面對不治之癥,我們可以做什么
——反思魏則西之死
西安電子科技大學(xué)21歲的大學(xué)生魏則西,在與一個名為“滑膜肉瘤”的惡性疾病苦苦斗爭兩年后最終不治,于2016年4月12日早8時17分生命戛然而止。魏則西自己絕對不會想到,他生前在網(wǎng)絡(luò)上隨意寫出的自己的就醫(yī)經(jīng)歷,在他身后卻引發(fā)了如此巨大的社會關(guān)注。
事件回顧
北京、上海、天津、廣州……自2014年患病以來,魏則西幾乎走遍了全國有名的腫瘤醫(yī)院,卻沒有一家能給出樂觀答復(fù)?!案F途末路”之際,在“百度”搜索頁面中占據(jù)顯著位置的武警北京總隊第二醫(yī)院的“生物免疫治療”吸引了他的注意。之后,他又搜索了更多關(guān)于這家醫(yī)院的信息。百度搜索排位第一、央視曾經(jīng)報道的“三甲醫(yī)院”、部隊醫(yī)院的顯赫背景、美國斯坦福引進(jìn)的前沿技術(shù)、全國各地患者“慕名而來”……這些看似權(quán)威的證明讓魏則西重新燃起了求生希望。
于是從2014年9月至2015年年底,魏則西先后在武警二院進(jìn)行了四次所謂的“DC-CIK”免疫療法。然而,四次治療,三次復(fù)發(fā),最終腫瘤轉(zhuǎn)移、病情惡化,魏則西因醫(yī)治無效死亡。
搜索、咨詢、到院、診斷、治療……悲劇的發(fā)生讓我們不得不深思,面對不治之癥,我們可以做什么?
不妨先來看看魏則西接受的這種生物免疫療法到底是什么,其療效又有幾何?
針對DC-CIK技術(shù)(即武警二院對魏則西所使用的“DC免疫治療技術(shù)”),包括清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院千人計劃教授、著名免疫學(xué)專家林欣在內(nèi)的多位專家均表示“免疫學(xué)理論上來講,DC-CIK技術(shù)沒有問題,但真正到臨床上,DC-CIK對于晚期腫瘤患者來說幾乎看不到療效”。原來,DC-CIK療法目前既無在國內(nèi)的明顯治療效果,也無國外成功的臨床試驗案例,即便是使用,也只能作為輔助治療手段。相關(guān)專家還表示,即便是作為臨床前的試驗研究,至少也應(yīng)告知患者此方法并非公認(rèn)的主流治療方法,讓患者簽署知情同意書,包括通過醫(yī)院倫理委員會審批,明確臨床試驗的使用目標(biāo)、使用程序、出現(xiàn)不良反應(yīng)后的補(bǔ)救措施等,這些程序十分嚴(yán)格。
然而,就是這種臨床效果并不明朗,只能作為輔助療法存在的免疫療法,在一些民營機(jī)構(gòu)與部隊醫(yī)院科室所謂的“合作”后,借助百度競價排名,在網(wǎng)上大肆吹噓宣傳,使得這個本來正處在研究、探索階段的療法,堂而皇之地推廣到社會,并且直接導(dǎo)致魏則西這樣焦急求醫(yī)的危重病患人財兩空。
清華大學(xué)從事腫瘤生物研究工作的何霆博士認(rèn)為,之所以會出現(xiàn)DC-CIK的非法推廣,根源在于我國目前缺乏具體監(jiān)管措施,“在缺少大規(guī)模、正規(guī)的臨床試驗的情況下,一些機(jī)構(gòu)便開始收費,也許是本著治病救人要緊的初衷,但也不乏一些人趁亂圈錢?!倍鴩鴥?nèi)著名醫(yī)療律師劉曄也從收費的角度對魏則西事件發(fā)表了看法:“最起碼醫(yī)院不應(yīng)該收費?!痹瓉?,根據(jù)規(guī)定,處于研究階段的診療技術(shù),只能免費、實驗性質(zhì)的使用,甚至還需要向患者支付一定的費用。而在武警二院,DC-CIK技術(shù)前后花費了魏則西一家20萬元。
