我覺得很失敗?！?/p>

這位92歲的醫(yī)學(xué)大家，對(duì)醫(yī)學(xué)、疾病和生命的認(rèn)識(shí)，是另一個(gè)境界。

坐在堆滿了專業(yè)資料的辦公桌后面，王振義教授講起了“題外話”?！翱茖W(xué)使我們對(duì)人、對(duì)疾病了解得更清楚，通過治療，我們的生命得到延長(zhǎng)。但很多疾病，治療只是讓病人的病情暫時(shí)好一些。這個(gè)觀念一定要讓老百姓知道。人的生命很微妙，如果所有疾病都解決了，那么我們醫(yī)生就可以失業(yè)了。”

王振義教授說，科學(xué)在一步一步進(jìn)步，但要說徹底解決白血病問題，還很遙遠(yuǎn)。但病人對(duì)醫(yī)生提出了很高的要求，高到現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)無法實(shí)現(xiàn)，“這就有了醫(yī)患關(guān)系的緊張”。

“人總是要走的，很多人不認(rèn)識(shí)生命，不知道活著是為了什么?！闭f到這里，王振義教授提起他最喜愛的大提琴演奏家杰奎琳·杜普雷，這位天才的音樂家，只有42歲短暫的生命，但卻在音樂上綻放了最?yuàn)Z目的光彩，為人類的音樂史留下不朽的作品。

該如何看待生命？白血病患者，以及每天與白血病交手的醫(yī)生們，可能要比其他人想得更多。

電視劇《血疑》留下了幾句經(jīng)典臺(tái)詞。

幸子的父親大島教授說：絕不能泄氣，和疾病斗爭(zhēng)，不靠我們醫(yī)生還能靠誰呢？

幸子說：怎么能向疾病認(rèn)輸呢？我要和爸爸一起向疾病挑戰(zhàn)。

該如何看待疾病和生命？這是一個(gè)永恒的問題。