“我們甚至不敢奢望治愈,只想多空出一段時間,陪一陪家人?!蔽簞t西曾在治療期間寫下這樣的文字,令人動情。只是這個簡單的愿望最終也沒有達(dá)成。一場年輕的葬禮,正拷問著我們敏感的神經(jīng)——醫(yī)院“百分之八九十的治愈率”和“二十年沒問題”的保證,這些正常人能一眼識破的謊言,對于晚期腫瘤患者而言,卻是可以孤注一擲的希望,誘惑可想而知。只是我們還是不得不理智地強(qiáng)調(diào),患者和家屬在任何時候都不應(yīng)該忘記最基本的認(rèn)識:對于所有的惡性腫瘤,從來不談治愈。
“腫瘤的本質(zhì)就是不斷的自我復(fù)制、轉(zhuǎn)移?!北本┐髮W(xué)腫瘤醫(yī)院副院長郭軍教授說,即便現(xiàn)在有分子靶向藥物、免疫治療手段,一些腫瘤治療的有效率能達(dá)到40%~50%,甚至有的患者腫瘤可以完全消失,但也不能談治愈,因為說不定哪天腫瘤仍會復(fù)發(fā)。因此建議患者,如果碰到保證治愈的言辭,一定保持警惕。
“如果真的不幸罹患疾病,最好的辦法是去找到相應(yīng)疾病的臨床指南,也就是對于某個疾病國際和國內(nèi)一些真正的專家基于循證醫(yī)學(xué)證據(jù)而提出的共識?!惫娊淌诮榻B,這是最權(quán)威的信息來源,也是最規(guī)范化的治療程序?!叭绻恍┬缕娴寞煼]有在指南推薦中,則也應(yīng)慎重考慮,向醫(yī)生進(jìn)行咨詢。目前幾乎所有的腫瘤都有相應(yīng)的指南,這些都可以查證。”而在魏則西事件中,不管是魏則西托人從香港帶回來的PD-1藥物,還是在武警二院接受的DC-CIK細(xì)胞治療,都不屬于滑膜肉瘤相關(guān)指南推薦的規(guī)范化治療手段。
當(dāng)然,事件中魏則西通過百度搜索誤信非正規(guī)科室的做法,也帶給大家更多思考:重病當(dāng)前,如何理智地選擇適合的醫(yī)院,延長自己的生命?
首先,在百度首頁中帶“推廣”字樣的醫(yī)院網(wǎng)站需要警惕。正規(guī)的腫瘤醫(yī)院基本不會靠打廣告吸引患者。其次,進(jìn)入醫(yī)院網(wǎng)站彈出咨詢對話框要留意,正規(guī)醫(yī)院主頁都很干凈,很少有主動咨詢指導(dǎo)。第三,醫(yī)院的宣傳用詞頗為夸張,在顯眼位置用“治愈”“諾貝爾”,或“祖?zhèn)髅胤健薄败婈犙兄啤钡龋贾档么嬉?。此外,專家教育背景、有醫(yī)托兒、護(hù)士一路跟隨等特征也需仔細(xì)辨明。
選擇醫(yī)院的同時,患者調(diào)整好客觀理性的就醫(yī)心態(tài)也頗為重要??紤]到患者自身的主觀感受,應(yīng)該認(rèn)識到,醫(yī)學(xué)是有限的也是無奈的。一味無效的搶救,增加了患者的痛苦,并沒有減緩家屬的煎熬,到最后是兩敗俱傷,身心疲憊。
或許就像北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉說的,晚期腫瘤患者的最后一根救命稻草并不是無止盡的放化療,也絕非尋求各路偏方。如果醫(yī)學(xué)上無法挽救他們的生命,客觀上減少痛苦,就要充分考慮患者的主觀感受和意愿,有的時候也許適時地放棄激進(jìn)的治療,是更尊重生命的選擇。